Om in een vijandige wereld te kunnen overleven, moeten goede keuzes worden gemaakt en geen fouten worden gemaakt. Je kunt tenslotte maar eenmaal doodgaan. Als een bepaalde keuze of tactiek heeft gewerkt in een vijandige omgeving, is het handig de volgende keer weer zo te handelen. Vaak hoef je die eerste keuze niet zelf te maken, maar wordt die voorgedaan door anderen, zoals leraren of ouders. Je moet die goede keuze dan wel onthouden. Dat gebeurt in het geheugen. Een mens heeft een geheugen nodig om te kunnen overleven. Mensen verzamelen informatie die nodig is om te overleven. Aan de hand van deze informatie maken ze keuzes. Deze keuzes zien we terug in ons gedrag (onbewust of bewust), taal, rekenen, het oplossen van problemen en het nemen van beslissingen.

Het geheugen maakt het de mens ook mogelijk zich los te maken van dagelijkse zaken. Het geheugen maakt ‘hogere’ belevingen mogelijk. We kunnen dromen en religie bedrijven. Volgens sommige filosofen zijn we hier op aarde om herinneringen te verzamelen. Vooral ouderen zullen dit beamen. In tegenstelling tot jongeren mijmeren ouderen over het verleden. Zij herbeleven perioden van hun leven. Ouderen ervaren ‘dat het leven vooruit wordt geleefd, maar achterwaarts wordt beleefd’.
Voor sommige mensen is een goed geheugen een last. Zij kunnen nare ervaringen niet vergeten en vertonen soms vermijdingsgedrag uit angst een vergelijkbare ervaring te hebben. Ook kan de nare ervaring zo heftig zijn geweest dat alle gebeurtenissen rondom zo’n ervaring eveneens vergeten worden. Er ontstaan gaten (lacunes) in het geheugen.

Mevrouw Van Schijndel

Mevrouw Van Schijndel is een 64-jarige vrouw die voor haar ogen een fataal auto-ongeluk heeft zien gebeuren. Voor dit voorval functioneerde zij compleet zelfstandig: ze had een parttimekantoorbaan, runde het huishouden, verzorgde de financiën en reed nog auto. Meteen na het ongeval reageert zij zo vreemd dat de hulpverleners haar ook naar de Spoedeisende Hulp van het ziekenhuis brengen. Zij wordt een dag ter observatie opgenomen. Haar man vreest, net als zijzelf, een acute dementie.
‘Ik weet nog dat ik die dag naar mijn werk ben gegaan, dat denk ik tenminste. Daarna niets meer. Ik weet nu dat het zaterdag is. De vrijdag ben ik helemaal kwijt. Ben ik nu dement?’
Als lichamelijke oorzaken zijn uitgesloten, moeten geheugenklachten zoals die van mevrouw Van Schijndel psychologisch verklaard worden. Het ‘vergeten’ van het auto-ongeval kan verklaard worden als ‘nuttig’. Het herbeleven zou te veel stress hebben opgeleverd. Een acute dementie komt zelden voor. Dit kan optreden als er sprake is van een herseninfarct op een vervelende dus belangrijke plaats, zoals in de hersenstam of zowel aan de linker- als rechter-thalamushelft. Als andere signalen ook die kant op wijzen, kan een CT-scan van de hersenen uitsluitsel geven.

Informatie verzamelen

Het merendeel van levensbelangrijke informatie verzamelt de mens via de ogen. Wij zijn volgens sommige biologen ‘echte kijkdieren’. Informatie die we actief uit ons geheugen kunnen oproepen, bestaat ook vaak uit beelden. Denk aan je laatste vakantie en je ziet beelden voor je. Denk aan je jeugd en je denkt eveneens in beelden. Deels zijn dit beelden die door een fotocamera zijn vastgelegd, maar een ander gedeelte zijn je herinneringen. Het geheugen is echter meer dan deze ‘plaatjes’. We kunnen ons plotseling ook iets herinneren bij het horen van bepaalde muziek of het ruiken van een bepaalde geur. Ook kunnen we na jaren toch weer skiën, zodra we het ritme weer durven te voelen. Het geheugen bestaat dus ook in een bewegingsritme.

Werking van de hersenen

Onze hersenen zitten ongelooflijk ingewikkeld in elkaar. Hoe ze precies werken, weet nog steeds niemand. Wel weten we bijvoorbeeld dat er zich in de hersenen zeker honderd miljard (100.000.000.000) zenuwcellen bevinden. Elk van deze cellen heeft weer talrijke verbindingen (synapsen) met andere hersencellen. Daarbij geldt dat hoe meer verbindingen er zijn, hoe meer informatie er kan worden doorgegeven en opgeslagen. Deze verbindingen blijken geen vaste verbindingen te zijn, maar zich afhankelijk van behoefte en training te vormen en te worden opgeheven. Mede hierdoor wordt de enorme flexibiliteit en daarmee de geheugencapaciteit gedeeltelijk verklaard. Zenuwcellen hebben ieder hun eigen functie. Zo dient een grote groep voor de besturing van de spieren (middelste gedeelte van de hersenen) en ontvangt een andere grote groep via onze zintuigen allerlei impulsen uit de omgeving (achterste gedeelte van de hersenen). Een derde groep zenuwcellen (voorste gedeelte van de hersenen) coördineert al deze gegevens en neemt bewust of onbewust beslissingen. Tussen deze groepen bevinden zich cellen die (onbewust) nieuwe informatie onderling met elkaar vergelijken, maar ook met oude informatie: ons geheugen.
Bijna alle informatie ligt opgeslagen in de schors aan de buitenkant van onze hersenen, maar naarmate we meer onderzoek doen, blijken steeds meer delen van de hersenen een functie te hebben in het geheugen. Zo ligt de opslag van emoties en het ritme van bewegingen meer in evolutionair oudere en diepere delen van de hersenen en de opslag voor beweging in de kleine hersenen. Daardoor kunnen we misschien beter zeggen: het proces van het geheugen is in het geheel van onze hersenen aanwezig.

Chronische stress

Niet alleen acute stress maar ook chronische stress is slecht voor het geheugen. Chronische stress zorgt voor een verhoogde spiegel van het hormoon cortisol, waardoor het deel van de hersenen waar een belangrijk onderdeel van het geheugen zetelt (de hippocampus) kleiner wordt.

Opslag van informatie

De manier waarop informatie in onze hersenen ligt opgeslagen, is niet duidelijk. Er bestaan aanwijzingen dat een hersencel door een signaal elektronisch ‘geladen’ kan worden. Hoelang zo’n lading in stand blijft, kan wisselen van minuten tot dagen of zelfs weken. Verder lijkt het erop dat informatie opgeslagen kan worden in de vorm van een bepaalde chemische codering via neurotransmitters (chemische verbindingen, letterlijk: zenuwoverbrengers) in de synapsen.
Een zenuwcel heeft vele uitlopers die in contact staan met andere zenuwcellen. Deze zenuwcellen ‘praten’ met elkaar door middel van elektrische signalen die zeer snel door de uitlopers worden doorgegeven. Deze uitlopers zijn goed geïsoleerd door de witte stof.
Nu zitten zenuwcellen niet direct aan elkaar vast zoals elektriciteitsdraden in onze huizen. Het elektrische signaal kan daardoor niet zomaar van de ene zenuwuitloper direct doorlopen naar de andere zenuwcel. In de synaps, de plek waar het uiteinde van de ene zenuwcel vlak tegenover dat van een andere ligt, worden daarom neurotransmitters afgescheiden door de cel, die een elektrisch signaal naar de buurcel wil doorgeven. Kleine hoeveelheden daarvan bevinden zich in blaasjes in het zenuwuiteinde. Een elektrisch signaal zorgt ervoor dat de blaasjes openspringen, waardoor de neurotransmitters in de synapsspleet tussen beide zenuwuiteinden terechtkomen.
Op het oppervlak van de andere, tegenoverliggende zenuwcel, bevinden zich de receptoren (de ontvangers). Die geven, zodra ze met een bij hen passende neurotransmitter in aanraking komen, een eigen stroomstootje af, waarna het elektrische signaal zijn weg verder kan vervolgen in de zenuwcel die deze receptoren op het oppervlak heeft. Het is echter niet zo dat zich tegenover elk zenuwuiteinde maar één ander zenuwuiteinde bevindt. De werkelijkheid is veel ingewikkelder. Ieder zenuwuiteinde staat driedimensionaal in contact met een scala van andere zenuwcellen. Al deze verschillende contacten kunnen leiden tot remmen, stimuleren, een beetje remmen, later remmen, een beetje stimuleren, later stimuleren enzovoort. Eén elektrisch signaaltje kan zo verschillende vervolgstappen uitlokken. Juist dit principe maakt onze hersenen complex, maar stelt ze ook in staat op zoveel verschillende reacties wisselend te reageren.
Wanneer het signaal is doorgegeven, wordt de neurotransmitterstof die zich nog in de ruimte tussen de zenuwcellen bevindt, meteen weer afgebroken. Dit gebeurt bijvoorbeeld bij de neurotransmitter acetylcholine door het in de hersenen aanwezige enzym acetylcholinesterase. Dit principe is van belang, want het is de basis voor de huidige behandeling van de ziekte van Alzheimer. De afbraakproducten worden gebruikt om nieuwe neurotransmitterstoffen te maken, die weer worden opgeslagen in de blaasjes van de zenuwuiteinden.

Figuur 1. Prikkeloverdracht van de ene zenuw op een andere in de synaps.
A: als de elektrische impuls (2) in het zenuwuiteinde (3) aankomt, komt de neurotransmitter (acetylcholine) vrij. Acetylcholine reageert met de receptoren (6) in de ontvangende zenuw (7);
B: acetylcholinesteraseremmer (ACR) (10) zorgt ervoor dat het acetylcholine langer in de synapsspeelt aanwezig blijft, zodat de prikkeloverdracht beter wordt.

Acetylcholine

Er bevinden zich in de hersenen verschillende soorten neurotransmitters. Een daarvan is acetylcholine, dat op veel plaatsen in de hersenen aanwezig is. Acetylcholine heeft meerdere functies. In bepaalde delen van de hersenen zorgt het ervoor dat de opslag van nieuwe feiten en gebeurtenissen in ons geheugen goed verloopt. In andere delen van de hersenen speelt het een rol bij de regeling van de spanning in de spieren.
Omdat het proces van onthouden zich mogelijk in alle hersengedeelten afspeelt, zijn voor het geheugen waarschijnlijk ook andere neurotransmitters van belang, zoals glutamaat en noradrenaline. Acetylcholine lijkt als een soort regisseur deze andere neurotransmitters zo te beïnvloeden dat een tekort aan acetylcholine een negatief effect heeft op geheugentaken.

Mevrouw Steenbakkers

Mevrouw Steenbakkers is 56 jaar, ze is ruim een jaar gescheiden en is twee maanden geleden verhuisd. Bij haar oudste kleindochter van drie jaar is vier maanden geleden leukemie vastgesteld. Mevrouw Steenbakkers heeft veel moeite om in haar nieuwe omgeving de boel draaiende te houden. Zij vreest dementie, waaraan haar moeder ook leed. Haar dochter denkt dat er wat anders aan de hand is.
‘Ik heb de afgelopen maanden onder andere een nieuwe bankrekening en telefoon gekregen. Ik kan de nummers maar niet onthouden. Als mijn dochter mij belt om door te geven in welk ziekenhuis mijn kleindochter is opgenomen, vergeet ik meteen haar kamernummer. En ik ben mijn mobiel geregeld kwijt.’
‘Heeft mijn moeder niet gewoon te veel voor haar kiezen gekregen de afgelopen tijd? Toen mijn ouders nog bij elkaar woonden, was mijn vader degene die alles voor haar bijhield. Is dit niet gewoon een kwestie van tijd?’
Mevrouw Steenbakkers lijkt moeite te hebben met het werkgeheugen en mogelijk met het kortetermijngeheugen. Stress en onrust maken dat je minder goed je aandacht kunt verdelen of richten. Dit lijkt bij mevrouw Steenbakkers het geval.

Werkgeheugen als kladbriefje

Enigszins versimpeld kan het werkgeheugen vergeleken worden met een kladbriefje waarop een beperkte hoeveelheid informatie kortdurend genoteerd wordt. Het korte geheugen is een bureaublad met binnengekomen informatie die wordt verwerkt en, indien belangrijk, naar de grote boekenkast (langetermijngeheugen) wordt overgebracht.

Werking van het geheugen

Het geheugen is een ingewikkeld proces waarmee we ons vermogen aanduiden om informatie te onthouden. Het geheugen kan op vele manieren onderverdeeld worden. Door mijn patiënten en hun mantelzorgers wordt over het algemeen het volgende onderscheid gemaakt, zonder dat we zeker weten of dit, behalve op drie verschillende processen, ook op drie verschillende plaatsen in de hersenen wijst.
De term langetermijngeheugen gebruiken we voor het bewaren van de informatie die enige maanden tot vele jaren geleden is verworven. Onder kortetermijngeheugen verstaan we het bewaren van informatie uit een periode van enkele weken of dagen geleden. Het werkgeheugen is het proces dat ervoor zorgt dat de informatie tijdelijk (dat is seconden of minuten) aanwezig blijft, totdat ze volledig is gebruikt, ofwel definitief is opgeslagen ofwel verwijderd.

De werking van het geheugen is in drie stappen onder te verdelen: opnemen, bewaren en opdiepen van informatie.

Stap 1: opnemen van informatie

Informatie uit de buitenwereld wordt door onze zintuigen verzameld, bijvoorbeeld door onze ogen en oren. Deze zintuiglijke prikkels worden via speciale zenuwbanen doorgegeven aan verschillende hersengebieden in het achterste gedeelte van de hersenen en daar verwerkt door deze onder andere te vergelijken met oude informatie. Dit geheel van informatie opnemen en verwerken, noemen we waarnemen.
Waarnemen doen we selectief. Als we op zoek zijn naar een gevallen contactlens, kijken we ‘anders’ dan wanneer we een boek lezen of tv-kijken. Het doel van het waarnemen bepaalt hoe we waarnemen. Als je bijvoorbeeld je zeer kostbare armband in de douche bent kwijtgeraakt, kijk je daar gecontroleerd en bijzonder intensief naar, terwijl je blik op weg naar de douche minder scherp lijkt. Op weg naar de douche passeer je bijvoorbeeld zonder te botsen een huisgenoot, die iets in de hand heeft. Je bent echter zo bezig met je armband, dat je later niet meer weet wat je huisgenoot in de hand heeft gehad.

Figuur 2. Het opnemen van informatie.

Veel informatie verwerk je dus zonder dat je je daarvan bewust bent. In de douche richt je al je aandacht op het zoeken. Als je huisgenoot je iets vraagt, dringt dat eerst niet tot je door vanwege de gerichte aandacht voor het zoeken. Terwijl je luistert naar je huisgenoot, zoek je door. Je bent dus in staat je aandacht te verdelen en als het moet dit vol te houden tot je de armband hebt gevonden. Pas als je stopt met zoeken en in je geheugen je handelingen nagaat, herinner je je dat je de armband bewust in je slaapkamer hebt afgedaan. Dit bewust werken in je geheugen doe je in je werkgeheugen, terwijl je een beroep hebt gedaan op het korte- en langetermijngeheugen. Het werkgeheugen is beperkt in zijn vermogen, terwijl de omvang van het werkgeheugen voor de ene mens anders is dan voor de andere.

Stap 2: bewaren van informatie

De opgenomen zintuiglijke prikkels worden via het werkgeheugen voor een deel opgeslagen in het langetermijngeheugen, dat nooit vol is. In dit langetermijngeheugen kunnen we informatie via een eigen systeem opslaan. Nu je zo geschrokken bent, zul je in de toekomst het neerleggen van je armband beter registreren en verwerken, en zo beter onthouden. Emoties, zoals schrikken, vormen dus een belangrijke manier om informatie op te slaan, maar dat kan natuurlijk ook door het systematisch gebruik van tijd, alfabet (denk bijvoorbeeld aan ezelbruggetjes) of plaats (waar was ik toen het gebeurde?).

Figuur 3. Het bewaren van informatie.

Stap 3: opdiepen van informatie

Vaak kost het opdiepen van informatie ons geen enkele moeite, maar dat is niet altijd zo. Soms moeten we heel bewust zaken opzoeken. Met behulp van allerlei aanwijzingen die we tot onze beschikking hebben, kunnen we dit zoekproces sturen. Hierbij maken we gebruik van de in stap 2 genoemde emoties, alfabet, tijd, plaats enzovoort. Een andere manier om informatie op te diepen is voor jezelf een aantal mogelijkheden te opperen en via herkenning de juiste informatie te verkrijgen. Een enkele maal zijn de emoties zo heftig geweest dat je daar liever niet aan herinnerd wilt worden. Op dat moment blokkeren emoties juist herinneringen en kan heel selectief geheugenverlies optreden.

Figuur 4. Het opdiepen van informatie.

Hersenscans

In tegenstelling tot bijvoorbeeld het hart of de longen, kunnen we het geheugen niet aanwijzen of fotograferen, omdat het geheugen geen orgaan is. Wel bestaan er verschillende vormen van hersenscans, die een indruk kunnen geven over de hersenen.

De diagnose dementie kan nooit door middel van een hersenscan gemaakt worden. Een scan kan de diagnose wel ondersteunen. Bij het beoordelen van zo’n hersenscan is kennis nodig van de opbouw van de hersenen.
Niet iedere patiënt met geheugenklachten of geheugenstoornissen hoeft een hersenscan te krijgen. Als een oorzaak buiten de hersenen zeer aannemelijk is, voegt een hersenscan niets toe. Als de verdenking op een hersentumor of een te genezen vorm van dementie (zie pag. 117) bestaat, is een hersenscan min of meer verplicht. Tabel 1 geeft aan bij welke patiënt een scan noodzakelijk wordt geacht.

Patiënten bij wie het maken van een scan (beeld­vormend onderzoek) noodzakelijk wordt geacht bij de diagnostiek van geheugenklachten:

• jonger dan 65 jaar
• met klinische verdenking op een neurochirurgisch behandelbare aandoening
• met verdenking op vasculaire dementie
• met verdenking op een snel progressieve dementie, zoals Creutzfeldt-Jakob
• met verdenking op frontotemporale dementie
• met twijfel over de diagnose ziekte van Alzheimer

De heer van Boxtel

De 74-jarige heer Van Boxtel is sinds zeven maanden weduwnaar en heeft geheugenklachten. Uitgebreide testen van het geheugen en zijn stemming leveren geen afwijkingen op. Hij is gerustgesteld. Zijn enig kind, een dochter van 41 jaar, niet. Zij woont ruim 100 kilometer van haar vader vandaan, heeft een niet zo succesvol eigen bedrijf en een gezin met beginnende pubers.
‘Ik maak me zorgen over mijn vader. Hij maakt er thuis een rommeltje van. Kunt u niet een foto van zijn hoofd maken, zodat ik zeker weet dat hij geen dementie heeft?’

Tabel 1. Patiënten bij wie het maken van een scan (beeldvormend onderzoek) noodzakelijk wordt geacht bij de diagnostiek van dementie.

CT-scan
Een CT-scan (computertomografie) is een speciale röntgentechniek, waarbij een groot aantal kleine röntgenopnamen wordt gemaakt, die door de computer tot een beeld worden samengevoegd. Door dat op verschillende hoogten van het hoofd te doen, ontstaat een aantal afbeeldingen die elk een bepaald ‘plakje’ van de hersenen laten zien. Van de hersenen worden bij een gewone CT-scan ongeveer vijftien afbeeldingen gemaakt.
Op de CT-scan zijn alleen de grove afwijkingen te zien en niet de microscopische veranderingen van de hersencellen of relatief kleine schades aan de bloedvaten. Toch geeft een CT-scan bruikbare informatie bij het vaststellen van de waarschijnlijke aard van de hersenziekte.
Bij de ziekte van Alzheimer is er sprake van een versnelde verschrompeling van de buitenkant van de hersenen (hersenatrofie). Noors onderzoek uit 2012 laat zien dat bij normale veroudering de hersenen ook dunner worden, maar dat bij de ziekte van Alzheimer dit dun worden versterkt wordt. Overigens kan ook bij normale veroudering het dun worden versterkt optreden. Een CT-scan alleen kan dus nooit het onderscheid maken tussen normale veroudering en de ziekte van Alzheimer. Een routine CT-scan van de hersenen bij een duidelijk patroon volgens de ziekte van Alzheimer is dus niet altijd noodzakelijk. In de regel wordt een scan bij een vermoeden van de ziekte van Alzheimer alleen gemaakt bij patiënten jonger dan ruwweg 75 jaar.

Een CT-scan kan wel de diagnose van andere vormen van dementie waarschijnlijker maken. Op zoek naar nieuw ontstane vaatschade in de hersenen wordt bij een acute knik in geheugenfuncties vaak een CT-scan op een Eerste Hulp van een ziekenhuis afgesproken. Soms zijn daar binnen een paar dagen verscheidene CT-scans voor nodig. Bij de vasculaire dementie die veroorzaakt wordt door kleine of grotere herseninfarcten zijn duidelijke afwijkingen op de CT-scan zichtbaar: donkergekleurde vlekken ergens in het hersenweefsel. Ook worden bij chronische vaatschade in de hersenen afwijkingen in de dichtheid van de witte stof gezien (leukoaraiose).
Bij normal pressure hydrocephalus worden vergrote hersenholten gezien.
Bij een hersentumor treffen we bij een CT-scan (vaak met zogenoemd contrast) een structuur aan op een plaats waar die niet thuishoort.

MRI
Bij een MRI (magnetic resonance imaging) worden, net zoals bij de CT-scan, dwarsdoorsneden van de hersenen zichtbaar gemaakt. Er worden echter geen röntgenstralen gebruikt, maar een magneet en radiogolven. De magneet trekt alle waterstofatomen in het te onderzoeken lichaamsdeel in dezelfde richting. Vervolgens worden er radiogolven van een bepaalde frequentie gericht. De teruggekaatste radiogolven worden vervolgens door een antenne opgevangen, door een computer geanalyseerd en in een beeld omgezet. Omdat elk type weefsel (spier, bot, hersenweefsel) en hersenvloeistof een verschillend watergehalte hebben, kaatst het ene type weefsel de radiogolven anders terug dan het andere type . Zo levert een MRI van het hoofd een nauwkeuriger beeld van de hersenstructuren dan een CT-scan. Vooral kleine beschadigingen, zoals bij vasculaire dementie, worden op een MRI beter zichtbaar.
Bij de ziekte van Alzheimer wordt met een MRI beter dan met een CT een verlies van hersenzenuwen aangetoond in het gebied waar de ziekte van Alzheimer over het algemeen het eerst schade laat zien, namelijk in de hippocampus. De mate van volumeverlies wordt daarbij uitgedrukt in een visuele schaal volgens Scheltens.
De eventueel optredende schade van de witte stof (chronische vaatschade) wordt uitgedrukt volgens de schaal van Fazekas.
De CT en de MRI geven de structuren, de bouwstenen van de hersenen aan. Zij kunnen echter niets zeggen over het functioneren van de hersenen.

SPECT
Bij een SPECT (single-photon emission computed tomography) wordt licht radioactief materiaal in de bloedbaan gespoten, dat zich over het hele lichaam verspreidt. Als je een camera die gevoelig is voor radioactief materiaal op de hersenen richt, kun je de mate van bloeddoorstroming van de verschillende hersendelen beoordelen, wat weer iets zegt over de functie van die hersengebieden.
Een gelijkmatig verlies van hersenfunctie of een symmetrisch verlies van de hersenen op het niveau van de slapen (aan de temporaalgebieden) zijn suggestief voor de ziekte van Alzheimer. Een meer grillig verlies of verlies op één gebied is meer suggestief voor vasculaire dementie.

PET
Bij een PET (positronemissietomografie) wordt een licht radioactief materiaal in de bloedbaan gespoten, dat zich over het hele lichaam verspreidt. Afhankelijk van het gebruikte materiaal en de plaats van de camera kunnen specifieke weefsels zichtbaar worden gemaakt. Bij onderzoek naar de ziekte van Alzheimer kunnen stoffen gebruikt worden die zich binden aan het voor de hersencellen ‘giftige’ amyloïd. Als er veel amyloïd zichtbaar wordt, is de kans groter dat er sprake is van de ziekte van Alzheimer. Tot nu toe was dit onderzoek alleen mogelijk in het kader van wetenschappelijk onderzoek, beperkt tot enkele centra. In 2013 wordt het licht radioactief materiaal dat amyloïd zichtbaar maakt, ook buiten dit wetenschappelijk onderzoek beschikbaar. Vanaf 2013 zullen meer afdelingen dit onderzoek gaan uitvoeren.
Het nadeel van de PET ten opzichte van de SPECT is dat over het algemeen het gebruikte radioactieve materiaal minder lang houdbaar is. Nadat het radioactieve materiaal ‘gemaakt’ is, moet het snel worden gebruikt.

Samenvatting

Om te overleven verzamelen mensen informatie, en het grootste deel daarvan gebeurt via de ogen. De hersenen zorgen ervoor dat de verzamelde informatie wordt opgeslagen in het geheugen. Hoe die hersenen dat precies doen, is nog altijd niet duidelijk. In ieder geval lijkt het erop dat de informatie wordt opgeslagen in de vorm van een bepaalde chemische codering via neurotransmitters in de synapsen (verbindingen tussen de zenuwcellen). Neurotransmitters zijn chemische stoffen die ervoor zorgen dat de informatie tussen zenuwcellen wordt doorgegeven. Een van die neurotransmitters is acetylcholine en dat zorgt er onder andere voor dat de opslag in het geheugen goed verloopt. Het geheugen zelf is een ingewikkeld proces, dat wordt onderverdeeld in een langetermijngeheugen (vele jaren), een kortetermijngeheugen (enkele weken of dagen) en een werkgeheugen (tijdelijke opslag). Naast het opnemen en bewaren van de informatie heeft het geheugen ook als taak de informatie op te diepen.
Het geheugen is geen orgaan, wat maakt dat het niet kan worden gefotografeerd. Wel is het mogelijk een scan van de hersenen (CT, MRI, SPECT of PET) te maken, maar dat betekent nog niet dat dat bij iedere patiënt met geheugenproblemen noodzakelijk is.

Stoornissen in de werking van het geheugen – dus bij het opnemen, bewaren of opdiepen van informatie – betekenen lang niet altijd dat er sprake is van een ziekte. Ook gezonde mensen kunnen geheugenklachten hebben. Over het hoe en waarom van deze geheugenklachten gaat het in dit hoofdstuk.

Vergeetachtigheid

Vergeetachtigheid ontstaat wanneer er iets misgaat in minimaal een van de drie geheugenstappen die in het vorige hoofdstuk werden besproken: opnemen, bewaren of opdiepen van informatie. Het kan op iedere leeftijd en ieder moment voorkomen en is vaak het gevolg van een fout in de eerste stap. Maar vergeetachtigheid kan ook een gebruikelijke, veelvoorkomende uiting zijn van normaal verouderende hersenen (geheugenachteruitgang die bij de leeftijd past). Er zijn wetenschappers die menen dat boven de leeftijd van negentig jaar het verschil tussen deze normale veroudering en dementie niet meer goed te maken is. Vergeetachtigheid kan een symptoom zijn van een ziekte, zowel in de hersenen (bijvoorbeeld delier en depressie) als buiten de hersenen (bijvoorbeeld schildklieraandoening of medicijnvergiftiging). Ten slotte kan vergeetachtigheid ook een uiting zijn van milde geheugenstoornissen (mild cognitive impairment, MCI, zie hoofdstuk 3) en van dementie (zie hoofdstuk 4, 5 en 6).

De heer Van Haaren

De heer Van Haaren is 52 jaar en werkt als automonteur. Op de lagere school heeft hij eenmaal gedoubleerd. De automerkgerichte nascholingen doorloopt hij altijd met veel moeite. Door de economische crisis wordt de druk op de werknemers opgevoerd en er dreigt ontslag. De laatste cursus lukt hem niet meer en ook thuis heeft hij meer moeite met de financiën.

‘Het wordt steeds moeilijker. Eerst kwam er een leraar op de zaak, maar nu moet ik digitaal inloggen. Ik vergeet iedere keer mijn wachtwoord en moet dan in het Engels een nieuwe aanvragen. Dat lukt me gewoon niet en vroeger was Engels nooit een probleem.’

‘Mijn man is veranderd. Vroeger ging hij fluitend naar zijn werk, maar nu moppert hij steeds meer. Ook tegen mijn kinderen. Thuis moet ik over zijn schouder meekijken bij het telebankieren. Hoe kan ik hem helpen?’

De heer Van Haaren lijkt overvraagd. Via een psycholoog krijgt hij handvatten aangereikt om zijn grenzen te leren bewaken. Ook tijdens zijn werk. Zijn vrouw komt hem tegemoet door taken over te nemen en de tijdsdruk te verlagen. De geheugenklachten zijn na vier maanden duidelijk afgenomen.

Informatie wordt niet opgenomen

Stoornissen in het opnemen van informatie betekenen lang niet altijd dat er een ziekte in het spel is. De stoornissen kunnen onder bepaalde omstandigheden ook bij gezonde mensen voorkomen.

Zonder doelbewust aansturen van zintuiglijke prikkels en zonder selectie komt er te veel informatie op je af. Alle zintuigen krijgen immers continu prikkels (informatie) binnen. Wanneer er te veel prikkels binnenkomen, kun je die niet altijd allemaal tegelijk verwerken. Dit selectief informatie opnemen is een van de manieren waarop de hersenen zichzelf beschermen. Zonder deze bescherming of bij falen van dit systeem voelt iemand zich opgejaagd, gespannen en gestrest. Door deze stress gaan de hersenen alsnog minder informatie opnemen.

Het kan ook zijn dat bepaalde handelingen die voorheen vrijwel automatisch verliepen, nu veel bewuste aandacht vereisen. Hierdoor heb je geen of minder aandacht voor de omgeving om je heen en mis je informatie. Het kan zijn dat je te snel bent afgeleid door een stoornis in de gerichte aandacht of een stoornis in de verdeelde aandacht, waardoor je minder goed twee of meer dingen tegelijkertijd kunt doen (iets waar vooral mannen cultureel en genetisch altijd al meer moeite mee hebben).

Concentratieproblemen treden ook op als informatie saai of oninteressant is. Te veel spanning is dus niet goed, maar ook te weinig spanning is funest voor de concentratie. Voor een goede geheugenfunctie is een optimale hoeveelheid spanning noodzakelijk.

Ten slotte kunnen concentratieproblemen ook het gevolg zijn van ziektes (zie hoofdstuk 3), zoals een depressie, een lichamelijke aandoening (zoals een slecht werkende schildklier) of geneesmiddelen (zoals langwerkende slaapmedicatie), waardoor je niet in staat bent voldoende aandacht op te brengen om informatie op te nemen.

Informatie wordt niet opgeslagen

Stoornissen in het opslaan van informatie zijn bijna altijd een uiting van ziekte (zie hoofdstuk 3) maar niet meteen een uiting van dementie. Het resultaat van die ziekte is dat de informatie wordt opgeslagen in een enorme bibliotheek, zonder dat er in een catalogus wordt bijgehouden waar welke informatie ligt opgeslagen. Chaos is dan het gevolg, terwijl herhaling van informatie geen zin heeft omdat die telkens nieuw is en telkens nergens mee in verband kan worden gebracht.

Informatie wordt niet opgediept

Stoornissen in het opdiepen van informatie kunnen onder bepaalde omstandigheden ook bij gezonde mensen voorkomen. Als je door vermoeidheid niet in staat bent naar de catalogus van de bibliotheek te gaan, mis je de verwijzing naar de juiste kast waar je de informatie kunt vinden. Ook kan een zeer heftige emotie ervoor zorgen dat de hersenen onbewust deze emotie niet meer willen oproepen en dat de gebeurtenissen die bij die emoties horen, ook niet meer worden opgediept. Een gemis aan juiste aanwijzingen, een sombere stemming of concentratiestoornissen maken het opdiepen moeilijker.

Geheugenachteruitgang passend bij de leeftijd

Vanaf middelbare leeftijd nemen geheugenklachten duidelijk toe, maar de prestaties van het geheugen variëren enorm op oudere leeftijd. Vooral klachten over het vinden van namen worden vaak gehoord: ‘Het ligt op het puntje van mijn tong!’ Je weet dat je het zou moeten weten, maar kan het even niet vinden. Ook stellen ouderen vaak dat zij moeite hebben met de informatie van het heden, terwijl zij van vroeger nog alles weten. Overigens blijkt die informatie over vroeger bij nauwkeurig onderzoek zeer gekleurd en blijken alleen speciale aspecten inderdaad tot in detail aanwezig, maar is overige informatie verbrokkeld aanwezig. Vooral het visueel geheugen blijft lang intact, terwijl men andere zaken niet heeft onthouden.

Op oudere leeftijd gaan veel hersenprocessen iets trager verlopen. Het kost iets meer moeite en tijd om informatie in het geheugen op te slaan en eruit op te diepen. Behalve dat ouderen wat trager zijn, hebben zij doorgaans meer moeite met het vasthouden en richten van hun aandacht. Hierdoor wordt het moeilijker om met verschillende dingen tegelijkertijd bezig te zijn, zoals een gesprek voeren én televisiekijken.

Vooral in een drukke omgeving met veel mensen en veel lawaai hebben oudere mensen vaak meer moeite met hun concentratie. Dat kan nog eens extra nadelig worden beïnvloed door slechthorendheid.

Onderzoekt men het geheugen van ouderen, dan blijkt dat zij meer moeite hebben met het zonder aanwijzingen opdiepen van informatie, het opnoemen van willekeurige woordenlijsten of het herhalen van een voorgelezen passage. Dat duidt erop dat de capaciteit van het werkgeheugen is afgenomen, terwijl deze capaciteit sterk individueel is bepaald.

Daarnaast hebben ouderen meer moeite om gebeurtenissen ten opzichte van elkaar te plaatsen, wat onder meer de verklaring is voor de goedaardige eigenschap van het herhalen van anekdotes. Zij weten niet meer dat dit verhaal al in dit gezelschap is verteld. Indien deze anekdote in hetzelfde gesprek binnen één uur herhaald wordt, is dit echter een aanwijzing dat er meer aan de hand is.

Indien nieuwe informatie aan ouderen wordt aangeboden met voldoende aanwijzingen en deze aanwijzingen ten tijde van het opdiepen weer aanwezig zijn, dan is de geheugenachteruitgang minimaal. Opnieuw vormen daarbij visuele aanwijzingen de beste stimulans tot het goed opdiepen van informatie. Je blijkt meer te kunnen vertellen over een bepaalde gebeurtenis van vroeger wanneer je een foto ziet die tijdens die gebeurtenis is gemaakt.

Uit het voorgaande blijkt dat er veranderingen optreden in de werking van het geheugen naarmate we ouder worden, maar deze zijn vaak normaal en zijn geen uiting van een ziekte. Toch kan de geheugenachteruitgang dermate hinderlijk zijn dat men wel enige adviezen nodig kan hebben.

Methoden om het geheugen te helpen

Met het vorderen van de leeftijd moeten mensen steeds meer moeite doen om zaken te onthouden of te benoemen. Daarom hebben mensen met geheugenachteruitgang passend bij de leeftijd baat bij geheugenregels. Zij kunnen dan efficiënter gebruikmaken van (resterende) capaciteiten. Leren om efficiëntere methoden te gebruiken, vergt echter wel tijd en inspanning. Hieronder volgen de stappen die je daarvoor kunt doorlopen.

1. Acceptatie

Probeer te accepteren dat je geheugen enigszins is verzwakt en laat anderen dit ook accepteren. Alleen dan is het mogelijk kalm te reageren als er een beroep op je geheugen wordt gedaan of frustraties te voorkomen wanneer je iets vergeten bent. Zonder deze kalmte bestaat de kans dat je overspoeld wordt door emoties die alleen maar energie kosten en die je afleiden van wat je wilt onthouden of je wilt herinneren. Hierbij is het van belang aan te geven dat niet alle emoties negatief zijn voor het geheugen. Iets wat een diepe indruk op je maakt, zowel negatief (een uitbrander) als positief (een compliment) verbetert de opslag van informatie.

2. Hulpmiddelen

Gebruik waar mogelijk hulpmiddelen. Waarom zou je bijvoorbeeld iets uit je hoofd leren als je het net zo gemakkelijk kunt opschrijven en opzoeken? Maak thuis gebruik van een kalender, houd een notitieboekje op zak en gebruik een systeem, zoals de ‘4 W’s’ bij het maken van een afspraak: wie, wat, waar en wanneer?

Ook is het van belang iets direct op te schrijven. Alles wat je meteen doet, kun je niet meer vergeten. Niet alleen kun je door het opschrijven een afspraak weer opzoeken, door de systematische rangschikking zul je ook merken dat opslag en opdiepen van deze informatie verbetert. Dat komt doordat je voor de ‘4 W’s’ ook een beroep hebt gedaan op het werkgeheugen en je aandacht daardoor extra op het maken van deze afspraak is gericht. Die systematiek maakt soms zelfs notities overbodig.

Ook de bekende knoop in de zakdoek helpt te associëren en te onthouden en als je iets echt niet mag vergeten mee te nemen, leg het dan bij de voordeur.

3. Aandacht

Besteed meer aandacht aan de informatie die je wilt onthouden. Zorg dat je lichamelijk fit en uitgerust bent, zodat je je goed kunt concentreren.

Houd je aan PRET:

• Pauzeer: voorkom vermoeidheid.
• Rustige omgeving: voorkom afleiding.
• Eén ding tegelijkertijd: bewaak het verdelen van de aandacht.
• Tempo aanpassen: pas je aan vertraagde informatieverwerking aan.

4. Tijd

Besteed meer tijd aan het inprenten van de informatie die je wilt onthouden. Hoe meer tijd je besteedt aan inprenten, hoe meer je zult onthouden. Doe het evenwel niet te lang achter elkaar zonder pauze, maar frequent en beetje bij beetje.

5. Repeteren

Informatie die je wilt onthouden, blijft beter bewaard als je deze enkele malen herhaalt. Doe dat zacht sprekend voor jezelf, waardoor er ook verbale ondersteuning en associaties in het geheugen ontstaan.

6. Associatie

Verbale associaties (zoals bij informatie die is vastgelegd in een verhaaltje), maar vooral visuele associaties maken de kans op opslaan en opdiepen van informatie groter. Associaties zijn een vorm van interne (in de hersenen gelegen) hulpmiddelen. Door de informatie te analyseren, te bekijken en te verwerken kunnen we de informatie beter opslaan en beter opdiepen.

7. Organiseren

Probeer de informatie die je wilt onthouden te categoriseren of logisch te organiseren. Wanneer je bijvoorbeeld inkopen gaat doen, probeer deze dan te groeperen in kruidenierswaren, groente, snoep enzovoort. Wanneer je een tekst moet onthouden, probeer dan de organisatie en structuur in de tekst terug te vinden.

8. Verbeteren van opdiepen van informatie

Herkenning is de gemakkelijkste manier van opdiepen uit het geheugen. Een gezicht dat je niet meer spontaan voor de geest kunt halen, kun je doorgaans nog wel herkennen. Probeer terug te kijken naar de oorspronkelijke omstandigheden. Ga eventueel werkelijk terug naar de plaats waar de informatieoverdracht allereerst plaatsvond. Probeer nauwverbonden informatie op te diepen. Als je je de naam van een filmster niet meer kunt herinneren, denk dan aan een film waarin hij heeft gespeeld of aan de bioscoop waar je die film hebt gezien. Probeer herinneringen levendig te houden. Foto’s of videomateriaal kunnen daarbij een goede ondersteuning zijn.

9. Planning en controle

Je maakt het jezelf gemakkelijker wanneer je bepaalde plaatsen in je woning of op je werk kiest, waar je geheugensteuntjes neerlegt en dingen die je anders kwijt zou raken. Je zou er minimaal twee moeten hebben: één voor voorwerpen die je dagelijks nodig hebt en één voor voorwerpen die je regelmatig, maar niet dagelijks nodig hebt. Hetzelfde principe geldt natuurlijk voor een tijdelijk verblijf in bijvoorbeeld een hotel. In een restaurant kun je zo’n plek beter dicht bij je organiseren: een rechtshandige rechts van zijn stoel. Als er helemaal geen plaats is, is het verstandig de kostbaarheden bewust ergens neer te leggen en deze plaats zachtjes voor je uit te mompelen en visueel vast te leggen met associaties.

Beelden

Het is heel effectief als je je met behulp van beelden in gedachten iets probeert voor te stellen bij de gewenste informatie. Hoe levendiger de beelden, hoe absurder en onwerkelijker, hoe meer indruk ze maken en hoe beter je ze kunt onthouden. Probeer bijvoorbeeld bij het horen van een nieuwe naam een beeld samen te stellen waaraan deze naam je doet denken. Bij de naam ‘Spijker’ is dat eenvoudig; bij ‘Hellevoet’ kun je twee kanten op. Het eerste gedeelte is levendiger voor te stellen dan het deel ‘voet’ en heeft de voorkeur.

Tegengaan van achteruitgang geheugen

Als kinderen geconfronteerd worden met de diagnose dementie van een of beide ouders, zijn zij vaak bang zelf ook dement te worden. Geringe tekenen van geheugenachteruitgang kan die angst aanwakkeren. In mijn polikliniek stellen zij als mantelzorgers geregeld de vraag of ik hen kan adviseren. Hoe is geheugenachteruitgang tegen te gaan?

Lichaamsbeweging

Tijdens lichaamsbeweging nemen geheugenfuncties de eerste twintig minuten in enige mate af. Na de lichaamsbeweging verbeteren geheugenfuncties. Met het type lichaamsbeweging verandert ook het effect. Dagelijkse lichaamsbeweging bevordert niet alleen de algemene gezondheid, maar ook die van de hersenen. Daarbij lijkt regelmatig wandelen de voorkeur te hebben, zo blijkt uit een onderzoek dat in 1999 werd uitgevoerd bij 124 vrijwilligers tussen de 60 en 75 jaar met een zittend bestaan. De helft van hen moest driemaal per week een uur wandelen, terwijl de andere helft in een fitnessruimte rek- en strekoefeningen moest doen. Na een halfjaar werden beide groepen door middel van onder meer testen van het taalvermogen onderzocht. Daarbij bleken degenen uit de wandelgroep duidelijk beter te presteren dan de groep van de rek- en strekoefeningen. Een literatuuroverzicht uit 2010 laat ook verschillende effecten zien tussen fietsers en zij die op een loopband oefenden. Er werden positieve effecten gezien op mentaal tempo, geheugenopslag en geheugenterughaalfuncties. Een onderzoek uit de Verenigde Staten uit 2012 laat zien dat deze lichaamsbeweging minimaal vier weken moet plaatshebben, waarna de prestaties bij ‘herkenning van nieuw object’ al verbeteren. Bij patiënten met de ziekte van Alzheimer resulteren volgens een literatuuroverzicht uit 2006 aerobic-oefeningen in betere uitvoerende functies.

Geheugentraining

Geheugentrainingen voor ouderen vinden over het algemeen plaats in groepen van lotgenoten. Niet-dementerende ouderen (gemiddeld 75 jaar) blijken wel baat te hebben bij geheugentrainingen, zelfs tot vijf jaar na het starten van deze trainingen (ACTIVE study). Zowel het geheugen als het functioneren verbeterde. Vooral trainingen die ruimtelijk inzicht stimuleren, blijken effectief. Patiënten met dementie blijken geen baat te hebben bij geheugentrainingen. Er zijn ook duidelijke aanwijzingen dat mensen met een hogere opleiding minder kans hebben de ziekte van Alzheimer te krijgen. Hoe een hogere opleiding zou kunnen beschermen tegen alzheimer is echter onduidelijk. Het zou kunnen zijn dat mensen met een hoge opleiding vaker tot op hoge leeftijd intensief hun hersenen gebruiken en op die manier het natuurlijke verouderingsproces wat tegenhouden. Hier wordt wel tegenin gebracht dat het verschil met lager opgeleiden wordt veroorzaakt doordat mensen met een hogere opleiding beter in staat zijn om de beginverschijnselen van de ziekte van Alzheimer voor hun omgeving verborgen te houden.

Als het intensief gebruiken van de hersenen de veroudering van de hersenen inderdaad kan vertragen, is dat natuurlijk net zo goed van belang voor mensen met een lagere opleiding. Zo zou iedereen op hogere leeftijd wat meer moeten lezen, iets nieuws moeten leren, of een denksport moeten beoefenen.

Voeding

Door het natuurlijke stofwisselingsproces in de cellen, waarbij zuurstof noodzakelijk is, komen stoffen vrij die giftig zijn voor de cellen zelf. Deze zogeheten vrije radicalen worden door cellen opgevangen door antioxidanten. Antioxidanten voorkomen schade aan cellen, ook aan hersencellen. Een tekort aan antioxidanten wordt verantwoordelijk gesteld voor veroudering en voor ziekte aan de hersenen. Bij een tekort aan antioxidanten wordt in de hersenen meer APP (amyloid precursor protein) gevonden, waaruit meer ß-amyloïd kan worden gevormd, wat de ziekte van Alzheimer kan doen ontstaan.

In onze voeding komen antioxidanten voor. Eén daarvan is vitamine E, ook alfatocoferol genoemd. Vitamine E dringt gemakkelijk door in de hersenen, omdat het in vet oplosbaar is. Tijdens het gebruik van extra hoge doseringen vitamine E is in één onderzoek minder ziekte van Alzheimer opgetreden. Ook werd bij patiënten met de ziekte van Alzheimer die extra vitamine E gebruikten, minder achteruitgang gezien van het functioneren, zonder dat dit effect was terug te vinden in geheugentesten. Een onderzoek naar het Middellandse Zeedieet in 2012 toont aan dat er ook minder sprake is van geheugenachteruitgang bij het gebruik van olijfolie (verbaal geheugen), walnoten (werkgeheugen) en wijn (mini-mental state examination, MMSE, geheugentest). Meer onderzoek naar het gebruik van antioxidanten is noodzakelijk, zowel om de ziekte van Alzheimer te voorkomen als om de achteruitgang van patiënten met de ziekte van Alzheimer te vertragen.

Er bestaan onvoldoende aanwijzingen dat het extra gebruik van omega3-vetzuren in capsules geheugenachteruitgang kan vertragen volgens een uitgebreid onderzoek van de beschikbare literatuur uit 2012. Omega3-vetzuren zijn bestanddelen van visvetten. Uit bevolkingsonderzoek lijkt het echter wel raadzaam om tweemaal per week vis te eten om zodoende geheugenachteruitgang tegen te gaan.

Het drinken van cafeïnehoudende koffie laat bij ruim 1500 ouderen zien dat bij vrouwen ouder dan tachtig jaar een positief effect gezien wordt in de meerderheid van de afgenomen geheugentesten. Dit gold voor zowel het actuele gebruik van koffie als voor het levenslang gebruik van koffie. Voor mannen kon in hetzelfde onderzoek geen effect worden aangetoond. Bij proefdieren blijkt het gebruik van cafeïnehoudende koffie het totaal amyloïdgehalte in de hersenen te doen afnemen. Koffie lijkt dit effect uit te oefenen via adenosinereceptoren in de hersenen. Amyloïd is een van de eiwitten die bij de ziekte van Alzheimer in de hersenen neerslaat.

Meer wetenschappelijk onderzoek naar het effect van voeding en voedingssupplementen is vanaf 2010 uitgevoerd door Nutricia/Danone. Het product Souvenaid heeft aangetoond in twee onderzoeken dat geheugenfuncties verbeteren bij patiënten met net gediagnosticeerde ziekte van Alzheimer, die nog geen antidementiemiddelen hebben gebruikt. Souvenaid blijkt geen toegevoegde waarde te hebben bij de meer matige ziekte van Alzheimer als deze patiënten ook behandeld worden met antidementiemiddelen. Het onderzoek naar het effect van Souvenaid is nog niet afgerond. In ongeveer 2014 worden de resultaten verwacht van het gebruik van Souvenaid bij prodromale alzheimerpatiënten. De hoop is dat door verbetering van de onderlinge contacten van hersencellen door Souvenaid, deze patiënten niet of later dement worden.

Thee

In een Japans onderzoek uit 2006 wordt aangetoond dat bij het drinken van groene thee er minder sprake is van geheugenachteruitgang. In een Chinees onderzoek uit 2010 wordt eenzelfde effect gezien bij zowel groene als donkere thee. Zowel de globale geheugenfuncties, het geheugen, de uitvoerende functies als de snelheid van informatieverwerking verbeterden in dit laatste onderzoek.

Sociale steun

Onderzoek uit 2011 laat zien dat alleenstaande ouderen en ouderen met weinig sociale steun meer geheugenachteruitgang blijken te vertonen dan zij die samenwonen en meer sociale steun krijgen.

Reumamiddelen

Men heeft een tijd gedacht dat het hebben van reuma bescherming bood tegen de ziekte van Alzheimer. Het was reumatologen opgevallen dat reumapatiënten minder vaak de ziekte kregen. Nader onderzoek heeft uitgewezen dat het hier alleen om reumapatiënten gaat die langdurig (ten minste twee tot drie jaar) ontstekingsremmende medicijnen gebruiken, zoals diclofenac. Bij reumapatiënten die géén ontstekingsremmende middelen gebruiken, is geen sprake van een verminderd risico. Tot nu toe heeft onderzoek niet aangetoond dat het geven van deze middelen bij patiënten met geheugenstoornissen en/of dementie het optreden van de ziekte van Alzheimer vertraagt, maar meer onderzoek volgt.

Klassieke oudere patiënt zonder ziekte

Klassieke patiënten met een bepaalde ziekte zijn patiënten bij wie alles ‘volgens het boekje’ gaat. Ze voldoen in alle opzichten aan de kenmerken die, over die bepaalde ziekte, in de medische literatuur beschreven staan. Patiënten met geheugenklachten door gewone veroudering hebben functioneel geen beperkingen door deze geheugenklachten en presteren op geheugentesten op het niveau dat voor die leeftijd gemiddeld is. Dit gemiddelde niveau kan lager zijn dan zij zelf of hun omgeving gewend zijn en daardoor tot geheugenklachten leiden.

De heer Van Son

De heer Van Son, 73 jaar, is mantelzorger van zijn echtgenote die lijdt aan vasculaire dementie. Sinds ongeveer zes maanden constateert hij een geheugenachteruitgang bij zichzelf. Hij herkent mensen minder goed op straat en kan zijn belastingpapieren niet meer invullen, hetgeen hij erg hoog opneemt als voormalig accountant. Zijn echtgenote kan hierbij geen aanvullende informatie geven. Het echtpaar is ongewild kinderloos gebleven.

‘Ik wil het gewoon weten, dokter. Ik moet voor mijn vrouw zorgen. Dat hebben we elkaar beloofd. Als ik dat niet meer waar kan maken, zal me dat enorm veel pijn doen. U zegt nu wel dat er niets aan de hand is, maar moet ik in de toekomst die testen niet eens herhalen?’

Onderzoek herhalen bij geheugenklachten zal zeker nodig zijn. Als door middel van goed onderzoek een ziekte, zoals depressie, dementie of milde geheugenstoornissen (MCI) is uitgesloten als oorzaak van geheugenklachten, dan is dit geen garantie voor de toekomst. In een Italiaans onderzoek uit 2010, onder bijna honderd ouderen met geheugenklachten zonder ziekte, bleek ruim de helft na vier jaar een MCI ontwikkeld te hebben. De prognose is mogelijk afhankelijk van het type geheugenklacht. Onderzoek uit Maastricht uit 2006 laat zien dat als de geheugenklachten bestaan uit trage informatieverwerking en/of vertraagd ophalen van informatie na zes jaar de geheugenprestaties niet afnemen. De prognose hangt ook af van de tijdsduur van de geheugenklachten en de leeftijd waarop de geheugenklachten ontstaan. Hogere leeftijd (boven de 71 jaar) en een relatief korte tijdsduur van de klachten (minder dan tweeënhalf jaar) voorspellen verdere achteruitgang van de geheugenklachten volgens een Israëlisch onderzoek uit 2005.

De heer Van Son kan dus niet geheel worden gerustgesteld. Ik spreek met hem af dat hij bij toename van de klachten tussendoor kan bellen en dat ik voorlopig zijn niveau van functioneren in de gaten zal houden als hij de polikliniek bezoekt als mantelzorger van zijn vrouw. In de regel zie ik patiënten met geheugenklachten zonder ziekte na een jaar nog eens terug op de polikliniek als er geen betrouwbare mantelzorger is (zoals bij de heer Van Son). Is deze mantelzorger wel aanwezig, dan is een vaste afspraak niet nodig. Wel instrueer ik deze mantelzorger hoe te handelen, mochten er aanwijzingen zijn dat de geheugenklachten toenemen.

Samenvatting

Vergeetachtigheid ontstaat wanneer er iets misgaat in minimaal een van de drie geheugenstappen: opnemen, bewaren of opdiepen van informatie. Als er bij het opnemen van informatie iets misgaat, hoeft er geen sprake van een ziekte te zijn. Gezonde mensen kunnen er ook last van hebben, bijvoorbeeld als ze gestrest zijn. Stoornissen in het opslaan van informatie zijn echter vaak wel het gevolg van een ziekte, maar niet meteen van dementie. En problemen als het opdiepen van informatie kan weer wel bij gezonde mensen voorkomen, bijvoorbeeld als zij erg vermoeid zijn. In het algemeen nemen de geheugenklachten toe naarmate men ouder wordt. Ouderen hebben dan ook baat bij methoden om het geheugen te oefenen zodat er efficiënter gebruik kan worden gemaakt van de (resterende) capaciteit. In dit hoofdstuk worden verschillende methoden aangereikt. Als je jong(er) bent, is het bovendien mogelijk geheugenachteruitgang tegen te gaan, onder andere door lichaamsbeweging, geheugentraining en de juiste voeding. Ouderen die wel geheugenklachten hebben maar niet ziek zijn, mogen er niet vanuitgaan dat dit zo zal blijven. Het blijft altijd mogelijk alsnog ziek te worden, dus is het van belang bij geheugenklachten onderzoek te herhalen.

Behalve dementie kunnen ook diverse andere ziekten geheugenklachten tot gevolg hebben. In dit hoofdstuk wordt een groot aantal van deze ziekten besproken. Er wordt ingegaan op de symptomen van de ziekten, de achterliggende oorzaken, het stellen van de juiste diagnose en de behandelwijze.

Patiënten met geheugenklachten als gevolg van een ziekte, maar geen dementie, kunnen onderling zeer wisselende symptomen vertonen, afhankelijk van de oorzaak van de ziekte. Deze symptomen kunnen variëren van functioneel geen beperkingen tot totale afhankelijkheid. De klachten kunnen geuit worden door de patiënt zelf, door de omgeving of door beide. De prognose is variabel: van te genezen tot stabiele geheugenklachten tot (in de toekomst) dementie. Een groot aantal ziekten kan verantwoordelijk zijn voor deze symptomen. In dit boek beperk ik me tot de volgende:

• milde geheugenstoornissen (mild cognitive impair- ment, MCI);
• depressie
• delier
• herseninfarct (cerebrovasculair accident, CVA)
• hormoonafwijkingen
• medicatie
• vergiftigingen
• infecties

Naar een geheugenpoli

Als een arts denkt dat iemand geheugenklachten heeft door ziekte, zal hij onderzoek doen naar mogelijke oorzaken. Een groot aantal van deze ziekten vraagt om medisch specialistisch (vervolg)onderzoek. Omdat dit onderzoek complex is, adviseert de Richtlijn Dementie 2005 dat dit het best kan worden uitgevoerd in een van de geheugenpoliklinieken.

Mevrouw Van Mierlo

Mevrouw Van Mierlo is een vitale, gehuwde vrouw (77 jaar) die kortgeleden twee auto-ongelukken heeft veroorzaakt. Thuis worden taken gezamenlijk met haar gepensioneerde man uitgevoerd. Haar huisarts verdenkt haar van geheugenproblemen en voert enkele geheugentesten uit. Het resultaat is dubieus. Zo heeft zij op een MMSE een score van 28 uit 30 (hetgeen ruim boven de grens van 24 is, die kan wijzen op geheugenstoornissen), maar het lukt haar niet om een wijzerplaat van een klok goed te tekenen. De huisarts verwijst mevrouw Van Mierlo naar een geheugenpoli. Haar man is het daar helemaal mee eens.

‘Ik doe thuis alles samen met mijn man, maar kan, als hij weg is, alles zelf nog. Ik heb pas gewoon pech gehad. Die ene auto reed gewoon te hard en de chauffeur van die andere keek ik recht in de ogen. En toch een botsing. Waarom moet ik dan naar een geheugenpoli?’

‘Ik heb al eerder tegen haar gezegd dat ze in het dorp 30 kilometer per uur moet rijden. En van Annie, onze dochter, mag ze de twee kleinkinderen niet meer ophalen van de crèche.’

Poliklinieken voor geheugenstoornissen (kortweg geheugenpoli’s) zijn ambulante voorzieningen die zich richten op diagnostiek, behandeling en advisering van patiënten met geheugenstoornissen, vooral bij milde geheugenstoornissen en in de vroege stadia van dementie. In 1986 opende de eerste zijn poorten. Volgens de website geheugenpoli.com zijn er in Nederland in 2013 in totaal 103 instanties die de functie van een geheugenpolikliniek aanbieden. Er zijn op het ogenblik verscheidene geheugenpoli’s in iedere provincie, soms meerdere per zorgregio of gemeente en soms zelfs verschillende in een ziekenhuis. In België zijn initiatieven rondom dementie en dementiediagnostiek regionaal georganiseerd. Meer informatie over de situatie in België is te vinden op de websites Dementie.be en Geheugenproblemen.be.

In ruim de helft van de geheugenpoli’s in Nederland stelt één medisch specialisme de diagnose dementie, meestal de klinische geriatrie of neurologie. In de overige gevallen is sprake van een samenwerkingsverband tussen twee tot vier verschillende medisch specialismen. Naast de medisch specialist is aan de geheugenpoli bijna altijd een neuropsycholoog verbonden, en in drie van de vier geheugenpoli’s ook een verpleegkundige. Deze verpleegkundige functioneert in de meeste gevallen als een dementieverpleegkundige die zelfstandig contact heeft met patiënten.

De gezamenlijke capaciteit van alle geheugenpoli’s in Nederland is sinds 1998 toegenomen van 1700 tot ongeveer 10.000 nieuwe patiënten per jaar in 2012. Per geheugenpoli worden ongeveer tweehonderd patiënten per jaar gezien. Het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch, het Kennemer Gasthuis in Haarlem en het Academisch Ziekenhuis Maastricht zijn met vierhonderd patiënten of meer per jaar de grootste.

Bezoek aan de geheugenpoli

In tabel 2 staan de belangrijkste diagnoses die in 2004 op de gezamenlijke geheugenpoli’s werden gesteld. Van de toen bijna 8000 nieuwe patiënten, bleken er bijna 5000 dementerend te zijn. Jaarlijks komen er in Nederland ongeveer 22.500 nieuwe patiënten met dementie bij. Dit houdt in dat in 2004 ongeveer een kwart van alle nieuwe patiënten met dementie gezien werd op een geheugen­poli. Dit aantal lijkt met de toename van het aantal geheugenpoliklinieken duidelijk te zijn toegenomen. Toch wordt nog niet iedere nieuwe patiënt met dementie naar een geheugenpoli doorverwezen. Dit kan diverse oorzaken hebben, zoals capaciteitsgebrek van geheugenpoli’s, ontevredenheid over geheugenpoli’s van verwijzende en patiënt, en onbekendheid met het ziektebeeld dementie van verwijzende en patiënt. De tevredenheid van de Nederlandse huisartsen over geheugenpoli’s is niet onderzocht. In Australië bleken huisartsen tevreden over het diagnostische proces, maar relatief minder tevreden over de gegeven psycho-educatie (voorlichting) en praktische steun aan de patiënt en de familie.

In de recente, omstreden NHG-Standaard Dementie 2012 geven de huisartsen in Nederland aan dat zij zelf de diagnostiek van de dementie bij duidelijke ziektebeelden willen uitvoeren. Vanuit kennis, kunde en kwaliteitsoogpunt is dit niet altijd te verdedigen.

Tabel 2. Gemiddeld aantal diagnoses op de gehuegenpoli’s in Nederland in 2004. Combinaties zijn mogelijk, dus het totaal is meer dan 100 procent.

Milde geheugenstoornissen (mild cognitive impairment, MCI)

Net zoals voor de verschillende vormen van dementie en voor geheugenachteruitgang die past bij de leeftijd zijn er ook criteria voor milde geheugenstoornissen. Afhankelijk van de gebruikte definitie hebben patiënten met milde geheugenstoornissen óf één duidelijke stoornis in één gebied van het geheugen óf verscheidene milde stoornissen op diverse gebieden, maar zorgen deze stoornissen niet voor functionele beperkingen, behalve tijdens perioden van stress. Het verschil tussen normale veroudering en dementie is hiermee voor milde geheugenstoornissen gemaakt. Patiënten met geheugenachteruitgang passend bij de leeftijd hebben geen aantoonbare stoornissen, terwijl patiënten met dementie minimaal op twee geheugengebieden duidelijke stoornissen vertonen, die wel voor functionele beperkingen zorgen ook buiten perioden van stress.

De heer Van Vlijmen

De heer Van Vlijmen is een 74-jarige gehuwde voormalig ingenieur. Zijn vrouw is zes jaar jonger en zij is kortgeleden behandeld voor een kwaadaardige tumor in haar borst. Tijdens deze behandeling kon de heer Van Vlijmen haar niet goed begeleiden. Hij vergat behandelafspraken, kon niet naar het radiotherapeutisch centrum komen met de auto en slaagde er niet in de huishoudelijke taken over te nemen. Zijn vrouw blijft begripvol. Beiden zijn op verzoek van hun zoon toch naar de geheugenpoli gekomen.

‘Ik ben er ook nooit eerder geweest en die routewijzer in mijn auto heb ik nog nooit begrepen. Dat doet mijn vrouw altijd.’

‘Hij is ook zo geschrokken. Ik ben zelf ook geregeld spullen kwijt. Mijn zoon is gewoon overbezorgd.’

Het verschil tussen de vergeetachtigheid bij dementie, MCI en normale vergeetachtigheid is het eenvoudigst uit te leggen door middel van een voorbeeld. Stel dat je naar het postkantoor moet om postzegels te kopen en je vrouw vraagt je om voor haar een paar briefkaarten mee te nemen. Bij thuiskomst blijkt dat je vergeten bent die briefkaarten te kopen. Dat kan iedereen overkomen.

Het is mogelijk dat je thuis bij het zien van je vrouw meteen al zelf tot de ontdekking komt dat je de briefkaarten bent vergeten (visuele aanwijzing). Zo niet, dan zul je, zodra je vrouw erom vraagt, zeggen: ‘O jee, die ben ik vergeten.’ In dit geval is er sprake van geheugenachteruitgang passend bij leeftijd of van MCI , want zodra je vrouw je aan die briefkaarten herinnert, weet je dat ze daarom had gevraagd. Daaruit blijkt dat die informatie wel in je geheugen was opgenomen. Het geheugen is dus wel degelijk in staat om nieuwe informatie op te nemen. Alleen had je op het juiste moment even niet aan die briefkaarten gedacht.

In het geval van vergeetachtigheid bij dementie is het echter niet alleen zo dat je de briefkaarten vergeet. Bij thuiskomst herinner je het je ook niet meer dat je vrouw je gevraagd had briefkaarten te kopen (stoornis in opslaan van informatie). Zelfs wanneer zij je daaraan herinnert, kun je je van het hele gebeuren niets meer herinneren. Bij ‘gewone’ vergeetachtigheid of bij MCI weet men achteraf dat men iets is vergeten. Bij een dementie is de vergeetachtigheid uitgebreider.

De prognose bij MCI is minder goed dan bij mensen zonder MCI. Mensen boven de 65 tot 70 jaar met een normale geheugenachteruitgang die past bij de leeftijd, hebben jaarlijks ongeveer 3 tot 5 procent kans op het ontwikkelen van dementie. Die kans is bij patiënten met MCI ongeveer vier- tot vijfmaal zo hoog, jaarlijks ongeveer 12 tot 15 procent.

Onderzoek naar MCI

Het onderzoek bij iemand die wellicht MCI heeft dan wel een mogelijke dementie verloopt globaal gezien in drie fasen. Allereerst moet worden vastgesteld door welke aandoening de klachten worden veroorzaakt. Is er bijvoorbeeld sprake van een depressie, een delier-MCI of inderdaad een vorm van dementie en zo ja, welk type? Dit onderscheid is zelfs voor een arts die ervaring heeft met dit aspect niet altijd eenvoudig en in ieder geval tijdrovend.

De heer Van Veghel

De heer Van Veghel, 74 jaar, voormalig geitenhouder, woont samen met een twee jaar jongere zus die al ruim tien jaar weduwe is. Hij lijdt waarschijnlijk aan geheugenproblemen. Hijzelf ondergaat alles gelaten en heeft geen klachten, maar zijn zus is bezorgd.

‘Hij is altijd bescheiden en introvert geweest. Bij vreemden slaat hij dicht. Is geheugenonderzoek wel betrouwbaar?’

De eerste fase van het onderzoek is erg belangrijk. Niet iedereen die de verschijnselen vertoont die bij dementie kunnen passen, is namelijk ook echt dement.

Eerste gesprek

Allereerst volgt een gesprek met de vermeende patiënt en de familie. Zo’n eerste gesprek duurt al snel 30 tot 45 minuten, omdat er erg veel zaken besproken moeten worden. Soms wordt dit gesprek na verloop van tijd gesplitst uitgevoerd: patiënt met arts en mantelzorger met verpleegkundige. Uit het verloop van dat gesprek, waarin bijvoorbeeld wordt gepraat over de periode vlak voor het begin van de klachten tot en met het heden, kan de arts al veel opmaken over het functioneren van het geheugen, de spraak, het bewustzijn, het denken, de aandacht en de stemming.

Belangrijk is of de patiënt zelf klaagt over geheugenachteruitgang (past eerder bij een depressie) en of er andere lichamelijke klachten zijn (vaatafwijkingen elders doen een vasculaire dementie vermoeden; ernstig long- of hartlijden, een verminderde doorbloeding van de hersenen). Zijn er recentelijk medicijnwijzigingen geweest en hoe is het ziektebeeld ontstaan (acuut, langzaam, schommelend). Vertelt de patiënt zijn verhaal zonder haperen of zoekt hij juist steun bij zijn familie en struikelt hij over details (past meer bij de ziekte van Alzheimer)? Hoe oogt de patiënt: opgewekt of somber, gezond of ziek?

De informatie van de familie is heel belangrijk, al wordt die soms niet eerlijk verteld als de patiënt erbij is. Zijn er beperkingen in het functioneren en zo ja, ook buiten perioden van stress? Indien er alleen maar beperkingen zijn in stressperioden is dit suggestief voor MCI. Zijn de beperkingen altijd aanwezig, dan is er eerder sprake van dementie. Ook de reactie van de patiënt op het verhaal van de familie is van belang. Vaak klaagt de patiënt zelf niet en is hij verontwaardigd over het feit dat zijn familie hem tegenover de dokter ‘zwart’ komt maken. Soms kan hij zijn mond niet houden als de familie aan het woord is (past meer bij frontotemporale dementie of vasculaire dementie) of laat hij alles over zich heen komen (depressie of juist façadegedrag bij de ziekte van Alzheimer). Soms blijkt de familie de problemen ernstiger voor te doen dan dat ze in werkelijkheid zijn. Deze zogeheten reporter-bias treedt eerder op bij bijvoorbeeld een depressie bij de centrale mantelzorger. Voor de diagnose dementie mag men dus niet blind varen op de verhalen van de familie.

Algemeen lichamelijk, neurologisch en functioneel onderzoek

Verwardheid kan veroorzaakt worden door verschillende lichamelijke oorzaken die te behandelen zijn. Een goed lichamelijk onderzoek kan een duidelijke richting geven in deze zoektocht. Hierbij worden alle interne organen onderzocht met stethoscoop en handen, de neurologische functies beoordeeld en reflexen gecontroleerd met een hamertje op diverse plaatsen op armen en benen. Verder worden ogen en oren bekeken, de bloeddruk gemeten, het looppatroon beoordeeld en het vermogen getest om opdrachten uit te voeren, en zich aan en uit te kleden. Zo’n lichamelijk onderzoek duurt ongeveer vijftien minuten.

Geheugenonderzoek

Het geheugenonderzoek begint al bij het eerste gesprek. Om de algemene indruk die tijdens het eerste gesprek is ontstaan te staven, worden simpele geheugentesten gebruikt. Dit is een screenend of oriënterend onderzoek. In Nederland worden de MMSE (mini-mental state examination), de MOCA (Montreal Cognitive Assessment) en de CST (cognitieve screeningtest) veel gebruikt. Het afnemen van elk van deze testen duurt ongeveer 5-10 minuten en de uitkomst zegt nooit wát er aan de hand is, maar zij kunnen wel een aanwijzing zijn voor het feit dát er iets aan de hand is.

Sommige artsen zijn terughoudend in het afnemen van deze testen. Ouderen zouden het te confronterend vinden om zo’n testje te ondergaan. De ervaring leert dat ouderen het meestal niet vervelend vinden om hieraan mee te werken. Behalve de directe resultaten, zegt de manier waarop meegewerkt wordt iets over de mogelijke oorzaak. Vol geestdrift, maar zonder resultaat meewerken past meer bij de ziekte van Alzheimer. Langzaam en klagend uitvoeren van de testen wijst meer op een depressie. En het langzaam en met wisselende resultaten uitvoeren van de test past meer bij een vasculaire dementie of een delier. Ook het weigeren van deze testen levert informatie op. Uiteraard zijn tact en ervaring vereist om met patiënten, zoals de heer Van Veghel hierboven, om te gaan.

Zowel de MMSE, MOCA als de CST omvat vragen die het korte- en langetermijngeheugen testen met vragen naar dag, datum, seizoen en jaar. De MMSE en de MOCA onderzoeken ook nog andere geheugenfuncties, zoals schrijven, lezen en het visueel geheugen. Deze testen kunnen worden aangevuld met het in een kort tijdsbestek (1 minuut) opnoemen van dieren of beroepen (onderzoekers noemen dit de fluency), het natekenen van een regelmatig van vorm veranderende figuur (meander), klok tekenen (zowel wijzerplaat als de stand van de wijzers), het uitleggen van spreekwoorden, het onthouden van drie nieuwe woorden na enkele seconden en na enkele minuten. Soms worden bij bijzondere aandoeningen nog andere screeningtesten gebruikt, zoals de Frontal Assessment Battery (FAB) bij frontaalstoornissen. Dit korte neuropsychologische onderzoek duurt ongeveer 15 tot 20 minuten en wordt vaak standaard aangevuld met een vragenlijst over depressieve gevoelens, veelal de Geriatric Depression Scale (GDS).

Als de oorzaak nog niet helder is, volgt voor ongeveer de helft van de patiënten op een geheugenpolikliniek een uitgebreid neuropsychologisch onderzoek door een psycholoog. Dit onderzoek duurt anderhalf à tweeënhalf uur en wordt individueel bepaald door de psycholoog na bestudering van de eerdere informatie.

Eerder is uitgelegd wanneer aanvullend tevens een hersenscan plaatsvindt (zie pag. 23) en op pag. 75 wordt uitgelegd welk bloedonderzoek er plaatsvindt.

Patiënten met MCI

Praktisch alle vormen van dementie hebben een MCI-voorstadium. Soms wordt de MCI-fase niet gezien, als na een herseninfarct of na een acute doorbloedingsstoornis van de hersenen, de patiënt na revalidatie dement blijkt te zijn. De karakteristieken van alle vormen van dementie kunnen ook bij deze MCI-patiënten gevonden worden. Er is nog relatief weinig belangstelling voor deze verschillende MCI-vormen.

Echtpaar Van Eindhoven

Het echtpaar Van Eindhoven komt samen met hun oudste dochter. Beide ouders klagen over geheugenproblemen. Bij mevrouw Van Eindhoven, 74 jaar, zijn deze acuut ontstaan, zo’n vier maanden geleden. In die periode heeft ze ook geklaagd over scheefstand van haar mond. Bij de heer Van Eindhoven, 79 jaar, is er al sinds een jaar sprake van geleidelijke geheugenproblemen. Beiden lijken functioneel nog zelfstandig, maar nemen ook taken van elkaar over. Beiden willen weten wat er aan de hand is. De oudste dochter maakt zich meer zorgen over haar moeder.

‘We zijn gelukkig samen en willen dat ook nog lang blijven. Het gaat de laatste tijd wat moeilijker. Wilt u daar wat aan doen?’

‘Mijn vader begint te verslijten. Dat gaat langzaam. Mijn moeder zie ik met de dag veranderen. Beiden zijn vergeetachtig, maar wel duidelijk anders.’

Beiden blijken MCI te hebben. Mevrouw Van Eindhoven vasculaire MCI en de heer Van Eindhoven Alzheimer-MCI.

De laatste jaren is onderzoek verricht naar Alzheimer-MCI, gebruikmakend van zogeheten biomarkers. Biomarkers zijn meetbare veranderingen in het lichaam die aangeven dat er iets aan de hand is. De betrouwbaarheid van biomarkers neemt toe als zij een maat zijn van de ernst van het ziekteproces. Bij patiënten met de ziekte van Alzheimer zijn twee processen door middel van biomarkers aan te tonen: bij de ziekte van Alzheimer slaat allereerst het abnormale eiwit ß-amyloïd in de hersenen neer en vervolgens gaan hersencellen dood, waardoor een tweede abnormaal eiwit vrijkomt (tau-eiwit). Dit proces blijkt zo’n tien tot vijftien jaar te beginnen voordat op grond van de symptomen de diagnose dementie door ziekte van Alzheimer gesteld wordt. Als het ß-amyloïd in de hersenen neerslaat, is het minder aanwezig in het hersenvocht (liquor). Als het tau-eiwit vrijkomt, is het meer aanwezig in het hersenvocht. Door dit liquor te onderzoeken bij patiënten met MCI kan dus vastgesteld worden of er sprake is van een alzheimer in ontwikkeling. Sinds 2011 wordt er volgens criteria van het Amerikaanse National Institute of Aging en de Alzheimer’s Association (NIA-AA) gesproken van de ziekte van Alzheimer zónder dementie, oftewel prodromale Alzheimer. Bij MCI-patiënten kan dus liquor-onderzoek door middel van een ruggenprik of lumbaalpunctie worden overwogen. In de toekomst kan dit onderzoek vervangen worden door speciaal PET-scanonderzoek.

MCI behandelen

Alle voor de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie geregistreerde behandelingen blijken niet ­effectief in de MCI-fase.

Mevrouw Van Rosmalen

Mevrouw Van Rosmalen, 69 jaar en samenwonend met haar 75-jarige vriend, blijkt na onderzoek verdenking op een Alzheimer-MCI te hebben. Ze is blij niet dement te zijn, maar vindt het jammer dat ze geen behandeling krijgt aangeboden en twijfelt over het nut van een ruggenprik.

‘Kan ik dan wel een behandeling krijgen?’

De ‘behandeladviezen’ die worden gegeven voor geheugenklachten passend bij de leeftijd (zie pag. 34), kunnen ook gegeven worden bij MCI-patiënten. Een andere, geregistreerde behandeling is niet mogelijk. Op het ogenblik wordt er bij patiënten met prodromale Alzheimer wel geneesmiddelenonderzoek gedaan naar het effect van stoffen die het ß-amyloïd uit de hersenen doen verdwijnen door middel van antilichamen tegen ß-amyloïd. De eerste resultaten zijn in 2015-2016 te verwachten.

Bij vasculaire MCI kunnen alle behandelingen gestart worden die ook geadviseerd worden bij vaatlijden op andere plaatsen in het lichaam, zoals controle van bloeddruk en cholesterol en het eventueel starten van bloedplaatjesremmers.

Depressie en geheugenproblemen

In tegenstelling tot jongeren hebben oudere patiënten met een depressie tevens vaker lichamelijke klachten en geheugenklachten.

De heer Van Cromvoirt

De heer Van Cromvoirt, oud-taxichauffeur, is 69 jaar en is bekend met vaatlijden. In het verleden is hij gedeeltelijk hersteld van een hartinfarct en een herseninfarct. Hij heeft ook slechte bloedvaten in zijn benen, die hem in toenemende mate aan huis binden. Zijn vitale vrouw van 72 jaar laat hem achter met een broodtrommel en koffiekan als zij er zo’n driemaal per week een dag(deel) opuit gaat. Hij kan afspraken niet meer onthouden, raakt spullen kwijt en is verdrietig over zijn beperkingen. Hij vraagt om hulp; zijn vrouw vraagt om een oplossing in de toekomst.

‘Ik zit thuis maar te wachten tot zij terugkomt. Ik zie verder niemand. Vindt u het dan gek dat ik wat vergeet?’

‘Mijn man is een zeur. Altijd geweest. Ik ben zijn somberheid meer dan zat!’

Onderzoek uit 2009 laat zien dat oudere patiënten met een depressie vaker geheugenstoornissen hebben die passen bij een MCI. Als geheugen- en stemmingsklachten samen voorkomen, is de prognose van de depressie minder goed, terwijl de MCI in de toekomst sneller in een dementie verandert. Vooral de wittestofschade in het brein blijkt zowel een depressie te voorspellen als geheugenstoornissen. Er lijkt dus sprake te zijn van een relatie die twee kanten opgaat: een depressie op oudere leeftijd kan geheugenproblemen geven en geheugenproblemen ook een depressie.

Dementie bij depressie

Het verschil tussen dementie en depressie kan lastig zijn. Beide kunnen gepaard gaan met apathie en geheugenproblemen en een sluimerende start met een langzame toename van de klachten.

Mevrouw Van Dungen

Mevrouw Van Dungen, kinderloos, ongehuwd, oud-lerares, 88 jaar, is het afgelopen jaar in perioden geregeld misselijk geweest en ze slaapt slecht. Onderzoek heeft tot nu toe niets opgeleverd. Wel is ze vier kilo afgevallen en ziet ze er tobberig uit. Zij vergeet afspraken en denkt af en toe dat haar ouders nog leven. Het personeel van het verzorgingshuis maakt zich zorgen.

‘Hoe kunnen we haar helpen? Ze lijkt zo ongelukkig, maar ze laat zich niet stimuleren.’

Bij ouderen kan een depressie zich gemaskeerd voordoen, dat wil zeggen dat de oudere patiënt zelf niet klaagt over somberheid, maar wel over allerlei lichamelijke klachten. Een onderzoeker op een geheugenpoli moet daarom altijd een depressie uitsluiten. Dat gebeurt door te vragen naar vitale kenmerken: slaapt de patiënt slecht, eet hij slecht en bestaat er een dagschommeling (meer klachten in de ochtend). Een patiënt met meer ernstige geheugenproblemen kan dit moeilijker verwoorden. Een veelgebruikt screeningsinstrument voor depressies, de Geriatric Depression Scale (GDS), is in dat geval ook niet meer bruikbaar, omdat voor een betrouwbare afname goed inzicht nodig is in eigen handelen, hetgeen niet meer mogelijk is bij matige dementie. Informatie en observatie uit de omgeving zijn dan van belang: kan de patiënt nog genieten? Als de patiënt nog kan genieten van een sportwedstrijd, muziekstuk, een diner of bezoek van kinderen of kleinkinderen, ook al is het maar een- of tweemaal per week, dan is een depressie minder waarschijnlijk. Bij twijfel volgt een proefbehandeling met een antidepressivum, bijvoorbeeld citalopram, minimaal zes weken op een goede dosering. Als de klachten dan niet opklaren, is een dementie meer waarschijnlijk.

Delier en geheugenproblemen

Een delier onderscheidt zich van dementie doordat er sprake is van een plotseling, binnen enkele uren of dagen, optredende bewustzijnsverlaging, geheugenstoornissen en desoriëntatie, vaak veroorzaakt door een plotseling optredende ziekte.

Mevrouw Van Gestel

Mevrouw Van Gestel van 81 jaar is geopereerd aan haar gebroken heup. Bij terugkeer op de afdeling Orthopedie is zij verward, trekt het infuus eruit en herkent haar 83-jarige echtgenoot niet. Mevrouw Van Gestel reageert niet op ­vragen; haar man is ongerust.

‘Mijn vrouw was de laatste tijd wat duizelig. Is daardoor ook gevallen. Maar ze wist alles nog en regelde bijvoorbeeld nog onze financiën. Is zij nu ineens dement?’

Het delier zal aanhouden totdat de ziekte ‘genezen’ is, waarna het delier zal verbleken. Bij mevrouw Van Gestel zullen de symptomen waarschijnlijk binnen enkele dagen verdwenen zijn, alhoewel uitgebreid neuropsychologisch onderzoek vaak tot drie maanden na het delier nog afwijkingen aan het licht brengt. Dat is de reden dat na een delier er alleen een voorlopige diagnose dementie afgegeven kan worden. Er is bij mevrouw Van Gestel dus weinig kans op een acute dementie.

Geheugenproblemen vóór de ziekte die een delier uitlokt, zorgen ervoor dat iemand eerder een delier krijgt. Soms is het doormaken van een delier het eerste signaal dat er problemen met het geheugen zijn. Het is daarom van belang ongeveer drie maanden na het doormaken van een delier het geheugen screenend te onderzoeken. Dit kan door de huisarts zelf gebeuren.

Geheugenproblemen die al langer aanwezig zijn, maken het risico op een delier groter. Als de geheugenproblemen ontstaan door een bijzondere vorm van dementie, Lewy-body-dementie (LBD, zie pag. 106), dan is het onderscheid met een delier moeilijker te maken. Maar de verschijnselen van een LBD bestonden in dat geval echter al veel langer en ze verbleken niet.

Soms is voor het verbleken van een delier medicatie nodig. Hiervoor worden antipsychotica (zoals haloperidol) gebruikt. Soms werken antipsychotica onvoldoende en is medisch specialistische behandeling nodig.

CVA en geheugenproblemen

Een cerebrovasculair accident (CVA) ontstaat wanneer de hersenvaatjes dichtslibben door vaatverkalking (arteriosclerose) of door een propje bloed (infarct). Vaak betreft het heel kleine bloedvaatjes, soms ook grote vaten. De hersencellen achter deze vaatjes worden onvoldoende doorbloed en kunnen minder goed werken. Vaak gaan de hersencellen dood en verliezen hun functie.

De heer Van de Boogaard

De heer Van de Boogaard, oud-kolenboer en weduwnaar sinds drie jaar, is 82 jaar en woont in een verzorgingshuis sinds het overlijden van zijn vrouw. Hij heeft zes en acht jaar geleden volgens de familie een kleine beroerte gehad. Sinds zes dagen praat hij ‘vreemd’. Hij gebruikt allerlei vreemde klanken die hij uitspreekt alsof het woorden zijn en er is geen touw aan vast te knopen. Verder geen problemen met lopen, evenwicht of plassen. De heer Van de Boogaard heeft zelf geen klachten, maar de verzorging des te meer.

‘Hij lijkt per acuut dement. Alles beweegt nog, ­anders zouden we aan een CVA denken! Wat is er aan de hand?’

Indien er gedurende de jaren verscheidene bloedpropjes ontstaan en er dus veel kleine infarcten aanwezig zijn (vandaar de oude naam voor deze vorm van dementie: multi-infarctdementie), zullen veel hersencellen niet meer functioneren en zal de patiënt duidelijke geheugenstoornissen laten zien. Ook andere functies die door de hersenen worden bestuurd, zoals praten, lopen en het ophouden van urine, kunnen gaan haperen als ook deze hersencellen minder doorbloed worden, maar dit hoeft niet het geval te zijn. Soms is een enkel infarct in een heel belangrijk gebied van de hersenen al voldoende om geheugenstoornissen te veroorzaken. Andersom treden na een beroerte (CVA) nog al eens geheugenstoornissen op.

Behalve de hersencellen zelf, kan ook de verbinding tussen hersencellen onderling minder goed gaan werken. Deze verbinding bestaat uit lange zenuwuiteinden, die goed werken als de isolatie van de zenuwuiteinden goed is. In de hersenen wordt deze isolatie door witte stof (myeline) verkregen. Schade aan kleine bloedvaatjes zorgt ervoor dat de witte stof afneemt (leukoaraiose). Als de isolatie van de lange zenuwuiteinden minder goed is, gaat alles langzamer. Soms valt het geheugen dan wel mee, maar zijn de patiënten zo traag dat zij geen initiatief meer opbrengen om iets te doen (vroeger ziekte van Binswanger genoemd).

Na een CVA kunnen andere hersendelen (een gedeelte) van de functie van de niet meer functionerende hersencellen overnemen. Vlak na een CVA mag er dus nog geen diagnose dementie gesteld worden. Ongeveer een op de vier patiënten heeft drie maanden na een CVA zulke ernstige en aanhoudende geheugenstoornissen dat er sprake is van vasculaire dementie.

Behalve de maatregelen om een nieuw infarct te voorkomen, zijn er geen behandelmogelijkheden voor een (voorbijgaande) vasculaire MCI.

Mevrouw Van Tilburg

Mevrouw Van Tilburg, huisvrouw, gehuwd en 72 jaar, is al ruim dertig jaar bekend met een te langzaam werkende schildklier, waarvoor ze een schildklierhormoon via tabletten op de nuchtere maag krijgt. Zij is hier altijd zeer nauwkeurig in geweest, maar de laatste tijd moet haar echtgenoot hier toezicht op houden. Zijzelf vindt dit erg. De heer Van Tilburg denkt dat het schildklierhormoon is ‘uitgewerkt’.

‘Ik raak mijn zelfstandigheid kwijt en dat vind ik heel erg!’

‘Na dertig jaar moest het wel fout gaan. Is zij nu dement omdat die pillen niet meer werken?’

Hormoonafwijkingen en geheugenproblemen

Geheugenprestaties worden niet bepaald door de hoeveelheid hormoon in het bloed, zolang de hoeveelheid hormoon (zelf gemaakt door het lichaam of via tabletten aangevuld) maar normaal is. Zodra er sprake is van zieke organen, waardoor hormoonhoeveelheden te hoog of te laag zijn, kunnen geheugenproblemen ontstaan. Als deze organen maar een beetje ziek zijn (zogeheten subklinische symptomen), dan is het effect op het geheugen onzeker.

Geheugenproblemen kunnen ontstaan bij stoornissen van cortisol, schildklierhormoon, bijschildklierhormoon en insuline. En ook bij nier- en leverfalen, een te hoog of te laag zoutgehalte in het bloed en bij tekorten van de vitamines B12, B3 en foliumzuur.

Suikerziekte

De laatste tijd is vooral veel onderzoek gedaan naar de relatie tussen suikerziekte en geheugenklachten. Onderzoekers gaan ervan uit dat een chronisch te hoge bloedsuiker en schade aan de kleine hersenvaten verantwoordelijk zijn voor geheugenklachten bij vooral diabetes mellitus type II. Bij veel patiënten met deze vorm van suikerziekte wordt een lager mentaal tempo gezien, aandachtstoornissen en moeite met uitvoerende controletaken, ook al zijn ze nog niet dementerend.

De heer Van Eindhoven

De heer Van Eindhoven, weduwnaar van 86 jaar en samenwonend met zijn zoon en schoondochter op zijn voormalige boerenbedrijf in een omgebouwde stal, gebruikt al jaren bloedverdunners in verband met een onregelmatige hartslag. Hij vraagt zich af of extra bloedonderzoek wel nodig is in verband met zijn geheugenklachten. Zijn schoondochter heeft tijd genoeg om nu met hem naar de prikdienst van het ziekenhuis te gaan. ‘Ik word iedere drie tot vier weken geprikt bij de trombosedienst. Die hebben zoveel uitslagen van mij. Vraag het daar maar eerst op!’

Laboratoriumonderzoek bij geheugenklachten

Omdat geheugenklachten of een delier kunnen ontstaan door afwijkende bloeduitslagen of omdat deze afwijkende uitslagen een aanwezige MCI in een dementie kan versterken, is onderzoek van bloed en urine in het laboratorium een vast onderdeel van het onderzoek. Men kijkt niet alleen naar bloedarmoede en lever- of nierziekten, mineraalstoornissen of ontregelde bloedsuikers, maar vooral ook naar de werking van de schildklier en bijschildklier. De voedingstoestand wordt in kaart gebracht en vitaminen en sporenelementen worden bepaald. Bij patiënten jonger dan tachtig jaar wordt ook gekeken of het cholesterol verhoogd is (risico op vasculair lijden) en bij mannen onder de zeventig jaar met een geringe spiermassa het totaal en vrij testosteron.

Mevrouw Van Nijmegen

Mevrouw Van Nijmegen, 52 jaar, gehuwd en parttime werkzaam als huishoudelijke hulp, gebruikt al achttien jaar een middel tegen epilepsie (natriumvalproaat, Depakine®) in ­verband met een eenmalige aanval waar nooit een goede verklaring voor is gevonden. Dubieuze epilepsie. Er vindt geen neurologische controle plaats. Zij heeft meer moeite met het eigen maken van een nieuw elektronisch patiëntendossier. Mevrouw Van Nijmegen zelf vermoedt een samenhang met haar Depakine-gebruik. Haar man maakt zich geen zorgen, omdat het thuis allemaal goed gaat.

‘Kan Depakine® dementie veroorzaken?’

Medicijnen en geheugenklachten

Volgens een Fins bevolkingsonderzoek uit 2012 dat ruim zeven jaar heeft geduurd, blijkt dat bij patiënten van 75 jaar en ouder het gebruik van de volgende medicijnen in verband wordt gebracht met meer geheugenachteruitgang: benzodiazepines (slaappillen en angst verminderen), antipsychotica (tegen psychoses en delieren), antidepressiva (tegen depressies), opiaten (pijnstillers) en anticholinergica (tegen blaaskrampen of ziekte van Parkinson). Een Amerikaans onderzoek uit 2012 laat bij 370 thuiswonende patiënten met de ziekte van Alzheimer zien dat zij die deze medicijnen kregen voorgeschreven een snellere achteruitgang van hun geheugen vertoonden vergeleken met hen die deze medicatie niet nodig hadden.

Depakine® is geen prettig middel voor het functioneren van de hersenen. Depakine® kan sufheid geven, een delier en kan via de anticholinerge bijwerking bestaande geheugenklachten versterken. Vanuit mijn polikliniek is contact gezocht met de neuroloog die in het verleden de Depakine® is gestart en er is een afbouwschema afgesproken.

De heer Van Mierlo

De heer Van Mierlo is een 49-jarige, gehuwde huisschilder. Hij disfunctioneert sinds vijf tot zes maanden op zijn werk, omdat hij afspraken niet nakomt. Zowel zijn vrouw als de patiënt zelf is bezorgd.

‘Is er sprake van de schildersziekte?’

Vergiftigingen en geheugenklachten

In 1985 zijn door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) criteria opgesteld voor de diagnose chronic solvent-induced toxic encephalopathy (CTE). De vaak door schilders gebruikte oplosmiddelen (daarom door leken ‘schildersziekte’ genoemd) blijken giftig voor ons zenuwstelsel. Een langere duur van contact maakt de geheugenstoornissen erger volgens een onderzoek uit Twente uit 2006. Nadat er geen contact meer is geweest met deze middelen, blijken vooral de zeer ernstige ­geheugenstoornissen na twee à drie jaar te verbeteren volgens een onderzoek uit Nieuw-Zeeland uit 2000.

Alcohol en andere verslavende middelen zijn ook giftig voor ons zenuwstelsel. Er zijn ernstige gevolgen bekend van zowel acuut fors alcoholmisbruik als van chronisch alcoholmisbruik. Acuut alcoholmisbruik kan ervoor zorgen dat een bepaalde periode rondom dat acute misbruik in zijn geheel niet meer herinnerd kan worden. Bij chronisch alcoholmisbruik kan sprake zijn van een speciale vorm van dementie: Korsakov. Opvallend bij deze patiënten met Korsakov-dementie is dat zij over het algemeen een joviale manier van voordoen blijven behouden en hun geheugentekorten zelf invullen met verzinsels (confabulaties), die voor hen echter de emotionele waarde hebben van dé waarheid. Vaak is ook hun langetermijngeheugen aangedaan tot een heel specifieke periode in hun leven. Dit resulteert erin dat de patiënt met Korsakov een redelijk geheugen heeft tot die datum en daarna praktisch alles vergeten is.

Vergiftigingen met zware metalen zoals koper, lood, mangaan kunnen geheugenklachten geven. De rol van zink en ijzer voor het zenuwstelsel blijft onzeker. Als iemand door beroep of hobby bloot is gesteld aan zware metalen dient gedacht te worden aan dergelijke vergiftigingen.

De heer Van Tilburg

De heer Van Tilburg, gehuwd, 82 jaar en oud-hoogleraar, wenst inzage in de lab-bepalingen die routinematig op de geheugenpolikliniek worden vastgesteld bij eenieder met geheugenklachten. Zijn vitale echtgenote van 56 jaar begeleidt hem. ‘Ik heb gelezen dat ook onderzoek naar syfilis geadviseerd wordt. Voert u een dergelijk onderzoek ook bij mij uit?’

Infecties en geheugenklachten

Het gebruik van antibiotica hebben infecties als oorzaak van geheugenklachten duidelijk doen afnemen. Vóór de tijd van de antibiotica was bijvoorbeeld neurosyfilis een belangrijke veroorzaker van geheugenklachten.

Ook tegenwoordig komt neurosyfilis nog voor, maar zelden in Nederland. Een onderzoek uit Zuid-Afrika uit 2004 laat bij 161 patiënten met neurosyfilis zien dat 82 patiënten een dementie hebben gecombineerd met neuropsychiatrische symptomen of delier. De andere helft had aspecifieke symptomen zoals CVA, ruggenmerg­aandoening of epilepsie.

Tegenwoordig worden andere infecties gezien die geheugenklachten kunnen geven, zoals acquired immunodeficiency syndrome (aids), herpesvirus, human immunodeficiency virus (hiv), toxoplasmose, cryptokokkose, cytomegalovirus, borreliose en cysticercose. Deze infecties zijn echter zelden een veroorzaker van dementie op een gewone geheugenpoli en er moet aan gedacht worden bij jonge patiënten met een sterk progressief verlopende dementie vooral tijdens een noodzakelijke behandeling met afweer onderdrukkende medicijnen.

Tijdens de eerste periode van een hiv-infectie worden de hersenen ook geïnfecteerd. Pas in een latere fase van hiv kan dementie optreden. Bij patiënten met hiv-infectie en geheugenklachten blijken ernstige geheugenklachten op een MRI-scan dunnere hersenschors te laten zien (atrofie) en afwijkingen van speciale gebieden in de diepere gebieden van de hersenen (basale kernen). Doordat de overleving bij hiv-geïnfecteerde patiënten toeneemt, zal ook het aantal hiv-patiënten met dementie toenemen. Onderzoek uit Australië uit 2011 leert dat in 2030 het aantal hiv-patiënten met dementie met een factor 4 tot 8 zal toenemen.

Behalve deze infecties komen ook prionziekten voor, zoals de zeer zeldzame variant van de ziekte van Creutzfeldt-Jakob: de boviene spongiforme encefalopathie (BSE) of ‘gekkekoeienziekte’. Deze ziekte wordt niet veroorzaakt door een bacterie of een virus, maar door een zeer traag werkende, ziekmakende stof: een prion. Een prion lijkt op een in de natuur gewoon voorkomend eiwit, alleen spiegelbeeldig opgebouwd. Zodra een prion langs dat normale eiwit komt te liggen, verandert dat eiwit ook van vorm. Uiteindelijk veranderen zoveel eiwitten ruimtelijk van vorm dat functies verloren gaan en er symptomen gaan ontstaan. Hoe dit prion ontstaat, is onduidelijk. Tussen de besmetting en het uitbreken van de ziekte kan een periode van wel tien tot twintig jaar liggen. Alle lichaamsvloeistoffen zijn bij een Creutzfeldt-Jakob-patiënt in principe besmettelijk via contact met het bloed en waarschijnlijk via contact met de mond. Goede, normale hygiënische maatregelen zoals handen wassen en het voorkomen van contact met bloed, maken de besmettingskans nihil.

Klassieke oudere patiënt met ziekte, zonder dementie

In tegenstelling tot het relatief eenduidige verloop van de geheugenklachten bij de klassieke oudere patiënt zonder ziekte, is het verloop van de geheugenklachten bij de klassieke oudere patiënt met ziekte niet eenduidig. De symptomen van de begeleidende ziekte zijn te divers, de behandelingsmogelijkheden en prognose eveneens.

Wat wel opvalt, is de eenduidigheid van de vragen die de patiënt en mantelzorger hebben. Deze eenduidigheid ontstaat doordat de patiënt over het algemeen nog ziekte-inzicht en ziektebesef heeft als de geheugenklachten nog niet tot dementie hebben geleid.

Het op zoek gaan naar de oorzaak van de geheugenklachten is juist bij deze groep patiënten van belang, omdat zij kunnen lijden aan potentieel behandelbare aandoeningen. Door een dergelijke behandeling is dementie bij deze patiënten te voorkomen. Een breed opgeleide generalist als medisch specialist of een team waarin verschillende medisch specialisten samenwerken, lijkt noodzakelijk om een minder vaak voorkomende ziekte die geheugenklachten kan geven, te herkennen, diagnosticeren en behandelen.

Samenvatting

Geheugenklachten kunnen niet alleen worden veroorzaakt door dementie, maar ook door uiteenlopende andere ziekten, waarvan de symptomen variëren van nauwelijks beperkingen tot totale afhankelijkheid. In dit hoofdstuk wordt een groot aantal van die ziekten behandeld. Allereerst zijn er de milde geheugenstoornissen (MCI), waarbij de patiënt óf één duidelijke stoornis in één gebied van de hersenen heeft óf verscheidene milde stoornissen op diverse gebieden, zonder dat dit tot functionele beperkingen leidt, behalve tijdens stress. Bij oudere mensen kan ook een depressie geheugenstoornissen tot gevolg hebben. Een plotseling optredende ziekte kan een delier veroorzaken, waardoor de patiënt binnen enkele uren tot dagen geheugenproblemen kan krijgen. Wie een herseninfarct (CVA, cerebrovasculair accident) heeft gehad, kan ook worden geconfronteerd met geheugenstoornissen, welke acuut ontstaan. Verder kunnen een afwijkende hoeveelheid hormoon in het bloed, een vergiftiging – denk aan chronisch alcoholmisbruik dat Korsakov tot gevolg kan hebben – en verscheidene infectieziekten van invloed zijn op de werking van het geheugen. Het is niet altijd gemakkelijk de precieze oorzaak van geheugenstoornissen te achterhalen. Veel onderzoek bij patiënten met geheugenklachten wordt verricht in geheugenpoli’s, waarvan er inmiddels meer dan honderd zijn in Nederland.

Hoewel vergeetachtigheid het meest in het oog springende symptoom is, mag pas van dementie worden gesproken als de patiënt niet meer zoals voorheen kan functioneren. In dit hoofdstuk passeren de vijf belangrijkste vormen van dementie, waaronder de ziekte van Alzheimer, de revue.

Patiënten met geheugenklachten door dementie kunnen onderling zeer wisselende symptomen hebben, afhankelijk van de oorzaak van de dementie. Volgens internationale en nationale afspraken moeten deze symptomen functionele beperkingen met zich meebrengen, na verloop van tijd leidend tot totale afhankelijkheid. De klachten kunnen geuit worden door de patiënt zelf, door de omgeving of door beide. Naarmate de ernst van de dementie toeneemt en het ziektebesef en ziekte-inzicht bij de patiënt daardoor afnemen, zullen de vragen van patiënt en mantelzorger sterker van elkaar gaan verschillen.

Mevrouw Van Someren

Mevrouw Van Someren, oud-lerares en 69 jaar, komt samen met haar echtgenoot op de geheugenpoli. Haar klachten bestaan al drie jaar en ook tijdens de geheugentesten blijkt zij te falen. In de nabespreking bespreekt de arts de resultaten. Mevrouw Van Someren lijkt het niet geheel te kunnen volgen. De heer Van Someren maakt aantekeningen.

‘U zegt dat er geheugenklachten zijn, maar nog geen dementie. Wat is dan dementie?’

Als de arts vervolgens wil uitleggen wat geheugenfuncties zijn, onderbreekt de heer Van Someren hem verbaasd.

‘Bestaan geheugenfuncties uit meer dan alleen geheugen?’

Even later legt de arts uit dat voor de diagnose dementie falen tijdens het dagelijkse functioneren nodig is. De heer Van Someren kijkt bezorgd op uit zijn aantekeningen.

‘Stel de geheugenfuncties van mijn vrouw gaan in de toekomst verder achteruit en er is sprake van dementie. Kunt u dan wel vertellen hoe het verdergaat?’

Mevrouw Van Someren volgt het gesprek niet meer, ze begint de inhoud te wantrouwen en vraagt aan de arts:

‘Hoe zeker bent u van de diagnose dementie? U kunt het toch niet in mijn bloed zien?’

Dementie onder de loep

Het woord dement is afgeleid van het Latijnse woord mens dat geest betekent. Dement kan letterlijk vertaald worden als ‘ontgeest’, ontdaan van geest. Artsen definiëren dementie als een verworven (dus niet aangeboren) blijvend verlies van functies van het verstand bij intact blijven van bewustzijn. Het meest in het oog springende en vaak het eerste verschijnsel hierbij is vergeetachtigheid, en dan vooral het vergeten van dingen en zaken die kort tevoren gebeurd of gezegd zijn. Pas als het verlies dusdanig is dat de patiënt niet meer als voorheen in de maatschappij kan functioneren, mag van dementie worden gesproken.

Verlies van meer dan alleen geheugen

Tijdens het ziekteproces van dementie gaan functies verloren die we allemaal tijdens onze lagereschooltijd hebben aangeleerd. Tot de functies die tijdens het ziekteproces min of meer verloren gaan, horen:

• denken
• oordelen
• het vermogen zelfstandig te handelen en initiatief te
• nemen
• begrijpen
• sociale vaardigheden
• zich kunnen oriënteren in de ruimte en de tijd
• zich herinneren wat recent en vroeger is voorgevallen
• het vermogen nieuwe informatie op te nemen
• lezen
• schrijven
• rekenen
• het voeren van een gesprek.

Als gevolg van de dementie verdwijnt ten slotte het beeld van de wereld en van jezelf. De demente mens verliest letterlijk zichzelf: er sterft al een deel vóór het overlijden, zodat men in Groot-Brittannië soms wel spreekt van de pre-death.

Vormen van dementie

Dementie is niet één ziekte. Dementie is de verzamelnaam van een groot aantal syndromen die worden veroorzaakt door verschillende niet-aangeboren afwijkingen aan de hersenen en die allemaal worden gekenmerkt door combinaties van geheugenstoornissen, stemmingsstoornissen of afwijkend gedrag.

We herkennen tegenwoordig meer dan zestig verschillende vormen van dementie. De meeste hiervan komen zelden voor. De ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, Lewy-body-dementie, parkinson-dementie en frontaalkwabdementie zijn in ongeveer 98 procent van de patiënten met dementie de veroorzaker. Zie ook tabel 3.

Tot het verschijnen van de Richtlijn Dementie in 2005 vormde de diagnose dementie het eindpunt van de medische zoektocht naar wat een patiënt kon mankeren. Het begrip dementie verklaarde tot dan voldoende waarom iemand wat vergat, niet meer voor zichzelf kon zorgen of zich afwijkend gedroeg. Nu is dat niet meer zo. De verdenking dat iemand dementie kan hebben, betekent tegenwoordig het beginpunt van een zoektocht naar de onderliggende oorzaak van dementie. In Nederland is voor deze zoektocht in 2005 een multidisciplinair advies geschreven: Richtlijn diagnostiek en medicamenteuze behandeling van dementie. Alle artsen die te maken hebben met dementie – huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde (voormalige verpleeghuisartsen) en medisch specialisten – hebben deze richtlijn onderschreven en dienen deze te volgen. Mede daardoor vindt de medische zoektocht naar de onderliggende oorzaak van dementie steeds meer plaats in geheugenpoliklinieken. In deze speciale poliklinieken wordt pas na uitgebreid onderzoek door een team van experts de feitelijke oorzaak van de dementie vastgesteld.

Bij de medische zoektocht naar de oorzaak van dementie kunnen we de vergelijking trekken met het begrip ‘koorts’. Wanneer iemand zich ziek voelt, koude rillingen heeft en klappertandend in bed ligt, heeft hij waarschijnlijk koorts. De thermometer kan dat bevestigen. Maar het woord koorts zegt eigenlijk niets meer dan dat de lichaamstemperatuur verhoogd is. Nader onderzoek zal nodig zijn om erachter te komen wat de oorzaak van de koorts is. Pas dan weten we om welke ziekte het gaat en hoe deze eventueel te behandelen is.

De vergelijking met koorts gaat nog verder. Voor een gezonde man of vrouw is een koortsaanval vervelend. Hij of zij zal mogelijk enkele dagen thuisblijven, maar na een tot twee dagen met of zonder medicatie vrij zijn van koorts, waarna de dagelijkse routine weer kan worden opgepakt. Dit is anders voor kleine kinderen en hoogbejaarden. Voor hen kan een koortsaanval levensbedreigend zijn. Behalve met de oorzaak van de koorts zal een arts zich ook bezighouden met de (mogelijke) gevolgen van de koorts. Dit geldt ook voor dementie.

Tabel 3. Overzicht van de meest voorkomende oorzaken van dementie.

Problemen bij het stellen van de diagnose

Waardoor dementie bij een bepaalde patiënt wordt veroorzaakt, is tijdens de periode van zijn ziekte niet altijd duidelijk. Dat heeft vooral te maken met het feit dat de precieze oorzaak alleen is vast te stellen door een stukje hersenweefsel onder de microscoop te bekijken. Vóór de introductie van hersenscans konden de hersenen alleen onderzocht worden na het overlijden van een patiënt en was een precieze diagnose tijdens het leven van de patiënt niet mogelijk. Bij gebrek aan andere kenmerken heeft men uit jarenlange ervaring de microscopische afwijkingen als kenmerkend beschouwd voor de diverse oorzaken van dementie. Nog altijd zijn er wetenschappers die deze kenmerken gebruiken om de verschillende vormen van dementie te onderscheiden.

Tegenwoordig kunnen we met hersenscans (PET-, MRI- en CT-scan) gedurende het leven van een patiënt afwijkingen aan bepaalde hersengebieden aantonen (zie pag. 23). Dat heeft ertoe geleid dat men de oorzaken van dementie ook is gaan indelen aan de hand van de plaats in de hersenen waar op de hersenscan afwijkingen zichtbaar zijn. Zo veroorzaakt de ziekte van Alzheimer afwijkingen die beginnen aan de zijkanten van de hersenen (ter hoogte van de slapen), en toont frontotemporale dementie vooral afwijkingen aan de voorzijde van de hersenen. De indeling naar aanleiding van de plaats van de afwijkingen in de hersenen helpt bij het verdere onderzoek van een patiënt, doordat het een aanwijzing geeft in welke richting verder gezocht moet worden. Niet iedereen is echter een geschikte kandidaat voor dit scanonderzoek. PET-scans zijn maar beperkt aanwezig in Nederland. Het voor de PET-scan noodzakelijke radio­actief materiaal voor onderzoek naar de ziekte van Alzheimer komt in de loop van 2013 voor iedereen beschikbaar. Adipeuze (dikke) en claustrofobische patiënten passen niet of durven niet plaats te nemen in een scan. Als een patiënt een pacemaker heeft of andere metaaldelen in hoofd of romp, mag een MRI-scan niet worden uitgevoerd.

Bij deze patiënten dienen artsen vooral naar de ziekteverschijnselen van de patiënt zelf te kijken en op grond van de symptomen, eventueel aangescherpt door de resultaten van uitgebreid neuropsychologisch onderzoek, een oorzaak voor de dementie aan te wijzen.

De laatste één à twee jaar heeft onderzoek van liquor (hersenvocht) een steeds grotere plaats gekregen in de medische zoektocht naar de oorzaak van dementie. Liquor wordt verkregen door middel van een ruggenprik. In het liquor wordt in gespecialiseerde laboratoria onderzoek gedaan naar de hoeveelheid van bepaalde eiwitten (meestal amyloïd en tau-eiwit). Beide eiwitten zijn ook bij gezonde mensen aanwezig in het liquor, maar bij bepaalde vormen van dementie veranderen de hoeveelheid van deze eiwitten en hun onderlinge verhoudingen. Niet iedereen is echter een geschikte kandidaat voor liquoronderzoek. Sommige patiënten vinden een ruggenprik zo vervelend en belastend dat zij een dergelijk onderzoek weigeren. Bij patiënten onderling bestaan nog altijd veel fabels over de nadelige gevolgen van een ruggenprik, maar inderdaad heeft een kleine groep patiënten tot soms een week na een ruggenprik last van soms zeer forse hoofdpijn. Soms is die hoofdpijn zo heftig dat in verband met een kleine ingreep na een ruggenprik een ziekenhuisopname op de afdeling Neurologie noodzakelijk is. Soms is de rug van een patiënt zo vervormd dat dit onderzoek technisch niet mogelijk is en soms wordt ondanks verscheidene prikken geen liquor opgevangen (dry-tap).

Ten slotte wordt dementie ook wel ingedeeld naar het al dan niet aanwezig zijn van de mogelijkheid tot herstel. Ook deze manier van indelen kan helpen bij het richting geven aan verder onderzoek van een patiënt.

SOUVENAID

Souvenaid®, een voedingssupplement samengesteld in een drankje van 125 ml, laat

na 12 en 24 weken gebruik op een aantal geheugentesten een positief effect zien bij patiënten met milde ziekte van Alzheimer, die nog geen andere behandeling hebben gekregen. Er wordt geen effect gezien op andere cognitieve gebieden. Bijwerkingen zijn nauwelijks aanwezig. Sommige patiënten hebben een voorkeur voor een bepaalde

smaak. Souvenaid® is beschikbaar in vanille en aardbeiensmaak (www.nutriciamedischevoeding.nl). Het gunstige effect wordt verklaard door de vorming van beter functionerende synapsen.

Klassieke patiënten

Ook bij de verschillende oorzaken van dementie bestaan er klassieke patiënten (bij wie dus alles ‘via het boekje verloopt’). Zo zijn er patiënten met bepaalde symptomen die tevens in bepaalde gebieden van de hersenen op de scan afwijkingen laten zien en, na hun dood, eveneens de voor die bepaalde ziekte kenmerkende microscopische afwijkingen blijken te hebben. Dergelijke klassieke patiënten komen inderdaad voor. Maar veel vaker komen minder klassieke patiënten voor.

Zo is het mogelijk dat een patiënt op basis van zijn ziekteverschijnselen en de plaats van de beschadigingen in de hersenen precies voldoet aan de criteria van een bepaalde oorzaak van dementie, maar dat men na de dood de afwijkingen die bij deze ziekte horen, niet onder de microscoop aantreft. Deze onduidelijke samenhang tussen de ziekteverschijnselen, de plaats van de afwijkingen in de hersenen en de later gevonden afwijkingen onder de microscoop is een blijvende controverse in het onderzoek naar dementie. Een specialist die sterk op de symptomen van een individuele patiënt let, zal onderzoeksresultaten anders interpreteren dan een specialist die zich vooral baseert op microscopische afwijkingen of scans van het hoofd.

De heer Van Lommel

De heer Van Lommel, oud-kapper, 68 jaar, bezoekt de geheugenpolikliniek, omdat hij de diagnose dementie die elders is gesteld, niet vertrouwt. ‘Die andere dokter sprak van “beginnende” dementie. Ik heb al drie jaar geheugenklachten. Hoe kan zij dan van beginnende dementie spreken?’

Stadia van dementie

De ernst van de dementie wordt door sommige artsen aangeduid als beginnend, matig of ernstig. Dat is niet uitzonderlijk. Ook autoriteiten die geneesmiddelen moeten registreren, duiden de ernst van dementie op deze wijze aan. Ik vind het echter verstandiger om gebruik te maken van een gevalideerde schaal, bijvoorbeeld de schaal volgens Reisberg (1-7) of de Clinical Dementia Rating (CDR 0-3). De onderverdeling van deze beide schalen is gebaseerd op het dagelijks functioneren van de patiënt. De begeleidende symptomen per patiënt per fase hangen af van de soort dementie. Tabel 4 geeft een overzicht van de verschillende stadia, de daarbij behorende verloren vaardigheden en het beloop in de richting van de ziekte van Alzheimer.

Normaal geheugen Reisberg 1 of CDR 0

Reisberg 1 of CDR 0 wil zeggen: er bestaan geen klachten en ook bij uitgebreid onderzoek geen afwijkingen of symptomen. Gezonde mensen hebben dus allemaal een Reisberg 1-stadium of CDR 0 van hun geheugen.

Milde geheugenstoornissen: Reisberg 2-3 of CDR 0.5

Bij Reisberg 2 bestaan er subtiele klachten en worden er alleen bij zeer uitgebreid onderzoek wat afwijkingen gevonden. Bij Reisberg 3 zijn deze klachten en symptomen meer uitgesproken. Bij Reisberg 2-3 of CDR 0.5 is het dagelijks functioneren niet beperkt. Wettelijk moet de rijvaardigheid opnieuw worden aangetoond door de patiënt bij het CBR. Vaak wordt hier een praktijktoets rijvaardigheid voor afgesproken.

Tabel 4. Ernst dementie classificering volgens Reisberg en CDR.

Thuis, met steeds toenemende steun: Reisberg 4-5 of CDR 1

Bij Reisberg 4-5 of CDR 1 beïnvloeden de geheugenklachten het dagelijks functioneren negatief, ondanks het gebruik van bijvoorbeeld kalenders of agenda’s. Het oude niveau van functioneren kan niet meer worden behouden door geheugenklachten en niet door lichamelijke klachten. Zo kunnen bijvoorbeeld nieuwe apparaten niet meer worden bediend, gaat autorijden niet meer veilig (kleinkinderen mogen niet meer alleen met de patiënt meerijden van hun ouders), worden financiën niet meer geregeld, wordt de pincode vergeten, worden telefonische afspraken niet meer nagekomen of genoteerd, gaat koken minder goed enzovoort. Voor de verloren functies is allereerst structuur nodig (over de schouder meekijken) en later ook (gedeeltelijke) hulp. Na verloop van tijd ontstaan in deze fase ook psychiatrische symptomen en probleemgedrag. Patiënten raken gedesoriënteerd. Eerst in tijd, later in plaats en dan in persoon. Besef en inzicht in eigen functioneren gaan afnemen. Noodzakelijke hulp wordt daardoor ontkend. Het handhaven van veiligheid en goede sfeer kost steeds meer moeite. Soms zijn hiervoor al medicijnen nodig. Afhankelijk van de oorzaak van de dementie staan bepaalde symptomen meer op de voorgrond. Bij frontaalkwabdementie valt het verlies aan decorum op, dat bij ziekte van Alzheimer juist intact blijft. Bij Lewy-body-dementie staan hallucinaties en collapsen op de voorgrond, terwijl bij vasculaire dementie de matige conditie van bloedvaten aan benen, hart of nieren het beeld mede verklaren.

Thuis met dagelijkse steun of opname in verzorgingshuis: Reisberg 6 of CDR 2

Bij Reisberg 6 of CDR 2 is de veiligheid niet meer te garanderen zonder frequent dagelijks toezicht door mantelzorgers of professionals (zie hoofdstuk 6). Verhuizen naar een verzorgingshuis, eventueel naar een speciale afdeling voor niet-gedragsgestoorde patiënten met dementie (pg-substitutieafdeling) is een optie, maar de hedendaagse politieke ontwikkelingen maken de toekomst van het instituut verzorgingshuis onzeker. De vanzelfsprekendheid dat zorg aan huis naar behoefte door professionals geleverd wordt, zal in de toekomst ook afnemen. Vrijwilligers zullen huishoudelijke taken moeten gaan overnemen. Lokale keuzes, volgens de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) zullen van gemeente tot gemeente gaan verschillen. In deze fase bepaalt de oorzaak van de dementie nog sterker de symptomen.

Eindstadium: Reisberg 7 of CDR 3

Bij Reisberg 7 of CDR 3 levert de verder voortschrijdende afbraak van de hersenen ook steeds meer lichamelijke problemen op. Net zoals de controle over de blaasfunctie uit kan vallen, neemt het vermogen om te lopen af, zodat verplaatsing in een rolstoel nodig wordt.

Ondanks goede verzorging gaan in zo’n situatie de gewrichten stijf in één houding staan (contracturen) en in bed geeft zo’n patiënt er de voorkeur aan met opgetrokken knieën en gebogen armen tegen de romp te liggen (foetale houding). Vaak kan de patiënt in dit stadium zelf niet meer het hoofd optillen, laat hij urine en ontlasting lopen en kan hij niet meer zelf eten en drinken. We spreken dan van een terminale fase, omdat de volgende achteruitgang uiteindelijk onherroepelijk zal leiden tot de dood. Iedere vorm van dementie kent ongeveer dezelfde terminale fase en het herkennen van de verschillende oorzaken van dementie wordt in deze fase steeds moeilijker.

Ziekte van Alzheimer

De ziekte van Alzheimer is genoemd naar de Duitse ­neuropatholoog Alois Alzheimer (1864-1915). Hij beschreef in 1907 de naar hem genoemde aandoening bij een vrouw van 51 jaar, zowel de symptomen tijdens leven als de bijzonderheden die hij vond na het overlijden bij bestudering van delen van de hersenen onder de microscoop. Bijna 75 jaar lang bestond er vervolgens weinig belangstelling voor dementie. De diagnose werd alleen maar na de dood geconstateerd door het bestuderen van hersenweefsel onder de microscoop. Pas met de komst van andere onderzoeksmogelijkheden die tijdens het leven van een patiënt met dementie inzicht geven in de structuur van de hersenen, zoals de CT-scan en later de MRI- en PET-scan, namen belangstelling en onderzoek toe.

De ziekte van Alzheimer is een aandoening van de hersenen waarbij bepaalde hersencellen in versneld tempo verouderen of aangetast worden, kleiner worden en uiteindelijk verloren gaan. De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende veroorzaker van dementie: twee van de drie dementerende mensen heeft deze ziekte, zij het soms gecombineerd met een andere vorm van dementie. Hierdoor wordt door leken de term alzheimer soms verwisseld met dementie.

De ziekte van Alzheimer is een ziekte die vooral bij ouderen voorkomt. Bij mensen jonger dan zestig jaar komt het nauwelijks voor, namelijk minder dan 1 procent. Bij patiënten jonger dan zestig jaar gaat het dan mogelijk om de erfelijke vorm van de ziekte van Alzheimer. Na het zestigste jaar stijgt het percentage van voorkomen tot 3 à 4 procent op de leeftijd van zeventig jaar. Hierna verdubbelt het percentage iedere vijf jaar tot ongeveer 60 procent bij mensen van negentig jaar. De gemiddelde aanvangsleeftijd is ongeveer 74 jaar. De levensverwachting van iemand met deze vorm van dementie is, gerekend vanaf het moment van gemiddeld zes jaar tegen ongeveer tien jaar van iemand die deze ziekte niet heeft.

Mevrouw van Rossum

Mevrouw Van Rossum, een 58-jarige gehuwde bijna fulltimeonderwijzeres, heeft de laatste maanden geheugenklachten. Zij heeft gehoord dat bij haar twee jaar oudere broer recent de diagnose ziekte van Alzheimer is gesteld en ze bezoekt samen met haar man mijn polikliniek.

‘Ik moet steeds meer opschrijven. Vroeger was dat helemaal niet nodig. Ook de namen van mijn leerlingen. Dat is toch te gek. Zou ik ook alzheimer kunnen hebben? Is alzheimer hetzelfde als dementie? En wat veroorzaakt de ziekte van Alzheimer?’

Op mijn uitleg reageert mevrouw Van Rossum steeds angstiger.

‘Als ik het dus goed begrijp, moet u hersenweefsel van mij onder de microscoop bekijken om de ziekte van Alzheimer aan te tonen of te verwerpen. Hoe gaat u dat doen?’

Na mijn verdere toelichting is mevrouw Van Rossum zichtbaar opgelucht. Haar echtgenoot geeft vervolgens een beschrijving van de symptomen die bij de broer van zijn vrouw zijn opgevallen. Zijn vrouw heeft er daar misschien ook wel wat van, maar veel milder en beslist niet alles.

‘Zijn de symptomen bij mijn vrouw karakteristiek voor de ziekte van Alzheimer?’

De heer Van Rossum wordt door mijn antwoorden niet gerustgesteld.

‘De symptomen van de ziekte van Alzheimer zijn dus afhankelijk van het stadium van de ziekte zelf?’

Oorzaak van de ziekte van Alzheimer

De oorzaak van de ziekte van Alzheimer is nog niet ­bekend. Wel bestaat een aantal theorieën over het ontstaan ervan. Bij de ziekte van Alzheimer zijn de drie microscopische afwijkingen, die al in 1907 door Alois ­Alzheimer werden opgemerkt, het gevolg van een op­hoping van twee schadelijke soorten eiwit:

• ß-amyloïdeiwit tussen de hersencellen (seniele ­plaques);
• ß-amyloïdeiwit in de wand van bloedvaten (congofiele angiopathie);
• tau-eiwit in de zenuwvezels (neurofibrillaire tangles).
• Amyloïdeiwit tussen de hersencellen (seniele plaques)

Seniele plaques (letterlijk ouderdomsvlekken) zijn kleine hoopjes eiwit tussen de hersencellen, die zichtbaar zijn onder de microscoop. Deze hoopjes bestaan uit het kleine eiwit ß-amyloïd. ß-amyloïd wordt ook bij gezonde mensen continu aangemaakt in de hersenen en wordt teruggevonden in het hersenvocht (liquor). ß-amyloïd kent verschillende vormen: een oplosbare vorm en een niet-oplosbare vorm (fibrillen). ß-amyloïd ontstaat uit een groter eiwit, het APP (amyloid precursor protein). Bij gezonde mensen ontstaat uit het APP voornamelijk oplosbaar ß-amyloïd. Bij patiënten met de ziekte van Alzheimer niet. Bij de afbraak van APP ontstaan bij de ziekte van Alzheimer veel fibrillen, die de seniele plaques vormen. Deze plaques zijn giftig voor hersencellen, waardoor deze hersencellen uiteindelijk sterven.

De vorming van deze plaques verloopt zeer traag en begint al tien tot twintig jaar voordat de ziekteverschijnselen zich openbaren en de diagnose ziekte van Alzheimer wordt gesteld. Men neemt dan ook aan dat de afzetting van ß-amyloïd de belangrijkste oorzaak van de ziekte van Alzheimer is. Deze afzetting of ophoping zet in de hersenen een keten van processen in gang die uiteindelijk leiden tot de ziekte van Alzheimer. Men spreekt daarom ook wel van de ‘amyloïd-cascadehypothese’.

De aangerichte schade aan de hersenen beperkt zich niet tot de delen die met het geheugen te maken hebben. Ook andere delen van de hersenen kunnen aangetast worden, waardoor bijvoorbeeld stoornissen in het gedrag (bijvoorbeeld agitatie) en het bewegen kunnen ontstaan.

De laatste jaren is meer inzicht ontstaan in de concentratie van ß-amyloïd in liquor. Doordat het ß-amyloïd bij de ziekte van Alzheimer in de hersenen neerslaat, neemt de concentratie ervan in het liquor af als er sprake is van de ziekte van Alzheimer. Een lage concentratie ß-amyloïd in liquor is een aanwijzing dat er sprake is van de ziekte van Alzheimer. Bij een deel van de patiënten met MCI, dus nog vóórdat de diagnose ziekte van Alzheimer wordt gesteld, blijkt de concentratie van ß-amyloïd in het liquor op het niveau te zijn van patiënten bij wie de diagnose ziekte van Alzheimer wel is gesteld. Deze MCI-patiënten met verlaagd ß-amyloïd lijken dus al de ziekte van Alzheimer te hebben, maar zijn nog niet dement. Sinds 2011 wordt hierbij de term prodromale Alzheimer gebruikt. In toenemende mate vindt bij deze prodromale Alzheimerpatiënten medicatie-onderzoek plaats om te kijken of medicijnen kunnen voorkomen dat de ziekte van Alzheimer ook in dementie eindigt. Dit laatste zou een absolute doorbraak betekenen.

Amyloïdeiwit in de wand van bloedvaten (congofiele angiopathie)

Bij de ziekte van Alzheimer vindt de afzetting van het eiwit ß-amyloïd niet alleen plaats in de hersenen, maar ook in de wanden van de bloedvaten. Deze plaatselijke afzetting wordt congofiele angiopathie genoemd (letterlijk: bloedvatafwijkingen die met de kleurstof congo zichtbaar worden). Het is niet duidelijk of het kleine eiwit ß-amyloïd de binnenbekleding van de bloedvaten zelf beschadigt of dat ß-amyloïd neerslaat in de bloedvaten die al door andere factoren beschadigd zijn. Dit laatste lijkt meer waarschijnlijk, omdat een hoge bloeddruk en een hoog cholesterolgehalte op middelbare leeftijd een risico vormen om later de ziekte van Alzheimer te krijgen. De plaats van dit ß-amyloïd in de vaten maakt dat een eventueel toekomstige behandeling die dit abnormale eiwit laat verdwijnen uit de hersenen een beperking heeft, omdat door het verdwijnen van ß-amyloïd in de wand van de bloedvaten, deze bloedvaten poreus worden en er vocht (vasogeen oedeem) kan uittreden in de hersenen met vervelende complicaties.

Tau-eiwit in de zenuwvezels (neurofibrillaire tangles)

De derde kenmerkende afwijking bestaat uit kleine kommavormige draadjes eiwit, die we onder de microscoop in veel zenuwvezels kunnen waarnemen als de ‘neurofibrillaire degeneratie’ (letterlijk: draadvormige zenuwontaarding). Het tau-eiwit komt ook bij gezonde mensen voor in de hersenzenuwen, waar het een functie heeft in het verstevigen van de zenuwcellen. Het tau-eiwit wordt ook teruggevonden in het hersenvocht (liquor). Bij de ziekte van Alzheimer komt een speciale vorm van het tau-eiwit meer voor, namelijk het gefosforyleerde tau-eiwit dat in liquor vrijkomt als hersencellen sterven. Een hoge concentratie gefosforyleerd tau-eiwit in het liquor is een aanwijzing dat er sprake is van de ziekte van Alzheimer. Recent onderzoek suggereert dat de aanwezigheid van het amyloïdeiwit buiten de cellen via een nog onbekend mechanisme tau-eiwit binnen de cellen doet ontstaan. Zolang dit tau-eiwit niet ontstaat, lijken de hersencellen niet af te sterven. Als het tau-eiwit wel ontstaat, kan die zenuwvezel niet meer normaal functioneren. De aanwezigheid van ß-amyloïd in de hersenen lijkt de ziekte van Alzheimer te doen ontstaan; de aanwezigheid en concentratie van tau-eiwit lijken de ernst van de dementie door ziekte van Alzheimer te bepalen.

Diagnostiek en hersenatrofie

De microscopische veranderingen helpen niet bij het vaststellen of diagnosticeren van de ziekte van Alzheimer. In Nederland worden de hersenen pas microscopisch nagekeken als de patiënt is overleden. Maar bij het optreden van de hierboven beschreven microscopische veranderingen gedurende het leven, zijn hersencellen weggevallen (hersenatrofie). Hierdoor wordt het voor de overgebleven hersencellen moeilijker om goed onderling contact te houden. Het verlies van onderling contact zorgt ervoor dat bepaalde functies niet meer goed verlopen, zoals onthouden, begrijpen en kunnen handelen.

De hersenatrofie is na verloop van tijd zichtbaar door middel van een CT-scan of beter nog een MRI-scan. Het verlies aan hersencellen treedt uiteindelijk overal in de hersenen op. In het begin van de ziekte wordt vooral één hersengebied, de hippocampus, getroffen. Door de hersenatrofie ontstaat een tekort aan diverse hersentransportstoffen, waaronder acetylcholine. Omdat acetylcholine essentieel is voor de werking van het geheugen werd aangenomen dat een tekort daaraan ook de centrale factor is bij de achteruitgang van andere intellectuele functies. De gedachte dat alléén acetylcholine van belang is, blijkt inmiddels achterhaald. Er spelen ook tekorten aan andere neurotransmitters een rol, zoals glutamine. Tegenwoordig denken we dat acetylcholine veel meer een regierol heeft en andere neurotransmitters op die manier beïnvloedt. De acetylcholinetheorie heeft geleid tot de ontwikkeling van de eerstegeneratie-anti­dementiemiddelen, de acetylcholinesteraseremmers.

Door het verlies van hersencellen ontstaan er stoornissen in de werking van het geheugen en gaan de intellectuele prestaties achteruit. Het verlies van ­hersencellen treedt vooral op aan de buitenkant van de hersenen. Hierdoor gaan alle intellectuele prestaties ­globaal en langzaam achteruit. Dit is heel kenmerkend voor de ziekte van Alzheimer en is terug te vinden in de internationale criteria voor het stellen van de diagnose ziekte van Alzheimer.

Diagnostiek en criteria

We gebruiken op het ogenblik verschillende klinische criteria voor het stellen van de diagnose ‘ziekte van Alzheimer’, zoals DSM-IV, ICD-10, NINCDS-ADRDA en CERAD. Alle genoemde sets van criteria hanteren een combinatie van:

• klinische syndromale diagnose dementie;
• criteria die betrekking hebben op de aard van de stoornissen van het verstand, waaronder in ieder geval geheugenstoornissen;
• geen plotselinge start en een sluipend beloop;
• bovengenoemde stoornissen hebben een negatief effect op het dagelijks functioneren;
• bovengenoemde stoornissen zijn ook aanwezig bij een ongestoord bewustzijn en niet alleen tijdens een depressie. Ook zijn er geen andere hersenziekten verantwoordelijk voor bovengenoemde stoornissen.

De NINCDS-ADRDA stelt als enige dat de ziekte van Alzheimer vastgesteld wordt bij patiënten tussen de veertig en negentig jaar. De diagnose ziekte van Alzheimer komt niet voor onder de veertig jaar en boven de leeftijd van negentig jaar is de diagnose ziekte van Alzheimer minder betrouwbaar te stellen, doordat de symptomen gaan lijken op ‘normale’ veroudering.

De CERAD- en NINCDS-ADRDA-criteria maken een onderscheid naar de waarschijnlijkheid van de diagnose ziekte van Alzheimer: mogelijk, waarschijnlijk of zeker. De diagnose ‘mogelijk ziekte van Alzheimer’ zal vaak gesteld kunnen worden, als er symptomen zijn die wijzen op een combinatie met andere vormen van dementie. Voor de diagnose ‘zeker ziekte van Alzheimer’ is onderzoek onder de microscoop nodig. In Nederland wordt dit onderzoek over het algemeen alleen maar uitgevoerd na het overlijden van een patiënt met dementie.

In de Richtlijn Diagnostiek en medicamenteuze behandeling van dementie 2005 wordt geadviseerd om de NINCDS-ADRDA-criteria te gebruiken.

Symptomen van de ziekte van Alzheimer

Het begin van de prodromale Alzheimerperiode, ernst Reisberg 2 of 3 of CDR 0.5 kan zelden precies worden aangegeven. De patiënt zelf merkt in de beginfase slechts in een minderheid van de gevallen dat er iets niet in orde is. Niet goed te duiden klachten als: ‘zwaar hoofd’, ‘lichte druk op het hoofd’ en soms ‘leeg gevoel in het hoofd’ duiden nog het meest op een aandoening in het denken. De ziekte van Alzheimer, net zoals andere vormen van dementie doet fysiek geen pijn. Vaker, maar nog altijd in een minderheid van de gevallen, zijn er klachten over verlies van initiatief met enkele depressieve symptomen zonder dat de diagnose depressie duidelijk kan worden gesteld.

Nog voordat geheugenstoornissen echt duidelijk worden, klaagt de patiënt, maar vooral de mensen die de patiënt goed kennen, over een afname in interesses. De partner kan aangeven dat de patiënt met milde geheugenstoornissen als mens aan het veranderen is: meer of juist minder geïrriteerd, meer of juist minder emotioneel enzovoort. Hobby’s worden verwaarloosd en contacten met vrienden verwateren. Dit minder actief zijn, wordt door zowel patiënt als familie de eerste maanden tot een halfjaar vaak aan andere factoren toegeschreven, zoals gewone veroudering, belangrijke gebeurtenissen in het leven, zoals verhuizingen of het verlies van een familielid. Als de patiënt altijd al beschermd heeft gewoond en geleefd, doordat bijvoorbeeld de echtgenoot of partner altijd al veel dagelijkse bezigheden uit handen heeft genomen, valt het initiatiefverlies helemaal niet op. Een enkele keer vallen de klachten pas op als de partner opgenomen moet worden in bijvoorbeeld het ziekenhuis, of erger, komt te overlijden. Ook bij een plotselinge opname in het ziekenhuis of verzorgingshuis van de patiënt zelf, kunnen geheugenklachten ineens veel duidelijker naar voren komen met een duidelijke invloed op het dagelijks functioneren. Schijnbaar is er dan sprake van een acute dementie, maar in de praktijk zijn de geheugenklachten wel al langer aanwezig, maar niet als zodanig herkend.

Zolang de patiënt in het dagelijks leven normaal of hooguit wat dubieus blijft functioneren, kan de diagnose dementie niet echt gesteld worden. In zo’n geval blijft er dus sprake van milde geheugenstoornissen. Patiënten met milde geheugenstoornissen zijn niet dement, maar hebben wel een vijf- tot zesmaal verhoogd risico op dementie.

In dit stadium kan de patiënt baat hebben bij wat controle bij complexe taken en tijdens stress, zoals het invullen van belastingpapieren en het regelen van een reis naar een buitenlandse bestemming. Volgens de nieuwe wettelijke regelgeving dienen patiënten in dit stadium hun rijvaardigheid opnieuw aan te tonen middels een rijvaardigheidstest bij het CBR, die zij zelf moeten aanvragen. De verplichte eigen bijdrage hiervoor en de mogelijke gevolgen van het intrekken van het rijbewijs maken in de praktijk dat dit in de minderheid van de gevallen ook daadwerkelijk gebeurt. Hulp bij de dagelijkse verzorging vanwege geheugenproblemen is nooit nodig.

Na zo’n halfjaar tot een jaar (en soms nog jaren later) gaan de omgeving ook andere symptomen opvallen. De patiënt begint vragen en verhalen vaker dan voorheen te herhalen. Een enkele keer kan hij niet op woorden en namen komen, wat in een oppervlakkig contact nog niet opvalt. Kinderen, familie en vrienden die de patiënt minder vaak en minder lang zien, merken niet veel in deze fase. Ook de (huis)arts die soms in deze fase al wordt benaderd, zal zelden de diagnose alzheimer stellen.

Meer dan voorheen raken er spullen kwijt. Autorijden wordt minder veilig of verantwoord. En er gebeuren, vaak in een paar maanden tijd en zowel binnen als buiten, kleine ongelukken die allemaal nog redelijk verklaard kunnen worden. De eerste vermoedens van de ziekte van Alzheimer worden door de meest ongeruste familieleden geopperd, maar door de meerderheid verworpen.

Na zo’n anderhalf tot twee jaar wordt de achteruitgang duidelijker. Familie of thuiszorg moet steeds vaker inspringen. Voor professionele hulp, zoals thuiszorg, moet toestemming gevraagd worden bij het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ). Zie verder hoofdstuk 6.

In deze fase Reisberg 4-5 en CDR 1.0 begint de patiënt te falen in het dagelijks functioneren. Nieuwe apparaten kunnen niet meer bediend worden. De partner, soms niet in het bezit van een rijbewijs, moet tijdens het (voor de wet illegaal) rijden steeds vaker corrigerend optreden door aanwijzingen te geven (het copilootsyndroom), waarbij er toch kleine ongelukken zullen gebeuren. Een verkeerd antwoord op een vraag of een achteruitgang in zijn functioneren, merkt de patiënt zelf niet op. Hij raakt er niet door van slag en probeert er met ‘smoesjes’ van af te komen (façadegedrag). Het falend functioneren wordt nu ook tijdens oppervlakkig contact duidelijker en vaak verwijst de huisarts in deze fase de patiënt naar een specialist of stelt hij via een standaardonderzoek zelf de mogelijke diagnose ziekte van Alzheimer.

In deze fase is er sprake van geheugenstoornissen en meer moeite zich te oriënteren. De patiënt heeft moeite met het nakomen van afspraken en er raken spullen kwijt. Uitleg wordt niet begrepen of vraagt extra tijd en eenvoudige taal. Naast deze begripsstoornis heeft de patiënt ook meer moeite met de juiste woorden en ontstaat er een expressiestoornis.

Er ontstaat behoefte aan externe structuur en ondersteuning. De ondersteuning van een patiënt met de ziekte van Alzheimer moet in deze fase in de thuissituatie (ambulant) via ‘zorg op maat’ verkregen worden. Deze zorg moet zowel betrekking hebben op de dagelijkse verzorging van de patiënt en het voorschrijven van medicijnen om het gedrag te beïnvloeden, als op het ondersteunen van de partner en familie. De mate waarin ondersteuning geboden moet worden, hangt af van de mate van zelfredzaamheid van de patiënt, de begeleidende veelal psychiatrische symptomen van de ziekte, de hoeveelheid stress die de directe partner aankan (hulpverleners spreken van de draagkracht van het informele of niet-professionele systeem) en de mate van veiligheid van de omgeving.

De toenemende afhankelijkheid wordt door de familie of partner opgemerkt, maar niet door de patiënt zelf. Bij een sterk naar zelfstandigheid strevende patiënt kan deze toenemende afhankelijkheid door het gebrek aan inzicht in zijn ziekte snel leiden tot boosheid en het niet toelaten van de noodzakelijke hulp of het nemen van beschermende maatregelen. In dit verband is het verbod op autorijden te noemen, als de patiënt tijdens de verplichte rijvaardigheidstest faalt. Iemand moet de moed hebben dit te verbieden, terwijl de familie ook de consequenties moet dragen van het wegdoen van de auto. Soms dient de auto zelfs met opzet ‘onklaar’ gemaakt te worden.

Boosheid en verdriet kunnen bij het voortschrijden van de ziekte leiden tot ernstig probleemgedrag in de zin van agitatie en depressie. Het voor de patiënt op onverklaarbare wijze verdwijnen van allerlei spullen resulteert in vage achterdocht die kan uitgroeien tot paranoia. Door veranderingen in de hersenen slaapt de patiënt minder goed en kan het dag- en nachtritme omdraaien, met geestelijke en lichamelijke uitputting tot gevolg, vaak ook van de samenwonende partner, die door de nachtelijke onrust zelf niet meer aan voldoende rust toekomt.

Het initiatiefverlies leidt tot afname van de lichamelijke verzorging en het op den duur niet meer weten om te gaan met kleding en toiletartikelen.

De patiënt raakt de controle over zijn leven kwijt door een verminderd besef van tijd en tijdritme (desoriëntatie in tijd), minder besef van de plaats waar hij zich bevindt (desoriëntatie in plaats), en uiteindelijk minder besef van wie of wat de persoon is of doet en waar hij mee te maken heeft (desoriëntatie in persoon). Het resultaat van dit controleverlies is onrust, vaak als eerste herkenbaar aan het eind van de middag of het begin van de avond.

De desoriëntatie kan aanleiding zijn tot dwalen. Aanvankelijk gebeurt dit alleen in een vreemde omgeving, tijdens slecht zicht in bijvoorbeeld een regenbui of in het donker. Maar na verloop van tijd zal het in toenemende mate ook in de eigen vertrouwde omgeving kunnen gebeuren. De ongerustheid van familieleden maakt dat, als dit eenmaal is opgetreden, de leefwereld van de patiënt letterlijk snel kleiner wordt. Een SOS-ketting of kaartjes met huisadres en telefoonnummer van familieleden maakt het zelfstandig ‘dwalen’ van de patiënt nog lang acceptabel. Bij het in de wind slaan van verkeersregels dient ook het reizen met de fiets te worden ontraden en het dwaalgedrag te worden beperkt.

Als de ziekte verder voortschrijdt, de nachtrust verstoord is en er sprake is van desoriëntatie, is de kans op algehele onrust groot. Het is dan niet langer verantwoord iemand alleen te laten.

De moeite om op namen te komen neemt toe en de mogelijkheid om dit te camoufleren neemt af. In plaats van ‘dinges’ of omschrijvingen, worden nieuwe, niet-bestaande woorden gevormd die qua uitspraak ongeveer lijken op de gemiste woorden. Naast de afname van de woordenschat, verschraalt ook de zinsopbouw en grammatica (dysfasie of afasie).

Voor eenieder die in aanraking komt met een Alzheimerpatiënt is het van belang de toon van het gesprek en de sfeer van de ontmoeting vriendelijk te houden. Een patiënt met de ziekte van Alzheimer reageert meer op de non-verbale informatie dan op de verbale inhoud. Je kunt beter vriendelijk een cynische opmerking maken, dan op norse toon een inhoudelijk aardige opmerking.

Als de ziekte langer bestaat, reageert de patiënt vaak niet meer op vragen en hij werkt dan ook vaak niet meer mee. Van belang is dan om toch ‘op één golflengte met de patiënt te komen’ door middel van opmerkingen zoals ‘het is in orde’ of ‘je hoeft niet bang te zijn, ik blijf bij je’ of ‘er is op je gerekend’. Zodra één van die opmerkingen contact oplevert, al is het maar een vluchtig oogcontact, is dat de golflengte waarop je moet doorgaan. Deze houding, ook wel een validation-houding genoemd, kan men zich met enige oefening eigen maken.

Naarmate de tijd verstrijkt, raakt de patiënt de controle over zijn leven kwijt en moeten taken door anderen worden overgenomen. Als dit door professionele hulpverleners wordt gedaan, kan de mantelzorger (diegene die in eerste instantie de meeste zorg levert en uiteindelijk de zorg coördineert, vaak de partner of een van de kinderen) even op adem komen. Dit kan gebeuren door de patiënt een aantal keren per week op een psychogeriatrische dagbehandeling of zorgboerderij te laten verblijven. Beide benamingen kunnen overigens bij de patiënt in kwestie een enorme aversie oproepen, zodat soms beter gesproken kan worden van ‘de club’, ‘de groene sociëteit’. Op zo’n dagbehandeling/club vindt overdag een intensieve begeleiding en activering plaats, waardoor de lichamelijke en soms geestelijke conditie kan verbeteren. In de avond en nacht is de patiënt dan gewoon thuis. Voor het vervoer van en naar huis wordt gezorgd. Er bestaan voor patiënten onder de 65 jaar speciale dagbehandelingen (dagbehandeling voor jong-dementerenden: www.alzheimer-nederland.nl/stuurgroep-jong-dementerenden).

Uiteindelijk blijken vooral de complicaties van de dementie (gedragsstoornis, incontinentie en vallen) tot een definitieve opname te leiden in een beschermende omgeving met professionele hulpverleners.

Ongeveer twee tot vijf jaar na het stellen van de diagnose ziekte van Alzheimer is langer thuis wonen eigenlijk niet meer verantwoord. De redenen en het moment voor een definitieve opname (institutionalisatie) kunnen per patiënt variëren. Geen partner meer hebben, incontinentie en probleemgedrag maken het risico op opname in een vroegere fase van de ziekte groter. Andere problemen die reden kunnen zijn voor opname, zijn voortdurend vallen, het niet toelaten van hulpverleners in de thuissituatie, het niet meer herkennen van het huis als thuis, het niet meer herkennen van de mantelzorger en onvoldoende draagkracht bij de partner en andere verzorgers. Ook de ernst van het probleemgedrag bepaalt het moment van opname in een verpleeghuis, maar vooral het gegeven dat de patiënt een gevaar is voor zichzelf of anderen.

Voordat men overgaat tot een definitieve opname is het van belang alle risicovolle omstandigheden te vermijden. De aanwezigheid van een gasstel kan de zelfredzaamheid vergroten, maar kan uiteindelijk ook een bron van gevaar opleveren. Beter is het om dit te vervangen door ‘tafeltje-dek-je’ en een elektrisch kookplaatje, dat automatisch na bijvoorbeeld 20 à 30 minuten afslaat. Roken, zeker in de slaapkamer, is een riskante gewoonte met brandgevaar.

Zelfvervuiling of vervuiling van het huis is niet prettig, maar vormt voor de patiënt zelden een gevaar voor zichzelf of voor anderen. Wijk- en gezinshulp zijn dan aangewezen, vaak met een wekelijkse douchebeurt als begin van de hulp. Soms is de huisvervuiling echter al zo ernstig, dat er geen professionele hulp te krijgen is, die in dergelijke omstandigheden verantwoordelijkheid wenst te nemen voor de geboden hulp. Een crisisopname of tijdelijke opname om de boel schoon te maken is dan vaak de enige uitweg.

Vergeet de patiënt regelmatig de noodzakelijke medicijnen in te nemen, dan vraagt dat om het inzetten van een dag- of weekdoos voor medicijnen, telefonisch contact om aan medicatie-inname te denken en uiteindelijk inname onder toezicht. Bij een baxter worden alle medicijnen apart per dag verpakt en per week geleverd. Voor het afleveren in een baxtersysteem rekent de apotheek extra, zijn veranderingen slechts eenmaal per week door te voeren, terwijl sommige medicijnen niet in de zakjes passen, zoals pleisters of (insuline)spuiten.

Als in de thuissituatie steeds vaker gevaarlijke situaties ontstaan en de geheugenstoornissen steeds verder toenemen, zodat de patiënt zijn eigen huis niet meer als veilig herkent of zijn eigen partner als een vreemde gaat beschouwen, is een langer verblijf thuis onverantwoord.

Ook al is zo’n duidelijke reden aanwezig, toch kan het laten opnemen in het verpleeghuis van een partner of familielid gevoelens oproepen van machteloosheid en schuld. Tijdens de jaren van dementie is iedere keer opnieuw sprake van pijnlijk afscheid: afscheid van geheugen, afscheid van functies en afscheid van oriëntatie. Maar een opname in het verpleeghuis is een definitief afscheid van het dagelijkse leven en dat doet extra pijn.

In het verpleeghuis worden mensen die langdurig ziek zijn, verpleegd en behandeld. Voor patiënten met dementie houdt dit in dat zij rust krijgen. Zij worden in een beschermde omgeving beziggehouden zonder dat zij meer hoeven te doen dan ze kunnen.

Een andere manier om de taak van familie en verzorgers te verlichten, is wonen in een speciale afdeling voor mensen met dementie van een verzorgingshuis (psychogeriatrische substitutie verzorgingshuis). Voorwaarden hiervoor zijn aangepast gedrag en beperkte behoefte aan lichamelijke verzorging.

Gemiddeld vijf tot zes jaar na het stellen van de diagnose ziekte van Alzheimer begint de laatste fase Reisberg 7 of CDR 3.0. Ook al zijn patiënten met de ziekte van Alzheimer over het algemeen gezond, toch levert de verder voortschrijdende afbraak van de hersenen ook steeds meer lichamelijke problemen op. Net zoals de controle over de blaasfunctie kan uitvallen, neemt ook het vermogen om te lopen af, zodat verplaatsing in een rolstoel nodig wordt.

Ondanks goede verzorging gaan in zo’n situatie de gewrichten stijf in één houding staan (contracturen) en liggend in bed heeft zo’n patiënt een voorkeur om met opgetrokken knieën en gebogen armen tegen de romp in bed te liggen (foetale houding). Vaak kan de patiënt in dit stadium zelf niet meer het hoofd optillen, laat hij urine en ontlasting lopen en kan hij niet meer zelf eten en drinken. We spreken dan van een terminale fase, omdat de volgende achteruitgang uiteindelijk onherroepelijk zal leiden tot de dood. De ziekte van Alzheimer zelf is niet de directe oorzaak. Dat zijn bijkomende ziekten.

Vallen

Een patiënt met dementie heeft vijfmaal zoveel kans om te vallen dan een niet-dementerende. De reden voor dit vallen is vaak niet goed te achterhalen. Door de dementie neemt de oriëntatie in de omgeving af. Men valt eerder over voorwerpen (vooral kleedjes en voetenbankjes zijn berucht) en men kan ook minder snel steun zoeken in de omgeving als men het evenwicht verliest. De signalen vanuit de benen en spieren, die aangeven hoe we bijvoorbeeld staan, worden door de hersenen minder goed begrepen, terwijl de signalen om een val te voorkomen door de hersenen van een patiënt met de ziekte van Alzheimer minder goed worden afgegeven. Een kritische blik op meubels en andere voorwerpen, en de zorg voor een goede verlichting zijn dus belangrijk.

Bijkomende ziekten

De ziekte van Alzheimer zélf is niet de oorzaak van de dood en het terminale stadium kan maanden duren. Daarbij is het risico op bijkomende ziekten vergroot. Zo is bijvoorbeeld de hoestprikkel verminderd wat kan leiden tot het ontwikkelen van een longontsteking. De bewegingen zijn afgenomen waardoor ondanks het vaak door de verpleging uitgevoerde wisselen van houding (wisselligging) toch doordrukplaatsen (decubitus) kunnen ontstaan. Het slikken gaat minder goed in de foetale houding, waardoor longontstekingen kunnen ontstaan als gevolg van verslikken. Bovendien neemt de voedingstoestand en daardoor ook de weerstand af waardoor weer meer ontstekingen ontstaan.

Veel verpleeghuizen bespreken bovengenoemde omstandigheden tijdig met de familie en spreken af welke behandelingen nog wel en welke juist geen zin meer hebben. Het behandelen van patiënten in een terminaal stadium is medisch gezien meestal zinloos. Daarom worden afspraken gemaakt over zaken als wel of geen reanimatie bij hartstilstand, wel of geen antibiotica bij ontstekingen en wel of geen sondevoeding bij moeilijkheden met slikken.

Een enkele keer kan kortdurend behandelen wel zinvol zijn om bijvoorbeeld de dochter uit het buitenland over te laten komen voordat de patiënt overlijdt. Overleg tussen familie en artsen over het te voeren beleid in het terminale stadium van een patiënt met de ziekte van Alzheimer is dan ook vooral gericht op eenduidigheid van verwachtingen en prognose met centraal voor ogen de kwaliteit van leven voor de patiënt in kwestie. Behandelproblemen in dit terminale stadium blijken in de praktijk vaak communicatieproblemen te zijn.

Vasculaire dementie

Vasculaire dementie is een verzameling van aandoeningen waarbij de beschadiging van de hersencellen wordt veroorzaakt doordat de vaten/vaatjes in de hersenen niet meer goed werken en de doorbloeding van de hersenen afneemt (vasculair betekent: de vaten betreffend). Vasculaire dementie is niet één ziekte, maar een verzamelnaam voor verschillende aandoeningen die met elkaar gemeen hebben dat de oorzaak van de dementie een slechte functie van de bloedvaten is. De term vasculaire dementie vervangt de niet meer gebruikte term ‘multi-infarct dementie’.

De heer Van Geffen

De heer Van Geffen, 62 jaar, wordt door mij in zogeheten medebehandeling gezien op de afdeling Chirurgie, waar twee dagen ervoor zijn linkeronderbeen is geamputeerd. Hij klaagt over somberheid en slaapt slecht. Volgens zijn vrouw zijn twee maanden ervoor acuut geheugenproblemen ontstaan, die niet geheel zijn verbeterd. De huidige ziekenhuisopname heeft zijn geheugen weer in één klap verslechterd.

‘Hij lijkt steeds in stappen te verslechteren. Eigenlijk zoals een processie gaat: twee stappen achteruit en één stap vooruit. Is er nu sprake van dementie?’

Zes weken na zijn ontslag van de afdeling Chirurgie wordt de heer Van Geffen op de geheugenpolikliniek verwacht. Gedurende de ziekenhuisopname is hij niet delirant geweest. Volgens zijn echtgenote is zijn geheugen sinds zijn ontslag wel iets verbeterd, maar nu nog slechter dan voor de laatste ziekenhuisopname. Mevrouw Van Geffen wil er meer over horen.

‘Waarom gaat zijn geheugen toch steeds in stappen achteruit?’

De heer Van Geffen volgt het gesprek met aandacht. Geregeld onderbreekt hij de arts of vult hij zijn vrouw aan.

‘Het gaat tenslotte om mij. Als iemand weet hoe ik me voel, dan ben ik het zelf!’

De heer van Geffen kijkt bezorgd.

‘Bij mijn moeder van 86 jaar is de ziekte van Alzheimer vastgesteld. Kan ik twee vormen van dementie tegelijk krijgen als ik ook zo oud word?’

Oorzaak van vasculaire dementie

Vasculaire dementie ontstaat wanneer de hersenvaatjes dichtslibben door vaatverkalking (arteriosclerose) of door een propje bloed (infarct) of doordat bloedvaatjes gaan lekken. Op pag. 99 is meer in detail ingegaan op de ontstaanswijze van vasculaire dementie.

De bekende risicofactoren die leiden tot het ontstaan van vaatafwijkingen elders in het lichaam zijn tegelijk ook de risicofactoren voor het ontwikkelen van vasculaire dementie. Dit zijn onder meer hoge bloeddruk (hypertensie) nu of eerder in het leven, een verhoogd cholesterol, roken en hyperhomocysteïnemie (een stofwisselingsziekte, versterkt door een tekort aan vitamine B12, B6 en foliumzuur). Vasculaire schade kent ook een genetische invloed. Als de symptomen van vasculaire dementie aanwezig zijn dan versterkt een lage bloeddruk (hypotensie) de symptomen. Met andere woorden: lage bloeddruk maakt de vasculaire dementie (tijdelijk, totdat de bloeddruk weer normaal is) erger.

De set criteria die bij de diagnose vasculaire dementie het meest gebruikt worden zijn de NINDS-AIREN-criteria. Deze duiden op een dementie als de achteruitgang van het dagelijks functioneren niet alleen maar verklaard kan worden door de lichamelijke gevolgen van een CVA (beroerte) en als deze achteruitgang gezien wordt zo’n drie maanden na het doormaken van een CVA.

Symptomen van vasculaire dementie

De afwijkingen die men bij onderzoek vindt, hangen bij vasculaire dementie vooral af van de aard, uitgebreidheid en plaats van de vaatafwijkingen in de hersenen.

In het begin van de ziekte, Reisberg 4 of CDR 1.0, hoeft de achteruitgang van het geheugen bij deze vorm van dementie niet op de voorgrond te staan. Traagheid in handelen en spreken zijn dan duidelijker te constateren. Deze traagheid zien we vooral bij de small vessel disease, een aandoening die ontstaat door afwijkingen in de kleine bloedvaten die diep in de hersenen liggen (in tegenstelling tot de afwijkingen bij een CVA die in de grote bloedvaten aan de oppervlakte van de hersenen plaatsheeft). Soms klaagt de patiënt alleen over problemen met het vinden van woorden of kan hij moeilijk overschakelen van het ene onderwerp op het andere. Ook kan er sprake zijn van onhandigheid in het handelen of mist hij of zij het overzicht en de planning, vooral als dit vraagt om het oproepen van informatie uit het geheugen. Het herkennen van deze informatie uit meerdere keuzes blijkt dan ineens wel goed te gaan. Van het falen is de patiënt zich meer bewust dan bij de ziekte van Alzheimer. Vaak ontstaan mede door dit behoud van ziektebesef gedragsstoornissen met wisselend agitatie en depressie. Uiteindelijk ontstaan er altijd geheugenproblemen.

Vaker ontstaat de vasculaire dementie wel acuut, namelijk na een CVA. Omdat door de andere gevolgen van een CVA (lichamelijke gebreken of spraakproblemen) het geheugen negatief kan worden beïnvloed, terwijl deze gebreken deels over kunnen gaan, mag de diagnose vasculaire dementie pas drie maanden na een CVA definitief worden gesteld.

De achteruitgang bij vasculaire dementie is niet zo geleidelijk als bij de ziekte van Alzheimer. De ziekte verloopt vaak grillig, stapsgewijs, met min of meer acute momenten van verslechtering en gedeeltelijke verbetering, soms van dag tot dag verschillend. Deze achteruitgang kan soms ook jaren op zich laten wachten.

Bij lichamelijk onderzoek vindt men nogal eens afwijkingen in reflexen en spierkracht en op een MRI- of CT-scan van de hersenen ziet men vaak daadwerkelijke beschadigingen in de hersenen zoals infarcten en witte-stofafwijkingen. Deze afwijkingen nemen in het verloop van de ziekte toe.

Omdat de bloedvaten in het hele lichaam minder goed zijn, is de algehele conditie vaak slechter en is de levensverwachting ook korter. Het verbeteren van de lichamelijke conditie door bijvoorbeeld het behandelen van een te hoge bloedsuiker of bloeddruk, kan het geheugen soms iets verbeteren.

Mede door de zwakke algehele conditie wordt een patiënt met vasculaire dementie in het beloop van de dementie over het algemeen opgenomen in een verpleeghuis. De gemiddelde leeftijd voor zo’n opname ligt voor patiënten met vasculaire dementie een aantal jaren lager dan bij patiënten met de ziekte van Alzheimer. Bij verdere progressie van de dementie neemt het verschil in symptomen tussen vasculaire dementie en ziekte van Alzheimer af. In het verpleeghuis is het na verloop van tijd steeds moeilijker om op grond van symptomen onderscheid te maken tussen de verschillende vormen van dementie.

Vasculaire dementie én ziekte van Alzheimer

Tot voor kort werden de hersenziekten vasculaire dementie en ziekte van Alzheimer als afzonderlijke ziekten gezien. Tegenwoordig weten we dat bij sommige patiënten met vasculaire dementie ook vaak kenmerken in de hersenen aanwezig zijn die bij de ziekte van Alzheimer horen. Mogelijk dat beschadiging van hersencellen door een vasculaire oorzaak de ‘cascadehypothese’ zoals beschreven op pag. 86 op gang brengt. In zo’n situatie zien we zowel kenmerken van de ziekte van Alzheimer als van de vasculaire dementie optreden. Soms zijn bij een patiënt met alle kenmerken van de ziekte van Alzheimer de vasculaire ‘kenmerken’ ­alleen maar zichtbaar op een hersenscan.

De combinatie treedt vooral boven het tachtigste levensjaar op. Hierbij bestaan verschillende combinatiemogelijkheden.

1. Uitsluitend de ziekte van Alzheimer.
2. Ziekte van Alzheimer met toevallig ook een herseninfarct.
3. Zowel ziekte van Alzheimer als vasculaire dementie.
4. Vasculaire dementie met een ontwikkelende ziekte van Alzheimer ernaast.
5. Uitsluitend vasculaire dementie.

De ziekten 2 tot en met 4 worden ook ziekte van Alzheimer met vasculaire kenmerken genoemd (vroeger mengbeeld-dementie genoemd).

Lewy-body-dementie (LBD)

Lewy-body-dementie wordt zo genoemd, omdat men daarbij verspreid door de gehele hersenen abnormale eiwitneerslag (alfa-synucleïne) in zogenoemde insluitlichaampjes aantreft in een karakteristieke vorm. De arts die deze karakteristieke vorm van neerslag het eerst beschreven heeft, was dokter Lewy. De Lewy-lichaampjes zien we ook bij patiënten met de ziekte van Parkinson. Bij de ziekte van Parkinson zijn de Lewy-lichaampjes echter specifiek op één bepaalde plaats in de hersenen aanwezig en bij LBD verspreid over het gehele brein. Deze insluitlichaampjes zijn zo klein dat ze alleen onder de microscoop zichtbaar zijn, vaak pas bekeken na de dood van een patiënt met LBD. Waardoor deze lichaampjes ontstaan, is onbekend.

Mevrouw Van Bokhoven

Mevrouw Van Bokhoven is een 83-jarige alleenwonende weduwe die tegenover haar dochter in een klein dorpje woont. Haar dochter bezoekt haar dagelijks en zij heeft haar moeder de afgelopen drie weken al tweemaal van de grond moeten oprapen na te zijn gewaarschuwd door een alarm. Mevrouw van Bokhoven vindt het vallen minder erg. Zij maakt zich meer zorgen over haar nachtmerries.

‘Het is toch niet normaal dat mijn moeder zomaar valt. Als dat zo doorgaat, breekt ze zo een heup en dan is het afgelopen met zelfstandig wonen.’

‘Ik val meteen in slaap, maar word vaak midden in de nacht angstig wakker. Soms droom ik zo naar dat ik helemaal bezweet ben. Vooral de oorlogsjaren komen terug. Ik ben mijn vader kwijtgeraakt door een Duitse aanval in 1944.’

De arts vraagt naar geheugen- en oriëntatiestoornissen. Mevrouw Van Bokhoven vindt dit een vreemde vraag. Haar dochter minder.

‘Het geheugen van mijn moeder zelf is niet zo erg verminderd. Wel lijkt ze de plank vaker mis te slaan als er dingen gecombineerd moeten worden. Ze lijkt zaken minder goed met elkaar te combineren en ze kan minder goed hoofd- van bijzaken onderscheiden.’

‘Mijn geheugen is prima. Ik weet precies wat ik gisteren en eergisteren heb gedaan en gegeten. Vraag het maar na!’

Symptomen van Lewy-body-dementie

Pas vanaf 1961 is de Lewy-body-dementie als apart ziektebeeld herkend door het vóórkomen van drie hoofdgroepen van symptomen.

1. Psychiatrische symptomen: wisselende verwardheid en aandachtsstoornis, hallucinaties (meestal levendige, niet op de waarheid berustende beelden, zoals het zien van mensen en dieren, maar soms ook het horen van geluiden die er niet zijn) en wanenonrust en soms ‘plukken’ aan dekens of kleren.
2. Loopstoornissen die veel op de ziekte van Parkinson lijken (parkinsonisme) met vallen en collapsen.
3. Geheugen- en oriëntatiestoornissen.

Door de loopstoornissen worden patiënten met Lewy­body-dementie vaak verwezen naar neurologen, die in eerste instantie kunnen denken dat er sprake is van de ziekte van Parkinson. Middelen tegen de ziekte van Parkinson kunnen soms de symptomen wat verbeteren, maar vaker treden bij het gebruik van deze middelen juist psychiatrische symptomen, zoals hallucinaties, op.

Vaak reageren de patiënten ook averechts of met veel bijwerkingen op de gebruikelijke medicijnen die bij hallucinaties en onrust gegeven worden zoals haloperidol (deze groep van medicatie wordt ook wel de ‘klassieke neuroleptica’ genoemd).

Patiënten met verdenking op een Lewy-body-dementie moeten verwezen worden naar specialistische centra zoals geheugenpoliklinieken, omdat de ziekte van Alzheimer kan lijken op LBD, zodra de ziekte van Alzheimer gecompliceerd wordt door hallucinaties, of omdat LBD kan lijken op de ziekte van Parkinson, zodra de tekenen van dementie minder op de voorgrond staan.

De set criteria die bij de diagnose Lewy-body-dementie het meest gebruikt wordt, bestaat uit de criteria van de Lewy Body International Workshop uit 1996. Naast een combinatie van hierboven al genoemde symptomen stellen deze criteria dat geheugenstoornissen in het begin van de ziekte geen belangrijke rol spelen, maar dat deze duidelijk worden bij toename van de ziekte. Ook lijken geheugen- en loopstoornissen bij LBD gelijktijdig op te treden of binnen een jaar na elkaar te ontstaan. De diagnose LBD is minder waarschijnlijk als er sprake is van vaatafwijkingen in het hoofd, zoals deze gezien worden op een CT of MRI van de hersenen. Eind jaren negentig vonden twee internationale besprekingen plaats over criteria en nog altijd wordt aan deze criteria geschaafd.

Omdat deze vorm van dementie nog niet zo lang bekend is, is het beloop minder duidelijk. Vaak zijn symptomen in een milde vorm al langer aanwezig. Een enkele maal bestaan er prodromale verschijnselen, zoals goedaardige hallucinaties en slaapstoornissen. Het lijkt erop dat, zodra de psychiatrische symptomen (de hallucinaties en wisselende aandacht) meer opvallen, deze vorm van dementie vaak snel in ernst toeneemt. Dat wil zeggen dat patiënten binnen enkele maanden tot een jaar van betrekkelijk gezonde mensen, die af en toe eens vallen en wat traag zijn, kunnen veranderen in mensen die in een rolstoel zitten en ernstig dement zijn. Vaak worden patiënten met een LBD daarom onder crisisomstandigheden met spoed opgenomen in het verpleeghuis.

Parkinson-dementie

De symptomen van Lewy-body-dementie en parkinson­dementie zijn identiek: een combinatie van psychiatrische symptomen, bewegings- en geheugenstoornissen. Het verschil bestaat uit het optreden van de psychiatrische en geheugenstoornissen in relatie tot het al langer dan een jaar bestaan van bewegingsstoornissen (bij ziekte van Parkinson) of korter (bij Lewy-body-dementie). Een overzichtsartikel uit 2006 concludeert dat tussen de 24 en 31 procent van de patiënten met de ziekte van Parkinson lijdt aan dementie. De dementie bij de ziekte van Parkinson ontstaat zodra de op pag. 106 beschreven Lewy-lichaampjes niet langer beperkt zitten in één gebied van de hersenen, maar verspreid worden aangetroffen door de gehele hersenen. Behalve deze Lewy-insluitlichaampjes zien we bij parkinson-dementie ook andere afwijkingen, zoals die onder de microscoop te zien zijn bij patiënten met de ziekte van Alzheimer, namelijk amyloïd-plaques en neurofibrillaire tangles.

De heer Van Hedel

De heer Van Hedel, oud-postbode, 74 jaar, gehuwd, is al acht jaar bekend met de ziekte van Parkinson. Het afgelopen jaar neemt hij minder initiatief en suft meer overdag. Zijn vrouw moet al jaren steeds meer taken overnemen en het afgelopen jaar is daar ook de lichamelijke verzorging bijgekomen. Mevrouw Van Hedel heeft over een dagbehandeling gehoord en wil nu weten of dit een dagbehandeling voor lichamelijke klachten of voor dementie moet worden. De heer Van Hedel heeft helemaal geen verwachtingen van het polibezoek.

‘Ik kan hem niet meer alleen laten en er moeten toch boodschappen gedaan worden. Als hij naar zo’n dagbehandeling gaat, kan ik er even tussenuit.’

‘Het gaat prima met mij. Ik doe nog genoeg in het huis. Soms zit ik weleens wat te suffen, maar ik ben ook al op leeftijd!’

Symptomen van parkinson-dementie

De symptomen beginnen sluipend. In het begin staat traagheid op de voorgrond met toenemende moeite voor het doen van twee taken tegelijkertijd. Omdat in de beginfase de patiënt zelf zelden klaagt over geheugenproblemen en de directe omgeving gewend is dat de patiënt met de ziekte van Parkinson trager is en minder zelfstandig taken kan uitvoeren, wordt door diverse experts op dit gebied geadviseerd boven de zestig tot vijfenzestig jaar iedere twee à drie jaar routinematig het geheugen te testen door een neuropsycholoog en bij andere aanwijzingen natuurlijk eerder. Als de diagnose dementie eenmaal is gesteld en de dementie verder toeneemt, komen steeds meer symptomen voor die lijken op die van Lewy-body-dementie.

Zodra de geheugenstoornissen bij een patiënt met de ziekte van Parkinson meer op de voorgrond gaan staan, nemen ook de loopstoornissen toe en worden de patiënten snel afhankelijk van anderen. De zorglast voor een partner neemt dan fors toe, doordat een patiënt zowel lichamelijk als geestelijk sterk achteruitgaat.

In de Richtlijn Dementie 2005 wordt geen onderscheid gemaakt tussen parkinson-dementie en Lewy-body-dementie. Er is geen duidelijke voorkeur te geven voor een set criteria voor parkinson-dementie. In één groot onderzoek naar het effect van het geneesmiddel rivastigmine op parkinson-dementie is gebruikgemaakt van de DSM-IV-criteria .

Frontaalkwabdementie

Frontotemporale dementie is een verzameling van aandoeningen en niet één ziekte, waarbij tussen de vijfenveertig en zeventig jaar gedragsstoornissen als eerste symptoom ontstaan en later pas geheugenstoornissen. In ongeveer 40 procent is er sprake van het eerder voorkomen van deze vorm van dementie binnen de familie. Het is bij deze patiënten vaak moeilijk uit te maken wanneer de ziekte precies begint, soms variërend van twee tot twintig jaar vóór de diagnose.

Het syndroom werd in 1922 voor het eerst beschreven als de ‘ziekte van Pick’. Tegenwoordig wordt deze naam alleen nog gebruikt als er bij microscopisch onderzoek specifieke afwijkingen worden gevonden, zoals opgeblazen hersenzenuwen en zogenoemde Pick-lichaampjes.

De heer Van Boekel

De heer Van Boekel is een 54-jarige gehuwde medewerker van een bank. De laatste maanden heeft hij steeds meer moeite om zich goed verbaal te kunnen uitdrukken, hetgeen zowel tijdens zijn werk als privé opvalt. Zijn vrouw ziet hem ook als persoon veranderen.

‘Mijn… dinges… het hoofd doet… woorden… kwijt!’

‘Ik heb met hem te doen. Als hij rustig is, kan ik er wel naar raden en komen we er samen wel uit. Maar dat gaat de laatste weken minder goed. Hij neemt geen rust of heeft niet in de gaten dat het even niet uitkomt en eist me dan helemaal op. Zo is hij nooit geweest. Vroeger, nog geen jaar geleden, was hij juist zachtaardig, begripvol. Nu lijkt hij wel de hele dag boos!’

Symptomen van frontaalkwabdementie

Omdat gedragsstoornissen vaak op de voorgrond staan, denkt men in het begin vooral aan psychiatrische aandoeningen. Er kan sprake zijn van een apathie (initiatiefverlies, desinteresse), maar ook van ontremd gedrag of stereotiep gedrag. Bij stereotiep gedrag heeft de patiënt vaak geen inzicht in zijn toestand, maar ook geen vermogen meer om zich in te leven in andermans situatie. Later volgt een afname van de spontane spraak en weer later volgen geheugenstoornissen. Een subvariant van de frontotemporale dementie geeft juist taalstoornissen. Hierbij neemt in eerste instantie óf het taalbegrip af (semantische dementie) óf de mogelijkheid om zich goed uit te drukken (primaire progressieve afasie).

De set criteria die bij de diagnose frontotemporale dementie het meest gebruikt wordt, bestaat uit de zogeheten Manchester-Lund-criteria uit 1994. Deze criteria worden nog altijd bijgewerkt.

Samenvatting

Dementie is niet één ziekte. Dementie is de verzamelnaam voor tal van syndromen die worden veroorzaakt door verschillende niet-aangeboren afwijkingen aan de hersenen en die worden gekenmerkt door combinaties van geheugenstoornissen, stemmingsstoornissen en afwijkend gedrag. Bij dementie wordt de ernst van de ziekte door artsen vaak aangeduid als beginnend, matig of ernstig. Maar het is verstandiger gebruik te maken van een gevalideerde schaal, zoals de schaal volgens Reisberg of de Clinical Dementia Rating. In dit hoofdstuk worden de vijf belangrijkste vormen van dementie uitgebreid besproken. De meerderheid van de dementiepatiënten lijdt aan de ziekte van Alzheimer. Over het ontstaan van alzheimer bestaan enkele theorieën die gebaseerd zijn op microscopisch onderzoek dat na de dood van de patiënt kan worden uitgevoerd. Bij het diagnosticeren zal dus op andere aanwijzingen moeten worden afgegaan; daarbij worden verschillende sets klinische criteria gehanteerd. Ook voor de overige vier besproken vormen van dementie – vasculaire dementie, Lewy-body-dementie, parkinson-dementie, frontaalkwabdementie – bestaan vergelijkbare sets met criteria.

Als de diagnose dementie eenmaal is gesteld, zal de patiënt behandeld willen worden. Wat precies tot de mogelijkheden behoort, hangt in de eerste plaats af van de soort dementie (zie het vorige hoofdstuk). In dit hoofdstuk zal blijken dat de behandeling zich globaal richt op de geheugenstoornissen en op probleemgedrag.

Dementie is niet één ziekte. Er is dus niet één behandeling te verwachten voor dementie. Het resultaat van de zoektocht naar de oorzaak van dementie (zie het voorgaande hoofdstuk) bepaalt of een behandeling mogelijk is. Een behandeling van dementie is dus complex en dient vaak uitgevoerd te worden door een medisch specialist.

Soms is er sprake van een andere aandoening dan dementie die eveneens gevolgen heeft voor het geheugen (zie hoofdstuk 3). Deze aandoening kan vaak wel behandeld worden. Soms komt zo’n aandoening voor terwijl er ook sprake is van dementie. Dan kan het lijken alsof de dementie ineens fors toeneemt en kan behandeling van die andere aandoening de geheugenklachten gedeeltelijk doen verbeteren.

Behandeling van geheugenstoornissen

Dementie zelf bestaat ruwweg uit geheugenstoornissen en afwijkend gedrag. Deze afzonderlijke symptomen van dementie zijn geregeld deels te behandelen of te verzachten. Hier nu eerst aandacht voor de behandeling van geheugenstoornissen.

De heer Van Son

De heer Van Son, oud-militair, is een 81-jarige weduwnaar. Hij knapt niet op na zijn operatie in verband met een gebroken heup na een val in zijn tuin. Sterker nog, hij gaat qua alertheid en geheugen verder achteruit. Ook kan hij zijn plas niet goed ophouden en de revalidatie lukt niet. Omdat er voorheen geen duidelijke geheugenproblemen waren en er sprake is van een onduidelijke vorm van geheugenproblemen laat de in consult gevraagde geriater een MRI-scan van zijn hoofd maken. Daarop worden te forse hersenkamers gezien. Na overleg met patiënt en neurochirurg volgt overplaatsing voor het plaatsen van een hersendrain in de te forse hersenkamers; de operatie heeft een goed resultaat. De heer Van Son bezoekt drie maanden later mijn geheugenpoli.

‘U feliciteert mij met een “genezen” dementie. Komt dat zo weinig voor?’

Is dementie te genezen?

Er bestaan niet veel vormen van dementie die te genezen zijn. Op een geheugenpolikliniek geldt dit voor minder dan 1 procent. Chirurgisch te genezen vormen van dementie zijn onder meer een bloeding tussen de hersenvliezen (subduraal hematoom), het langzaamaan groter worden van de met vocht gevulde hersenkamers waardoor een normal pressure hydrocephalus ontstaat, en soms een hersentumor.

Geregistreerde medicamenten bij geheugenstoornissen

Voor de meeste van de ruim zestig verschillende oorzaken van dementie bestaat geen geregistreerde behandeling; voor de meest voorkomende echter wel. Een geregistreerde symptomatische behandeling is aanwezig voor de ziekte van Alzheimer, voor parkinson-dementie en voor Lewy-body-dementie. Voor vasculaire dementie bestaat geen geregistreerde behandeling, maar bestaat de aanpak enerzijds uit secundaire preventieve maatregelen ter voorkoming van verdere vaatschade in de hersenen en anderzijds (mits de verdenking bestaat op een tegelijk optredende ziekte van Alzheimer) uit een geregistreerde symptomatische behandeling zoals bij de ziekte van Alzheimer.

Echtpaar Van Lieshout (1)

De heer Van Lieshout, oud-leraar, gehuwd en 74 jaar, komt samen met zijn vitale echtgenote op de geheugenpoli. Bij de heer Van Lieshout blijkt sprake te zijn van de ziekte van Alzheimer met vasculaire kenmerken, ernst CDR 1. Er bestaat nog enig ziektebesef en ziekte-inzicht bij de heer Van Lieshout. Zijn vrouw maakt zich zorgen.

‘Ach, op mijn leeftijd kun je alles verwachten. Ziekte van Alzheimer, jammer dat ik geen auto meer mag rijden!’

‘Ik heb over een behandeling met pleisters gehoord. Komt mijn man daarvoor in aanmerking?’

In bijlage A worden de indicaties gegeven voor de in Nederland geregistreerde behandeling van geheugenstoornissen bij dementie. Het gaat om de medicamenten rivastigmine, galantamine en memantine. De heer Van Lieshout komt in aanmerking voor óf de rivastigminepleister óf de galantaminecapsules. Er bestaan ook nog rivastigminecapsules, maar die worden door een kleine groep patiënten nog gebruikt, omdat zij deze gebruikten voordat de pleister geregistreerd werd (2008) of omdat zij lijden aan Lewy-body-dementie. Rivastigmine en galantamine zijn cholinesteraseremmers (ChEI). Beide geneesmiddelen remmen de afbraak van acetylcholine. Door die remmende werking blijft acetylcholine langer aanwezig tussen twee hersencellen (in de synapsspleet), wordt de prikkeloverdracht tussen die twee hersencellen gemakkelijker en duurt langer, en kan de cholinerge regiefunctie bij patiënten met dementie beter worden uitgevoerd.

Effect van de geregistreerde behandeling

Rivastigmine (9,5 mg pleister) en galantamine (24 mg capsule) zijn vergelijkbaar effectief bij de ziekte van Alzheimer (eventueel met vasculaire kenmerken), waarbij de natuurlijke achteruitgang ongeveer zes tot negen maanden geremd wordt. Vervolgonderzoek doet vermoeden dat ieder jaar behandeling met rivastigmine en galantamine doorplaatsing naar een verpleeghuis met drie maanden wordt uitgesteld. Deze resultaten lijken beperkt en mogelijk weinig relevant, maar de zes tot negen maanden vertraging in het beloop en het uitstel van opname in een verpleeghuis van twaalf maanden na vier jaar behandeling, moet gerelateerd worden aan een gemiddelde overleving na het stellen van de diagnose ziekte van Alzheimer van gemiddeld ongeveer vijf jaar. Onderzoek uit 2012 laat zien dat 13,3 mg rivastigmine betere resultaten laat zien dan de 9,5 mg rivastigmine op geheugen in week 24 en op functioneren vanaf week 16 tot en met het einde van de studie in week 48. Deze 13,3 mg rivastigminepleister is in januari 2013 in Neder­land geregistreerd en sinds mei 2013 in Nederland verkrijgbaar.

Het effect van memantine (Ebixa®) bij de ziekte van Alzheimer is niet vergelijkbaar met dat van rivastigmine en galantamine. Memantine wordt in een later moment van de ziekte van Alzheimer gestart en lijkt minder effectief.

Voor de behandeling van Lewy-body-dementie en parkinson-dementie is alleen rivastigmine geregistreerd. Patiënten worden helderder en vertonen minder psychiatrische symptomen. Vooral de aandacht verbetert en de patiënten zijn dus minder verward. Hoe hoog de dosering van deze middelen dient te zijn, hoelang het effect van deze medicatie aanhoudt en wat het voor de progressie van de ziekte betekent, is nog niet bekend. Bovengenoemde behandeling lijkt de toename van ernst van Lewy-body-dementie af te remmen.

De CBO-richtlijn 2005 maakt geen onderscheid tussen deze twee aandoeningen en neemt aan dat rivas­tigmine en galantamine beide effectief zijn.

Zodra bij beide ziektebeelden psychiatrische symptomen weer opleven, ondanks behandeling, dient de dosering te worden verhoogd. Als de psychiatrische symptomen alleen maar voorkomen gedurende een specifiek gedeelte van de dag (vaak de nacht), dan leert de ervaring dat het concentreren van de dan gebruikte totale dosering rivastigmine of galantamine op dat dagdeel zonder de totale gebruikte dosering te verhogen, ook effectief kan zijn.

Dementie en Parkinson

Het stellen van de diagnose dementie heeft gevolgen voor de behandeling van de ziekte van Parkinson zelf. Onderzoek suggereert dat bij die patiënten de zogenoemde motorsymptomen van de ziekte van Parkinson alleen behandeld moeten worden met carbidopa/levodopa en niet met anticholinergica.

Echtpaar Van Lieshout (2)

Nu het echtpaar Van Lieshout weet dat een behandeling met pleisters in principe mogelijk is, volgen er meer vragen.

‘Als we kiezen voor die pleisters, wat is dan het effect?’

En voordat er een keuze gemaakt wordt, wil mevrouw Van Lieshout nog iets weten:

‘Wat zijn de bijwerkingen van deze middelen?’

Na overleg besluit het echtpaar Van Lieshout voor de behandeling met de rivastigminepleister (Exelon®) te kiezen.

‘Als de pleisters op zijn, kan de huisarts die dan ook voorschrijven?’

Op de valreep heeft mevrouw Van Lieshout nog een vraag.

‘U stelde dat die pleisters het proces ongeveer negen maanden vertragen. Daarna gaan de geheugenstoornissen verder. Dat weten we pas over negen maanden. Stopt u de medicijnen dan als bij mijn man inderdaad het geheugen verder achteruitgaat?’

Bijwerkingen van de geregistreerde behandeling

Rivastigmine en galantamine werken via de neurotransmitter acetylcholine. Acetylcholine wordt gevonden in de hersenen, het maag-darmstelsel, spieren en hart. Het activeren van het acetylcholine kan in de hersenen de geheugenfuncties verbeteren, maar ook zorgen voor levendige dromen en slapeloosheid. Er kunnen ook andere bijwerkingen ontstaan, zoals buikpijn, gebrek aan eetlust, misselijkheid, braken, diarree en gewichtsverlies, spierkrampen en een te langzame hartslag.

De bijwerkingen kunnen optreden bij het starten van de behandeling, maar ook tijdens het verhogen van de dosering. De bijwerkingen treden meer op bij een snelle ophoging van de dosering en minder als capsules worden ingenomen tijdens het eten of als een pleister wordt gebruikt (bij rivastigmine). Bij deze laatste toediening worden meer huidafwijkingen gezien. Roodheid van de huid is daarbij geen probleem, maar wel aanhoudende jeuk en blaasjes, vooral buiten het plakoppervlak van de pleister.

Memantine wordt over het algemeen goed verdragen. De meest voorkomende bijwerkingen zijn agitatie (boven de geadviseerde 20 mg per dag), verwardheid, diarree en griepachtige symptomen.

Voorschrijven van medicamenten

De CBO-richtlijn 2005 stelt dat galantamine of rivastigmine moeten worden voorgeschreven in een multidisciplinaire behandelomgeving, veelal op geheugenpoliklinieken. Het effect dient iedere vier maanden geëvalueerd te worden met betrekking tot het geheugen, het gedrag en de functionaliteit. Dit kan ook de huisarts doen. Vaak blijven deze patiënten onder behandeling van de geheugenpolikliniek.

Een huisarts, die multidisciplinair overleg heeft met de praktijkondersteuner, maatschappelijk werk, casemanager dementie en geriater/specialist ouderengeneeskunde voldoet aan bovengenoemde behandelcriteria. Deze huisarts kan de behandeling van geheugenstoornissen bij dementie zelf starten, ondersteund door zijn multidisciplinaire team.

Duur van de behandeling

De dosis van rivastigmine of galantamine wordt verlaagd als er sprake is van blijvende vervelende bijwerkingen. Dat kan op ieder moment gebeuren en wel meteen. Houden de klachten aan dan wordt rivastigmine of galantamine gestaakt. Rivastigmine of galantamine hoeft niet te worden afgebouwd. Tijdens de evaluatiemomenten wordt het effect van deze medicijnen beoordeeld met betrekking tot het geheugen, het gedrag en de functionaliteit. Er bestaat geen consensus of op alle drie de gebieden stabilisatie of verbetering moet bestaan, wil de behandeling als effectief worden aangemerkt. Bij een progressieve aandoening, zoals de ziekte van Alzheimer, is stabilisatie op één of twee gebieden mogelijk ook als een effectieve behandeling te zien.

De laatste tijd verschijnen onderzoeken die laten zien dat bij de groep patiënten waarvan eenieder vindt dat rivastigmine niet meer effectief is doorbehandelen toch zinvol is tot de terminale fase (CDR 3 in verpleeghuis). Dit is in Nederland nog niet gebruikelijk. In Nederland wordt deze medicatie nu gestaakt als de patiënt twee tot drie maanden is opgenomen in het verpleeghuis.

Echtpaar Van Lieshout (3)

Het echtpaar Van Lieshout bezoekt zes maanden na de start met rivastigmine de polikliniek. De rivastigmine wordt goed verdragen en er zijn geen tekenen van verdere geheugenachteruitgang. De heer Van Lieshout, de patiënt, heeft geen vragen. Mevrouw Van Lieshout wenst het beste voor haar man.

‘Heeft geheugentraining zin bij mijn man? Ik oefen dagelijks met hem!’

Geheugentraining

Bij patiënten met de ziekte van Alzheimer is niet aangetoond dat zij die geheugentraining krijgen minder hard achteruitgaan. Toch vinden de meeste patiënten zo’n groepsbehandeling wel prettig. Patiënten leren binnen een groep namelijk makkelijker hun geheugenproblemen te accepteren. Als er al positieve effecten bestaan van geheugentraining bij patiënten met dementie dan heeft onderzoek aangetoond dat deze mogelijk positieve effecten op het geheugen buiten de trainingssituatie niet meer bestaan.

Behandeling van probleemgedrag bij dementie

Mensen die aan dementie lijden kunnen geheugenstoornissen hebben, maar ook probleemgedrag vertonen. Probleemgedrag is een mooi woord. Probleemgedrag beschrijft een interactie zonder dat de patiënt of mantelzorger alleen ‘schuld’ heeft aan probleemgedrag. Probleemgedrag bij patiënten met geheugenstoornissen of dementie kan deels een gevolg zijn van het gedrag van de patiënt; het wordt pas een probleem als de mantelzorger dit zo voelt. Natuurlijk kan probleemgedrag ook het gevolg zijn van ‘verkeerd’ gedrag van de mantelzorger. Verkeerd staat hierbij tussen aanhalingstekens, want het kan adequaat gedrag zijn, dat door de patiënt met dementie verkeerd wordt begrepen, maar ook een niet gepaste reactie van de mantelzorger, gelet op de (ernst van de) dementie. Kortom, bij probleemgedrag moet er altijd naar twee kanten worden gekeken. Hieronder wordt probleemgedrag verder besproken, waarbij de volgende vier thema’s aan de orde komen:

• communicatie
• veiligheid
• sfeer
• verschillende types probleemgedrag.

Communicatie

Een patiënt met dementie verandert als persoon. Vaak gebeurt dit al een à twee jaar vóór het stellen van de diagnose. Mensen met dementie worden vooral meer apathisch. Hobby’s versloffen en bestuursbaantjes worden opgegeven. Ook al valt dit afwijkende gedrag bij naasten meer op dan de geheugenklachten, toch wordt er niet meteen aan dementie gedacht. Als het begin van het afwijkende gedrag samenvalt met een nieuwe levensfase en dus een nieuwe rol in het leven, zoals pensionering of verhuizing, wordt dat vaak als reden geaccepteerd. De mantelzorger blijft diegene vóór de diagnose als volledig wilsbekwaam beschouwen en blijft op dezelfde manier communiceren. Het moment waarop de diagnose wordt gesteld, kan de aanleiding zijn dat er wel anders met de dementiepatiënt wordt gesproken. Want hoe reageer je op herhalingen, op stiltes of op problemen bij het vinden van woorden? Is dit te voorkomen door op een kinderlijke wijze te gaan communiceren? En wat vertel je aan anderen als de partner met dementie aanwezig is?

Kun je iemand na de diagnose dementie beter toespreken als een kind?

De overeenkomst tussen een mens met dementie en een kind geldt mogelijk voor sommige zaken en voor sommige stadia van de dementie. Of dit ook geldt voor de situatie na de diagnose hangt onder meer af van de ernst van de dementie op dat moment. Bij een beginnende dementie is dit in de regel niet aan de orde. In het begin van dementie kan iemand nog op een vrij zelfstandig, volwassen niveau functioneren, mits structuur in het leven wordt aangebracht. Als je in zo’n situatie een patiënt met dementie toespreekt als een kind is dat onnodig kwetsend en niet respectvol.

Bij sommige mensen met dementie staan gedragsstoornissen meer op de voorgrond. In zo’n situatie kan een benadering zoals die bij kinderen wordt gebruikt soms noodzakelijk zijn.

De heer Dijk

De heer Dijk is een strenggelovige 74-jarige man die samen met zijn twee jaar jongere en vitale vrouw een teruggetrokken leven leidt aan de rand van een dorp. De buren worden gegroet en eenmaal per week knikken beiden naar het winkelpersoneel als de grote boodschappen worden gedaan in het dorp verderop. De heer Dijk blijft dan buiten terwijl zijn vrouw de boodschappen doet. Hun twee kinderen zijn dit milieu ontvlucht en bezoeken het echtpaar zo’n viermaal per jaar. Bij de heer Dijk blijken sinds een jaar geheugenklachten te bestaan en sinds zeker twee jaar is hij ‘anders’.

‘Gisteren dacht ik: wat hoor ik nu? Staat mijn man, die in de voortuin het gras aan het maaien is, met twee jongetjes van een jaar of tien, twaalf te praten. Ik ken ze niet echt. Ze wonen een paar huizen verderop. Nodigt hij ze uit om een glas limonade te komen drinken. Binnen! Gelukkig kon ik ze opvangen en was ik hen voor. Natuurlijk kregen ze te drinken, maar dan op ons terras. En twee dagen ervoor was hij bij het boodschappen doen niet op zijn vaste plek blijven wachten. Ik moest hem zoeken en hij begreep echt niet waar ik me druk over maakte. Nu u de gevolgen van dementie hebt uitgelegd, kan ik het wel begrijpen. Ik snap dat ik er een kind bij heb gekregen. Ik zal beter op hem moeten passen!’

Als de dementie al verder is gevorderd bij het stellen van de diagnose, kan een benadering zoals die bij kinderen wordt gebruikt, zelfs de beste manier zijn.

Mevrouw Stap

Mevrouw Stap, 68 jaar, is een oud-tekenlerares aan de middelbare school. Haar twee jaar jongere echtgenoot is tien jaar geleden in verband met gezondheidsproblemen gestopt met betaald werk en is toen huisman geworden. Mevrouw Stap heeft daardoor tot haar 65ste doorgewerkt. Haar man heeft haar verwend in de laatste tien jaar: behalve het huishouden regelde hij ook de financiën en onderhield hij de tuin. Daarnaast heeft hij ook haar boterhammen gesmeerd en dagelijks een ontbijt op bed gebracht.

‘Wat me de laatste paar maanden opvalt, is dat ze niet meer weet wat de volgorde is van de kleding die ze moet aandoen. Net zoals in uw onderzoekkamer leg ik ze nu uitgespreid op bed en dan lukt het nog net.’

Op dat moment komt mevrouw Stap de spreekkamer binnen op haar blote voeten.

‘Kijk eens naar je voeten,’ zegt meneer Stap vriendelijk. ‘Wat ontbreekt daar?’

Mevrouw Stap kijkt, fronst en glimlacht.

‘Mijn schoenen!’

Rustig loopt ze terug naar de onderzoekkamer om enkele minuten later geschoeid terug te keren.

Voor sommige patiënten is een benadering zoals die bij kinderen wordt gebruikt, beslist niet de beste manier.

Mevrouw Aker

Mevrouw Aker is een 77-jarige ongehuwde oud-verpleegkundige die voor een longontsteking zonder acute verwardheid wordt opgenomen op de afdeling Geriatrie. Zij is nog nooit eerder in een ziekenhuis opgenomen en heeft tot deze opname altijd alles zelf geregeld. Het laatste jaar ging dit minder efficiënt door geheugenklachten. Gedurende het herstel van de longontsteking wordt de diagnose dementie gesteld. Sommige verpleegkundigen gaan daarop mevrouw Aker anders benaderen waardoor zij vooral haar autonomie verliest.

‘Zijn ze nu helemaal gek geworden! Ik weet zelf wel welke pillen ik moet nemen en deze had ik thuis niet. Ik hoef ze niet!’

Als mevrouw Aker de pillen door de kamer gooit, wordt de geriater geroepen. Deze overziet de situatie en na wat vragen geeft hij opdracht alles van tevoren met mevrouw Aker te bespreken en op schrift vast te leggen. Door het teruggeven van haar autonomie wordt mevrouw Aker een modelpatiënte.

In de Nederlandse taal zitten veel verwijzingen naar kinderen die voor mensen met dementie van toepassing kunnen zijn: kinderlijk gedrag, praten als een kind, hij verkindst enzovoort. Het gaat mij echter te ver om elke aanpak die bij kinderen gebruikt wordt zomaar bij mensen met dementie toe te passen. Iedere patiënt heeft recht op een benadering die bij hem past, vol respect.

Hoe moet ik reageren op die steeds weer voorkomende herhalingen?

Er zijn weinig mensen die bij het horen van feiten en gegevens alles in één keer kunnen onthouden. Het dagelijks leven is gewoon te complex, zelfs de dagelijkse routine. De datum, boodschappen, het dagelijks eten, afspraken enzovoort. Iedereen heeft methoden ontwikkeld om deze feiten en gegevens te onthouden: de krant voor de datum, een agenda voor afspraken en een boodschappenbriefje voor de dagelijkse voorraad.

Vrijwel ieder mens schrikt ervan als er, ondanks de gebruikte methode, toch wat wordt vergeten. De mate van schrikken hangt af van het belang van wat is vergeten: bijvoorbeeld het vergeten van een sollicitatiegesprek of het vergeten je kinderen op te halen of vlak voor de vakantie het niet kunnen vinden van het paspoort, levert meer emoties op dan het vergeten van het pakje boter bij de dagelijkse boodschappen.

Het probleem wordt nog groter als de methode wordt vergeten of als je dénkt dat je de methode hebt vergeten. Dan kan er complete paniek ontstaan en is steun van iedereen welkom. Zo’n steun biedt geruststelling.

Iemand met dementie is de methode om feiten en gegevens op te slaan gedeeltelijk of geheel kwijt. Hij overziet vaak ook niet meer of iets belangrijk is of niet. Het pakje boter is net zo belangrijk als het rijbewijs. Hierdoor ontstaat paniek, vaak dagelijks, en er wordt steun gezocht. Meestal bij herhaling, omdat het geruststellen ook weer wordt vergeten, zodat de vraag weer wordt herhaald.

De heer Van Zon

De heer Van Zon, een oud-huisschilder, lijdt al zeker drie jaar aan de ziekte van Alzheimer. Hij is gehuwd en is 79 jaar. Hij woont nog samen met zijn gezonde twee jaar jongere, wat ongeduldige echtgenote, in een redelijk aangepaste woning. Hij weigert naar de dagbehandeling in het verpleeghuis te gaan, omdat hij zich thuis prima kan vermaken met de tuin en zijn postzegel- en muntenverzameling. Zijn echtgenote kan de zorg de laatste weken niet meer aan en samen worden ze eerder teruggezien op de poli geriatrie.

‘Ik word helemaal gek van hem. Hij is constant alles kwijt. Als hij in de tuin werkt, is hij zo zijn schop kwijt. Zijn postzegels liggen onder de tafel en sommige munten zijn onvindbaar. Ik moet alles voor hem zoeken. Hij blijft maar vragen om hulp, ook al ligt alles voor zijn neus of zelfs op zijn vaste plaats.’

Soms is het kwijtraken van dingen niet het probleem, maar meer het herhalen van vragen of verhalen.

Mevrouw Nouens

Mevrouw Nouens, een oud-winkelbediende van 82 jaar herhaalt al vijf tot zes maanden iedere paar minuten dezelfde verhalen en stelt steeds opnieuw dezelfde vragen aan haar inwonende dochter.

‘Ik heb geleerd dat gelijk hebben niet hetzelfde is als gelijk krijgen. Ik heb afgeleerd te zeggen dat iets al gevraagd is of al gezegd is. Geduld en afleiden werken vaak beter. Zaken die met meer aandacht moeten gebeuren, doe ik zonder dat mijn moeder daarbij is. Ik kan het alleen maar volhouden, omdat mijn moeder vijf dagen per week naar de dagbehandeling in het verpleeghuis gaat.’

Iedereen kan zich voorstellen dat zo’n fors beroep op de mantelzorger – 24 uur per dag, zeven dagen per week – nauwelijks op te brengen is. Het almaar herhalen van vragen of verhalen, haalt je uit je eigen ritme en houdt je af van je eigen werk. Als je daar geen ruimte voor hebt, zullen er irritaties ontstaan. Ruimte kun je krijgen doordat de patiënt met dementie een aantal malen per week naar een dagbehandeling gaat. Toch kan ik me voorstellen dat het helpt als men zich realiseert waarom het herhalen voor de dementiepatiënt zo belangrijk is. Hij doet het niet met opzet, maar uit bittere noodzaak. Ook al wordt de vraag voor de vijfde keer gesteld, iedere gestelde vraag is voor de patiënt nieuw en noodzakelijk. Een noodzaak om in het dagelijks leven te kunnen overleven.

Waarom wordt het steeds stiller in huis?

Er bestaan veel manieren om de werking van de hersenen in te delen. Eén manier is een verdeling naar plaats en functie. Als ik me in het kader van dit boek niet in details wil verliezen, kan ik tot de volgende versimpelde indeling van de hersenen komen: signalen vanuit de omgeving of vanuit ons lichaam komen binnen in het achterste gedeelte van de hersenen; in het voorste gedeelte van de hersenen worden beslissingen genomen aan de hand van de binnengekomen signalen; en in het middengedeelte worden de spieren aangestuurd die nodig zijn om de genomen beslissing uit te voeren.

Al deze functies kunnen bij dementie gestoord zijn. Zo kan ook het voorste gedeelte van de hersenen beschadigd raken. Hierdoor kan iemand met dementie steeds minder zelf plannen maken of initiatieven nemen. Als er een reactie gevraagd wordt op een duidelijke prikkel uit de omgeving of van een partner, dan blijkt dat zo’n patiënt wel kan reageren.

De heer Van der Pas

De heer Van der Pas is een 72-jarige oud-drogist die samen met zijn vrouw jarenlang een drogisterij heeft gerund. Ze hebben geen kinderen. In die tijd stond hij bekend als iemand die altijd in was voor een praatje. Sinds twee à drie jaar is er duidelijk sprake van dementie. Behalve om naar de overkant van de straat waar de brievenbus staat te gaan, komt de heer Van der Pas niet meer zelfstandig buiten. Zijn gezonde echtgenote moet nu de zeep en handdoeken klaarleggen bij het douchen. Tijdens hun hele huwelijk legde ze al zijn dagelijkse kleren klaar.

‘Zo graag als hij vroeger altijd een praatje maakte, zo stil is het nu. Soms wordt er na de afwas gewoon niets meer gezegd. Hij valt voor de tv ook gewoon in slaap. Zelfs als er voetballen is, waar hij vroeger altijd verzot op was. En als de buurvrouw dan onverwachts binnenkomt, heeft meneer wel ineens praatjes. Hij houdt me voor de gek, denk ik.’

Zo’n gevoel van stilte kan iemand wanhopig maken.

De heer Gever

De heer Gever, 74 jaar, een oud-maatschappelijk werker, is na het avondeten steeds stiller en doet niets anders meer dan tv-kijken. Zijn vrouw is ten einde raad.

‘Hij valt echt niet in slaap. Sterker nog, hij wil helemaal niet naar bed. Pas om twee of drie uur in de nacht komt hij naar bed. Steenkoud. Ik ben weleens naar beneden gekomen. Zit hij naar al die datingprogramma’s te kijken. Vaak met schaars geklede dames. En vervolgens staat hij pas om elf à twaalf uur in de ochtend op en geeft hij alleen maar antwoord als ik wat vraag. Zei hij maar wat uit zichzelf. En wat moet ik met zijn programmakeuze?’

Samenleven met iemand die alles vergeet of alles op een verkeerde plek legt, met iemand met dementie dus, is niet gemakkelijk. Het is evenmin gemakkelijk om in zo’n situatie te accepteren dat je nooit gelijk krijgt, terwijl u zeker weet dat je gelijk hebt. Ik denk dat het nog veel moeilijker wordt als diegene niets zinvols meer onderneemt, niets meer zegt tegen degene die veel zorg moet leveren, vaak zonder een dankjewel, terwijl hij wel reageert op anderen (in dit geval de buurvrouw en de tv). Dit doet pijn, zelfs als je uitleg krijgt hoe het komt.

Zelf blijven uitnodigen, blijven prikkelen is dan belangrijk. Maar ook je eigen grenzen bewaken. Accepteer gewoon dat het weer even gezellig is als de buurvrouw binnenkomt. Geniet van die momenten. Praat mee. En als het tijdstip of de programma’s op tv op een bepaald tijdstip niet bevallen, maak dan bijvoorbeeld gebruik van een tijdschakelaar. Als het scherm zwart wordt, zal de patiënt wel eerder naar bed komen.

Kan ik maar beter niet meer corrigeren?

In het ‘gewone’ leven is alles geordend. Onze jaren en weken hebben nummers, de straten namen en iedere dag heeft z’n eigen krant, behalve in het weekend. Met die van zaterdag doen we twee dagen, zodat sommige mensen op zaterdag nog een extra krant kopen, want dan wordt er niet gewerkt.

In onze ‘gewone’ hersenen is ook alles geordend. Hoe we jaren, weken, straten en dagen uit elkaar houden, weten de geleerden nog niet precies. Iedereen weet wel uit eigen ervaring dat onthouden niet foutloos gaat, zodat ook agenda’s bijgehouden worden. Behalve in het weekend. Dan wordt er meestal niet gewerkt.

Met of zonder agenda, iedereen doet mee aan dat ordenen. Onze hersenen moeten dat wel, want anders kan er niets teruggevonden worden en wordt er van alles vergeten. We zijn zo gewend aan dat ordenen dat we niet meer twijfelen aan de feiten die de hersenen bewaard hebben. Als de hersenen het zich zo herinneren, dan is het waar. Als de partner en buurvrouw het zich anders herinnert, dan hebben zij het fout. Niet onze eigen hersenen. Als iemand dement wordt, dan verandert dit niet.

Mevrouw Arts

Mevrouw Arts is een 84-jarige, kinderloze weduwe. Haar man overleed zeventien jaar geleden en haar toenmalige buurvrouw heeft haar sindsdien bijgestaan. Eerst als buurvrouw, vervolgens als vriendin en daarna als particuliere hulp in de huishouding, toen mevrouw Arts minder voor zichzelf kon zorgen. Deze buurvrouw/vriendin heeft er een jaar geleden ook voor gezorgd dat mevrouw Arts de geheugenpoli bezocht in verband met geheugenstoornissen. Daar werd de diagnose gesteld: ziekte van Alzheimer.

Als mevrouw Arts op een dag haar gouden ketting niet meer kan vinden, is het voor haar meteen duidelijk: die moet de buurvrouw gestolen hebben!

‘Wat denkt ze wel niet? Het is toch niet te geloven! Zoiets waardevols, gekregen van mijn Henk. Hij is al overleden, zo’n tien jaar of zoiets. Na een ziekbed. Dat gun je niemand. Zo’n goede man. Die vind je in geen jaren meer. Ik denk nog vaak aan hem. (Snotterend) U zou hem ook aardig hebben gevonden. Zo’n lieverd…’

Herhalingen kunnen er ook voor zorgen dat het leven ‘gladjes’ verloopt.

De heer Den Tauw

De heer Den Tauw is een oud-tuinman van 66 jaar. Hij is drie jaar geleden gestopt met werken, omdat hij de ziekte van Alzheimer bleek te hebben. Toen hij nog als tuinman werkte, douchte hij dagelijks aan het eind van de dag en na het douchen schoor hij altijd met een mesje zijn baard. Sinds hij is gestopt met werken, scheert hij zich elektrisch. De laatste tijd moet zijn gezonde echtgenote hem in de ochtend helpen met de bediening van het elektrische scheerapparaat. Ook moet ze hem eraan herinneren te douchen. Als hij de douche uitkomt, pakt hij sinds een maand weer zijn scheermesje, zoals hij zijn leven lang gedaan heeft.

‘En dan kan ik wel zeggen dat hij zich al elektrisch heeft geschoren, maar dan wordt hij boos. Dus dat doe ik maar niet meer en dat heeft ook een voordeel: zo wordt hij wel erg glad.’

De noodzaak tot correctie hangt af van de eventuele gevolgen. Gevaarlijke omstandigheden moeten worden vermeden. Ook het verpesten van de sfeer moet worden vermeden. Het is lastig in het begin, maar ik denk dat iedereen na verloop van tijd ervaringsdeskundige wordt en erin zal slagen hierin een balans te vinden.

Wat kan ik doen als de woorden niet meer worden gevonden?

We staan er niet altijd bij stil, maar in het dagelijks leven hoeven we zelden na te denken als we met anderen praten. Woorden lijken vanzelf te komen. Zinnen worden vanzelf een verhaal. En dat verhaal kunnen we in ons hoofd nog een keer laten ‘afspelen’.

Een enkele keer lukt het minder goed. Dan ligt het woord, en vooral een naam, op het puntje van de tong. Het gekke is dat het vaak niet helpt er bewust naar te zoeken. De hersenen zitten blijkbaar in een doodlopende oplossing. Even iets anders doen. Even de hersenen de kans geven om een andere route te plannen en het woord of de naam schiet ons zomaar te binnen.

Iemand met dementie kan bij beschadiging van het taalcentrum in de hersenen steeds minder woorden spontaan op laten komen. Dit is extra lastig, want als het woord niet wordt gevonden, dan kan het verhaal niet doorlopen en bestaat de kans dat iemand met dementie allereerst het woord vergeet, maar vervolgens ook het verhaal. Als hij het niet vervelend vindt, dan lijkt het raadzaam om na enige tijd het lange zoeken naar het woord te onderbreken, want anders is de patiënt zijn hele verhaal kwijt.

Een enkele keer domineert dit probleem de dementie veel sterker dan de geheugenstoornissen. Dit komt voor bij een min of meer zeldzaam voorkomende vorm van dementie: de primaire progressieve afasie.

De heer Baal

De heer Baal is een gehuwde 62-jarige man met een leidinggevende administratieve baan. Sinds twee jaar kan hij moeilijker op woorden komen. In zijn vrije tijd zingt hij in een koor. Daar merkt hij niets van dit probleem. Waarschijnlijk is bij hem sprake van primaire progressieve afasie.

‘Ik zie gewoon aan zijn ogen wat hij bedoelt. Vaak zijn de eerste twee, drie woorden nog wel te volgen. Vaak zijn dat onderwerp en gezegde. Hij heeft maar heel af en toe pen en papier nodig. Zing ’t maar, zeg ik dan. En soms werkt dat goed. Dementie? Nee, hij is toch niet dement!’

Taal is ook belangrijk bij de gesprekken ‘met onszelf’, belangrijk om gedachten te vormen. Zonder goede taal worden gedachten leeg en moet er anders met elkaar ‘gesproken’ worden.

Mevrouw Van Andel

Mevrouw Van Andel is al zeven, acht jaar dementerend en wordt thuis verzorgd door haar nog redelijk gezonde echtgenoot, ondersteund door een in de buurt wonende dochter. Praten lukt niet meer. Ze slaapt of ze lacht de hele dag.

‘Daar heb ik wel aan moeten wennen. Aan dat lachen, maar nu ben ik blij dat ik haar nog bij me heb. En ik denk dat ze plezier heeft in haar leven. Anders zou ze toch niet aldoor lachen. Vreemden kijken haar aan, als we weleens naar buiten gaan. In het begin moest ik daaraan wennen. Nu kijk ik gewoon terug. De laatste tijd is het wel een probleem dat ze me ook niet meer begrijpt als ik iets vraag. Een paar maanden geleden kwam ze nog zelf aan tafel als ik zei dat we gingen eten. Nu snapt ze dat niet meer. Ook als ze moet gaan zitten, blijft ze soms een tijdje staan. Ik doe het dan maar voor en vaak lukt het dan wel. Ik moet me blijven aanpassen, maar soms denk ik: hoe moet dit morgen gaan?’

Ook de betekenis kan veranderen. Zeker als er een concrete betekenis is, maar ook een wijze van spreken.

De heer Snijder

De heer Snijder van 74 jaar is drie jaar weduwnaar en heeft sinds een jaar de ziekte van Alzheimer. Met zijn kinderen bespreekt hij de gevolgen.

‘Mijn vader spreekt over een trein in zijn hoofd sinds zijn diagnose dementie. Een trein die in beweging is gekomen en maar doordendert.’

Als ik de heer Snijder hiernaar vraag, blijkt dat hij in ieder geval bedoelt dat hij geen invloed op het beloop van de dementie heeft.

‘Een trein die maar doorgaat over de rails.’

Op mijn vraag of hij die trein ook hoort, reageert hij met: ‘Natuurlijk!’

Het blijft op dat moment onduidelijk of hij hallucinaties heeft.

Gelukkig kunnen mensen op tal van manieren met elkaar communiceren, maar woorden zijn wel heel belangrijk. Zonder woorden bestond dit boek niet. Toch denk ik dat als je de tijd een kans geeft, woorden vervangen kunnen worden door beelden, door blikken van verstandhouding met elkaar. Een menselijke blik kan moeilijk in woorden te vangen zijn, omdat er zoveel ligt in een oogopslag. Voeg daarbij een gebaar, elkaar met de handen vasthouden, strelen. In communicatie, ook zonder woorden, ligt ook bij mensen met dementie het recht op bestaan. Op menselijk bestaan. Eventuele hallucinaties veranderen daar niets aan.

Kan ik alles blijven bespreken als mijn partner met dementie erbij aanwezig is?

Er bestaan net zoveel verschillende manieren om het leven met elkaar te delen als de helft van het aantal mensen dat het leven met een ander deelt. Simpeler gezegd: ieder stel doet het weer anders. Toch zijn er wel grote groepen te onderscheiden die ongeveer op dezelfde manier met elkaar omgaan. Zo heb je de groep van tegenpolen of juist die van gelijkgestemden (maatjes van elkaar). Na het stellen van de diagnose dementie kan het zijn dat de manier om met elkaar het leven te delen en samen beslissingen te nemen, noodgedwongen moet worden veranderd.

De heer Tausch

De heer Tausch is een 80-jarige hoogopgeleide man. Zijn gehele volwassen leven heeft hij vooraanstaande posities bekleed en als hij binnenkwam, vulde hij letterlijk en figuurlijk de ruimte. Met zijn vrouw van 73 jaar heeft hij altijd een ‘maatjesrelatie’ gehad. Zij volgt en steunt hem in goede en slechte tijden. Ook na het stellen van de diagnose vier weken geleden.

Op de poli geriatrie blijft zij volhouden dat alles goed gaat. Ook bij navraag. Eén week na het laatste policontact belt de huisarts met de geriater:

‘Ik heb zojuist de dochter van het echtpaar Tausch gesproken. Mevrouw Tausch bagatelliseert de problemen thuis. Haar man is soms boosaardig en heeft haar zelfs fysiek bedreigd. Tegen mij heeft ze hier ook nog nooit over gesproken, terwijl ik het echtpaar de laatste weken een paar keer heb bezocht of gezien. Ik sluit wanen en hallucinaties niet uit. Zou een opname op de afdeling Geriatrie helderheid brengen?’

Een enkele maal blijft de familie de patiënt bij zaken betrekken die hij niet meer kan overzien, hetgeen ook weer tot irritaties kan leiden.

De heer Nevens

De heer Nevens, een plantsoenbewerker van 51 jaar, heeft het ouderlijk huis nooit verlaten en woont sinds het overlijden van zijn vader al dertien jaar samen met zijn nu 88-jarige moeder. Sinds vier jaar is zij dementerend en steeds meer afhankelijk van hem. Hij moet haar helpen met het eten; als hij handdoeken en kleren klaarlegt, kan zij zichzelf nog wassen en aankleden. De heer Nevens werkt fulltime en de indruk bestaat dat zijn moeder overdag thuis vereenzaamt en gaat dwalen. Als de geriater voorstellen doet voor thuiszorg en/of dagbehandeling richt meneer Nevens zich tot zijn moeder:

‘Moeder, wat vind jij? Denk jij dat je hulp nodig hebt bij het douchen en wil jij overdag ergens naartoe, zodat je minder eenzaam bent?’

Mevrouw Nevens meent dat ze nog alles zelf doet en reageert geagiteerd: ‘Wat een onzin. Ik smeer nog iedere ochtend je boterhammen. Hoe kom je anders op je werk? Ik wil geen vreemden in mijn keuken. Kom, we gaan!’

De discussie of alles besproken kan worden met de patiënt erbij, is nog niet gesloten. Dit geldt ook voor het meedelen van de diagnose dementie aan de patiënt zelf. Alweer enige tijd geven de artsen er nu de voorkeur aan om deze diagnose ook aan de patiënt zelf te vertellen. In onze eigen polikliniek geeft ruim 95 procent van de mensen met dementie aan dit ook zo te willen. Voor familie ligt dit vaak moeilijker. Zij zijn vaak ten onrechte bang dat iemand met dementie na het horen van de diagnose dementie bijvoorbeeld depressief zal worden. Ik vertel aan ieder patiënt de diagnose dementie. Ook als familie dat liever niet heeft. Ik denk dat ieder mens met dementie het recht heeft om bij het horen van de diagnose dementie zelf keuzes te maken over zijn toekomst. Wat er niet moet gebeuren, is dat de patiënt met dementie iedere keer opnieuw met zijn diagnose wordt geconfronteerd. Dat levert onnodig verdriet op.

Wat kun je beter niet zeggen en wat wel?

Vragen stellen kan lastig zijn. Als je ze al stelt, pas ze dan aan de ernst van de dementie aan. Als je een vraag stelt, probeer deze dan zo te formuleren dat een simpel ja of nee kan volstaan. Vermijd in de vraag keuzemogelijkheden.

Op deze manier worden er opties opengehouden. Er zijn mogelijkheden voor een uitgebreid verslag, maar de patiënt met dementie kan ook gewoon ja, nee of dankjewel zeggen. Als het gesprek wat meer diepgang krijgt, kan iedereen nog altijd vaag blijven in algemeenheden.

‘Jazeker, ik was vroeger goed in mijn werk. Op school ook al. Mijn schriften zagen er altijd netjes uit.’

Tabel 5.

Geen details over waar die school stond, welke klas, wie de leraar was, voor welk vak enzovoort. Op deze manier behoudt de patiënt met dementie zijn waardigheid.

Soms laat de omgeving wat andere vragen toe. Je kunt naar de tijd vragen als iemand een horloge draagt mits dat goed loopt. Praat over anderen, als die aanwezig zijn, en als zij zich aan deze regels willen houden.

Soms kun je de omgeving helpen veranderen.

• Neem spullen mee die doen denken aan de hobby’s van vroeger. Een kledingcatalogus voor iemand die vroeger veel naaide of verstelwerk deed. Een krantje vol tuinaanbiedingen voor iemand die vroeger veel in de tuin werkte.
• Zet muziek op als hij van muziek hield. Pas de muziek aan de smaak van de patiënt met dementie aan. Niet iedereen houdt van ‘Ik hou van Holland!’
• Neem foto’s mee uit de periode waarin de patiënt met dementie denkt dat hij leeft. Foto’s van zijn kinderen, maar dan in hun kindertijd.
• Een bezigheid die gezamenlijk kan worden uitgevoerd, is het maken van een levensboek. Bezoek samen met de patiënt met dementie plekjes van vroeger. Maak er foto’s van zoals het er nu uitziet. Probeer foto’s te vinden van diezelfde plek vroeger. Laat de patiënt over die plek vertellen en schrijf dat op. Zoek verslagen over die plek van anderen. Het is verrassend en leuk werk dat vaak langer dan een jaar duurt.

Als het ziekteproces vordert, kan het levensboek gebruikt worden door er samen in te kijken, eruit voor te lezen en daardoor de patiënt het te laten herbeleven. Als de patiënt met dementie overleden is, heeft de omgeving een mooi naslagwerk. Een naslagwerk dat vol waardigheid het leven laat zien van een geliefd familielid. Dementie maakt zo niet alles kapot.

Wat zeg ik in het verpleeghuis?

Geen enkele patiënt en geen enkele mantelzorger heb ik, toen ze hoorden dat de diagnose dementie was, meteen contact zien leggen met een verpleeghuis om de patiënt te laten opnemen. Niemand wil zo’n opname, maar als de beschikbare geregistreerde behandeling alleen symptomatisch werkt zonder invloed op het dementieproces zelf, zal een grote groep patiënten met dementie het stadium bereiken dat opname in een psychogeriatrisch verpleeghuis niet te vermijden is.

Als een opname in een psychogeriatrisch verpleeghuis plaatsheeft, heeft dit voor zowel de patiënt als zijn familie grote gevolgen. De eerste verhuist vaak tegen zijn zin naar een vreemde omgeving en zijn familie is een gast als zij de patiënt met dementie in het verpleeghuis willen bezoeken. Een gast die iemand gaat bezoeken, die mogelijk vol verwijten zit of zich zo gedraagt dat zijn familie zich schuldig kan gaan voelen en/of zich mogelijk schaamt. Daarbij woont de patiënt met dementie die u gaat opzoeken niet alleen. Er zullen zeker andere patiënten met dementie zijn, die mogelijk wat van u zullen verwachten.

Geen gemakkelijke taak om in zulke omstandigheden op bezoek te gaan. Enige voorbereiding kan dan helpen. Wat kan ik verwachten? Wat zal ik zeggen bij binnenkomst? Hoe verander ik van onderwerp als dat nodig is en hoe neem ik afscheid?

Hoe reageer ik op emoties in het verpleeghuis?

Een patiënt met dementie die wordt opgenomen in een verpleeghuis zit vol emoties. Hij is waarschijnlijk de reden waarom hij is verhuisd vergeten. Als hij zijn familie ziet, bestaat de kans dat hij gaat huilen uit angst, boosheid of verdriet. Wees hierop voorbereid. Hieronder staat een aantal reactiemogelijkheden.

Omhels de patiënt en zeg dat je voor hem zult zorgen.

Beantwoord het huilen met een glimlachend ‘hallo’.

Reik je hand en vraag of hij een stukje wil wandelen.

Steek je hand uit, neem de patiënt bij de hand en zeg: ‘Laten we een stukje lopen,’ en begin ondertussen al.

Negeer het huilen en begin over iets heel anders (zonder vragen te stellen).

Groet en zeg dat het vandaag een prachtige dag is.

Zeg dat jij ook altijd moet huilen als je blij bent ­iemand te zien van wie jij houdt.

‘Je hoeft niet te huilen. Kom, we gaan…’

Als het huilen een onderdeel is van een slechte stemming met slaapstoornissen, slecht eten en niet meer kunnen genieten, kan dit een uiting zijn van een depressie die bij patiënten met dementie ook kan optreden. Bespreek het huilen daarom met de verpleging als de patiënt met dementie niet af te leiden is.

Behalve huilen kunnen ook andere emoties bestaan, zoals angst en verdriet. Op deze emoties kan ongeveer hetzelfde worden gereageerd als op het huilen.

Mogelijk kijk je zelf vreemd op als je familielid tijdens zijn verblijf een nieuwe relatie of zelfs romance opbouwt met een medebewoner. Ook patiënten met dementie hebben behoefte aan genegenheid en medebewoners kunnen die geven. Het is dus niet zo vreemd als er een romance ontstaat in het verpleeghuis. Dit kan zelfs gebeuren als de patiënt met dementie nog getrouwd is. De patiënt met dementie kan deze huwelijkse staat letterlijk vergeten zijn; het is natuurlijk heel wrang voor de niet-dementerende partner als dit gebeurt, ook al gaat de romance zelden verder dan flirten, handen vasthouden en vriendschap. Soms gaat het echter toch verder. Iedereen zal begrijpen dat dit voor kinderen en partner geen prettige ervaring is. Bedenk wel dat de patiënt met dementie nog altijd volwassen is met volwassen activiteiten. En dat tevens zijn wereld steeds kleiner wordt, zijn geheugen steeds verder afneemt en zijn activiteiten ook. Ook de romance zal tijdelijk zijn.

Jaloezie

Jaloezie kan ontstaan als tijdens het bezoek ook aandacht geschonken wordt aan medebewoners. Medebewoners kunnen op hun beurt jaloers worden als je familielid zoveel aandacht krijgt. Houd daarbij voor ogen dat dit een normale reactie is en zolang je tijdens je bezoek voornamelijk aandacht schenkt aan je familielid, hoef je niet speciaal anders te reageren.

Hoe begroet ik in het verpleeghuis?

De patiënt met dementie die in het verpleeghuis verblijft, weet mogelijk niet wie je bent. Je weet niet of dit zo is, maar het is onverstandig hiernaar te vragen. Begin daarom bij voorkeur met een van de volgende zinnen:

‘Hallo Jan. Ik vind het fijn dat ik je weer zie.’

‘Hallo Kees, wat een dag heb ik erop zitten, zeg. Is jouw dag goed verlopen?

‘Hallo, wat vind ik het fijn dat ik je weer zie. Vind je het goed dat ik er even bij kom zitten?’

‘Hé, hallo, hoe gaat het ermee?’

‘Hé, je ziet er geweldig uit vandaag.’

Als deze begroeting gevolgd wordt door de vraag: ‘En wie ben jij dan wel?’ zeg dan gewoon je naam en zeg dat je speciaal bent gekomen om hem te bezoeken waaraan je eventueel toevoegt dat je hoopt dat het uitkomt. Als de ziekte vordert, kan het horen van de naam zelf weer vraagtekens opleveren. Confronteer de patiënt niet met het feit dat hij iets vergeten is. Houd dit voor jezelf. Antwoord dan liever met ‘Ik ben blij dat ik u kan ontmoeten, mijn naam is…’ Op deze wijze kan de patiënt zijn waardigheid behouden.

Hoe reageer ik op herhalingen in het verpleeghuis?

Een patiënt met dementie zal je zaken vertellen die je al veel vaker gehoord hebt. Soms is de patiënt delen van het bekende verhaal vergeten en vult hij die zaken aan met eigen verzinselen. De inhoud doet er eigenlijk niet toe, het gaat om het vertellen. Door het aan jou te vertellen, wordt niet alleen het verhaal mogelijk opnieuw beleefd, maar probeert de patiënt met dementie zijn eigen identiteit te behouden evenals zijn verband met bekenden en familie.

Dit gebeurt onbewust. Ook is de patiënt zich er niet van bewust dat hij delen van het verhaal al aan je verteld heeft. Voor hem is het alsof hij het verhaal voor het eerst vertelt.

Je reactie op die herhalingen is uiteraard niet: ‘Dit heb ik al zo vaak gehoord. Heb je nu niets anders meegemaakt?’ Mogelijk heb je wel de neiging om dit te doen, maar nogmaals: niet doen. Beter is het om net zo geïnteresseerd te zijn als toen je het verhaal voor het eerst hoorde. Houd daarbij je gezicht in de plooi. Let op je lichaamstaal, je toon, je ogen enzovoort. Laat daarin niet zoiets doorklinken als: daar gaan we weer! Wees geïnteresseerd en probeer iets bij te sturen door bruggetjes te maken naar je eigen leven, zoals:

‘Leuk dat je dat zegt. Mijn dochter…’

‘Goh, dit doet me denken aan de jeugd van mijn vader. Hij…’

‘Zoals vroeger maken ze de dingen niet meer. Mijn moeder zei altijd…’

‘Die buurman van jou lijkt volgens mij op mijn buurman. Hij…’

Hoe verander ik van onderwerp?

Soms lukt het niet om het verdriet bij een patiënt met dementie weg te nemen of de herhaling te onderbreken. Het is dan een poging waard om van onderwerp te veranderen. Omdat de taal bij een patiënt met dementie afneemt, is het verstandig om eerst de fysieke omstandigheden te veranderen. Als de patiënt staat, nodig hem dan uit om te gaan zitten of eventueel te gaan lopen. Als de patiënt zit, probeer dan een reden te vinden waarom hij zou kunnen gaan staan of lopen. Als hij een bepaalde kant opkijkt, vindt dan een reden om een andere kant op te kijken enzovoort. Als nog verschillende activiteiten uitgevoerd kunnen worden, geef dan de keuze uit twee verschillende activiteiten: wil je lopen of wil je koffiedrinken? Op deze manier is het niet het veranderen van onderwerp dat ter discussie staat, maar de activiteit.

Soms kan het helpen om het onderwerp te veranderen vanuit iets wat je zelf die dag hebt meegemaakt. Als je niets te binnen schiet, vertel dan dat je een drukke dag hebt gehad en dat je nu heerlijk tot rust komt dankzij dit bezoek aan je familielid. Bedank de patiënt met dementie daar uitgebreid voor.

Wat zeg ik bij het afscheid?

Weggaan bij oudere mensen zonder dementie kan al een hele uitdaging zijn. Ouderen kunnen ineens veranderen in praatzieke mensen om je langer te laten blijven. Ook kunnen ze ineens van alles gaan verzamelen om het aan je mee te geven, zodat je langer blijft.

Probeer dit proces vriendelijk te doorbreken. Zeg dat je genoten hebt van het bezoek en vraag of het erg is als je snel terug wilt komen. Gebruik daarbij de volgende mogelijkheden:

‘Ik heb zo genoten.’

‘Ik voel me altijd opgelucht als ik met jou heb kunnen praten.’

‘Je zult het niet geloven, maar jou bezoeken is het fijnste van deze dag.’

‘Ik heb in jaren niet zo gelachen.’

‘Ik zie nu pas hoe laat het is. Ik moet nog koken.’

‘Ik moet nu maar gaan. De kinderen komen zo thuis.’

‘Gek zo snel als de tijd gaat. Ik ga nu maar, want ik heb nog veel werk te doen.’

‘Ik moet nu maar snel gaan. Ik moet morgen weer vroeg op, weet je.’

Wat doe ik als voor de uitgang een familielid of mede­bewoner staat?

Het bezoek zit erop. Het was niet zo erg als je gevreesd had. Het familielid dat je hebt bezocht, lijkt zijn waardigheid behouden te hebben. Eigenlijk is alles goed gegaan en dan is de deur geblokkeerd. Niet op slot, maar er staan patiënten bij die er ook uit willen. Mogelijk is je familielid een van hen.

Duidelijk is dat je de deur niet opent hoeveel haast je ook hebt. Fysiek wegduwen is natuurlijk ook geen mogelijkheid. Loop dus terug naar de verpleegkundige staf. Leg het probleem voor. Het is hun probleem en niet het jouwe. Het bezoek kost zo wel meer tijd. Mogelijk ben je daardoor te laat op je volgende afspraak. Houd daar de volgende keer rekening mee en ga vijf minuten eerder weg dan nodig.

Veiligheid

Als ergens de vergelijking tussen het opvoeden van kinderen en het omgaan met mensen met dementie klopt, dan is het wel als het gaat om veiligheid en sfeer. Ouders beschermen hun kinderen tegen gevaren en letten zo op hun veiligheid. Afhankelijk van de leeftijd van kinderen wisselt de noodzaak tot beschermen. Bij zuigelingen moeten ouders anders ingrijpen dan bij pubers. Bij mensen met dementie ligt dit niet veel anders. Afhankelijk van de ernst van dementie wisselt de noodzaak tot beschermen. Bij beginnende dementie bestaat er nog zoveel routine dat de meeste huishoudelijke bezigheden veilig kunnen worden uitgevoerd, maar zelfstandig autorijden is niet voor iedere patiënt vanzelfsprekend meer. Bij ernstige dementie kan ook een gasfornuis of de watertemperatuur van de douche tot een gevaarlijke situatie leiden.

Door het natuurlijk ouderlijk gezag zullen kinderen zich pas in de puberteit gaan verzetten tegen regels die door hun ouders opgesteld zijn om de veiligheid te waarborgen. Bij mensen met dementie ligt dit anders. Kinderen of mantelzorgers kunnen eenzelfde natuurlijk gezag missen. Door dit ontbrekende gezag zijn regels over veiligheid voor mensen met dementie niet vanzelfsprekend. Welke vragen kun je als kind of als mantelzorger stellen over de veiligheid van je naaste met dementie? Wat zeg je over autorijden, het werken met tuingereedschap of het innemen van geneesmiddelen? Wanneer is alleen thuis­blijven nog verantwoord en hoe vertel je iemand dat hij hulp nodig heeft bij de lichamelijke verzorging? Hoe vaak kun je je ongerustheid blijven uiten zonder dat de sfeer wordt verpest?

Hoe vertel ik iemand met dementie dat hij niet meer mag autorijden?

Ook al is iemand in het bezit van een geldig rijbewijs, toch moet hij als hij geheugenstoornissen heeft vanaf CDR 0.5 zijn rijvaardigheid opnieuw aantonen. Als het CBR de rijvaardigheid niet kan bevestigen in een test mag de patiënt niet langer autorijden. Als iemand nog ziektebesef en ziekte-inzicht heeft, is dit verbod te accepteren. Maar moeilijk. Het gevoel van vrijheid dat iedereen heeft als hij zelf kan autorijden, verandert niet met het toenemen van de leeftijd. Zelf kunnen bepalen wanneer je weggaat zonder afhankelijk te zijn van anderen. Voor veel ouderen is autorijden al 50 tot 60 jaar de normaalste zaak van de wereld en voor degenen met klachten aan rug of benen kan autorijden zelfs een bittere noodzaak zijn geworden omdat het de enige manier is om nog zelfstandig ergens te komen.

Bij mensen met dementie veranderen deze gevoelens niet. Toch krijgen zij bij het horen van de diagnose dementie ook te horen dat zij volgens de wet vanaf dat moment hun rijvaardigheid opnieuw moeten aantonen. In onze geheugenpolikliniek hebben we onderzoek gedaan of ouderen het van de arts willen horen dat zijzelf of hun partner met dementie medisch gezien beter niet meer auto kunnen rijden. Ruim 95 procent van de mensen met dementie en zelfs een nog groter percentage van de mantelzorgers vond dat de arts dat moest melden.

De heer Faay

De heer Faay, 72 jaar, is oud-rijschoolhouder. Hij brengt nog dagelijks als vrijwilliger met zijn auto maaltijden rond bij hem in de buurt. In de geheugenpolikliniek blijkt dat hij sinds twee jaar geheugenstoornissen heeft en na onderzoek wordt de diagnose ziekte van Alzheimer gesteld. Tijdens het onderzoek blijkt hij problemen te hebben met overzicht houden, het verdelen van zijn aandacht en heeft hij een te laag mentaal tempo. De behandelend arts geeft aan dat hij twijfels heeft over zijn rijvaardigheid.

‘Dan geeft u mij mijn doodvonnis! Bovendien is het belachelijk. Ik rijdt nog iedere dag en heb nog nooit een ongeluk veroorzaakt. Vorig jaar wel een paaltje geraakt, maar ja, dat stond geloof ik in het donker.’

De arts legt hem uit dat gas geven en remmen geen probleem zullen zijn. Dat zit er goed ingesleten, maar het overzicht houden en snel beslissen, daar ontbreekt het aan. Na een gesprek met zijn oudste zoon erbij accepteert hij het voorstel van een rijvaardigheidstest bij het CBR. Gelaten accepteert hij dat hij tot de test niet mag autorijden.

Soms komt het verzet niet van de patiënt met dementie zelf, maar uit onverwachte hoek.

De heer Kist

De heer Kist, 82 jaar, voormalig bakker, hardhorend, is matig mobiel door versleten heupen. Hij blijkt al vier jaar dementerend te zijn, maar nog steeds auto te rijden. Hierbij zijn de afstanden wel beperkt. Samen met zijn echtgenote rijdt hij twee- tot driemaal per week vanuit het dorpje waar hij woont naar de dichtstbijzijnde stad voor boodschappen. Zijn echtgenote is niet in het bezit van een rijbewijs.

‘Hij rijdt nooit alleen. Het is echt veilig. Ik zit altijd naast hem en zeg hem of er iemand van rechts komt en wanneer het groen of rood is. We hebben maar één stoplicht in het dorp. Ja, in de stad natuurlijk een paar meer, maar de supermarkt ligt vooraan in de stad. En we gaan altijd buiten de spits.’

Mevrouw Kist houdt voet bij stuk. Zonder auto zijn ze geheel afhankelijk van anderen. De behandelend arts zoekt daarop contact met de huisarts om deze discussie thuis verder voort te zetten.

Mag iemand met dementie in de tuin werken?

Sommige mensen leven helemaal op in een tuin. Zogeheten groene vingers zijn bij hen wat meer aanwezig, maar beslist geen voorwaarde. Ook de afmeting van de tuin is niet zo van belang. Ook op een grasveldje van een paar vierkante meter kan een merel rondhippen, kunnen bloemen bloeien (eventueel in bloembakken), terwijl ook een kleine hoeveelheid pas gemaaid gras een heel specifieke geur afgeeft. Deze tuingenieters voelen zich weer onderdeel van de natuur, ook eventueel zonder actief te tuinieren.

Bij mensen met dementie hoeven deze gevoelens niet te veranderen. Toch zal het hebben van dementie invloed kunnen hebben op hoe de aanwezigheid van een tuin wordt beleefd.

De heer De Jong

De heer De Jong is 82 jaar en lijdt al vijf jaar aan de ziekte van Alzheimer. Hij kan nog zelfstandig brood eten als dit voor hem gesneden klaar wordt gezet. Bij wassen en aankleden heeft hij steeds meer hulp nodig. Zijn vier jaar jongere vitale echtgenote mag niet van zijn zijde wijken zonder dat hij in paniek raakt. Zelfs als zij naar het toilet gaat, moet de deur openblijven, zodat hij haar kan zien.

‘Maar in de tuin verandert hij helemaal. Vroeger hield hij de 100 vierkante meter tuin helemaal zelf bij. Jammer genoeg lukt dit al zeker twee tot drie jaar niet meer, maar zodra hij in de tuin komt, is die blik er weer. Dan wijst hij naar een struik of naar een bloem, wrijft er voorzichtig over en mompelt dan wat. De laatste tijd gaat hij op het gras zitten en, het klinkt vreemd, knipt hij heel voorzichtig met een gewone keukenschaar grassprietje voor grassprietje. Hier kan hij een uur mee bezig zijn. Helemaal alleen, zoals hij vroeger in de tuin bezig was. In het begin bleef ik bij hem. Moest ook wel, want de tuin was open. Ik heb er een hek omheen laten zetten. Nu blijf ik binnen en hou hem vanachter het raam in de gaten. Soms strijk ik de was, maar de laatste tijd doe ik dingen waar ik normaal niet meer aan toekom. Zodra het regent en straks in de winter wordt het moeilijker. Afgelopen week wilde hij niet naar binnen komen toen het begon te gieten. Ik heb toen een parasol boven hem uitgeklapt. Hij merkte het nauwelijks. Zonder tuin zou ik niet weten hoe ik de dagen door zou moeten komen.’

Het hebben van een tuin kan ook anders uitpakken leert de volgende ziektegeschiedenis.

Mevrouw Gras

Mevrouw Gras is 86 jaar en al 23 jaar weduwe. Ze heeft een halfjaar geleden te horen gekregen dat ze lijdt aan de ziekte van Alzheimer met vasculaire kenmerken. Zij verzorgt zichzelf en doet het huishouden nog geheel zelfstandig, maar volgens de dochter minder nauwkeurig. Dit ontkent mevrouw Gras stellig. In de polikliniek geriatrie ontkent zij ook de diagnose dementie en dat wil zij bewijzen door alles te regelen.

‘Ik doe het huishouden zelf, regel de bankzaken nog en heb afgelopen week nog de tuinman laten komen.’

De dochter spreekt het zelfstandig pinnen tegen. Er zijn het afgelopen jaar drie pinpassen vervangen. De dag voor het policontact belde moeder verward op. Toen zij een uurtje later bij haar moeder ging kijken, bleken er net een paar mannen in huis geweest te zijn die zich hadden voorgedaan als tuinman. De portemonnee met ongeveer 350 euro was verdwenen en het gras stond nog altijd kniehoog in de tuin. De dochter verzucht:

‘Een verzorgingshuis zou haar heel wat zorgen uit handen nemen.’

De tuin als communicatiemiddel, als werkplaats voor oude nog niet verleerde gewoonten, of als veilige uitwijkplaats. De tuin kan thuis zijn, een onderdeel vormen van het verzorgingshuis of verpleeghuis of een plek zijn waar mensen met dementie dagdelen doorbrengen, namelijk in zogenaamde zorgboerderijen. In de tuin wordt rust ervaren, maar kunnen geuren juist oude herinneringen doen herleven. Dit geldt vooral voor de huidige groep mensen met dementie die meer in een agrarische wereld is grootgebracht.

De ernst en de toename van de dementie zullen de betekenis van de tuin kunnen veranderen. Hierdoor kan ook de veiligheid in het geding komen. Dit geldt niet alleen voor de omheining zoals in de eerste patiëntengeschiedenis is beschreven, maar zeker ook voor het tuingereedschap.

Los van de ernst van dementie is het zaak de tuin ‘zijn werk’ te laten doen. Neem de tijd. Laat, eenmaal tussen het groen, de patiënt met dementie de ruimte om te ontdekken, te herontdekken en daarover te vertellen. Dit kan op een paadje gebeuren, maar ook letterlijk tussen de rozen. Help de patiënt eventueel op weg door op te merken hoe alles toch zo mooi bloeit, wijs naar kleuren, naar iets wat in de struiken beweegt. Vermijd vragen zoals ‘Hoe heet die plant?’ Geniet van het contact, hoe summier ook en erger je niet aan vieze schoenen of kleding. En vooral: accepteer het niveau van communicatie en werk, zoals het gebruik van een keukenschaar om gras te knippen.

Hoe reageer ik als geneesmiddelen worden geweigerd?

Er bestaan verschillende soorten geneesmiddelen. Van sommige geneesmiddelen, zoals pijnstillers, kun je meteen het effect merken. Het effect van preventieve geneesmiddelen, zoals die tegen een te hoog cholesterolgehalte, is minder direct merkbaar omdat die geneesmiddelen vooral als doel hebben in de toekomst minder snel ziek te worden. Het nut van de eerste groep geneesmiddelen zal voor iedereen snel duidelijk zijn; voor de tweede groep van geneesmiddelen is uitleg nodig en moet er begrip bij de patiënt zijn voor de risico’s op ziekten, anders worden die geneesmiddelen niet ingenomen.

Of geneesmiddelen inderdaad nuttig zijn, hangt van een aantal zaken af, zoals levensverwachting en kwaliteit van leven. Maar ook van de nadelen van medicijngebruik, namelijk de bijwerkingen bij het gebruik van de goede dosering, maar ook de mogelijk nadelige gevolgen bij een te hoge dosis of een wisselende dosis.

Het grootste risico op dementie vormt een hoge leeftijd. Op hoge leeftijd hebben de meeste mensen meer ziekten en moeten er vaak verschillende geneesmiddelen gebruikt worden. Veel van die geneesmiddelen zijn preventieve geneesmiddelen waarvan het effect dus vaak niet direct merkbaar is. Ook patiënten zonder dementie nemen deze medicijnen niet even trouw.

Als er sprake is van een ziekte of aandoening die met medicijnen behandeld moet worden, is bij mensen met dementie de noodzaak van de geneesmiddelen niet anders dan bij patiënten zonder dementie. Toch zal door minder begrip de motivatie voor de inname van geneesmiddelen minder groot zijn. Ook kunnen mensen met dementie vergeten zijn of ze wel of niet geneesmiddelen hebben ingenomen. Daarom is er vaak toezicht nodig bij het innemen.

Mevrouw De Lange (1)

Mevrouw De Lange heeft al tien jaar suikerziekte en een zwak hart. Een halfjaar geleden heeft ze een herseninfarct gekregen en sindsdien laat haar geheugen haar in de steek. Haar dochter woont naast mevrouw De Lange en samen vullen ze iedere week de weekdoos. Haar dochter belt in paniek met de geriater:

‘Moeder heeft gisteren de medicijnen voor twee dagen op één dag ingenomen. Ze is duizelig en ligt op bed. De huisarts krijg ik niet te pakken en zijn assistente adviseerde om naar de poli geriatrie te bellen. Wat moet ik doen? Ik heb nu een probleem, maar ook een probleem over een paar dagen. Dan kan het weer gebeuren. Ze weigert echter toezicht van mij bij de inname. Ze zegt dat ze het zelf kan, maar het gaat niet goed.’

Toezicht op het dagelijks functioneren vinden veel mensen niet prettig. Ook mensen met dementie niet. Het kan helpen om het woord toezicht niet te gebruiken, maar om het ‘helpen bij’ te noemen. Ook kan het helpen om het aantal keren van ‘helpen bij’ te beperken, liefst tot één keer per dag. Veel medicijnen zijn ook in een vorm te verkrijgen die eenmaal per dag innemen mogelijk maakt. Ook het aantal medicijnen bepaalt of meer ‘helpen bij’ nodig is. Meer medicijnen maken de kans op verwarring groter. Sommige medicijnen worden jarenlang ingenomen, terwijl de reden voor het voorschrijven niet meer bestaat. Denk aan medicijnen tegen depressie of hoge bloeddruk, terwijl de stemming al vele jaren goed kan zijn en ook de hoge bloeddruk niet meer bestaat, omdat er bijvoorbeeld geen sprake meer is van overgewicht. Het advies is om niet zelf met medicijnen te stoppen, maar dit altijd in overleg te doen met een arts. Sommige medicijnen kunnen in één capsule gecombineerd worden. Andere medicijnen hoeven niet geslikt te worden, maar kunnen ook via een pleister worden toegediend. Ten slotte bieden sommige apotheken de mogelijkheid om de medicijnen ‘op een rol’ (baxtersysteem) te bestellen. Hierbij zijn de medicijnen apart ingepakt in plastic op een rol. Het medicijn dat het eerst ingenomen moet worden zit bovenop. Je moet dan wel in de gaten kunnen houden wanneer het volgende innamemoment is. Een wekker die op dat moment piept, maakt het vergeten van dit moment nog moeilijker.

Mevrouw De Lange (2)

Bij mevrouw De Lange was de bloedsuiker door te veel medicijnen aan de lage kant. Na een extra maaltijd knapte ze op, alhoewel ze die dag wat duizelig bleef door een wat te lage bloeddruk. Mevrouw De Lange was flink geschrokken en accepteerde ‘hulp bij’ haar medicijnen, maar niet van haar dochter. Een wijkzuster kwam iedere ochtend even controleren of alles goed gegaan was nadat de medicijnen zo vereenvoudigd waren dat alles in de ochtend kon worden ingenomen.

Hoe zorg ik voor veiligheid in het verpleeghuis?

Als in Nederland een patiënt met dementie is opgenomen in een psychogeriatrisch verpleeghuis, neemt dit verpleeghuis de gehele zorg voor en behandeling van deze patiënt over, inclusief de zeggenschap over deze zorg en behandeling. Het verpleeghuis staat dus ook garant voor de veiligheid. Meestal vormt dit geen probleem. Het verpleeghuis zal in de regel in samenspraak met familie/partner een behandelplan opstellen. Binnen de grenzen van redelijkheid zal aan de wensen van familie/partner gehoor worden gegeven. Bij een onoplosbaar conflict beslist echter het verpleeghuis over de geboden zorg en behandeling.

Als partner, familie of andere voormalige mantelzorger, ben je dus een gast in het verpleeghuis. De patiënt, die daarvoor vaak jaren aan je zorg is toevertrouwd geweest, is nu afhankelijk van medewerkers van het verpleeghuis. Behalve gast, blijf je bezorgd en lever je ook geregeld zorg in het verpleeghuis. In de jaren dat ik werkzaam ben geweest met dementerenden heb ik gezien dat niet alleen schuldgevoelens bij mantelzorgers de overplaatsing naar het verpleeghuis negatief zullen kleuren, maar dat ook het aan moeten zien van zorg en behandeling die je dementerende geliefde thuis niet wenste, maakt dat de plaatsing naar het verpleeghuis vaak door familie als een noodzakelijk kwaad wordt gezien. Dit is niet altijd terecht.

Voor een deel van de patiënten met dementie zal de verhuizing naar een verpleeghuis inderdaad negatieve gevolgen hebben, maar voor een grote groep patiënten geeft zo’n verhuizing rust en geborgenheid, die zij de laatste maanden voor die verhuizing juist misten. Zo’n verhuizing biedt dus kans op meer veiligheid door niet meer op je tenen te hoeven lopen, op niet meer overvraagd te worden, op een tolerantere houding ten aanzien van gedrag, op garantie van 24 uur zorg enzovoort. Een psychogeriatrisch verpleeghuis blijkt vaak een prima plaats om als dementerende te vertoeven en je er veilig te voelen.

Sfeer

Dementie betekent letterlijk ontgeesting. Patiënten die lijden aan dementie raken hun kern, hun aard, hun ik, hun geest kwijt. Zo is het aan het einde van het dementieproces, maar zo lijkt het halverwege ook al te zijn als de patiënt met dementie zijn gedachten, zijn aard niet meer onder woorden kan brengen.

Het vermogen om adequaat te communiceren gaat ergens halverwege het ziekteproces van dementie verloren. Dit geldt niet voor het vermogen om adequaat de sfeer te peilen. Vooral patiënten met de ziekte van Alzheimer kunnen heel lang op een prima wijze non-verbale boodschappen ‘lezen’ en zijn daarmee zeer gevoelig voor sfeer.

Niet alle patiënten met dementie blijven sfeergevoelig. Vooral patiënten bij wie door het dementieproces bepaalde gebieden van de hersenen meer zijn beschadigd, reageren vanuit zichzelf en niet op sfeer. Vooral schade aan de hersenen die achter de voorhoofdsholte liggen, de frontaalkwabben, kan sfeerongevoelige patiënten opleveren. Schade aan de frontaalkwabben kan ontstaan bij patiënten met infarcten of bloedingen in deze gebieden, zoals men ziet bij patiënten met vasculaire dementie en ook bij patiënten met een frontaalkwabdementie. Beide groepen van patiënten kunnen of heel apathisch zijn of heel erg ongepast druk zonder te reageren op signalen vanuit de omgeving om zich anders te gedragen (decorumverlies). Het gevolg van beide uitersten is sfeerongevoelig gedrag.

Voor de grootste groep patiënten met dementie geldt dus dat zij langer sfeergevoelig blijven dan dat zij zich met woorden kunnen uiten. Het handhaven van een goede sfeer is dus belangrijk. Maar hoe doe je dat?

Het handhaven van een goede sfeer is afhankelijk van verschillende factoren, zoals het vermijden van wat voor tekorten dan ook en het vermijden van strijd. Ondanks de kredietcrisis geldt voor de meeste Nederlanders dat zij niet hoeven te bezuinigen op levensbehoeften, zoals eten, drinken, warmte en geborgenheid.

Degenen die zorg verlenen aan patiënten met dementie zullen snel ervaren dat gelijk hebben niet altijd inhoudt dat u ook gelijk zult krijgen. Naast dit gegeven vormen geduld met en respect voor de patiënt de kern van het behouden van een goede sfeer bij de begeleiding van patiënten met dementie. Maar hoe moet dit in de praktijk? Hoe houd ik dat 24 uur per dag, 7 dagen per week vol? Wanneer moet ik mijn houding aanpassen aan het voortschrijdende dementieproces?

Hoe vermijd ik strijd met een dementiepatiënt?

Het vermijden van strijd kan het beste via het volgende voorbeeld duidelijk gemaakt worden. Op de Nederlandse televisie circuleerde aan het begin van deze eeuw een illustratieve reclame. Hierbij rijdt een echtpaar in het donker in een auto. De mannelijke chauffeur heeft last van een pijnlijke keel en vraagt aan zijn echtelijke bijrijder om een speciaal keelsnoepje, want dat is goed voor de keel. Nee, zegt zijn vrouw, dat is goed voor de neus. Nee, zegt de man, voor de keel. Nee, corrigeert zijn vrouw voor de tweede keer: goed voor de neus. Nee, zegt de echtgenoot nogmaals, voor de keel, waarop de vrouw alleen in beeld wordt genomen en zegt: Oké, voor de keel, waarbij ze tegen de camera heftig nee schudt. De boodschap van de reclame is duidelijk. Wat wij eruit kunnen leren ook: u, als mantelzorger, weet dat je vanaf de diagnose dementie bij de patiënt altijd gelijk hebt, maar je hoeft geen gelijk meer te krijgen.

Patiënten met dementie kunnen vanuit hun eigen werkelijkheid een eigen waarheid voor ogen hebben, die niet hetzelfde is als dé waarheid. Die afwijkende waarheid zal door de patiënt als waar worden gevoeld. Het afwijzen hiervan zal hem krenken en zorgen voor irritaties.

Hoe bewaar ik mijn geduld bij een patiënt met dementie?

Onafhankelijk van de mate van het ziekteproces zal dementie uiteindelijk resulteren in een verloren strijd. Bij een beginnende dementie valt dit minder op, maar het is zeker wel aanwezig. Bij beginnende dementie is de omgeving echter nog niet gewend aan dit verlies, zodat de verwachtingen mogelijk te hoog liggen. Als dementie vordert, zal het verlies groter zijn, maar heeft de omgeving mogelijk haar verwachting naar beneden bijgesteld. Doordat zowel functies als tempo verloren zullen gaan, is de kans groot dat efficiëntie verdwijnt. Voor een begeleider van een patiënt met dementie kan dit een grote last zijn en tevens een dilemma. Die begeleider overziet alles immers sneller en zal zelf sneller kunnen handelen. Anderzijds moet hij het uit respect voor de patiënt de patiënt zelf laten doen. Als de patiënt er niet uitkomt, kan hij voorzichtig bijsturen. Dit ‘helpen met de eigen handen op de rug’ is extra moeilijk omdat door het dementieproces bij de patiënt het begrip van de woorden en tevens het vooruitdenken en inzicht verstoord kunnen zijn. De gevolgen zijn traagheid in handelen en er niet meer uitkomen. De voor een niet dementerende heldere opdracht en simpele tussenstappen kunnen voor een patiënt met dementie een te groot probleem vormen.

Voor de ene mens is het hebben van geduld een natuurlijk gegeven; voor de ander juist niet. Van nature geduldige mensen hebben minder moeite om patiënten met dementie te begeleiden. Door de lat lager te leggen lukt het nog beter om patiënten met dementie te begeleiden. Het helpt vooral om voor alles wat meer tijd in te plannen. De boodschappen hoeven niet al om tien uur gedaan te zijn. Wassen en aankleden hoeft niet voor het ontbijt te gebeuren; het ontbijt smaakt ook met de pyjama aan. Voor de reis naar het ziekenhuis kun je beter vijftien minuten extra nemen. Mocht de patiënt plots naar het toilet moeten, dan ben je nog op tijd enzovoort.

Geduld en leeftijd

In de huidige generatie van patiënten met dementie zijn het vooral de mannelijke partners van patiënten met dementie die hier over het algemeen meer moeite mee hebben. Hun geduld is eerder op. Mijn ervaring leert dat, als zij in eerste instantie wel de zorg geduldig op zich nemen, zij dit geen jaren volhouden. Juist deze groep van mantelzorgers heeft baat bij een dagbehandeling voor hun dementerende partners. Een of twee dagen per week tijd om dingen te doen in hun eigen tempo, maakt dat zij hun geduldige zorgtaak langer zullen volhouden.

Voor de jongere generatie partners van patiënten met dementie geldt dit geslachtsverschil veel minder. Tegenwoordig zijn namelijk vrouwen tot hogere leeftijd actief in het arbeidsproces en kunnen daardoor minder geduldig hun mannelijke partner met dementie begeleiden.

De heer Koppens

De heer Koppens is een 63-jarige onderwijzer van een middelbare school die al ruim vijftien jaar een onduidelijke geheugenachteruitgang laat zien. Zijn vier jaar jongere echtgenote heeft dit altijd opgevangen. De heer Koppens zelf heeft bijvoorbeeld nog nooit gepind en neemt thuis nooit de telefoon op. Autorijden doet hij al meer dan tien jaar niet meer en de financiën zijn altijd al door zijn echtgenote gedaan. Mevrouw Koppens is drie jaar geleden fulltime gaan werken, nadat hun laatste dochter het huis heeft verlaten. Sinds deze drie jaar heeft de heer Koppens nog meer geheugenstoornissen en is daarbij somberder geworden. Met deze klachten bezoekt hij de geheugenpolikliniek.

‘Ik kan niet op twee plaatsen tegelijkertijd zijn en mijn man redt zich wel. Als ik hem zijn zin zou geven, moet ik 24 uur per dag zijn hand vasthouden. En wie doet dan de boodschappen? Wie kookt er? En wie helpt onze kinderen met hun studentenkamers? Ik heb hem gezegd dat ik dagelijks tussen 20.00 en 21.30 uur met hem over zijn problemen wil praten. Maar dat doe ik al drie jaar en het levert niets op. Ik mag het niet zeggen, maar ik ben het zat!’

Soms helpt het als ieder zijn eigen leefruimte creëert in het huis, zoals onderstaand gesprek duidelijk kan maken.

Mevrouw Kramer

Mevrouw Kramer is 78 jaar en heeft al twee jaar de ziekte van Alzheimer. Zij is een oud-onderwijzeres handvaardigheid en heeft als hobby het zelf maken van ansichtkaarten.

‘De ochtendstart doen we samen. Ik sta iedere ochtend als eerste op. Vervolgens haal ik de krant, zet een kopje thee en maak een boterham en breng alles naar boven naar mijn vrouw. Dan wassen we ons allebei en kleden ons rustig aan, waarbij ik haar wat in de gaten hou. Na zo’n anderhalf uur zijn we dan klaar om de dag te beginnen. Mijn vrouw trekt zich dan terug in haar hobbykamertje. Wat ze daar allemaal doet, weet ik niet. Ik loop af en toe binnen en dan is ze met potjes zand en allerlei figuurtjes bezig. Ik word dan weggestuurd, want ze wil me verrassen. Komt natuurlijk nooit wat van, maar ik vind het idee wel schattig. Ze komt pas naar beneden als ik de lunch op tafel heb staan. Na het eten gaat ze een uurtje rusten om dan weer een uur of wat naar haar kamertje te gaan. Ik kan dan voor het avondeten zorgen en het huis wat opruimen. Of ik het volhou? Ik vind het eng om haar alleen achter te laten. Soms moet dat, want er moeten boodschappen gedaan worden. Nu komt de buurvrouw wat met haar kletsen. Zij mag wel in haar kamertje komen. Een dagbehandeling? Ik weet het niet. Ze zal haar eigen spulletjes missen.’

Het beoordelen van het vermogen om geduldig om te gaan met een patiënt met dementie vormt een belangrijk onderdeel van de beoordeling van de spankracht van een partner van een patiënt met dementie. Zodra spankracht en zorgzwaarte niet meer in evenwicht zijn, dreigt een crisis.

Hoe houd ik respect voor de patiënt met dementie?

Wij ontlenen zelfrespect aan het feit dat we ‘zijn’, aan onze prestaties en aan de manier waarop anderen met ons omgaan. Een patiënt met dementie is en blijft een mens onder ons. Zijn prestaties zullen afnemen als de dementie vordert. De manier waarop anderen omgaan met een patiënt met dementie is wisselend en hangt sterk van die ander af.

Het getuigt van weinig respect als een patiënt met dementie constant gecorrigeerd of uitgelachen wordt door zijn omgeving. Correcties zijn alleen noodzakelijk als er gevaarlijke situaties kunnen ontstaan en zelfs dat kan respectvol gebeuren. Uitlachen is helemaal niet aan de orde. Een patiënt met dementie levert steeds minder prestaties en wordt uiteindelijk afhankelijk van anderen voor zowel lichamelijke verzorging als voedselinname.

Het getuigt van weinig respect om taken over te nemen die de patiënt zelf nog kan uitvoeren. Denk hierbij aan het voorsnijden van brood, het afvegen van de mond en het dwingen van douchen op een tijdstip dat de patiënt niet wil. Vervolgens de patiënt laten zitten in vuile kleren, laten zitten in een natte onderbroek of neerzetten voor een praatprogramma op televisie is gewoon respectloos.

Het omgekeerde getuigt ook van weinig respect: de patiënt taken laten verrichten die hij niet meer beheerst. Het is weinig respectvol om een hoogbejaarde patiënt met dementie zelf zijn onderbroek te laten optrekken, terwijl hij dit niet meer kan. Hij zou daarbij kunnen vallen. Een patiënt die zelf geen voedsel meer naar de mond kan brengen, wordt weinig respectvol bejegend als hij voor een bord met voedsel alleen wordt gelaten. Tevens bestaat de kans op vermagering.

Bij sommige vormen van dementie kunnen prestaties van dag tot dag wisselen. Soms zelfs van uur tot uur. Dit ziet men bijvoorbeeld bij vasculaire dementie. Deze patiënten hebben behalve in hun hoofd ook elders slechte bloedvaten, en hebben dus ook elders zieke of kwetsbare organen, zoals hart en nieren. Vaak hebben deze patiënten hierdoor een slechte conditie en als zij nog vermoeider raken, nemen ook hun geheugentaken duidelijk in kwaliteit af. Op het eind van de dag presteren deze patiënten met vasculaire dementie minder goed dan in de ochtend. Bij het respectvol verzorgen moet met deze wisselingen omgegaan worden. Soms heeft de verzorger dit echter niet door.

Hoe moet je hiermee omgaan? Bovengenoemde observaties kunnen door kinderen worden gedaan terwijl een van hun ouders de andere dementerende ouder verzorgt. Moet je hier wat van zeggen? Bovengenoemde observaties kunnen door kinderen of door de partner worden gedaan terwijl een van hun ouders of partner wordt verzorgd door een verpleegkundige in een verpleeghuis of in een ziekenhuis. Je bent sterk van deze verpleegkundige afhankelijk. Hij heeft de macht. Moet je hier dan toch wat van zeggen?

Bij het respectloos behandelen van een patiënt met dementie zijn twee partijen aanwezig: degene die weinig respectloos handelt en degene die het moet ondergaan. Laten we beginnen met het steunen van de patiënt.

Zonder de verzorger meteen te corrigeren is het mogelijk de patiënt zelf te steunen via lichaamstaal: haal je schouders op; schud je hoofd; en rol met je ogen.

Als de verzorger weg is, kun je tegen de patiënt het volgende zeggen:

‘Dat was niet leuk. Gaat het weer?’

‘Dat was niet fijn. Ik ben verbaasd dat het hier zo gaat.’

‘Die verpleegkundige is zeker met het verkeerde been uit bed gestapt. Dat was niet juist.’

‘Ik snap niet waarom hij zo deed. Dit verdien je niet!’

Als het geschikte moment wel is aangebroken, moet het mogelijk zijn om het respectloos handelen met de verzorger te bespreken. Probeer daarbij vooral de valkuil te vermijden dat het gesprek alleen maar verwijten oplevert. Overweeg de volgende openingszinnen:

‘Ik zie dat u mijn partner/vader/moeder verzorgt. U lijkt daar helemaal in op te gaan. Klopt dat? Nu kan het zijn dat u daarbij niet alles meer overziet, zoals…’

‘Ik zie dat u uw best doet om goed met mijn partner/vader/moeder om te gaan. Misschien kan het helpen als ik u vertel hoe hij/zij het gewend is, zoals…’

‘Soms kan mijn partner/vader/moeder echt lastig zijn. Ik heb dat al vaker gemerkt. Misschien helpt het als ik u vertel hoe ik in het verleden hiermee ben omgegaan, namelijk…’

Het gevaar bestaat dat bij het vervolggesprek de verzorger jou zal zien als een wijsneus, als iemand die wel denkt te weten hoe de verzorging zou moeten, maar die daar zelf niets aan doet. Bied daarom altijd uw hulp aan. Dat kan bijna niet geweigerd worden in deze tijd van bezuinigingen. Maar ook als de verzorger de partner in de thuissituatie is, kan extra steun helpen. Zet daarbij oude vooroordelen als het moet aan de kant. Een zoon kan zijn moeder met dementie ook helpen met de lichamelijke verzorging of naar het toilet brengen. Vergeet dan niet toestemming te vragen aan de patiënt zelf. Respectvolle ondersteuning van de verzorging mag natuurlijk niet ten koste gaan van een respectvolle benadering van de patiënt zelf.

Hoe houd ik de sfeer goed in het verpleeghuis?

Bij een opname in het verpleeghuis worden de medewerkers en voormalig mantelzorgers met elkaar verbonden. Zij hebben elkaar nodig en moeten elkaar zien als partners. Als de medewerkers en voormalig mantelzorgers elkaar op deze wijze benaderen, zal alles makkelijker verlopen.

Je kunt de medewerkers gebruiken voor het beantwoorden van vragen en voor steun tijdens moeilijke momenten nu en in de toekomst. Hierbij is het ook belangrijk voor ogen te houden dat de medewerkers de patiënt met dementie langer observeren dan alleen de tijd rond jouw bezoek en dat deze medewerkers, behalve de taken van een vervangend ouderschap voor je demente familielid, deze taken ook hebben voor de overige bewoners, hetgeen een langdurig één op één contact met je demente familielid niet mogelijk maakt.

Periodiek zullen medewerkers van het verpleeghuis moe zijn en door de grote werklast gefrustreerd. De meesten van hen willen meer tijd besteden aan iedere bewoner met dementie door met hen te praten of te wandelen. Maar dan moeten er weer maaltijden worden opgediend, begeleid en opgeruimd. Tussendoor moet er gewaakt worden voor onveilige situaties, moeten patiënten van en naar het toilet worden gebracht, medicatie worden uitgereikt, groepsactiviteiten geregeld worden, verslagen gelezen en geschreven worden, zodat de één op één contacten, waarvoor zij in eerste instantie dit werk wilden doen, niet mogelijk zijn.

Niet alle medewerkers van het verpleeghuis zijn hetzelfde. Zij hebben vaak een wisselende vooropleiding en ervaring. Sommigen zijn jong en net klaar met de opleiding. Velen gaan verschillend om met stress en werkdruk. Sommigen benaderen de patiënt volgens bepaalde theorieën, anderen gaan af op hun intuïtie en doen meer met een glimlach of een aanraking.

Eigenlijk lijkt dit perspectief van verpleeghuismedewerkers sterk op de ervaring van de centrale mantelzorgers de laatste tijd vóór plaatsing in het verpleeghuis. Ook toen was er sprake van een hoge zorglast, vaak naast een baan of naast de verantwoordelijkheid om je eigen gezin draaiende te houden. Ook toen moest er veel gebeuren in korte tijd. Ook toen had jij als mantelzorger geen tijd om te praten of te wandelen, want er moest gezorgd worden. Niet alleen voor de patiënt met dementie, maar ook voor diens omgeving. Het huis mocht immers niet verwaarloosd worden. De was moest worden gedaan, de medicatie moest worden gehaald en gegeven enzovoort.

De medewerkers zijn dus niet je werknemers, maar je partners in de zorg voor je familielid met dementie.

Schuldgevoelens bij de voormalige mantel­zorger over de plaatsing van de patiënt, die nu als gast het verpleeghuis bezoekt, kunnen plaats hebben gemaakt voor pijn. Dementie doet ook de mantelzorger pijn. Pijn die opflakkert zodra het verpleeghuis in zicht komt of betreden wordt. Het gevaar bestaat dat bij het zien van een niet-juiste behandeling of zorg, deze pijn omslaat in verwijten. Verwijten aan hardwerkende medewerkers van het verpleeghuis door het lot aan je dementerende familielid verbonden.

Verwijten zijn soms niet te vermijden, maar moeten niet de kern vormen van de interactie tussen medewerkers van een verpleeghuis en voormalige mantelzorgers. Respect en ervan uitgaan dat deze medewerkers naar eer en geweten het beste voorhebben met de patiënt, vormt wel de kern van deze interactie.

Als je het ergens niet mee eens bent, is het verstandig om niet te starten met verwijten. Beter is het je observatie met hen te delen en naar hun mening te vragen. Houd daarbij voor ogen dat jullie door het lot met elkaar verbonden zijn, dat u beiden wint door samen te werken en dit ook bereikt door te vragen hoe u kunt helpen. Gebruik daarbij eventueel de volgende startzinnen:

‘Ik begrijp het even niet. Misschien kunt u me helpen met…’

‘Ik zie dat u het druk hebt. Mogelijk hebt u daarom niet gezien wat ik zojuist zag, namelijk…’

Luister vervolgens naar hun kant van het verhaal, zonder klaar te staan met vooroordelen. Als je hun onbevooroordeeld tegemoettreedt, doen zij dit omgekeerd ook. De meesten zullen dit in ieder geval doen. En je zult merken dat dit beter werkt dan die verwijten. Welk argument of welke reden ook wordt aangedragen, beëindig het gesprek met een van de volgende zinnen:

‘Ik dank u voor uw tijd.’

‘Bedankt dat u de moeite neemt om me dit uit te leggen. Nu weet ik hoe ik moet reageren op…’

‘Ik begrijp het nu, dankzij uw kennis.’

Bovengenoemde werkwijze is er vooral op gericht de sfeer goed te houden en in een goede sfeer naar een oplossing te zoeken. Mocht die oplossing niet gevonden worden, houd dan in gedachten dat degene die dit aangaat, de patiënt met dementie, zelf niet kan opkomen voor zijn recht of probleem.

De beste garantie voor noodzakelijke zorg en behandeling wordt geboden als iedereen accepteert dat het om het belang van de patiënt met dementie gaat, bij welk probleem dan ook.

Verschillende types probleemgedrag

Een patiënt met dementie is zich zelden bewust van zijn aandeel in het probleemgedrag. Om eigen gedrag te kunnen overzien, moet iemand afstand kunnen nemen van dat gedrag, factoren kunnen overzien die maken dat een dergelijk gedrag is ontstaan en vanuit dit overzicht tot terechte conclusies kunnen komen. Deze stappen vragen om een bepaalde intellectuele capaciteit die juist bij dementie is aangedaan. Bij dementie is ook vaak het vermogen aangedaan om subtiele signalen op te vangen van anderen, die wij mensen als sociale wezens hebben geleerd uit te zenden als om ons heen ongewenst gedrag wordt ervaren. Die ander is vaak ‘slachtoffer’ van dit probleemgedrag. Hij heeft daar last van. Het ‘slachtoffer’ slaat de subtiele signalen over en spreekt nu heel duidelijk zijn/haar ongenoegen uit, maar nu ook nog (vanuit frustraties) met een forse hoeveelheid emoties.

De nietsvermoedende patiënt met dementie krijgt ineens een heel duidelijke boodschap te horen, verpakt in boosheid, waarop de patiënt weer reageert enzovoort. Probleemgedrag is geboren. Hoe de patiënt reageert is niet goed te voorspellen. Probleemgedrag wordt onderverdeeld in drie grote groepen:

1. affectieve stoornissen
2. psychotische stoornissen
3. hyperactieve stoornissen

1. Affectieve stoornissen

Het cluster affectieve stoornissen van probleemgedrag omvat symptomen die kunnen wijzen op stemmingsstoornissen: depressie, apathie en angst.

Iedere vorm van dementie veroorzaakt enige vorm van apathie: minder geïnteresseerd zijn in de zaken die iemand voor zijn dementie wel interesseerden. Minder spontaan iets zeggen, doen of navragen horen daar ook bij. Deze symptomen worden ook gezien bij een depressie. In het begin van geheugenklachten zijn een depressie en een beginnende apathie door dementie dan ook moeilijk te onderscheiden. Centraal in het onderscheid staat bij een depressie het ook optreden van zogeheten vitale kenmerken, met symptomen zoals slecht eten, slecht slapen en je vooral in de ochtend minder goed voelen, terwijl patiënten met dementie en apathie nog volop kunnen genieten van allerlei zaken.

De heer Croles

De heer Croles is een 71-jarige alleenstaande man en oud-PTT’er. Hij heeft de lagere school gevolgd tot en met de vijfde klas en heeft daarna gewerkt tot zijn 65ste jaar. Hij is nooit gehuwd geweest. Tot een halfjaar geleden kon hij zich goed redden. Zijn neef begeleidt hem naar de geheugen­polikliniek.

‘Hij verwaarloost zijn tuin en zijn moestuin. Als we op bezoek komen, valt het slecht opgeruimde huisje op. Hij valt af, dat zie ik aan zijn kleren. Als mijn vrouw meekomt en voor ons kookt, dan eet hij als een bouwvakker. Hij straalt dan gewoon. Zo gezellig vindt hij het dan.’

Angst is een onbehaaglijk gevoel waaraan je geen duidelijke naam kunt geven. Je kunt bang zijn voor spinnen of muizen. Dan weet je waar je bang voor bent en als de spin of muis weg is, voel je je weer als voorheen. Angst zit dieper. Door angst kun je radeloos worden, onrustig en soms geagiteerd. In aanwezigheid van anderen kan de angst afnemen.

Mevrouw Krulder

Mevrouw Krulder, huisvrouw, is 68 jaar en ze lijdt al zes jaar aan de ziekte van Alzheimer. Ze is altijd gesteld geweest op haar zelfstandigheid en de laatste twee tot drie jaar zijn er veel momenten van strijd geweest als er vrijheidsbeperkende adviezen gegeven werden. De laatste vier weken slaapt ze slecht en houdt ze haar man uit zijn slaap. Hij is nu ten einde raad.

‘Inslapen lukt nog, maar na twee tot drie uur is ze wakker en moeten alle deuren en ramen open. In december! Ik kan zeggen wat ik wil. U weet hoe ze is. Maar nu is het anders. Ze kijkt angstig en ik kan haar niet geruststellen.’

Affectieve stoornissen ontstaan vaak sluipend. Vooral de patiënt lijdt onder stemmingsstoornissen. De omgeving blijkt meer last te hebben van de apathie. Van angststoornissen hebben zowel patiënt als omgeving last. Voor stemmingsstoornissen en apathie wordt in de regel pas na weken of maanden steun gezocht; voor angststoornissen, zoals bij mevrouw Krulder, vaak na dagen.

Medicatie is soms niet te vermijden en moet overwogen worden bij grote lijdensdruk.

Angst kan worden gedempt door benzodiazepines, zoals oxazepam. De bijwerkingen van dit soort middelen – verslaving; spierverslapping die tot vallen kan leiden; sufheid die meer apathie tot gevolg kan hebben – moet opwegen tegen de voordelen. Oxazepam (Seresta®) zou ik als proef een tot twee weken proberen tot een maximum van 20 mg per dag, verdeeld over meer keren per dag, met een goede rapportage van de werking en met aandacht voor de bijwerkingen.

Een depressie kan opklaren door SSRI’s (selectieve serotonineheropnameremmers), een antidepressivum, zoals citalopram (Cipramil®). De bijwerkingen zijn misselijkheid en braken bij start of ophogen van de dosering, laag zoutgehalte in het bloed, zeker als er al plastabletten gebruikt moeten worden, toegenomen bloedingsneiging en slapeloosheid. Citalopram zou ik als proef zes tot acht weken geven, startend met zes dagen 10 mg tot een maximum van 20 mg in één keer tijdens het ontbijt, met een goede rapportage van de werking en met aandacht voor de bijwerkingen.

2. Psychotische stoornissen

Het cluster psychotische symptomen van probleemgedrag omvat symptomen waarbij de omgeving niet juist wordt waargenomen zoals hallucinaties (horen, zien en of voelen) en wanen (gedachten of standpunten die voor de patiënt waar zijn, welke argumenten door de directe omgeving ook worden ingebracht). Vooral bij een bepaalde vorm van dementie, de Lewy-body-dementie, komen veel psychotische stoornissen voor.

Soms bestaan er voorstadia, zoals pseudohallucinaties, waarbij de patiënt weet dat wat hij waarneemt, niet klopt. Ook bestaan er hallucinaties bij bijzondere ziektebeelden, zoals visuele hallucinaties (het zien van rare zaken) bij patiënten die blind of praktisch blind zijn (Charles Bonnet-syndroom) of het (tijdelijk) niet herkennen van de partner, ook al weet de patiënt dat degene die hij ziet wel heel sterk op die partner lijkt (Capgras-syndroom).

Psychotische stoornissen kunnen voor zowel de patiënt als de omgeving veel stress opleveren. Als deze stoornissen ontstaan, wordt er vlug, vaak binnen één dag, hulp gezocht en veelal snel met medicatie gestart.

Mevrouw Van Schijndel

Mevrouw Van Schijndel is de afgelopen vijf maanden verschillende keren gevallen en loopt steeds trager en stijver. Als zij ’s avonds in bed ligt, ziet zij het plafond golvend op zich afkomen. Soms lijkt er een hand naar haar te worden uitgestoken.

‘Ik weet dat het niet kan, maar ik zie het echt. Ik heb mijn kinderen gebeld toen ik het voor de tweede of derde keer zag. Mijn huisje was toen net gerenoveerd en ik dacht dat de bouwvakkers iets niet goed hadden gedaan. Toen mijn oudste zoon Jan kwam en niets zag, heb ik even aan mijn verstand getwijfeld. “Jan, word ik nou gek?” heb ik gevraagd. En u noemt dit een dementie, Lewy-body-dementie?’

Het bijzondere van de behandeling van Lewy-body-dementie (LBD) is dat medicijnen die normaal worden gegeven bij psychotische stoornissen, zoals haloperidol, de symptomen van het ziektebeeld juist kunnen verergeren. Onderscheid maken naar oorzaak is dus belangrijk.

Soms is er sprake van een waandenkbeeld, ook bij een niet-LBD. Een waan is een gedachte waarvan iemand anders weet dat dit niet waar is, maar waar de patiënt niet van te overtuigen is. Een waan bij een dergelijke dementie is vaak niet gedetailleerd en de feiten kloppen niet.

Mevrouw Van Vught

Mevrouw Van Vught is 86 jaar en heeft drie tot vier jaar de ziekte van Alzheimer met vasculaire kenmerken. Ik word gevraagd haar met spoed in de geheugenpolikliniek terug te zien in verband met verwardheid. Haar twee dochters begeleiden haar.

‘Ik weet echt niet wat ik hier moet doen. Ik ben thuis nodig. Daar is mijn drieling. Die zijn vannacht geboren. Romy als eerste en die anderen… Het ging zo snel, daar weet ik de naam niet meer van. Wat zegt u: ik ben 86 jaar ja, en kan ik dan niet bevallen?’

Mevrouw Van Vught is niet te overtuigen. Zij wordt vanuit de geheugenpolikliniek opgenomen op onze verpleegafdeling van het ziekenhuis voor nadere diagnostiek en eventuele behandeling.

Medicatie is dikwijls niet te vermijden en moet overwogen worden bij grote lijdensdruk. De keuze hangt af van de oorzaak van de dementie, het moment van het probleemgedrag (gehele dag of alleen avond/nacht), al aanwezige symptomen van parkinson(isme) en de verwachting of deze medicatie kortdurend (minder dan een tot twee weken) of langdurig gegeven zal worden.

Allereerst zou ik Lewy-body-dementie willen aantonen/uitsluiten. Als er wel sprake is van Lewy-body-dementie dan is rivastigmine (Exelon®) de eerste keus en moeten middelen zoals haloperidol (Haldol®), risperidon (Risperdal®) en pipamperon (Dipiperon®) worden vermeden.

3. Hyperactieve stoornissen

Het cluster hyperactieve stoornissen van probleemgedrag omvat symptomen waarbij de patiënt met dementie lichamelijk onrustig is. Dit kan zich uiten in doelloos handelen, rondjes lopen, friemelen aan van alles en nog wat en stalking (de partner of mantelzorger overal achternalopen). De patiënt lijkt geen rust te vinden. Als iets hem tegenhoudt kan agitatie ontstaan. Als dit tegenhouden niet duidelijk fysiek is, maar bijvoorbeeld een opmerking, dan kan plotselinge woede ontstaan.

De heer Wauters

De heer Wauters heeft al vijf jaar de ziekte van Alzheimer en woont nog altijd samen met zijn drie jaar jongere broer van 72 jaar. Tot voor kort bestond er enige onrust overdag die verminderde bij de aanwezigheid van zijn broer. Sinds drie dagen bestaat er ook onrust in de nacht.

‘Hij valt snel in slaap om een uur of negen. Dan wordt hij na drie tot vier uur wakker en gaat op zoek naar mij. Als ik hem dan terug naar zijn bed breng, komt hij weer uit bed op zoek naar mij. Dat gaat zo de hele nacht door. Ik doe geen oog meer dicht. Ik ben uitgeput. U moet er iets aan doen.’

Afhankelijk van de last die de omgeving van dit onrustige gedrag heeft, zal er geen of juist snel hulp worden gezocht. Een enkele maal wordt dit gedrag laat gezien en kan de patiënt fors zijn afgevallen, omdat hij zich geen tijd gunt om aan tafel te eten.

De heer Peré

De heer Peré heeft sinds een jaar een speciale vorm van dementie: Lewy-body-dementie. Hij slaapt heel onrustig, waarbij hij meer dan eens zijn vrouw, die naast hem slaapt, ‘geslagen’ heeft.

‘Soms ben ik al eerder wakker, maar vaak maakt hij mij wakker. Niet bewust. Nee, dat kan niet, want hij slaapt dan nog. Ik word wakker van zijn geroep en gesnuif. Soms beweegt hij onrustig met zijn armen of benen. Ik probeer hem dan wakker te maken. Als dat lukt, is er niets aan de hand. Soms is hij zo “bezig” dat hij mij niet “hoort”. Vorige week kreeg ik ineens een klap in mijn gezicht. Toen ben ik toch geschrokken en boos geworden. Toen hij wakker werd, wist hij nergens van. Maar dat kan ik nauwelijks geloven.’

Levendige dromen komen vaak voor bij LBD. Het is onduidelijk of dit een vorm is die hoort bij het psychotische cluster. De patiënt is zich niet altijd bewust van dit fenomeen. Soms weet hij dat hij nachtmerrieachtige dromen heeft. De bewegingen die daarbij gemaakt worden zijn onbewust. Mevrouw Peré kan schrikken, maar de boosheid op haar man is niet terecht.

Praten over probleemgedrag is lastig. De patiënt kan zich vaak na verloop van tijd de situatie en zijn gedrag daarbij niet meer herinneren. Als het probleemgedrag optreedt kunnen emoties van beide kanten het erover praten tot een probleem maken. Vuistregel is dat het altijd mogelijk moet zijn om met zo min mogelijk emoties aan de patiënt met dementie te vertellen hoe je iets hebt ervaren. Probeer hierbij objectief te blijven. Vermijd beschuldigingen. Praat vanuit je eigen beleving en probeer de patiënt af te leiden. Probeer hierbij de volgende openingszinnen:

‘Ik schrik nu toch wel van je.’

‘Ik merk dat jij het zo ziet en ik anders, namelijk… Ik vind dat niet erg.’

‘Ik begrijp uit je gedrag dat je boos bent op mij. Waarom weet ik niet. Misschien kun je me uitleggen waarom, maar misschien ook niet. Ik blijf mijn best voor je doen. Laten we nu…’

‘Ik merk dat je onrustig bent. Dat vind ik vervelend voor je. Laten we nu…’

‘Ik heb zin in een kopje koffie.’

Een enkele maal is er geen sprake van probleemgedrag door een opeenstapeling van misverstanden en emoties, maar door een lichamelijke ziekte van een patiënt. Door een lichamelijke ziekte kan ieder mens in de war raken. Die toestand wordt een delier genoemd. In een delier is er sprake van een verlaagd bewustzijnsniveau: de patiënt is zich minder bewust van zijn directe omgeving. Hierdoor kan hij zich moeilijker oriënteren: vaak is er sprake van een desoriëntatie in tijd, soms in plaats of persoon. In deze delirante periode slaat een patiënt ook minder gebeurtenissen op in zijn geheugen, er is sprake van geheugenstoornissen en ten slotte kan een patiënt vreemde zaken waarnemen: hij kan hallucineren. Een dergelijk complex aan symptomen zorgt ook voor nachtelijke onrust. Overdag komt de patiënt suf over hetgeen het eerste symptoom weer versterkt: het verlaagde bewustzijn.

Bij plotseling optredend probleemgedrag moet dus altijd een lichamelijke ziekte worden uitgesloten en dit vraagt om uitgebreid onderzoek.

Soms is medicatie niet te vermijden. Vooral als de patiënt zichzelf (en/of zijn mantelzorger) uitput of zichzelf (en/of anderen) in gevaarlijke situaties brengt. Een keuze uit de beschikbare middelen maken is lastiger dan bij probleemgedrag uit een van de overige twee clusters (affectief of pyschotisch). Vaak wordt er gekozen voor een wat suf makend middel, zoals oxazepam (Seresta®). Soms ook voor wat suf makende antipsychotica zoals pipamperon (Dipiperon®). Werking en bijwerkingen moeten goed geëvalueerd worden. Het effect moet binnen een à twee weken duidelijk zijn. Zulke louter symptomatische behandelingen moeten, ook bij een goede reactie, na drie maanden weer afgebouwd worden. Vaak dooft probleemgedrag namelijk uit. Wel bestaat de kans dat dit probleemgedrag na verloop van tijd weer terugkomt, mogelijk in een andere vorm.

Samenvatting

Er bestaan niet veel vormen van dementie die zijn te genezen; op een geheugenpolikliniek geldt dit voor minder dan 1 procent. Omdat dementie niet één ziekte is, zijn er verschillende behandelmethoden. Deze bestaan enerzijds uit behandelingen van de geheugenstoornissen en anderzijds uit behandelingen van het probleemgedrag. Voor geheugenstoornissen bestaat er een geregistreerde behandeling met behulp van medicijnen. Het gaat daarbij om de middelen rivastigmine, galantamine en memantine. Om een indruk te krijgen van hun effectiviteit: de natuurlijke achteruitgang bij de ziekte van Alzheimer kan daarmee zo’n zes tot negen maanden worden geremd. Probleemgedrag is in feite een lastig begrip, omdat de mantelzorger die het moeilijk heeft met bepaald gedrag van de dementerende daarin zelf een rol kan spelen. Aan de hand van vier thema’s (communicatie, veiligheid, sfeer en verschillende types probleemgedrag) worden tal van situaties beschreven die aanleiding kunnen geven tot probleemgedrag, zowel thuis als in het verpleeghuis. Telkens wordt aangegeven hoe de mantelzorger het best kan handelen of reageren. De verschillende types probleemgedrag worden ten slotte onderverdeeld in affectieve stoornissen (depressie, apathie, angst), psychotische stoornissen (hallucinaties, wanen) en hyperactieve stoornissen (onrustig gedrag).

Wie aan dementie lijdt, heeft hulp nodig. En dan gaat het niet alleen om professionele hulp, maar vooral ook om die van de mantelzorger(s). Wat die hulp inhoudt en hoe die geregeld kan worden, komt aan de orde in dit laatste hoofdstuk.

Doel van de hulpverlening aan een patiënt met dementie is deze zo lang mogelijk in staat te stellen dingen zelfstandig (of later met hulp) te doen. Dat geldt voor ieder stadium van de dementie (CDR 1-3), maar ook bij de MCI (CDR 0.5). De hulpverlening bestaat uit niet-professionele hulp (door de mantelzorger) en professionele hulp.

Hulp door de mantelzorger

Bij het stellen van de diagnose komt er een patiënt bij, maar ook een mantelzorger, die nu en in toenemende mate in de toekomst voor deze patiënt gaat zorgen. Net zomin als een patiënt erom vraagt dement te worden, zal een mantelzorger zich voor dit karwei zomaar aanmelden. In het begin van de ziekte lijdt vooral de patiënt, maar na verloop van tijd neemt die pijn af. De pijn van de mantelzorger verloopt omgekeerd aan dat van de patiënt: in het begin van het ziekteproces is het lijden mild, maar na verloop van tijd neemt dit duidelijk toe. Mijn ervaring leert dat het matig voorspelbaar is wie dit lijden tot aan het einde op eigen kracht volbrengt. Je kunt het de mantelzorger het best zelf vragen. ‘Hoelang denkt u het nog vol te houden?’ Als deze zogeheten volhoudtijd uiteindelijk langer blijkt te zijn dan de werkelijke kalenderleeftijd, dan heeft de hulpverlening goed gewerkt. Gemiddeld zorgt een mantelzorger drie tot vier jaar voor een patiënt met dementie. Vaak is dit zorgen al begonnen voordat de diagnose dementie is gesteld in een geheugenpolikliniek. Als een patiënt eenmaal is opgenomen in een beschermde woonomgeving, neemt de pijn van de mantelzorger duidelijk af. Vaak is het lijden pas helemaal verdwenen als de patiënt is overleden.

De vooruitzichten van een mantelzorger die een dementerende begeleidt, worden dus sterk bepaald door het stadium van het dementieproces van de patiënt. Andere factoren die deze vooruitzichten bepalen zijn de leeftijd en levensfase van de mantelzorger, de culturele achtergrond van zowel patiënt als mantelzorger, het wel of niet optreden van probleemgedrag van de patiënt, de draagkracht van de mantelzorger, de uitgebreidheid van het niet-professionele netwerk van de patiënt en de steun van het professionele netwerk.

De steun die een gemiddelde mantelzorger ervaart op welk moment van het ziekteproces dan ook, is vaak onvoldoende. Onderzoek leert dat een mantelzorger van een patiënt met dementie zelf een groot risico loopt op het ontwikkelen van een depressie. Geschat wordt dat zo’n 30 tot 40 procent van de mantelzorgers van een patiënt met dementie ergens in het ziekteproces van de dementie depressief wordt. Dit kan optreden aan het begin van het ziekteproces als de mantelzorger zich realiseert wat allemaal onmogelijk is geworden doordat hij moet gaan zorgen voor iemand met dementie, alsook halverwege het ziekteproces, als de zorgvraag van de patiënt ineens duidelijk toeneemt tot aan het einde van het ziekteproces, als schuldvragen over het niet langer vol kunnen houden van de zorg onbeantwoord blijven en de patiënt, vaak tegen zijn zin in, moet worden opgenomen in een beschermde woonvorm, zoals een verpleeghuis.

Mantelzorger bij milde dementie (CDR 1)

Patiënten met milde dementie hebben enige structuur nodig bij zaken zoals koken, het regelen van de financiën, boodschappen doen enzovoort. Verder functioneren ze nog zelfstandig.

Als de mantelzorger de partner is, kan het zijn dat in deze fase voor die partner niet zo heel veel verandert. Dit geldt zowel voor de mantelzorger die voorheen ook al de centrale zorgverlener binnen het gezin was, vaak de vrouw, als voor de mannelijke mantelzorger in het geval de echtgenote de patiënt is met dementie. In beide situaties wordt de routine van alledag niet echt verstoord.

De heer Nielsen (1)

De heer Nielsen van 83 jaar geeft aan dat zijn twee jaar jongere echtgenote, die sinds een jaar de ziekte van Alzheimer heeft, nog alles zelfstandig doet. Sinds de diagnose dementie moet hij meer de grote lijnen in de gaten houden.

‘Thuis maken we samen het boodschappenlijstje. Dat is heel belangrijk. In de supermarkt is dat haar houvast. In het begin deed ik dat minder trouw en dan aten we soms in één week viermaal boontjes met gehaktballen. Daar ga je niet dood van. Integendeel. Mijn vrouw kan heel lekkere gehaktballen maken, maar er zijn meer manieren om je maag te vullen, als u begrijpt wat ik bedoel. Mijn vrouw schrijft minder fraai en heeft wat meer moeite om de benamingen van de boodschappen goed op te schrijven. Dus heb ik voorgesteld dat ik dat doe. En dat werkt naar ieders tevredenheid.’

Mevrouw Jacobs (1)

Mevrouw Jacobs zorgt al zeker vijftien jaar voor haar man, die in verband met een matige bloedcirculatie in zijn benen door suikerziekte vanaf zijn zestigste jaar minder goed kan lopen. Sinds twee jaar lijdt hij aan vasculaire dementie met Alzheimerkenmerken.

‘Er is niets veranderd. Er is alleen een capsule voor zijn dementie bijgekomen. Nu slikt hij bij het ontbijt in plaats van acht verschillende tabletten en capsules er negen. Ik zou het niet kunnen. Maar hij kan ook echt niet zoveel. Hij doet wel drie minuten over naar de wc lopen. En de trap moet hij op met een traplift. Ik loop dan altijd achter hem. Niet dat ik hem zou kunnen opvangen, maar toch voor de veiligheid. Hij roept dan ook altijd en samen gaan we dan naar boven. Na de koffie maakt hij altijd de groenten schoon en schilt hij de aardappelen. Nog altijd heel dun. En na het eten doet hij een dutje. Ik roep hem altijd na zo’n twee uur, anders zou hij er nu nog in liggen. Die uurtjes heb ik dan even voor mezelf. Dan bel ik mijn vriendinnen of blader wat in de leesmap. De avonden zijn gezellig. Met z’n tweetjes voor de tv. Op donderdag ga ik naar de repetitie van het koor. Dan blijft hij thuis. Soms is er voetbal op tv. Daar geef ik toch niet veel om. We vermaken ons samen wel zo.’

In sommige, niet-westerse culturen speelt de opvang van patiënten met dementie zich geheel af binnen de huiselijke kring. Degene die thuis de rol van mantelzorger op zich neemt, komt vaak niet mee naar de controles in de polikliniek. Vaak is de vrouwelijke partner of een dochter de mantelzorger thuis en spreekt de arts de oudste zoon in de polikliniek. Het wordt dan voor de arts in de geheugenpolikliniek uiterst moeilijk inzicht te krijgen in het functioneren van de mantelzorger.

Als de mantelzorger steun wil krijgen uit de directe omgeving van vrienden en kennissen moeten deze vrienden en kennissen wel op de hoogte worden gebracht van de diagnose dementie. De ervaring leert dat dan een aantal vrienden en kennissen zal afhaken. Het vreemde is dat je niet van tevoren kunt voorspellen wie dat zullen zijn. Plotseling blijkt de wat stugge buurman veel meer praktische steun te bieden dan de wat verder weg wonende extraverte vriendin.

Zij die wel steun blijven bieden, weten vaak niet wat ze kunnen betekenen. Ik stimuleer de mantelzorger om de waarheid over dementie aan directe kennissen en vrienden te vertellen en hun aanbod om te helpen meteen om te zetten in concrete afspraken. Dat hoeven helemaal geen tijdrovende zaken te zijn. Ook hier geldt dat vele handen licht werk maken. De eerste mantelzorger moet wel een schema maken van zaken die moeten gebeuren. Soms is dat alleen maar gezelschap houden. Als de demente patiënt vrienden heeft die net als hij van voetballen houden, kan er een tv-avond worden georganiseerd, en dat kan tegenwoordig met Europees voetbal of een interlandwedstrijd zelfs lang van tevoren worden gepland. Vraag een vriend om de patiënt thuis gezelschap te houden en ga die avond als mantelzorger er zelf op uit. Voor een vrouwelijke patiënt met dementie zijn koffiekransjes of winkelmiddagen met vriendinnen te organiseren, terwijl de mannelijke mantelzorger zijn eigen programma kan plannen. Soms gewoon wat vissen.

Het tijdstip waarop professionele hulpverlening moet worden aangevraagd is niet voor iedereen hetzelfde. In het stadium van milde dementie is die noodzaak niet zo groot tenzij er geen partner als mantelzorger is. Een alleenstaande patiënt met dementie moet zo snel mogelijk bekend zijn bij de professionele hulpverleners. De hulp kan echter ook door vrijwilligers geboden worden. Soms alleen maar voor medicatietoezicht, maar vaak ook voor het zwaardere huishoudelijk werk en omdat in de (verre) toekomst plaatsing op een wachtlijst geregeld moet worden. Dit laatste hangt echter sterk af van lokale wachttijden en van de huidige woonvorm.

Mantelzorger bij matige dementie (CDR 2)

Patiënten met matige dementie hebben daadwerkelijk steun nodig voor hun dagelijkse verzorging.

Voor iedere mantelzorger, of het nu de partner is of niet, verandert in deze fase veel. Het leven, zoals een mantelzorger dat leidde vóór de diagnose dementie, kan niet meer geleid worden. Behalve daadwerkelijke steun te geven zal de mantelzorger vooral toezicht moeten houden op de patiënt met matige dementie. Iedere mantelzorger vraagt zich in deze fase af hoelang de patiënt met matige dementie nog alleen te laten is. Dit geldt zowel voor de mantelzorger die voorheen ook al de centrale zorgverlener binnen het gezin was, vaak de vrouw, als voor de mannelijke mantelzorger in het geval de echtgenote de patiënt is met dementie. In beide situaties kan de routine van alledag alleen maar in stand blijven als de mantelzorger aanwezig is.

De heer Nielsen (2)

De heer Nielsen is inmiddels 85 jaar en leeft nog altijd samen met zijn twee jaar jongere echtgenote, die nu drie jaar de ziekte van Alzheimer heeft. Sinds een halfjaar kost de dagelijkse zorg haar zoveel tijd dat de heer Nielsen haar gaat helpen.

‘Ze staat soms een paar minuten besluiteloos in de badkamer. Ik ben gewoon bang dat ze gaat vallen. Zelf ben ik ook niet meer zo stabiel en moet me vasthouden aan de beugels, maar mijn vrouw vergeet dat gewoon. Zij weet ook niet meer precies wat ze moet doen. Haar haren moet ik al langer wassen en ik moet haar ook helpen met het klaarleggen van haar kleren. Als ik dat niet zou doen, zou ze alles verkeerd aantrekken. De boodschappen doen we samen. Ik laat haar geen moment meer alleen. Ik heb geen moment rust, maar we zijn nog samen. Dat is meer dan veel van mijn vrienden kunnen zeggen.’

Mevrouw Jacobs (2)

Mevrouw Jacobs heeft het niet makkelijk. Het afgelopen jaar is haar man driemaal in het ziekenhuis opgenomen geweest en de laatste keer is zijn been geamputeerd. Om te revalideren is hij al na zes weken opgenomen in het verpleeghuis. Door zijn dementie lukt de revalidatie echter niet zo goed en het is niet zeker dat hij nog thuiskomt. Zij bezoekt haar man dagelijks met de bus.

‘Ik mis hem. Niet meer en niet minder. Ik mis hem gewoon. Ik kan niet tegen het idee dat hij misschien niet meer thuiskomt. Soms herkent hij me niet. Dan laat ik hem foto’s zien en dan komt het langzaam terug. De volgende dag is hij het weer kwijt. Ik moet hem iedere dag bezoeken, ook al kost dat mijn hele dag. Ik ben al een halfjaar niet meer naar de kapper geweest en heb ook geen kleren meer gekocht. Ik heb het er allemaal voor over.’

Jonge patiënten

Een dagbehandeling is bij milde dementie niet snel nodig. Dit geldt niet voor de jonge patiënt met dementie. Hij is vaak weggerukt uit een druk levenstempo en heeft vaak nog een partner die zelf midden in dat drukke levenstempo werkt. Beiden kunnen nog ouders zijn van puberende kinderen thuis. Deze groep is erbij gebaat vroeg naar een dagbehandeling speciaal voor jongdementerenden te gaan (www.alzheimer-nederland.nl/stuurgroep-jong-dementerenden). Hier ontvangen zij prikkels die bij hun vroegere levenstempo passen en vaak is er ook speciale psychologische begeleiding voor hun partners en eventueel kinderen.

Voor de mantelzorger van de patiënt met matige dementie dreigt het kringetje heel klein te worden. Soms past dat gewoon bij de levensfase van de mantelzorger zelf, maar vaak is het ook bittere noodzaak. Dat proces gaat langzaam en dat is maar goed ook. Ineens je leven zo op z’n kop zetten en dat volhouden, is niet gemakkelijk. Ook de directe omgeving van de patiënt met matige dementie ziet nu in dat het minder goed gaat met de patiënt. Voor de ene persoon is dat reden om weg te blijven, voor de andere juist om te steunen. De patiënt zelf kan die steun, anders dan de directe mantelzorger, niet altijd op waarde schatten. Hierdoor kan probleemgedrag ontstaan waardoor de steun van iemand anders dan de directe mantelzorger weer afneemt.

De directe mantelzorger is in de fase van matige dementie vaak ook al op leeftijd. Hij zal waarschijnlijk ook gezondheidsproblemen kennen, zodat de draagkracht afneemt.

Door bovengenoemde factoren is het begrijpelijk dat over ondersteuning wordt gedacht door middel van een dagbehandeling, een zorgboerderij en thuiszorg.

Een zorgboerderij is een prima ondersteuning voor vooral mannen, die vaak weinig aansluiting vinden op een psychogeriatrische dagbehandeling. Op een dergelijke dagbehandeling wordt fysiek vrij passief de dag doorgebracht. Mijn ervaring is dat vooral mannen meer fysieke uitdagingen willen, die meer passen bij hun voormalige bezigheden. Op een zorgboerderij kunnen zij die vinden in de zin van timmerwerkzaamheden, schilderen en het verzorgen van dieren of het werken in de (moes)tuin.

Thuiszorg kan ondersteuning betekenen van zowel huishoudelijk werk, medicatietoezicht en ondersteuning bij de dagelijkse verzorging.

Vooral bij alleenstaande patiënten met matige dementie wordt een combinatie van bovengenoemde professionele inzet gezien, vaak gecoördineerd door een van de kinderen, als primaire mantelzorger of gecoördineerd door een zogeheten casemanager. Een casemanager zal zelf niet daadwerkelijk handelingen bij de patiënt verrichten, maar begeleidt wel het zorgproces, zodat zorgvraag en zorgaanbod voldoende op elkaar worden afgestemd. Daar waar alle professionele inzet gewoon vergoed wordt, geldt dit laatste voor het inzetten van deze casemanager niet. In sommige gebieden van Nederland wordt dit wel vergoed; in andere niet.

Mantelzorger bij ernstige dementie (CDR 3)

Patiënten met ernstige dementie ervaren hun gewone omgeving niet meer als vertrouwd. Dan is plaatsing in een meer beschermde woonvorm noodzakelijk tenzij de draagkracht van de mantelzorger en andere zorgverleners zo groot is dat bijna 24 uur zorg in de thuissituatie van de patiënt zelf geboden kan worden.

Als de patiënt met ernstige dementie nog thuis kan blijven, heeft de mantelzorger zijn/haar leven praktisch geheel in het teken gesteld van de dagelijkse verzorging van deze patiënt. Een enkele uitzondering heb ik meegemaakt waarbij de centrale mantelzorger iedere dag, zeven dagen per week, gesteund wordt door anderen volgens een vast weekrooster, die de totale zorg voor de patiënt met ernstige dementie gedurende dagdelen op zich nemen, soms aangevuld met een dagbehandeling. Ook in deze uitzondering staat het leven van de centrale mantelzorger voor een aantal dagdelen per week totaal in het teken van de zorg voor een patiënt met ernstige dementie.

Als de patiënt is opgenomen in een beschermde woonvorm komt er rust voor de mantelzorger. Is de beschermde woonvorm een psychogeriatrisch verpleeghuis dan is bij het opnemen van de patiënt in een dergelijke woonvorm wettelijk de zorgplicht overgedragen aan het verpleeghuis: de mantelzorger heeft in deze situatie wettelijk geen zeggenschap meer over de manier waarop een patiënt verzorgd wordt. In de praktijk houdt dit in dat alleen bij extreme wensen van de mantelzorger een verpleeghuis zich niet gehouden hoeft te voelen deze wensen in te vullen.

De heer Nielsen (3)

De heer Nielsen is inmiddels 86 jaar. Zijn twee jaar jongere echtgenote is sinds een halfjaar opgenomen in het psychogeriatrisch verpleeghuis, nadat de heer Nielsen een hartinfarct heeft doorgemaakt.

‘Ik moest twee weken in het ziekenhuis blijven nadat ik met pijn op de borst was opgenomen. Niemand kon acuut voor mijn vrouw zorgen en zij is toen met een zogenoemde crisis opgenomen in het verpleeghuis. Ik heb wat afgejankt. Toen ik eenmaal thuis was, moest ik van de huisarts nog even aansterken. Ik ben haar snel dagelijks gaan bezoeken en nu wordt er een plaatsje voor mij gezocht in het verzorgingshuis dat naast het verpleeghuis staat. Ik zal mijn tuin wel missen, maar daar kan ik nu toch niet meer in werken. Ik ben liever bij haar.’

Mevrouw Jacobs (3)

Mevrouw Jacobs is inmiddels weduwe. Haar man is niet meer thuisgekomen na de amputatie van zijn been, nu ruim een jaar geleden. Zij probeert de draad van het leven weer op te pakken.

‘Hij kreeg in het verpleeghuis problemen met zijn nieren en is nog eenmaal opnieuw opgenomen in het ziekenhuis. Dat heeft hem geen goed gedaan. Opnieuw was hij helemaal in de war en kon hij niet goed behandeld worden. Ik geloof dat hij met een longontsteking is teruggegaan naar het verpleeghuis. Na een gesprek met de specialist ouderengeneeskunde die in het verpleeghuis werkt, heb ik een heel moeilijke beslissing moeten nemen. De specialist ouderengeneeskunde gaf aan dat zij mijn man niet meer beter kon maken. Dus is er geen antibioticumkuur meer gestart. Ik ben toen bij hem gebleven. Daar werd hij rustiger van. Twee dagen later overleed mijn man.’

De beschikbaarheid van een mantelzorger met een grote draagkracht is voor een patiënt met ernstige dementie een absolute voorwaarde om nog thuis te wonen. Ook het goed om kunnen gaan met probleemgedrag door de mantelzorger is noodzakelijk voor de verzorging thuis. Zonder een dergelijke mantelzorger is de leefomgeving onveilig. Met deze wetenschap leeft iedere mantelzorger. Hij moet in deze fase moeilijke beslissingen nemen. Blijft de patiënt thuis, dan moet hijzelf veel opgeven. Kan hij dat niet aan dan moet de patiënt worden opgenomen.

Mijn ervaring leert dat niemand anders dan de mantelzorger zelf deze beslissing kan nemen. Welke beslissing ook wordt genomen, bijna altijd ontstaan er schuldvragen. Een begripvolle houding van de directe omgeving kan helpen, zodat de mantelzorger niet bezwijkt. Niet bezwijkt onder de zorglast of onder de schuldvragen.

Hulp door professionals

In Nederland moet voor professionele hulp, zoals thuiszorg, toestemming gevraagd worden bij het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). Sinds 2007 is daarbij de plaats waar zorg geboden wordt niet meer bepalend, maar wel de zorgomvang (Zorgzwaartepakket, ZZP). Hulp bij het huishouden gaat via de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning). Het CIZ voert de Wmo niet uit, dat doet de gemeente. Professionele hulp is dus niet zomaar geregeld.

In België bestaan plannen om binnen het huidige budget de dementiezorg zo in te richten dat Vlaanderen dementievriendelijker wordt, verwoord in het Dementieplan Vlaanderen 2010-2014. Er worden expertisecentra voor dementie geopend die informatie gaan verstrekken aan mantelzorger/patiënt en hulpverlener. De eerstelijnszorg voor huisartsen wordt versterkt door het inzetten van dementieconsulenten. De bestaande hulpverlening – projecten nachtzorg en de acute zorg na ontslag uit ziekenhuizen, oppasdiensten, gastopvang, gezinszorg, dagverzorgingscentra en diensten maatschappelijk werk van de ziekenfondsen – gaat samenwerken in de samenwerkingsinitiatieven eerstelijnsgezondheidszorg (SEL’s). Naast deze professionele inzet van krachten zullen vrijwilligers gemobiliseerd moeten worden onder andere voor werkzaamheden in de thuiszorg.

Huisarts

De centrale figuur in de zorgverlening aan de demente bejaarde en zijn familie is de eigen huisarts. Hij is het best geïnformeerd over de lichamelijke en geestelijke gezondheid en de sociale omstandigheden van de betrokken oudere. Hij heeft bovendien contacten met de instanties die zich in de woonomgeving bezighouden met de zorg voor en hulp aan dementerenden.

De laatste jaren wordt de huisarts in toenemende mate ondersteund door praktijkondersteuners. Deze verpleegkundigen voeren geprotocolleerd beleid uit in de eerste lijn, doen huisbezoeken en bewaken mede de noodzakelijke zorg.

Instellingen voor geestelijke gezondheidszorg

Bij de regionale instellingen voor geestelijke gezondheidszorg (GGZ ) kunnen jong en oud terecht voor allerlei geestelijke problemen. Binnen elk van deze instellingen bestaat een onderafdeling die zich bezighoudt met de problematiek van geestelijke stoornissen bij ouderen. Hieraan zijn niet alleen artsen en psychiaters verbonden. Er werken bijvoorbeeld ook speciaal hiertoe opgeleide verpleegkundigen die thuis een bezoek kunnen afleggen om zich ter plekke van de situatie op de hoogte te stellen. Verder beschikken de instellingen meestal over een geriater, een psycholoog en een maatschappelijk werkende. Op die manier kunnen de problemen van diverse kanten worden bekeken.

Een belangrijk doel van de instellingen voor geestelijke gezondheidszorg is ervoor te zorgen dat iemand met geestelijke stoornissen zo lang mogelijk thuis kan blijven functioneren. Ze kunnen daarbij zelf behulpzaam zijn of andere instanties inschakelen, zoals Thuiszorg of hulp van een wijkverpleegkundige. Vroegtijdig aanmelden voor hulp is daarbij zeer belangrijk.

Door veranderingen in regelgeving en initiatieven van zorgverzekeraars wordt het takenpakket van de GGZ verder uitgekleed. In sommige gebieden is dit takenpakket geheel overgenomen door casemanagers dementie, soms in een systeem van ketenzorg. Geriant in Noord-Holland (www.geriant.nl) is daar een goed voorbeeld van. De komende jaren lijkt door de huidige regelgeving een verdere verschuiving naar ketenzorg en casemanagers dementie op te treden, alhoewel de huidige bezuinigingen van de regering het moeilijk maken hierover een duidelijke uitspraak te doen.

Moeilijk en pijnlijk

De gedachte aan een opname van de demente medemens komt meestal niet van de ene op de andere dag op. Vaak zijn gedachten hierover al maanden onuitgesproken aanwezig. Het kan moeilijk en pijnlijk zijn hier als eerste over te gaan spreken. Gevoelens van machteloosheid en schuld spelen hierbij een rol. Op het moment dat de gedachte aan een opname wordt uitgesproken, vraagt men zich tegelijk af of er wel genoeg is geprobeerd en of met meer inzet van iedereen een opname toch niet nog wat valt uit te stellen. Vaak ervaart men het als een falen van zichzelf wanneer een opname wordt aangevraagd. Al deze gevoelens zijn heel begrijpelijk en menselijk. Het maakt deel uit van het langzaam afscheid nemen en dat doet telkens weer pijn.

Psychogeriatrische dagbehandeling

Als het verzorgen van de demente partner of ouder voor het thuisfront een te zware taak is, is het goed te weten dat er ook nog een andere oplossing is: de psychogeriatrische dagbehandeling in een verpleeghuis of zorgboerderij, vaak begeleid door personeel van een verpleeghuis. Een of meer dagen in de week wordt de zorg dan overdag van de schouders van de verzorgers thuis overgenomen. Op die manier kunnen zij even op adem komen en aan zichzelf toekomen. Er bestaat via de dagbehandeling zelfs de mogelijkheid tot een kortdurende volledige opname, zodat de verzorgers thuis eens op vakantie kunnen. De psychogeriatrische dagbehandeling is dus uitermate geschikt voor die situaties waarin men een volledige opname (nog) niet wil, maar daar eigenlijk wel (bijna) aan toe is. Aanmelding voor dagbehandeling wordt in de regel aangevraagd door de huisarts of de instelling voor de geestelijke gezondheidszorg.

Bij de psychogeriatrische dagbehandeling in een verpleeghuis vindt er een intensieve begeleiding en activering plaats met als doel de geestelijke en lichamelijke conditie te verbeteren. De avond en nacht brengt men dan weer thuis door. Voor vervoer van en naar huis kan worden gezorgd.

Dagbehandeling is alleen bedoeld voor mensen bij wie de dementie al in een wat verder gevorderd stadium is en die eigenlijk al min of meer voor een opname in het verpleeghuis in aanmerking komen. Maar door de mogelijkheid van dagbehandeling is de noodzaak van een opname (voor de familie) dan niet (meer) aanwezig. Een belangrijk doel van de dagbehandeling is dan ook het uitstellen (of voorkomen) van de noodzaak tot een opname in een verpleeghuis. Een dementerende voelt zich immers in zijn eigen woonomgeving toch het prettigst.

Verpleeghuis

Wanneer het ziekteproces van de dementie vordert, zal vroeg of laat het moment kunnen aanbreken dat de situatie thuis niet goed meer is te handhaven. Het dag en nacht omgaan met de zieke vergt lichamelijk en geestelijk op den duur zoveel kracht van de partner en de naaste familie dat deze vaak niet of nauwelijks meer in staat zijn een leefbare situatie voor iedereen in stand te houden. Dat moment zal des te eerder aanbreken naarmate de gezondheidstoestand van de gezonde partner afneemt of wanneer deze er niet (meer) is.

Aanvraag opname in verpleeghuis

Wanneer erover gepraat gaat worden of opname in een verpleeghuis wel of niet de beste oplossing is, is de betrokkene zelf niet meer in staat daar een goed oordeel over te geven. Het is dan ook bijna altijd de familie (in het bijzonder de partner en de kinderen) die beslist dat opname in een verpleeghuis moet worden aangevraagd. In de regel gaat dat in overleg met de huisarts die dan ook verdere stappen onderneemt.

Wanneer iemand een wat verder gevorderde dementie heeft en niet meer in staat is voor zichzelf te zorgen en zelfstandig te wonen, of gevaarlijke dingen doet waardoor bijna constant toezicht nodig is, is er reden tot opname in een verpleeghuis. In de medische wereld gebruikt men daarvoor de term opname-indicatie. Maar een reden tot opname is nog geen noodzaak of verplichting! Dat maakt de familie zelf uit. Wanneer er een opname-indicatie is, wil dat dus nog niet zeggen dat er in de familie ook al meteen een opnamebehoefte leeft. In de meeste gevallen wil men iemand met de ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie zo lang mogelijk thuis verzorgen. Men piekert er nog niet over om vader, moeder of echtgenoot ‘weg te doen’. Wanneer er een zogenoemd stevig en hecht thuisfront is, kan iemand met dementie (meestal wel met extra hulp van buitenaf) zo lang mogelijk in de eigen omgeving blijven. Schroom alleen niet om deze hulp tijdig in te roepen, want er bestaan vaak lange wachtlijsten.

Als de patiënt in een verzorgingshuis woont waar een aparte opvangmogelijkheid voor dementerenden in de vorm van groepsverzorging aanwezig is, is opname in een psychogeriatrisch verpleeghuis vaak (tijdelijk) uit te stellen. Voorwaarde is wel dat de patiënt het wonen in een groep accepteert en niet als eenling op zijn kamer blijft. Probleemgedrag wordt binnen een groepsverzorging evenmin toegestaan.

Samenvatting

In ieder stadium van dementie, maar ook bij MCI, is het van belang dat de patiënt hulp krijgt opdat hij zo lang mogelijk in staat wordt gesteld zelfstandig (of met hulp) dingen te doen. Die hulpverlening komt van de (niet-professionele) mantelzorgers en van de professionals. Voor de mantelzorger is het verzorgen van een demente patiënt meestal een zware taak, waarbij zijn eigen lijden toeneemt naarmate de tijd verstrijkt. Bij milde dementie verandert er voor de mantelzorger nog niet heel veel. Meestal is vooral wat structuur gewenst bij bezigheden als koken en boodschappen doen. Dat wordt anders als er sprake is van matige dementie, want dan is er steun nodig bij de dagelijkse verzorging. De mantelverzorger zal zich dan afvragen hoelang de patiënt nog alleen kan worden gelaten. Bij ernstige dementie is de situatie dusdanig dat de mantelzorger het gewoonlijk niet meer aankan en er naar een beschermde woonvorm moet worden gezocht. De professionele hulp waarvan patiënt en mantelzorger gebruik kunnen maken, komt van de huisarts (de centrale figuur in de hulpverlening), instellingen voor geestelijke gezondheidszorg, casemanagers dementie, de psychogeriatrische dagbehandeling (in een verpleeghuis of zorgboerderij) en het verpleeghuis.