Als er geen sociale problemen of leerproblemen zijn, kunnen we moeilijk van ADHD spreken. Heeft uw kind mogelijk ADHD, dan moet het vergeleken worden met kinderen van dezelfde leeftijd en ontwikkelingsfase. Peuters en kleuters kunnen bijvoorbeeld druk en lastig zijn, maar dit valt vaak nog volkomen binnen de normale variatie van hun leeftijdgenoten. In een rommelig gezin kan daarnaast ook het gebrek aan structuur de hoofdoorzaak zijn van het drukke gedrag. En net zo goed hoeft er bij kinderen met een achterstand in ontwikkeling geen sprake te zijn van ADHD als zij impulsief of geprikkeld reageren. Overigens kunnen ook kinderen met een probleem zoals autisme wel degelijk tegelijkertijd ADHD hebben. Het is belangrijk dit te (h)erkennen omdat de combinatie gevolgen kan hebben voor de aanpak en de eventuele behandeling met medicijnen.

In de puberteit zijn er maar weinig kinderen die geen problemen geven. Uw puber moet zich immers losmaken van zijn ouders en dit gaat vaak gepaard met grensconflicten. Deze ruzies kunnen lijken op impulsiviteit zoals bij ADHD. Verder hoeft het feit dat uw kind op de middelbare school geen zin heeft in huiswerk of lastig is in de klas nog niet te betekenen dat hij naar de psychiater moet. Ook jongeren die zich niet weten te gedragen volgens de regels van onze maatschappij hoeven nog niet een psychiatrische stoornis te hebben. Soms gaan een heftige puberteit en opvoedingsproblemen samen, met veel ellende als gevolg. Adolescenten kunnen zelfs een gedragsstoornis hebben waarbij zij onder meer ongevoelig zijn voor autoriteit. Bij volwassenen heet dit antisociaal gedrag. Het leidt vaak tot contacten met politie en justitie (gedragsstoornis of ‘conduct disorder’, zie verder ook het hoofdstuk ‘Andere aandoeningen bij ADHD’).

ADHD is geen modeziekte

Uit verschillende onderzoeken blijkt dat ADHD bij kinderen in drie tot vijf procent van de gevallen voorkomt. Bij volwassenen is dit een tot twee procent. In veel landen is onderzoek gedaan naar het vóórkomen van ADHD en overal wordt ongeveer hetzelfde percentage gemeten, ook al is de behandeling niet overal gelijk. Bij jongens wordt de diagnose drie keer zo vaak gesteld als bij meisjes, omdat jongens meer storend gedrag vertonen. Anders gezegd: bij meisjes wordt de diagnose vaak ten onrechte niet gesteld!
Andere groepen bij wie de diagnose regelmatig wordt gemist, zijn volwassenen en allochtonen. Natuurlijk is overdiagnostiek niet goed, maar onderdiagnostiek vind ik erger. Soms zijn hele gezinnen onnodig ontwricht geraakt door gebrek aan kennis over deze behandelbare aandoening.

ADHD bij volwassenen

ADHD is een ziekte waarvan gedacht werd dat hij vooral bij kinderen voorkwam, maar dit bleek niet te kloppen. De diagnostiek die artsen voor kinderen gebruiken, kan echter niet zomaar op volwassenen worden toegepast. Volwassenen tonen een ander beeld, de vragen die gesteld moeten worden zijn anders, en de DSM-lijsten moeten anders worden geïnterpreteerd. Psychiaters voor volwassenen hebben daarom net als kinderartsen een netwerk opgericht van deskundigen die zich hebben bekwaamd in diagnostiek en behandeling. En dat is niet voor niets.

Volwassenen zijn geen grote kinderen

Als uw kind ADHD heeft, is het goed om te weten dat dertig procent van de kinderen met ADHD helemaal over de symptomen heen groeit en in principe als volwassene niet meer problemen heeft dan een niet-ADHD’er. Deze groep bestaat onder andere uit ex-patiënten die een aantal jaren behandeling hebben gehad, maar bevat bijvoorbeeld ook mensen die voor het eerst horen dat zij de aandoening in hun jeugd hadden als bij hun eigen kind ADHD wordt vastgesteld.
Bij nog eens dertig procent van de kinderen met ADHD verdwijnen de lastige verschijnselen grotendeels, waardoor zij hun volwassen leven goed aankunnen. In veel gevallen kiezen zij bewust of onbewust een baan of een partner die goed bij hen past en hebben hun leven zo ingericht dat zij veel structuur hebben, waardoor de omgeving minder chaotisch wordt. Soms hebben zij een zeer gestructureerde partner die zorgt voor de afspraken en de financiën. Vaak horen ook deze patiënten pas achteraf dat zij ADHD hebben (gehad).
Bij een derde groep van ongeveer dertig procent van de kinderen met ADHD blijft de aandoening last geven op volwassen leeftijd. Als we ervan uitgaan dat één procent van de tien miljoen volwassen Nederlanders last heeft van verschijnselen van ADHD, dan praten we dus over ongeveer 100.000 mensen. Nog maar een deel van deze mensen weet dat zij een stoornis hebben. De rest weet dit nog niet en heeft last van een aantal verschijnselen waarmee zij in de loop van de tijd geprobeerd hebben te leren leven. Dit gaat lang niet altijd goed.

Klinisch beeld

Hoe ziet ADHD er op volwassen leeftijd uit? De symptomen ontwikkelen zich geleidelijk. Binnen die ontwikkeling kunnen we een volwassen ADHD’er soms wel herkennen aan zijn motorische onrust, maar vaak zie je juist niets. De onrust zit dan van binnen in de vorm van chaos in het hoofd, die zich uit in wisselende stemmingen of woedeuitbarstingen. Ook zijn er problemen met organisatie, planning, relaties, werk, en geld uitgeven, door ongelukken en verslaving. Soms worden plannen steeds uitgesteld of veranderd, soms is er sprake van een hang naar sterke prikkels.
Vaak is er in het leven van ADHD’ers veel misgegaan. Ze hebben hun opleiding niet afgemaakt en als ze een betaalde baan hebben, is die vaak beneden hun niveau. Velen zijn meer geschikt voor een eigen bedrijf. Een onderzoek van 1995-1999 toonde aan dat bijna de helft van de ADHD’ers géén vaste baan had, van een uitkering leefde en vaak problemen op het werk had gehad. Hetzelfde onderzoek toonde aan dat 60% van hen een relatie had, maar verreweg de meesten met relatieproblemen te kampen had. Bijna allemaal hadden ze al een hulpverlener gehad, gemiddeld twaalf jaar voor de diagnose.
Als dergelijke problemen zich bij u zelf hebben voorgedaan, moet er dus ook aan de diagnose ADHD gedacht worden. Nogal wat ADHD’ers lopen echter rond met de diagnose depressie en worden hiervoor langdurig met wisselend succes behandeld met antidepressiva. Het belang van een goede diagnose is dat u behandeld kunt worden met de juiste medicijnen (meestal methylfenidaat) en begeleiding. Die begeleiding bestaat overigens onder meer uit psycho-educatie, het helpen oplossen van concrete problemen, het ordenen van het leven samen met een coach (hiervoor kan ook een Persoons Gebonden Budget worden aangevraagd), het verwerken van het verleden (gemiste kansen) en lotgenoten contact (ADHD-café).

Vergrote kans op problemen bij onbehandelde ADHD.

Verslaving

Een van de problemen die u zult hebben in het geval bij u ernstige ADHD is geconstateerd, is dat u last heeft van uw innerlijke onrust. U zult van nature proberen hier iets aan te doen en soms merkt u dat u baat heeft bij een bepaald product. Dit kan bijvoorbeeld een ‘stimulerende stof’ zijn zoals koffie, nicotine, amfetamine of cocaïne (zie hoofdstuk ‘Behandeling met medicijnen’). Door deze ‘zelfmedicatie’ voelt u zich plotseling rustiger. Sommige patiënten zijn daarom ‘verslaafd aan koffie’, anderen voelen zich voor korte tijd normaal als zij cocaïne nemen, maar dit is sterk verslavend.
Sommige patiënten zijn tegen andere stoffen aangelopen waar zij zich rustiger van voelen. Dat kunnen dempende stoffen zijn zoals alcohol of heroïne, maar ook nogal eens cannabis (weed, stickies, hasj), dat het melatonine verhoogt en de patiënt wat rustig (lees: slaperig) maakt, maar ook dit is weer de verkeerde keuze. Uit recent onderzoek blijkt ongeveer twintig procent van de verslaafden (ook) ADHD te hebben zonder dit te weten (de diagnose is nooit gesteld!). Deze mensen hebben recht op een goede diagnose en behandeling.

Allochtonen met ADHD

Het zou eigenlijk niet nodig moeten zijn een apart hoofdstuk te wijden aan ADHD bij allochtonen. Helaas moet dat echter wel omdat er op z’n minst twee problemen zijn:
o nog meer dan bij autochtone ADHD’ers blijkt er bij allochtonen sprake te zijn van onderdiagnostiek (door minder kennis, minder lectuur in de eigen taal);
o er rust bij allochtonen een groot taboe op het hebben van een kind met een handicap.
Globaal blijkt ADHD in grote onderzoeken in alle landen even vaak voor te komen. Hoe komt het dan dat in ons land bij allochtone kinderen (laat staan volwassen allochtonen) minder vaak ADHD wordt vastgesteld, dan bij autochtone kinderen? Komt dat alleen door een communicatieprobleem of zijn er meer oorzaken?
Zoals ook bij de autochtone bevolking – en zelfs bij de hulpverleners – heeft het lang geduurd voordat het begrip MBD en later ADHD bekend werd als een hersenfunctiestoornis. Veel mensen weten daarom ook nu nog nauwelijks van het bestaan van de diagnose. Een groot aantal mensen heeft een weerstand tegen de medicatie en weet niet dat dit een van de weinige bewezen gunstige ingrepen is. Er moet dus eerst gewerkt worden aan de verbreiding van kennis over de aandoening, zo mogelijk ook met folders in andere talen.
Een probleem is ook dat in andere culturen de opvoeding van kinderen bekeken wordt vanuit de hele gemeenschap. Er wordt dus gemakkelijk kritiek geuit naar (meestal) de moeder, die het kind probeert op te voeden met respect voor ouderen en met goede omgangsvormen. Dit gebeurt nog sterker als zij werkt, ze hoort immers voor de goede opvoeding van het kind zorg te dragen. Ten derde heeft men als gevolg van de schaamtecultuur liever niet dat anderen zien dat er iets mis is in je gezin. In Nederland bestaat wat dat betreft een schuldcultuur: als ouder geeft u bij mislukkingen allereerst de schuld aan uzelf.
Ook de weg naar de hulpverlening is voor mensen die geen taalprobleem hebben vaak gemakkelijker. Als u en uw omgeving merken dat uw kind zich na behandeling veel beter gedraagt en op niveau presteert, én de psycho-educatie goed is doorgedrongen en verwerkt, dan zal hopelijk ook de rest van de familie het slachtoffer positief gaan benaderen en gaan steunen.

ADD

De aandoening ADD is voor velen nog vager en onbekender dan ADHD, maar ook hier geldt: hoe eerder de diagnose wordt gesteld, hoe beter de begeleiding kan zijn. Onwetendheid en onkunde leiden juist bij ADD tot meer problemen dan nodig zijn.
Attention Deficit Disorder (dus zonder de H van hyperactiviteit) bestaat grotendeels uit dezelfde verschijnselen als die bij ADHD voorkomen. Ook ADD wordt aangetroffen vanaf de kindertijd tot aan de volwassenheid, en het komt vaker voor bij meisjes dan bij jongens. In het geval dat uw kind ADD heeft, valt het echter veel minder op, zo weinig zelfs dat het vaak vergeten wordt in de klas. Zelf wordt het juist wel moe van zijn probleem.

‘Nee, ik heb nooit last van Berthe, ze haalt weliswaar geen goede cijfers, maar is niet vervelend. Ze heeft haar werkjes nooit af, is lui en niet gemotiveerd. Ik denk dat ze een beetje dom is. Ze is dromerig en is in de rij van de minder goede kinderen gezet. U zegt dat ze slim is, maar er komt niet uit wat erin zit.’

Berthe zou een meisje kunnen zijn met ADD. Deze kinderen hebben net als ADHD’ers problemen met hun kortetermijngeheugen of werkgeheugen, ze hebben faalangst of een negatief zelfbeeld. Vaak lijken zij niet gemotiveerd. Er wordt in Amerika zelfs wel gesproken over ‘motivational disorder’, dus een stoornis in de motivatie. De kinderen zijn vaak stil en verlegen, en trekken zich eerder terug bij drukte in de klas. Maar ook thuis zijn er de bekende problemen van vergeetachtigheid, gebrek aan planning, automatiseringsproblemen en moeite met aankleden en naar school gaan.
Soms herkent u zichzelf: u heeft de school met moeite of niet afgemaakt, er komt nog steeds niet uit wat erin zit. Faalangst, een negatief zelfbeeld of zelfs een depressie vertroebelt het beeld. Er is nooit aan ADD gedacht. U en de diagnose worden gemakkelijk over het hoofd gezien!

Hoe stel je ADD vast?

Het vaststellen van ADD begint weer bij u als ouders of bij de oplettende leerkracht. Als u of de leerkracht vermoedt dat er een duidelijk verschil is in de veronderstelde mogelijkheden van uw kind en de resultaten die het behaalt, moet altijd aan ADD gedacht worden. Daarbij moet men goed naar u luisteren; in 80% van de gevallen heeft u gelijk met uw ‘diagnose’. Helaas is dit vaak niet het geval omdat uw kind geen storende factor in de klas is. Als er getwijfeld wordt aan het IQ van uw kind kan eerst een niveaubepaling worden gedaan. Als er een achterstand is op school ten opzichte van de andere kinderen, terwijl het niveau goed is, is dit een aanwijzing. Een specifieke aandachtstest is dan een mogelijkheid. Verder wordt weer gekeken naar de familie: zijn er ouders of broers of zusjes met ADHD of is er dromerigheid in de familie? Hoe is het beloop geweest in de afgelopen jaren? Is er medicatie gegeven en zo ja met welk resultaat? Zijn er bij uw kind aanwijzingen voor co-morbiditeiten (zie het hoofdstuk ‘Andere aandoeningen bij ADHD’) of aanwijzingen voor absences?

‘Wat is jouw kind druk, het lijkt wel een ADHD’er!’ ADHD staat bij veel mensen voor Alle Dagen Heel Druk. Veel ouders kennen dit meest opvallende symptoom waar de aandoening zijn naam aan te danken heeft, maar zij beseffen niet dat dit maar een heel klein deel is van de verschijnselen die wij kennen bij deze ziekte. Afhankelijk van de leeftijd komen bepaalde problemen in meer of mindere mate voor.

De eerste signalen

Het kan zijn dat u tijdens uw zwangerschap al voelde dat uw kind druk was. En als het niet uw eerste zwangerschap was, zult u zeggen dat dit kind beweeglijker is dan uw vorige kind(eren).

Peuters en kleuters

In de eerste paar jaar mogen we nog niet spreken van de diagnose ADHD als uw kind hyperactief is. Soms kunnen we echter wel al kenmerken zien die vaak voorkomen bij ADHD, maar deze zijn bij peuters en kleuters nog niet erg specifiek. Een kind met ADHD is meestal druk, maar als uw kind druk is, hoeft het nog geen ADHD te hebben. Aspecifieke verschijnselen bij baby’s en peuters die vaker voorkomen bij kinderen die later ADHD blijken te hebben, zijn inslaapproblemen, motorische onrust, gemakkelijk huilen, overgevoeligheid voor aanraken of geluiden, oppositioneel gedrag en snel wisselen van spel (meer dan leeftijdsgenoten, die vaak ook niet uren met een spel bezig zijn). Oppositioneel gedrag betekent dat uw kind vaker geneigd is tegen u als ouders in te gaan, dus juist ‘ja’ wil als het ‘nee’ is en omgekeerd. Dit komt natuurlijk bij een ongestoorde ontwikkeling ook voor op die leeftijd, maar bij kinderen met ADHD is dat duidelijk meer. In ernstige gevallen is uw kind bijna niet te corrigeren en dus onstuurbaar en gevaarlijk voor zichzelf en anderen. Sommige kinderen blijven vragen stellen of stoppen niet met rondjes rennen. Hebt u zo’n kind in huis, dan bent u vaak wanhopig ondanks goede opvoedingsadviezen.

Schoolkinderen

Op de basisschool vallen kinderen met ADHD meestal op omdat ze hyperactief zijn, snel afgeleid worden en (mede) daardoor leerproblemen krijgen. Vaak trekt de leerkracht van uw kind al op de kleuterschool aan de bel en meldt dat uw kind nog ‘te onrijp en te speels’ is om naar groep 3 te gaan. Het loopt meestal pas echt mis in groep 3 als er meer structuur komt. Uw drukke kind blijkt dan een storende factor in de klas, terwijl bovendien de prestaties tegenvallen. Uw kind moet opletten, in de bank blijven zitten, netjes schrijven en zijn werk op tijd af hebben. De concentratieproblemen doen zich niet zozeer voor bij spannende of uitdagende situaties of bij positieve bekrachtiging, maar meer bij saaiere activiteiten. Computeren gaat vaak erg goed, uw kind blijkt dit uren te kunnen volhouden en dit is ook zeker niet in tegenspraak met de diagnose. Soms zijn er ook gedragsproblemen zoals ruzie met klasgenoten in de pauzes (de zogenaamde ‘vrije situatie’).
Naast deze hoofdsymptomen kennen we nog een aantal belangrijke verschijnselen die veel problemen opleveren. ADHD’ers hebben vaak een slecht kortetermijngeheugen of een slecht werkgeheugen waardoor zij maar één opdracht tegelijk kunnen onthouden. Ook zijn zij slecht in planning, timing en organisatie waardoor zij vaak niet op de tijd letten en dan te laat komen op afspraken of hun werk niet op tijd af hebben.

Middelbareschoolkinderen

Als uw kind ouder wordt, zo rond de middelbareschoolleeftijd, vallen de leer- en gedragsproblemen vaak het meeste op. ADHD’ers spijbelen in het algemeen meer en maken vaker hun school niet af dan kinderen zonder ADHD. Sociale problemen, zoals agressiviteit, risicovol of delinquent gedrag en verslavingsproblemen, komen ook vaak voor. Het is bijvoorbeeld bekend dat ADHD’ers eerder en meer roken dan andere kinderen. Dergelijke problemen zijn afhankelijk van het verloop van de normale puberteitsproblemen en van de ernst van de ADHD (gelukkig hebben niet alle kinderen een even ernstige vorm van ADHD).
Een stage in het kader van de schoolopleiding kan ook nogal eens moeizaam verlopen omdat een chaotisch kind dat ook impulsief is en niet gemakkelijk een baas boven zich duldt, vaak ontslagen zal worden. Dit draagt dan weer bij tot het negatieve zelfbeeld en de faalangst.
Verder is het ook belangrijk dat u zich realiseert dat ongelukken in het verkeer twee keer zo vaak voorkomen bij kinderen met ADHD. Stoer, impulsief gedrag leidt immers gemakkelijk tot gevaarlijke situaties. Jongvolwassenen hebben ook meer kans op relatieproblemen, ongewenste en ongeplande zwangerschappen, geslachtsziekten (even niet nagedacht!) financiële problemen door impulsieve aankopen en gebrek aan planning.
Gezien al deze mogelijke problemen wekt het geen verbazing dat volwassenen met ADHD soms pas bij de hulpverlening terechtkomen als ze depressieve klachten hebben. Maar zo’n depressie is soms het gevólg van ADHD. Bij het terugkijken op het leven blijkt dan dat veel mislukkingen opeens op hun plaats vallen. Het besef dat vroege behandeling veel ellende had kunnen voorkomen, kan een grote schok veroorzaken. De behandeling moet dan ook niet altijd bestaan uit antidepressiva, maar uit ‘ADHD-behandeling’ (zie het hoofdstuk ‘Behandeling’). ADHD’ers hebben regelmatig met een scala aan andere psychiatrische diagnosen te maken voordat de diagnose ADHD wordt gesteld.
Uit een grote studie blijkt dat het risico op complicaties bij onbehandelde jongvolwassenen voor ernstige ADHD’ers veel groter is dan voor niet-ADHD’ers of voor kinderen met een milde vorm van ADHD. Dit geldt onder meer voor schoolproblemen, verkeersongelukken, sociale problemen en verslaving.

De ontwikkeling van de symptomen van ADHD.

Verschillen in leeftijd: jongens en meisjes

ADHD uit zich op verschillende leeftijden niet op dezelfde manier. In Nederland komt het voor bij drie tot vijf procent van de kinderen, dat betekent dus gemiddeld ruim één kind in elke schoolklas. Er worden op dit moment drie keer zoveel jongens met ADHD gediagnosticeerd als meisjes. Meisjes vertonen vaker het ADD-beeld, waarbij zij onopvallend wegdromen in de klas en daardoor kunnen onderpresteren. Er zijn echter ook ADD-jongens en hyperactieve meisjes. Ook bij allochtone kinderen wordt de diagnose minder vaak gesteld. Dit komt mede omdat het beeld minder bekend is bij de ouders.
‘Officieel’ mag de diagnose pas gesteld worden als uw kind zes jaar is, maar over deze tijdslimiet is in wetenschappelijke kringen de discussie nog gaande. Veel ouders weten jaren eerder al dat er iets met hun kind aan de hand is. Op het consultatiebureau en door de schoolarts worden vaak al vroeg signalen opgemerkt. Soms wordt uw kind verwezen naar een cursus Drukke Kinderen of een andere opvoedingsondersteuning.
Volwassenen hebben deels andere symptomen dan kinderen. Mede hierdoor worden zij moeilijker herkend door hulpverleners. Kinderartsen zeggen vaak dat kinderen geen kleine volwassenen zijn als het gaat om ziekten en medicijnen, maar bij ADHD kunnen wij zeggen: volwassenen zijn geen grote kinderen!

Beloop tot op volwassen leeftijd

Iemand met ADHD kan inderdaad zo slecht terechtkomen als in dit hoofdstuk al beschreven is, maar vaak gaat het ook goed in het leven. Afhankelijk van de gevonden (liefst gestructureerde) partner en het gekozen beroep kunt u als ADHD’er uitstekend functioneren. U heeft vaak veel energie en kunt veel dingen tegelijk aanpakken (die overigens niet altijd worden afgemaakt). Als u gevoel voor humor heeft en niet gebukt gaat onder woordvindingsproblemen, dan kunt u het bijvoorbeeld schoppen tot cabaretier! Uit grote studies blijkt dat ongeveer dertig procent van de ADHD’ers hun symptomen verliezen en nog eens dertig procent goed blijkt te kunnen leven met zijn ADHD zonder nog verdere begeleiding nodig te hebben. De andere dertig procent heeft wel baat bij behandeling. Belangrijk is dus in de eerste plaats dat de diagnose ADHD gesteld wordt. Dat voorkomt een hoop problemen!

Heel lang heeft men gedacht dat de oorzaak van ADHD gezocht moest worden in een slechte opvoeding, waarbij vooral de moeder nogal eens scheef werd aangekeken. In de tijd dat er nog van MBD (Minimal Brain Damage) werd gesproken, beschouwde men geboortebeschadiging als de belangrijkste oorzaak. Was een kind bijvoorbeeld na de geboorte blauw geweest, dan was het iedereen in feite al duidelijk. De meeste kinderen zijn echter wel wat blauw na de geboorte, maar dit is normaal. Alleen als een kind echt een ernstig ademhalingsprobleem heeft gehad, waarbij hij langdurig blauw is geweest en aan de kunstmatige beademing is gelegd (en dus een aantal dagen in het ziekenhuis heeft gelegen) zou er sprake kunnen zijn van hersenbeschadiging.
Zoals bij veel aandoeningen in de loop der jaren duidelijk is geworden, is er bij het ontstaan van ADHD zeer vaak sprake van meer factoren (multifactorieel). Zo zien we bijvoorbeeld dat de oorzaak van een aandoening als het Down-syndroom duidelijk in een afwijking van de chromosomen ligt en dat toch niet alle kinderen met dit syndroom hetzelfde zijn. Bij weer een andere aandoening, bijvoorbeeld suikerziekte, treffen we deels een erfelijke component aan, terwijl er voor een ander deel sprake is van uitlokkende factoren. Wij spreken dan ook eerder van risicofactoren die leiden tot meer of minder aanwezig zijn van de symptomen. De ernst van de verschijnselen wordt dus bepaald door ‘de interactie tussen gen en omgeving’. Dat wil zeggen dat een aandoening veroorzaakt kan zijn door een erfelijke afwijking, maar dat wat er daarna met het kind in zijn leven gebeurt ook van invloed is op de ziekte. In dat verband wordt er al heel lang gediscussieerd over de vraag welke factor belangrijker is: natuur (nature) of opvoeding (nurture). Meestal blijken beide factoren van belang te zijn.

Is ADHD een erfelijke afwijking?

Bij nog maar een heel klein deel van de kinderen met de diagnose ADHD, heeft men afwijkingen vastgesteld in het erfelijke materiaal (5-10%). Maar het is goed mogelijk dat we over een aantal jaren bij veel meer kinderen afwijkingen vinden. Uit uitgebreide erfelijkheidsonderzoeken blijkt nu al dat ADHD voor ongeveer 80% een erfelijke component heeft. Dit is in de praktijk vaak heel duidelijk te merken: als je als arts aan de ouders van een kind met ADHD vraagt ‘van wie hij het heeft’, kijken veel ouders elkaar direct veelzeggend aan! Onderzoek bij tweelingen laat bijvoorbeeld ook zien dat bij eeneiige tweelingen in 60% van de gevallen beide kinderen ADHD hebben. Bij tweeeiige tweelingen is dat veel minder vaak het geval.

Adoptie

Dat ADHD en erfelijkheid nauw met elkaar verbonden zijn, blijkt ook uit zogenaamde ‘adoptiestudies’. Stel dat u als een van de biologische ouders van een adoptiekind ADHD heeft, dan blijkt de kans dat uw kind ook ADHD heeft vijf keer groter dan normaal. Een wereldwijd onderzoek over erfelijke factoren bij ADHD dat in 2003 is gestart, brengt mogelijk meer duidelijkheid in deze materie. Het is vervolgens de vraag wat u of uw kind als patiënt hier in de praktijk aan heeft. Het is mogelijk dat er een onderverdeling komt in ‘soorten ADHD’ die van belang kan zijn voor de keuze van behandeling of van erfelijkheidsvoorlichting.
Op dit moment zijn er met betrekking tot ADHD ongeveer tien afwijkingen gevonden aan het erfelijk materiaal. Dit zijn voornamelijk afwijkingen aan de ‘dopamine transporter’, en ook een aantal aan de ‘dopamine receptor’.
Ook blijken er afwijkingen te zijn in het noradrenaline systeem, een andere stof die prikkels overbrengt in de hersenen. Hierop grijpt bijvoorbeeld het middel Strattera aan.
Dopamine is een stof die bij een prikkel van een zenuwcel vrijkomt uit blaasjes aan het einde van een cel. Dopamine bindt zich vervolgens aan de receptor (ontvanger) van de volgende cel en geeft zo de prikkel door. De dopamine transporter zorgt ervoor dat de dopamine die tussen de cellen terechtkomt (in de zogenaamde ‘synapsspleet’) teruggezogen wordt in de cel. Het gaat daarbij dus om een soort recycling.

Fysiologie van het dopaminetransport.

Bij ADHD blijken er afwijkingen te zijn in de transporter, waardoor deze te snel werkt. Het ‘netto’ resultaat is dan ook dat er sneller een relatief tekort bestaat aan de neurotransmitter, een stof die voorkomt in de uiteinden van een zenuw (synaps) en die impulsen (prikkels) overbrengt van de ene naar de andere zenuw (of spiervezel), waardoor de prikkel niet optimaal wordt doorgegeven. Een medicijn zoals Ritalin blokkeert deze transporter tijdelijk en verhoogt dus indirect de hoeveelheid dopamine in de zenuw.
ADHD is dus net als suikerziekte ook een tekortsziekte! Bij suikerziekte ontstaat er een tekort aan insuline, en behandeling met insuline maakt het leven vervolgens een stuk normaler. Bij ADHD zijn verschillende afwijkingen gevonden aan de dopaminetransporter die ook verschillend kunnen reageren op medicatie.
Verder zijn er afwijkingen gevonden aan de dopaminereceptor, waardoor deze minder goed de prikkel kan doorgeven. En er worden dus ook afwijkingen gevonden in andere systemen in de hersenen waarbij dopamine een niet zo centrale rol speelt, namelijk in het systeem van twee andere neurotransmitters serotonine en noradrenaline. Zowel dopamine als noradrenaline blijken dus essentiële stoffen te zijn, die, als ze ontregeld zijn, leiden tot ADHD-symptomen. Stoffen die op deze systemen aangrijpen, verminderen ook de symptomen van ADHD.

Voedingsmiddelen bij ADHD

Je hoort regelmatig van ouders: ‘Als ik hem suiker of chocolade geef, wordt hij helemaal gek.’ De vraag is nu wat er gedaan kan worden om te ‘bewijzen’ dat voedingsmiddelen zoals suiker of chocolade invloed hebben op uw kind met ADHD. Er wordt op dit moment veel onderzoek gedaan naar voedingsmiddelen. De tijd zal leren welke kinderen hier baat bij zullen hebben.

Introductie-eliminatietest

Het meest eenvoudige middel waarmee we de invloed van voedingsmiddelen op ADHD kunnen vaststellen, is de zogenaamde introductie-eliminatietest. Bij deze test krijgt uw kind gedurende een bepaalde periode absoluut niets van een stof die negatieve effecten kan hebben op het gedrag van iemand met ADHD. Het effect hoort dan te zijn dat de klachten die door de verdachte stof worden veroorzaakt, verdwijnen. Als dit zo is en de voedingsstof wordt weer in een normale of juist ruime dosis gegeven, dan moeten de verschijnselen weer in alle hevigheid terugkomen. Keren de verschijnselen niet terug, dan is de verdachte stof niet meer verdacht en moet verder gekeken worden. De vraag is dan hoeveel verder? Sommige ouders gaan hierin heel ver, mede door hun – terechte of onterechte – angst voor medicatie.
Verder wetenschappelijk onderzoek naar intolerantie voor voedingsmiddelen wordt sinds een paar jaar gedaan in Eindhoven. Hierbij wordt een zeer streng dieet voorgeschreven dat zeer gestructureerd wordt bijgehouden. De voorlopige resultaten laten bij sommige kinderen een positief effect zien. Deze kinderen worden rustiger en ook andere klachten zoals buikpijn of hevig transpireren verdwijnen. Dit zou deels door de eliminatie kunnen komen, maar ook deels door de extra structuur en regelmaat die bij het volbrengen van het zware programma nodig is. Meestal hebben de kinderen na een jaar weer een redelijk normaal dieet, maar dan zonder voedingsmiddelen waarop zij eerder slecht reageerden. Vanzelfsprekend moeten er in het algemeen zo min mogelijk medicijnen aan kinderen worden voorgeschreven, maar als ze nodig zijn, mogen ze uw kind niet onthouden worden. Dat is niet eerlijk ten opzichte van uw kind.

Kleurstoffen en conserveermiddelen

Ouders vragen ook vaak of kleurstoffen en conserveermiddelen van invloed zouden kunnen zijn op het gedrag van hun kind. Hier blijken bij wetenschappelijk onderzoek wel aanwijzingen voor te bestaan, maar het is niet met een bloedtest te meten. Ook hier geldt dus: als ouders moet u dit zelf proberen uit te zoeken met weglaten en weer introduceren van de stof waarvan u vermoedt dat hij invloed heeft op het gedrag van uw kind. Dit moet bij grote gedragsproblemen niet te lang duren, een paar weken moet genoeg zijn.
Een nieuwe stof die de laatste tijd nogal eens geadviseerd wordt voor kinderen met gedragsproblemen, maar ook voor kinderen met dyslexie en andere ontwikkelingsstoornissen is ?-3-vetzuren (spreek uit: omega-drie-vetzuren). Er zijn aanwijzingen dat deze stof van belang is voor de hersenontwikkeling, maar ook hiervoor zijn geen bewijzen van het nut bij ADHD geleverd. Mogelijk zijn er kinderen die wat opknappen bij toediening van een overmaat van deze stof. Dit zouden kinderen kunnen zijn die een tekort hadden aan de stof. Er zijn capsules in de handel die ten minste drie maanden gegeven moeten worden. Evenals de introductie-eliminatietest wordt dieettherapie niet vergoed door de verzekeraars. Een enkele maal wordt het rugzakje hiervoor ingezet.

Risicofactoren

Er bestaat nog een aantal bekende risicofactoren die vooral spelen tijdens de zwangerschap en rond de geboorte.

Zwangerschap en geboorte

Als u zwanger bent, is roken de belangrijkste risicofactor die u moet vermijden. Een andere factor die ook risicoverhogend werkt, is alcoholgebruik in de zwangerschap. De combinatie roken + alcohol mogen we als risicofactoren bij elkaar optellen. Samen maken zij de kans drie keer zo groot dat u een kind met ADHD krijgt.
Andere factoren die een rol spelen bij de ontwikkeling van ADHD zijn te vroeg en te klein geboren zijn. Een deel van de kinderen behoort tot de groep (minimal) ‘brain damage’. Zij hebben een beschadiging opgelopen, al dan niet door ernstig zuurstoftekort bij een moeilijke bevalling.
Mogelijk zijn er meerdere nog onbekende risicofactoren in de zwangerschap en rond de bevalling. Zo zouden niet alleen weeënremming en het stimuleren of opwekken van de bevalling een negatieve invloed kunnen hebben, maar ook infecties van de pasgeborene. Verder onderzoek hiernaar is nodig om dit zeker te weten. Daarnaast kan ook ‘stress’ leiden tot het actief maken van een erfelijke aanleg. Hiervoor worden ook bij dierexperimenteel onderzoek aanwijzingen gevonden.
Na de geboorte van uw kind kunnen er ook factoren zijn die het risico verhogen. We kunnen dan denken aan een chaotisch opvoedingsklimaat, het negatief reageren op uw kinderen of aan een overmaat aan ‘prikkels’. Het is mogelijk dat kinderen, die genetisch al kwetsbaarder zijn en hieraan blootstaan, door deze negatieve ervaringen in de categorie ‘probleemkinderen’ terechtkomen. Omgekeerd zijn kinderen bij een goed gestructureerd opvoedingsklimaat beter af. Deze risicofactoren komen voor in alle lagen van de bevolking.

Risicofactoren bij ADHD voor en rond de geboorte.

Slaapproblemen

Heeft tekort aan slaap invloed op het gedrag? De meeste mensen ervaren na een nacht met weinig slaap dat het de volgende dag moeilijker loopt op het werk en dat het met de concentratie minder goed gaat. Soms ben je na een nacht feesten de volgende dag onrustig en snel prikkelbaar.
Als patiënt met ADHD heeft u hier ook last van, maar als uw concentratie of impulsiviteit toch al niet optimaal is, is het bij u duidelijker merkbaar. Het devies is dan ook: een goed ritme en voldoende slaap is goed voor iedereen.
Slaapproblemen komen wel vaker voor bij ADHD’ers, ook al vanaf de vroegste babytijd. Dit zijn voornamelijk inslaapproblemen. Ook na medicatie treden nogal eens slaapproblemen op. Goede adviezen en zonodig medicatie (bijvoorbeeld melatonine, een stof die het lichaam ook zelf aanmaakt) lossen veel op (zie het hoofdstuk ‘Behandeling’).

Preventie

Is ADHD te voorkómen? Dit is de vraag die velen bezighoudt, want voorkomen leidt tot minder problemen en minder medicijngebruik. Te genezen is ADHD niet, zoals blijkt uit vele epidemiologische studies in verschillende landen. Zoals bij veel ziekten blijft het maar de vraag hoeveel er samenhangt met nature (erfelijkheid) en hoeveel met nurture (opvoeding, omgeving). Nieuwe gegevens wijzen erop dat ook ‘nature’ beïnvloed kan worden, vaak negatief tijdens de zwangerschap en vroeg in het leven (verwaarlozing, verlating), maar dus waarschijnlijk ook positief bijvoorbeeld door zeer vroeg ingrijpen in de omgeving (sterke ouder-kindrelatie, minder stress, minder televisie?). Al vinden wij maar een enkele te beïnvloeden risicofactor, dan nog is het de moeite waard om te proberen uw opgroeiende kind tijdig hiertegen te beschermen. Dus wanneer u ADHD in de familie hebt en u bent in verwachting, dan is het zeer onverstandig om te roken of te drinken tijdens uw zwangerschap. Daarnaast is het het beste om, als u een kwetsbaar kind hebt, al in de baby- of peutertijd opvoedingsadviezen in te winnen via het consultatiebureau. Voor uw kind (maar ook voor uw gezin en voor de maatschappij) is het belangrijk dat hij zo goed mogelijk profiteert van de mogelijkheden die er zijn om de ADHD-klachten te verminderen. Je kunt het vergelijken met de aanleg om te dik worden: als je vroeg begint met gezond te eten en vooral met mate te eten, word je later minder dik dan als je in je jeugd alles eet wat je maar wilt. Te dik zijn is niet alleen ongezond, maar brengt, net als ADHD, ook sociale problemen met zich mee, bijvoorbeeld gepest worden op school.

Vragenlijst

Voor het vaststellen van ADHD gebruikt uw arts een vragenlijst die is ontwikkeld op basis van de al eerder genoemde DSM, de handleiding voor de diagnose van psychiatrische aandoeningen. Die vragenlijst wordt voortdurend bijgeschaafd om tot een steeds preciezere diagnose te kunnen komen. Naar verwachting zullen daardoor de komende jaren nog veel veranderingen en verfijningen worden aangebracht.
Het vastleggen van de DSM-diagnose is vooral van belang voor een goede overdracht van uw kind naar andere hulpverleners of voor wetenschappelijk onderzoek. Hierbij moet de groep ADHD-kinderen zo goed mogelijk worden vastgelegd om bijvoorbeeld de hersengrootte of het erfelijk materiaal met elkaar te kunnen vergelijken.
De diagnostiek aan de hand van de DSM bestaat dus uit een vragenlijst die ingevuld moet worden door terzake kundige hulpverleners. Maar er blijven altijd vragen die het woord ‘vaak’ of ‘veel last van’ bevatten en die dan ook door verschillende beoordelaars anders (subjectief) beoordeeld zullen worden. De DSM-criteria moeten bovendien beoordeeld worden in het kader van het totale functioneren van de patiënt door een liefst ervaren behandelaar.

Drie hoofdtypen

De DSM-criteria voor kinderen zijn anders dan die voor volwassenen, omdat een aantal kernsymptomen in de loop van de jaren afneemt. Als we dezelfde criteria zouden hanteren, dan zouden volwassen ADHD’ers niet aan het benodigde aantal punten komen voor een diagnose. Daardoor zou het aantal volwassenen met onbehandelde ADHD nog meer toenemen; terwijl we er juist alles aan moeten doen om deze groep zo klein mogelijk te houden.
Binnen ADHD kunnen we drie hoofdtypen onderscheiden, waarin de aandoening van uw kind en/of van uzelf kan worden ingedeeld:

• het gecombineerde type mét concentratiestoornissen en hyperactiviteit en impulsiviteit
• het voornamelijk ongeconcentreerde type (geen grote hyperactiviteit)
• het voornamelijk hyperactief-impulsieve type.

Het onderscheid is enigszins kunstmatig omdat in de praktijk veel verschijnselen elkaar overlappen.
De vragenlijst bestaat uit een aantal vragen over de drie belangrijkste symptomen van ADHD, dus over hyperactiviteit, impulsiviteit en concentratieproblemen. Voor de ‘officiële diagnose’ moeten bij uw kind minimaal zes van de negen verschijnselen duidelijk aanwezig zijn. Dit minimale aantal punten berust op de relatie die bestaat tussen voldoende functioneren op de probleemgebieden en het aantal positief gescoorde punten.
Het kan dus zo zijn dat je niet het aantal van zes punten haalt om tot de diagnose te komen. Als je vijf punten haalt, heb je dus geen officiële diagnose! Maar er kunnen wel klachten bestaan die het leven van u of uw kind niet gemakkelijk maken. Je bent met te weinig punten alleen niet geschikt voor wetenschappelijk onderzoek, maar het is best mogelijk dat je last hebt van een lichtere vorm van ADHD. Dit wordt ook wel sub-threshold ADHD genoemd (vlak onder de drempelwaarde). Het kan natuurlijk ook zo zijn dat je geen ADHD hebt, maar dat er veel opvoedingsproblemen zijn waardoor je verschijnselen hebt die lijken op ADHD. De behandeling is dan natuurlijk anders.

Eerste onderzoek huisarts

Om een vermoeden dat uw kind ADHD heeft om te zetten in een ‘harde diagnose’ moet aan een aantal voorwaarden voldaan worden. De huisarts is vaak degene die uw kind als eerste beoordeelt. Hij moet dus ook de symptomenlijst beoordelen.

Kernsymptomen

Het is belangrijk dat de kernsymptomen hyperactiviteit, impulsiviteit en slechte concentratie in meerdere of mindere mate bij uw kind aanwezig zijn. De ernst van deze verschijnselen moet beoordeeld worden door een deskundige, maar zelfs dan kunnen er, afhankelijk van degene die het symptoom meldt, veel subjectieve verhalen gerapporteerd worden. Het gaat er vooral om hoeveel last uw kind heeft van de verschijnselen, hoeveel hij achterraakt in sociaal opzicht of hoe hij strandt op school.
Bij oppervlakkige beschouwing lijkt het alsof de DSM-criteria gestalte hebben gekregen naar aanleiding van het effect van Ritalin: ‘Als Ritalin werkt moet dit wel een kernsymptoom van ADHD zijn.’ Ritalin werkt echter niet alleen positief op de kernsymptomen, maar ook op een aantal andere verschijnselen die bij ADHD voorkomen. Naast de hoofdsymptomen zijn er nog veel andere verschijnselen die bij ADHD’ers opgemerkt kunnen worden, maar die niet worden gebruikt voor de DSM-diagnostiek.

Aanvullende basisgegevens

Verder moet gekeken worden of er bij uw kind sprake is van de andere drie voorwaarden

• bestaat de aandoening langer dan zes maanden
• zijn de verschijnselen voor het zesde jaar begonnen
• komt de aandoening voor in meer dan één omgeving (op school, thuis of op straat).

Als aan deze zes basisgegevens voldoende (verstandige) aandacht is besteed, moet ook gekeken worden naar de opvoedingssituatie. Is het een chaos thuis, zitten de ouders op één lijn, zijn er duidelijke grenzen, is er voldoende regelmaat, ritme? Maar ook: hoe zit het met ADHD-gedrag in uw familie of in uw gezin? Hierna wordt gekeken naar alle bijkomstige aandoeningen of naar andere lichamelijke ziekten die het beeld zouden kunnen verklaren. Ook is heel belangrijk of uw kind qua niveau kan meekomen met leeftijdgenoten. Te laag is niet gunstig, maar te hoog levert ook vaak problemen op.

Samenvattend: bij het vaststellen van ADHD, zoekt uw arts naar factoren op medisch gebied, naar problemen in de ontwikkeling en sociale omgeving, naar erfelijke aanleg en schoolprestaties.
Hoe kan uw arts of hulpverlener dit nu binnen een redelijke tijd voor elkaar krijgen? Is het mogelijk al het bovenstaande volledig in kaart te brengen? Moet hij kiezen voor honderd procent diagnostiek of is hij ook tevreden met het in kaart brengen van tachtig of negentig procent van de problemen waar u als ouders mee komt? Er zijn op dit moment helaas nog steeds lange wachtlijsten zodat veel kinderen lang moeten wachten op een diagnose, terwijl andere kinderen met (te?) uitgebreide diagnostiek de hulpverlening verstoppen. Dit is een probleem dat elke hulpverlener zelf moet proberen op te lossen.

Naar wie kan uw kind verwezen worden?

Als uw huisarts vermoedt dat er bij uw kind sprake zou kunnen zijn van ADHD, dan moet het traject bepaald worden om te komen tot een diagnose en behandeling. Het eerste signaal voor een probleem bij een kind kan via zijn ouders komen (u blijkt in 80% van de gevallen gelijk te hebben), via het kinderdagverblijf, de peuter- of kleuterklas, of van de leerkracht. Leerkrachten hebben vaak zelf al in samenwerking met het Centrum voor Educatieve Dienstverlening (CED), dat de schoolbegeleiding regelt, of met het zorgteam testen gedaan en maatregelen genomen om de aanwezige leerproblemen aan te pakken. Als dit niet heeft geholpen, komt uw kind in aanmerking voor verwijzing. Soms is uw kind dan al in behandeling bij een logopedist of fysiotherapeut, soms bij een Remedial Teacher die bepaalde niet verbeterende symptomen ziet.
Zoals dat geldt voor onze gehele gezondheidszorg is de huisarts het centrale punt. Als ouders kunt u van het consultatiebureau of de schoolarts het advies krijgen om uw huisarts te consulteren, maar u kunt ook zelf een afspraak maken. Als uw huisarts belangstelling heeft voor ADHD en hij heeft er goede kijk op, dan zal hij zelf een oordeel vormen over de wenselijkheid van nader onderzoek. Hij zou moeten kunnen beoordelen of uw kind verwezen moet worden naar een van de instellingen waar ADHD en co-morbiditeiten vastgesteld en eventueel behandeld kunnen worden. Er zijn huisartsen die voldoende van deze problematiek weten en zelf een begin maken met de diagnostiek en de behandeling.

Verschillende opties

Er zijn verschillende mogelijkheden uw kind te verwijzen, afhankelijk van de regio en de problematiek. Zo zal uw kind allereerst naar Bureau Jeugdzorg gestuurd worden als duidelijk is dat eerst naar opvoedingsproblemen gekeken moet worden. Als ouders mag u ook zelf een afspraak bij Bureau Jeugdzorg maken. Als men daar dan verwacht dat er meer aan de hand zou kunnen zijn, is de jeugd-GGZ in de meeste regio’s de aangewezen instantie om naar door te verwijzen. Vaak wordt ook gekozen voor een kinderarts, zeker als er nog andere lichamelijke problemen lijken te spelen. In het ziekenhuis functioneert in het ideale geval een team dat gevormd wordt door een kinderpsycholoog, orthopedagoog en een kinderarts, die ieder een deel van de diagnostiek en behandeling op zich kunnen nemen. Als de problematiek zeer ernstig lijkt, kan men kiezen voor een kinderpsychiatrische polikliniek van een academisch ziekenhuis of van een kinderpsychiatrische instelling. In sommige delen van Nederland is het ook mogelijk dat men u naar een kinderneuroloog verwijst. Naast deze mogelijkheden is ook verwijzing mogelijk naar particuliere bureaus waar (ortho-)pedagogen of psychologen de diagnostiek en behandeling kunnen starten. Het gaat er in het algemeen om naar iemand te verwijzen die kijk heeft op ADHD.
Als volwassene heeft u in principe dezelfde mogelijkheden die erop neerkomen dat u iemand kiest die er verstand van heeft. Dit is meestal een psychiater voor volwassenen. Wel hebben veel psychiaters in hun opleiding weinig gehoord over ADHD bij volwassenen. Dit is dan ook de reden dat er sinds een aantal jaar een netwerk is ontstaan van psychiaters met speciale belangstelling voor en expertise in ADHD.

Hulpmiddelen

Bij het stellen van de diagnose wordt niet alleen gebruikgemaakt van de DSM-vragenlijst, maar kunnen arts en hulpverlener over meerdere instrumenten beschikken. We zetten ze hieronder voor u op een rijtje.

Vragenlijsten, informatie van ouders en leerkrachten

Belangrijk voor het onderzoek is het zogenaamde interview (de anamnese) waarbij de klachten van u of uw kind worden vastgesteld. Aan de hand van een screeninglijstje worden de verschillende symptomen of bijkomstige problematiek in kaart gebracht. Hierbij wordt ook aandacht besteed aan opvoeding, mijlpalen van ontwikkeling, lichamelijke ziekten en erfelijkheid. De informatie die van u als ouders wordt verkregen, is vaak het belangrijkst. U ziet het kind immers elke dag en in verschillende situaties. Goed luisteren naar u is goed voor een juiste inschatting van de problemen van uw kind en schept bovendien vaak een goede band die nodig is om samen te komen tot een juiste behandeling waar u vertrouwen in heeft. Ook informatie van school is essentieel, waarbij observatie van het functioneren in de klas nodig is.
Naast het interview kennen we dus de vragenlijsten die aan de orde komen bij sterke aanwijzingen voor ADHD. Dit zijn de instrumenten waarmee gewerkt wordt. Er zijn veel soorten vragenlijsten aan de hand waarvan het gedrag van uw kind kan worden vastgelegd, bijkomende problemen kunnen worden vastgesteld en/of het IQ kan worden bepaald. In deze verschillende soorten testen kunnen ook de sterke en zwakke punten van uw kind naar voren komen. Een ‘disharmonisch profiel’ (een groot verschil tussen het verbale en het performale deel) kan wijzen op NLD.
Voor betrouwbare informatie van de school is het nuttig een verslag van de leerkracht te krijgen, soms is extra observatie in de klas nuttig.

Lichamelijk onderzoek

Het lichamelijk onderzoek is een onderdeel van de diagnostiek als men in de anamnese aanwijzingen vindt voor een lichamelijk probleem. Zeker bij erg jonge kinderen kan dit belangrijk zijn. Het gaat er hierbij om de zintuigen zoals oren en ogen goed te onderzoeken: is er reden om te twijfelen aan het gehoor of het gezichtsvermogen? Dove kinderen kunnen onrustig en ongeconcentreerd lijken omdat zij vaak om zich heen kijken om hun omgeving in de gaten te houden.
Verder kunnen ook problemen met de huid aanwijzingen geven. Heeft uw kind bijvoorbeeld veel ‘koffie met melk’-bruine vlekken, en komt dit ook in de familie voor? Deze ‘café au lait’-vlekken komen bij de ziekte van Recklinghausen in de familie voor, en bij deze aandoening is een verhoogde frequentie van ADHD beschreven.
Nog een vraag die van belang kan zijn, is of uw kind er apart uitziet. Dit kan voor de kenner wijzen op syndromen, waarbij soms een afwijking in de chromosomen aangetroffen kan worden. Dergelijke afwijkingen kunnen zowel het uiterlijk als de ontwikkeling, en de ADHD verklaren. Een voorbeeld daarvan is XYY of XO, het Turner syndroom. Ook als uw kind een nasale spraak heeft, kan dit wijzen op een bepaalde afwijking in de chromosomen (VCF, VeloCardioFaciaal syndroom).
Is uw kind trillerig, valt het af en heeft het diarree? Dit kan in zeer zeldzame gevallen wijzen op een te snelle schildklierfunctie. Is de groei en ontwikkeling goed? Heeft uw kind astma?; het kan onrustig of trillerig worden van de luchtwegverwijders. Zijn er aanwijzingen voor epilepsie?

Aanvullend onderzoek?

Tot slot kunnen we ons in het kader van aanvullend onderzoek afvragen of het bijvoorbeeld nuttig is om een scan, een EEG, een CT of een MRI te maken? Of is het zinvol om bloed te prikken? Een enkele maal is dit nuttig bij verdenking op een chromosomenafwijking, maar het antwoord is in 95% van de gevallen: nee, dergelijk onderzoek is niet nuttig! Een enkele maal kan een EEG wel wat opleveren, bijvoorbeeld wanneer er bij uw kind aanwijzingen zijn voor absences. Dit zijn plotselinge, korte perioden waarin uw kind even afwezig en niet wekbaar is. Dit gebeurt soms in de klas of tijdens het spelen. In zeer zeldzame gevallen kan epilepsie zich manifesteren als een gedragsprobleem dat lijkt op ADHD. In dat geval is een EEG ook nuttig. Op een hersenfoto zoals een CT-scan of een MRI is niets afwijkends te zien. ADHD is een stoornis in de functie, niet zozeer in de vorm van de hersenen. Bij experimenteel onderzoek zijn sommige beeldvormende onderzoeken wel interessant (zie hoofdstuk ‘Oorzaken en risicofactoren’).

Hersenonderzoek

De laatste jaren wordt er veel onderzoek gedaan naar de functie, maar ook naar de vorm van de hersenen. Het is gebleken dat de grote én de kleine hersenen van mensen met ADHD, voordat zij medicijnen krijgen, vier procent kleiner zijn dan van niet-ADHD’ers. Over enkele jaren zal duidelijk zijn of medicatie hier verandering in brengt. In de puberteit normaliseren delen van de hersenen zich en verbetert tegelijkertijd een deel van de symptomen (hyperactiviteit en impulsiviteit). Of dit met elkaar te maken heeft, is nog niet duidelijk.
Uit onderzoek met hersenscans die de functie van de hersenen kunnen laten zien, is gebleken dat bij ADHD bepaalde hersendelen niet optimaal functioneren. Dit zijn vooral het hersengebied voorin het hoofd dat belangrijk is voor oplettendheid en de gebieden hieronder die hiermee contact maken en belangrijk zijn voor het verwerven van kennis, het vermogen zichzelf te remmen en het uitvoeren van taken. Bij verschillende testen die doorbloeding, energieverbruik of elektrische activiteit meten, zijn nog verschillende andere hersengebieden beschreven die tijdens een concentratietaak afwijkingen bleken te vertonen ten opzichte van de niet-ADHD-groep. Het is dan ook duidelijk dat er een functiestoornis van de hersenen bestaat. Over de precieze plaats echter waar er bij bepaalde testen of handelingen iets misgaat, wordt nog gediscussieerd. In de hele wereld wordt hier onderzoek naar gedaan.
Het lastige van ADHD is dat het een verborgen handicap is, die kan voorkomen bij alle soorten kinderen en volwassenen. Het komt dus voor bij slimme en domme mensen, rijke of arme, gelovige of ongelovige, zwarte of witte, creatieve of weinig originele, maar ook bij mensen met een zichtbare handicap.
Er vindt overigens ook onderzoek plaats naar de hyperactiviteit. Met een zogenaamde actometer kunnen bewegingen en het effect van medicatie geregistreerd worden.

ADHD is een aandoening die maar in 30% van de gevallen helemaal op zichzelf staat, zonder bijkomende problematiek. Dat betekent dus dat als uw kind ADHD heeft, er meestal een ander probleem bijkomt, in zestig procent van de gevallen zelfs twee problemen. Deze bijkomende aandoeningen noemen we co-morbiditeit en de aandoeningen kunnen net als ADHD in lichte, matige en ernstige vorm optreden. Het zijn allemaal stoornissen met een erfelijke basis, net als ADHD. Als ADHD op de voorgrond staat, kan het daarom lastig zijn ze te herkennen. Uit bevolkingsonderzoek blijkt dat ADHD in wisselende frequentie kan overlappen met een of meerdere co-morbiditeiten.
Daarnaast is het erg belangrijk om in te schatten wat het niveau van uw kind is. Als uw kind over een goede intelligentie beschikt, zal het over het algemeen minder last hebben van bijkomende ‘handicaps’. Als uw kind op een laag niveau functioneert, kan het soms zoveel last hebben van zijn beperkingen dat het naar een ander schooltype moet. Wanneer een IQ-test gedaan wordt en er komt een laag getal uit, dan kan dit getal een eigen leven gaan leiden. Soms scoort uw kind duidelijk hoger wanneer de ADHD behandeld is. Door de concentratieproblemen is het goed mogelijk dat hij bepaalde vragen onvoldoende scoort, met een valse te lage score tot gevolg!
De verschillende co-morbiditeiten zullen nu kort de revue passeren.

Bijkomende aandoeningen bij kinderen met ADHD

Motorische stoornis

In de medische wereld wordt motorische stoornis tegenwoordig aangeduid met Development Coordination Disorder (DCD). Maar er zijn ook veel andere namen en termen in omloop. DCD is ook bekend als ‘dyspraxie’, ‘clumsy child syndrome’ of ‘sensorische integratiestoornis’. Maar iedereen bedoelt eigenlijk hetzelfde.
DCD komt voor bij ongeveer de helft van de kinderen met ADHD. Als dit bij uw kind voorkomt, heeft het vrijwel zeker een duidelijk vertraagde motorische ontwikkeling laten zien (later kruipen, zitten en lopen), heeft het later een niet optimale fijne en grove motoriek, is het onhandig (vandaar de naam ‘clumsy’ child syndroom), laat het dingen uit zijn handen vallen, leert het niet goed op een driewieler rijden, is het niet goed in sport, en schrijft het slordig. Vaak hebben deze kinderen bovendien last van spierzwakte, een slechte lichaamshouding, kunnen ze hun pen niet goed vasthouden, hun veters niet goed strikken, niet netjes eten. Vooral samengestelde handelingen zijn moeilijk, zoals praten en traplopen. De oog-hand-coördinatie is slecht. Daarnaast kunnen ze vaak niet goed meekomen met gymnastiek op school. De coördinatie van hun motoriek is niet goed ten opzichte van hun leeftijdsgenoten en ze hebben bijvoorbeeld moeite om een bal te vangen.
Het onderzoek bij deze bijkomende aandoening bestaat uit het beoordelen van het niveau van hinkelen, op één been staan, een cirkel knippen, enzovoort. Meestal heeft uw kind al fysiotherapie of sensomotoriektraining (ook wel sensomotorische integratietherapie) gekregen nog voordat er aan ADHD werd gedacht (vooral als uw kind last had van een verstoord ruimtelijk bewustzijn). Sensomotoriektraining is een speciale vorm van fysiotherapie waarbij specifiek wordt gelet op de stand van het lichaam in de ruimte.
Meestal nemen de verschijnselen in de loop van de jaren af of hebben ze in elk geval minder invloed op het dagelijkse functioneren van de volwassene met DCD. Sommige volwassenen kunnen niet goed leren autorijden omdat zij meerdere dingen tegelijk moeten doen. De behandeling bij kinderen bestaat veelal uit het laten doen van oefeningen door de gymleraar in kleine groepjes van vergelijkbare kinderen. Het stimuleren van sportactiviteiten en gewoon veel buitenspelen naast (kinder-) fysiotherapie is ook zinvol. Ritalin-medicatie heeft bij een aantal kinderen een duidelijk positieve invloed op het handschrift. Het handschrift wordt niet alleen leesbaarder, maar ook regelmatiger en netter, terwijl er sprake is van minder fouten.

Contactstoornissen

Tegenwoordig noemen we contactstoornissen ook wel stoornissen in het autistisch spectrum, spectrumstoornissen of pervasieve ontwikkelingsstoornissen. Ze komen vrij vaak voor bij ADHD en omgekeerd komen bij spectrumstoornissen vaak ADHD-verschijnselen voor. De benaming spectrumstoornissen is ontstaan omdat gebleken is dat de verschillende typen contactstoornissen in de praktijk in elkaar over lijken te lopen. Uw kind kan dus van elke vorm een lichte of ernstige variant hebben.
Er zijn vier groepen contactstoornissen bekend:
1. Het ‘klassieke’ autisme waarbij de kinderen in 75% van de gevallen verstandelijk beperkt zijn, geen wederkerig contact kunnen maken, geen oogcontact maken, niet graag aangeraakt willen worden, fladderen en weinig mimiek vertonen. Dit zijn de ‘echt’ autistische kinderen die je direct als zodanig herkent.
2. De tweede vorm is de zogenaamde PDD-NOS, de Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified. Vrij vertaald wil dit zeggen: ontwikkelingsstoornis op alle terreinen die niet verder geclassificeerd kan worden, en dus een soort vergaarbak is van contactstoornissen die niet tot de andere categorieën behoren. In Nederland noemen wij dit vaak aanverwante (aan autisme verwante) contactstoornis. Als uw kind in deze groep valt, is het een apart kind en vaak een eenling die andere kinderen niet goed begrijpt, omdat hij sociaal en communicatief tekortschiet, en vaak taal letterlijk neemt (bij een uitdrukking als ‘je zit snel op de kast’, denkt hij dan dat je echt op een kast zit). Zo’n kind heeft veel behoefte aan structuur, ritme en regelmaat, en kan niet goed tegen plotselinge verandering. De diagnose wordt vaak bij kinderen die slechts lichte verschijnselen vertonen (te) laat of in het geheel niet gesteld.
3. De derde groep is zeldzamer en wordt gevormd door het syndroom van Asperger. Het gaat om kinderen met contactstoornissen en een meestal goede intelligentie. Hieronder vallen ook de HFA (High Functioning Autists) de ‘intelligente autisten’ zoals neergezet door Dustin Hofman in de film ‘Rainman’. Deze kinderen zijn breedsprakig, praten ouwelijk over bizarre hobby’s, weten soms heel veel van heel weinig (zij weten bijvoorbeeld op jonge leeftijd álles van dinosaurussen of treinen). Zij hebben moeite met het aanleren van sociale vaardigheden en zijn vaak eenlingen. Een sociale-vaardigheidstraining helpt hen duidelijk vooruit.
4. Tot slot is er dan nog de zeer zeldzame groep kinderen met het syndroom van Rett (bij deze aandoening heeft men een chromosomenafwijking gevonden) en met een ‘desintegratieve stoornis’, waarbij de kinderen aanvankelijk een normale ontwikkeling doormaken en later verlies optreedt van allerlei vaardigheden.

Volwassenen met spectrumstoornissen worden in toenemende mate herkend. Zij hebben net als kinderen problemen met het herkennen van sociaal-emotionele signalen, tekortkomingen in verbale en non-verbale communicatie (monotoon en afstandelijk taalgebruik, geen oogcontact), en vertonen afwijkende reacties op prikkels (ze kunnen soms niet tegen geluid of licht, en soms juist heel erg goed).

Ticstoornissen

Ticstoornissen komen in ernstige vorm voor als het syndroom van Gilles de la Tourette (GTS), in welk geval er bij uw kind motorische tics (onwillekeurige spiertrekkingen of bewegingen) of vocale tics (geluidjes, keel schrapen, kuchen, in zeldzame gevallen woorden of zinnen) optreden. Dit komt soms in lichte mate voor bij ADHD. Vroeger werd aangeraden deze kinderen niet met Ritalin te behandelen, maar deze gedachte heeft men losgelaten. Grote onderzoeken hebben aangetoond dat het rustig opbouwen van de medicatie niet tot een toename van tics leidt, hoewel bij individuele kinderen het aantal tics soms tijdelijk flink kan toenemen. Men veronderstelt dat de ticstoornis (nog onzichtbaar) aanwezig geweest moet zijn en dat deze door de medicatie eerder aan de oppervlakte gekomen is.

Angststoornis

Een angststoornis als bijkomende aandoening bij uw kind met ADHD is evenals de meeste andere co-morbiditeiten voor een groot deel erfelijk bepaald. Bij navraag heeft vaak een van de ouders last of last gehad van een meer of minder problematisch angstprobleem. Bij een angststoornis wordt uw kind door de aandoening min of meer beperkt in zijn functioneren. Daarbij kan het gaan om angsten voor specifieke zaken (dieren, hoogtevrees) of voor sociale situaties (school, contact met andere kinderen). Ook bang zijn in het donker of niet kunnen slapen zonder licht heeft een negatieve invloed op het gedrag de volgende dag. Dit kan ook wijzen op een vorm van nachtblindheid, dus extra aandacht hiervoor in uw familie is zeker aan te bevelen. Slecht slapen door nachtelijke angst (pavor nocturnus) is iets volledig anders: uw kind wordt daarbij
‘s nachts gillend wakker, is niet goed te wekken en herinnert zich de volgende dag niets van het voorval. Door de negatieve spiraal waarin een kind met ADHD verkeert, zal faalangst deels kunnen overlappen met een angststoornis zodat deze moeilijker zichtbaar is. Cognitieve gedragstherapie (leren en begrijpen hoe je met de angst kunt omgaan) is vaak de eerste keus voor behandeling.

Faalangst

Faalangst is technisch gesproken geen bijkomstige aandoening (geen ‘co-morbiditeit’), maar is het gevolg van alle negatieve aandacht die uw kind over zich heen heeft gekregen. Ook een negatief zelfbeeld is het gevolg van deze ervaringen. Uw kind doet goed zijn best op school, maar het lukt hem niet goed te presteren en hij krijgt daardoor straf. Hij komt dan in een negatieve spiraal die al snel leidt tot faalangst, niet goed in je vel zitten, geen zin meer hebben om naar school te gaan of spijbelen in ernstige gevallen.

Depressie

In het geval van een depressie moet goed onderscheid gemaakt worden tussen primaire en secundaire depressie. Primair wil zeggen dat uw kind een depressie heeft met als kenmerken onder andere somberheid, een negatief zelfbeeld, motorische onrust en concentratiestoornissen. Deze verschijnselen kunnen ook voorkomen bij ADHD. Secundaire depressieve klachten worden veroorzaakt door alle negativiteit die uw kind met ADHD kan omringen waardoor het een negatief zelfbeeld en somberheid ontwikkelt. Het ‘zit niet goed in zijn vel’ en wil er in extreme gevallen een eind aan maken. Deze secundaire vorm verdwijnt bij het geven van medicatie en goede begeleiding. De zeldzame primaire vorm wordt juist erger onder invloed van medicijnen. In dat geval moet er dan opnieuw diagnostiek worden gedaan en een ander beleid worden gekozen.

Manische depressie

Manische depressiviteit is waarschijnlijk ook een van de aandoeningen die kan voorkomen bij ADHD. Toch wordt deze diagnose maar zelden gesteld, waarschijnlijk omdat kinderen niet vaak de depressieve, neerslachtige kenmerken van manische depressiviteit vertonen. Uw kind is dan eerder manisch, dat wil zeggen: te druk en opgewonden. Dit is niet gemakkelijk te onderscheiden van ADHD.

Oppositioneel opstandig gedrag

ODD of Oppositional Defiant Disorder komt vaak voor, vooral bij kleuters en peuters. Het moet goed worden onderscheiden van normaal lastig gedrag. De kinderen met afwijkend gedrag zijn moeilijk stuurbaar, reageren niet of nauwelijks op straf en zijn opstandig tot agressief toe. Uw kind maakt vaak speelgoed kapot of is destructief in huis of op de peuterspeelzaal. Dit zal leiden tot een zeer negatieve opvoedingssfeer in huis (waarvan de moeder meestal ook nog de schuld krijgt). Het lijkt dan alsof de moeder niet voldoende opvoedingsmogelijkheden in huis heeft, terwijl de stoornis van binnenuit komt. Het kind overkomt het als het ware.
De combinatie ODD-ADHD is erg lastig. We hebben dan vaak te maken met zeer bewerkelijke kinderen die zeer strakke leiding en veel structuur nodig hebben. In medische termen wordt de combinatie ODD-ADHD ook wel een ‘ontwrichtende gedragsstoornis’ genoemd. ADHD en ODD zouden in vijftig procent van de gevallen samen voorkomen, in wisselende ernst. Omdat de diagnose ADHD vaak laat gesteld wordt (het ‘mag’ immers pas na het zesde jaar) en de behandeling ook vaak (te) laat start, kan er al veel misgelopen zijn in het gezin, tot ernstige relatieproblemen toe. Ernstige vormen van oppositioneel opstandig gedrag kunnen later overgaan in een gedragsstoornis. Een kind met ODD en CD zoekt vaak de schuld buiten zichzelf: ‘Ik heb het niet gedaan, ik krijg altijd de schuld’.

Gedragsstoornis

De stoornis CD of Conduct Disorder kan het vervolg zijn van de oppositionele gedragsstoornis en kan tot veel sociale problemen leiden. Het principe is hetzelfde als bij de oppositionele stoornis: uw kind lijkt niet te leren van straffen, heeft geen gezag voor autoriteit en kan snel agressief reageren. Dergelijke kinderen hebben het, net hun ouders, moeilijk in sociale situaties. Hun ‘sociale geweten’ is als het ware niet goed ontwikkeld en zij komen nogal eens in aanraking met politie en justitie. Juist bij de combinatie ADHD-CD worden de kinderen gepakt, omdat zij impulsief handelen en niet goed plannen en organiseren, terwijl zij een overtreding begaan of iets stelen. Hun ‘verkeerde vrienden’ ontspringen soms wel de dans. ADHD zou in ongeveer de helft van de gevallen samengaan met al dan niet ernstige CD.
Op volwassen leeftijd gaat CD in vijftig procent van de gevallen over in een antisociale persoonlijkheidsstoornis. Dit kan op volwassen leeftijd veel problemen veroorzaken, zoals agressief gedrag.

Drang- en dwangstoornis

Drang- en dwangstoornis (in de medische wereld OCD of Obsessive Compulsive Disorder genoemd), is een stoornis die ook samen met ADHD of andere bijkomstige aandoeningen bij uw kind kan voorkomen. Kinderen met deze aandoening hebben dwangverschijnselen, zoals wasdwang of controle op het dicht zijn van de deur, of lopen op tegels, en dergelijke. Iedereen heeft wel wat van deze eigenschappen, maar bij een stoornis moeten de eigenschappen zoveel last veroorzaken dat het leven aangepast moet worden om normaal te blijven functioneren.

McDD

Bij McDD of Multiple-complex Developmental Disorder (meervoudig complexe ontwikkelingsstoornis) hebben kinderen (en volwassenen) last van:
* het niet in bedwang kunnen houden van emoties, wat leidt tot onvoorspelbare woedeaanvallen, of angst die ontaardt in paniek;
* sociale ongevoeligheid: gebrek aan invoelingsvermogen voor sociale signalen en sociale desinteresse, wat leidt tot eenzaamheid;
* moeite met het maken van onderscheid tussen fantasie en werkelijkheid, ze hebben bizarre fantasieën en hun gedachten springen van de hak op de tak.

Slaapproblemen

Net als faalangst zijn slaapproblemen een veelvoorkomend verschijnsel bij kinderen met ADHD. Vaak slapen ze ook korter dan gemiddeld en soms onrustiger.
Inslaapproblemen kunnen al vanaf de babytijd optreden. Van de baby’s met inslaapproblemen blijkt later ongeveer een kwart ADHD te hebben. Overigens is de duur van de slaap individueel bepaald: er zijn kinderen en volwassenen die veel korter dan gemiddeld (hoeven te) slapen. Zij hebben geen slaapprobleem, maar de ouders maken er een probleem van en sturen de kinderen te vroeg naar bed. Als uw kind overdag goed functioneert, geen hoofdpijn heeft, niet moe is en niet hoeft te gapen, is er meestal geen sprake van een slaaptekort. Als er wel een slaaptekort is, kan dit leiden tot hoofdpijn en ADHD-achtige verschijnselen zoals slechtere concentratie, prikkelbaarheid, tragere reacties en een slechter geheugen. Slaapproblemen kunnen ook veroorzaakt worden door angst om te slapen (zie ook hiervoor: Angststoornis).
Overigens moet u bij ADHD-achtige verschijnselen bij uw kind ook altijd denken aan slaapproblemen door bovenste-luchtwegklachten. Dit kan onder andere voorkomen bij astma, luchtweginfecties en bij grote amandelen. Verschijnselen hierbij zijn vaak luid snurken, moeilijke of luide ademhaling tijdens het slapen of slaap-apnoe (kortdurend stoppen met ademen in de slaap). Behandeling van deze afwijkingen (bijvoorbeeld door het knippen van de amandelen) kan de hyperactiviteit van uw kind doen afnemen en de concentratie verbeteren. Als dat inderdaad gebeurt, was er dus geen sprake van ‘echte ADHD’.
Bij ongeveer een kwart van de ADHD-kinderen komen schokken van de benen voor in de slaap (ook wel te zien bij honden in een diepe slaap). Dit zijn geen stuipen en de aandoening hoeft meestal niet behandeld te worden.

Specifieke leerstoornissen

Ongeveer een kwart van de ADHD-kinderen heeft te maken met specifieke leerstoornissen. De grootste problemen treffen we aan bij kinderen met dyslexie (woordblindheid) en dyscalculie (rekenstoornis).
Specifieke leerstoornissen worden vaak pas vastgesteld aan het eind van groep 3 of in groep 4 als uw kind leert lezen, schrijven en rekenen. De school doet meestal pas nader onderzoek als haar leerling een te grote achterstand krijgt op de rest van de klas. Als de diagnose ADHD is gesteld, is het nuttig om nog eens goed te bekijken of er geen leerstoornis is. Als ADHD wordt behandeld en uw kind gaat niet naar verwachting vooruit, dan moet nog sterker worden gedacht aan een bijkomstige leerstoornis.
Slechte schoolresultaten leiden vaak tot faalangst en een negatief zelfbeeld, wat als het maar lang genoeg duurt, het hele leven kan beïnvloeden. Maar welke stoornissen bedoelen we dan en waar moet speciaal op worden gelet?

Niveau

In de eerste plaats moet het intellect van uw kind op het te verwachten niveau zijn. Als het lager is dan in de familie past (intelligentie is ook voor een groot deel bepaald door erfelijkheid), moet het niveau beoordeeld worden. Meestal zult u als ouders daarbij wel herkennen of het IQ normaal is. Dat wil nog niet zeggen dat het verstand ook goed gebruikt kan worden. Vaak geven ouders aan ‘dat er niet uitkomt wat erin zit’ en dat de reden van de slechte cijfers niet de intelligentie zal zijn. In twijfelgevallen moet er daarom een niveaubepaling worden gedaan, maar pas op: bij ernstige ADHD kan deze door concentratieproblemen wel eens een lager IQ-getal geven, dat uw kind een deel van zijn leven blijft achtervolgen. Hertesten mét medicatie is soms nodig! Overigens kan ook een te hoog IQ tot problemen leiden (zie het volgende hoofdstuk, de paragraaf over hoogbegaafdheid).
Als uw kind niet op het goede niveau functioneert, kan hij (ook) gefrustreerd, agressief, ongelukkig of faalangstig worden. Dit beeld kan overeenkomsten vertonen met ADHD, maar moet hiervan onderscheiden worden. De behandeling moet dan ook niet bestaan uit medicatie (helpt ook niet) maar uit het aanbieden van onderwijs op het goede niveau.

Dyslexie

Er zijn verschillende vormen van dyslexie (woordblindheid), die elkaar deels overlappen. Al vroeg blijkt uit aanwijzingen dat er iets niet goed loopt, maar de diagnose wordt vaak laat, soms zelfs helemaal niet gesteld.
Dyslectische kinderen hebben vaak een lichte taalachterstand, zij praten wat later dan gemiddeld en hebben een kleinere woordenschat. Zij leren liedjes moeilijker uit hun hoofd, draaien klanken en woorden om, en maken vanaf groep 3 veel meer spelfouten dan hun leeftijdsgenoten. Het leestempo is laag en dictees zijn erg moeilijk voor een dyslecticus. Als uw kind op school met lezen en spellen meer dan dertig procent achterloopt op het gemiddelde, wordt vaak pas aan dyslexie gedacht. De regel is echter: als uw kind in groep 3 of 4 een achterstand heeft in lezen en spellen en die achterstand verbetert niet met extra begeleiding, dan kan een test worden gedaan. Ook het CED doet goede en uitgebreide testen, waarbij zij tevens de behandelingsplannen begeleiden en evalueren. De kosten hiervan worden gedekt uit het schoolbudget. Een dyslexieverklaring kan afgegeven worden door een orthopedagoog (met speciale vergunning), terwijl de verzekering de diagnostiek en de behandeling vergoedt. Deze verklaring is zeer zinvol omdat uw kind dan extra tijd bij Cito-toetsen kan krijgen of een laptop met spellingscorrectie. Dit is ook voor het middelbaar onderwijs zeer zinvol. Bij het eindexamen mag de leerling gebruikmaken van extra tijd. Weer Samen Naar School (WSNS) heeft een dyslexiebeleid geformuleerd (protocol Leesproblemen en dyslexie) dat op een aantal scholen gebruikt wordt. Sommige kinderen zeggen baat te hebben bij een speciale bril en er bestaat ook een leespen die voor bepaalde kinderen voordelen biedt. Luisterboeken uit de blindenbibliotheek zijn voor ernstige dyslectici een uitkomst. Ook bestaan er makkelijk-lezen-boeken, waarbij het onderwerp wel op het niveau van het kind is.

Dyscalculie

Moeite met rekenen in de vorm van dyscalculie is veel minder bekend en wordt soms pas later ontdekt. Uw kind heeft daarbij wel veel moeite met rekenen, maar het lezen en schrijven gaan goed. Sinds kort mogen dezelfde regels die voor dyslexie gelden ook toegepast worden op dyscalculie.

NLD of Non verbal Learning Disorder

Bij NLD heeft uw kind geen problemen met leren praten, integendeel. Hij heeft een goed geheugen en een grote woordenschat, komt voor zijn leeftijd zelfs wijs over en maakt een voorlijke indruk. Bij testen valt zijn ‘verbale IQ’ hoger uit dan zijn ‘performale IQ’, wat wil zeggen dat hij beter in taal is, dan in handvaardigheden. Zijn cijfers vallen erg tegen en dit kan ertoe leiden dat de leerkracht denkt dat zijn niveau te laag is voor een normale basisschool. Hij heeft vaak ook nog een onhandige motoriek en evenwichtsproblemen en kan moeilijker automatiseren, zoals noodzakelijk is bij het leren fietsen. Technisch lezen gaat goed, maar begrijpend lezen minder en sociale vaardigheden aanleren is ook niet zijn sterkste punt. Remedial Teachers kunnen dergelijke kinderen vaak vooruit helpen. Een-op-eencontact is nuttig.

In een aantal situaties is de kans dat uw kind ADHD-symptomen heeft, vergroot, zoals bij te vroege geboorte en een (veel) te laag geboortegewicht. Maar ook bij de (zelden) voorkomende loodvergiftiging kunnen zich ADHD-verschijnselen voordoen. Bij problemen in het gezin moet verder ook altijd overwogen worden of de ADHD-verschijnselen mogelijk het gevolg zijn van kindermishandeling (kan ook de combinatie zijn van een temperamentvol kind en een ouder met ADHD).
ADHD komt vaker voor bij kinderen die een ontwikkelingsachterstand hebben waarvan we de oorzaak niet kennen. Daarnaast is er een aantal relatief zeldzame ziekten of aandoeningen met een bekende oorzaak (vaak een aantoonbare afwijking van de chromosomen) waarbij ADHD voorkomt. Kennelijk veroorzaken deze ziekten of aandoeningen bij uw kind niet alleen de daarbijbehorende verschijnselen, maar vaak ook de voor ADHD verantwoordelijke beschadiging van de hersenfunctie. Vroeger werd minder aandacht aan, wat artsen noemen, ‘begeleidend ADHD’ besteed, maar juist als uw kind al iets heeft, moet u zo goed mogelijk gebruik kunnen maken van alle beschikbare behandelmogelijkheden. Medicatie kan voor uw kind van groot belang zijn.

Hogere frequentie

ADHD komt in een hogere frequentie voor bij de onderstaande aandoeningen.

Shprintzen syndroom

Bij het Shprintzen-syndroom of VCF (Velo Cardio Faciaal syndroom) hebben we te maken met kinderen waar soms niets aan te zien is, maar die soms ook een bijzonder gezicht hebben. Lijdt uw kind aan dit syndroom, dan heeft het problemen met nasale spraak (door de neus praten) of een open verhemelte, vaak met een hartruis, soms met achterstand in ontwikkeling. Dertig procent van deze kinderen heeft ook ADHD.

Prader Willi syndroom

Het Prader Willi syndroom is een chromosomenafwijking die gepaard gaat met achterstand in ontwikkeling. In het begin van het leven is uw kind slap en eet het slecht, later wordt het dik door te veel eten. Sommige kinderen hebben gedragsproblemen.

Williams syndroom

Bij dit syndroom heeft uw kind een achterstand in ontwikkeling met een wisselend profiel van sterke en zwakke kanten. Andere kenmerken zijn een speciaal gezicht met dikke lippen, een hartgebrek en muzikaal gevoel. Vaak is uw kind hypersociaal en enthousiast.

Sotos syndroom

Kinderen met het Sotos syndroom hebben een reuzengroei in het begin van het leven, ze hebben een leer- en ontwikkelingsachterstand en soms gedragsproblemen zoals ADHD en agressie, en ze zijn sociaal geremd.

Smith Magenis syndroom

Bij deze aandoening loopt uw kind achter in zijn ontwikkeling en kan het gedragsproblemen, slaapproblemen, agressie, stereotype bewegingen en hyperactiviteit vertonen. Uw kind is klein, heeft korte vingers en heeft een typisch gelaat.

XYY syndroom

Kinderen met het XYY syndroom hebben twee Y-chromosomen (dus één te veel voor een jongen). Meestal ziet uw kind er normaal uit, soms ontwikkelt het zich langzamer dan normaal. De chromosomenafwijking wordt vaak per toeval gevonden, bijvoorbeeld bij controle in de zwangerschap.

Ziekte van Recklinghausen

Bij de ziekte van Recklinghausen komen op het lichaam van uw kind ‘koffie met melk’-bruine vlekken voor. Verder kan er een scala aan afwijkingen ontstaan waaronder ADHD-symptomen.

Dandy-walker syndroom en syndroom van Marfan

Het Dandy-walker syndroom en het syndroom van Marfan gaan ook gepaard met gedragsproblemen die doen denken aan ADHD.

Dystrofia myotonica

Dystrofia myotonica is een spierziekte waarbij uw kind zich wat traag kan ontwikkelen, slap is en een mimiekloos ‘ongeïnteresseerd’ gelaat kan hebben. Soms heeft het ook last van kramp in de vingers.

Overige aandoeningen

ADHD kan ook in verhoogde frequentie voorkomen bij aandoeningen zoals trisomie 21 (Syndroom van Down), het Turner syndroom (45 XO chromosomen, bij de geboorte dikke voet en handruggen, later kleine meisjes met huidplooi aan zijkanten van de nek, meestal onvruchtbaar), ziekte van Perthes (heupafwijking, mogelijk is het drukke gedrag een extra risicofactor).

Alcohol, infecties, ongelukken

Kinderen met FAS ofwel Foetaal Alcohol Syndroom hebben vaak een ontwikkelingsachterstand en een apart gezicht waar bij de smalle bovenlip het meest opvalt. Zij zijn aangedaan omdat hun moeder in de zwangerschap veel alcohol heeft gedronken. Dit kan overigens een signaal zijn om te kijken naar ADHD-verschijnselen bij de moeder (verslaving komt meer voor bij ADHD’ers).
Door een ongeluk (whiplash) of door een hersenontsteking ontstaan er soms verschijnselen die doen denken aan ADHD. Deze zijn ook te behandelen met ‘ADHD’-medicatie zoals methylfenidaat en melatonine (voor slaapproblemen).

Epilepsie

Als uw kind absences heeft, kan het gemakkelijk verward worden met kinderen die zitten weg te dromen in de klas. Goede informatie (eventueel observatie of een video-opname) is nodig om een goed onderscheid te maken tussen beide aandoeningen.
Bij korte absences is uw kind tijdens een bezigheid plotseling even afwezig en niet goed wekbaar. Het schrikt opeens wakker en weet niet wat er gebeurd is. Een EEG kan afwijkend zijn, maar dit hoeft niet. De behandeling geschiedt met anti-epileptica.
Een andere vorm van epilepsie kan gepaard gaan met aanvallen van gedragsverandering die ook zonder een duidelijke reden opkomen. Dit beeld kan lijken op impulsiviteit bij ADHD. Ook hierbij is een EEG het onderzoek van keuze. De behandeling vindt wederom met anti-epileptica plaats.

Andere aandoeningen, medicatie-effect

Soms kun je ook ongelukkige, toevallige combinaties hebben zoals ADHD en een spierziekte, ADHD en een bloederziekte, ADHD en een chronisch vermoeidheidssyndroom bij de moeder, enzovoort.
Ook bestaan er verschillende ziekten die, vaak tijdelijk, verschijnselen hebben die doen denken aan ADHD. We moeten dan denken aan medicijngebruik zoals de pufjes bij astma. Een overdosis kan onrust veroorzaken. Een te snel werkende schildklier veroorzaakt eveneens onrust, maar ook andere verschijnselen zoals een snelle pols, afvallen, diarree.
Een depressie bij uw kind kan motorische onrust en concentratiestoornissen veroorzaken. Als de diagnose niet is gesteld, zal blijken dat Ritalin niet leidt tot verbetering, maar eerder tot verslechtering van het beeld.
In zeer zeldzame gevallen kunnen acuut ontstane gedragsveranderingen de voorbode zijn van een hersentumor. Bij verdenking hierop wordt een MRI-scan aangevraagd. Uw kind heeft dan geen verschijnselen van ADHD in de voorgeschiedenis en de familieanamnese is negatief.

Andere overlappende beelden

Vaak is er al een scala aan andere al dan niet serieuze diagnoses bij het ‘slachtoffer’ gesteld. Hieronder volgen twee diagnoses die vaak worden gehoord.

Hoogbegaafd

Ongeveer 2,5% van de leerlingen op de basisschool is hoogbegaafd (IQ minstens 130, zeer gemotiveerd en creatief). Deze kinderen moeten door hun hoge intelligentie meer en uitdagender leerstof krijgen, die sneller wordt aangeboden. Zij hebben, net als leerlingen met andere leerproblemen, extra zorg nodig omdat zij niet in hun eigen tempo kunnen werken en op een te laag niveau worden aangesproken. Ze raken snel verveeld door gebrek aan uitdaging en kunnen daardoor gedragsproblemen gaan vertonen en zelfs gaan onderpresteren. Dit beeld kan lijken op ADHD!
Hoogbegaafde kinderen worden vaak pas laat herkend en worden vaak niet als probleemleerling gezien. Sinds 2002 komen zij in aanmerking voor extra zorg, het zijn zorgleerlingen. Er is vaak onvoldoende beleid op de school en ook geen verrijkt lesmateriaal. Afhankelijk van de resultaten en de sociaal-emotionele ontwikkeling kunnen deze kinderen een klas overslaan of met een aangepast programma in hun eigen klas blijven. Schoolbegeleidingsdiensten helpen bij dit beleid.

Nieuwetijdskind, hoog sensitief kind

Nieuwetijdskinderen passen niet goed in ons gewone schoolsysteem dat niet overeenstemt met hun interesses en persoonlijke kwaliteiten. Zij vallen hierdoor eerder dan andere kinderen in de categorie kinderen met leer- en gedragsmoeilijkheden.
Van HSK-kinderen wordt gezegd dat zij alles veel scherper zien, meer intuïtief aanvoelen, gevoeliger zijn en hierdoor last hebben van harde geluiden en onverwachte veranderingen. Deze kinderen zijn kwetsbaar en emotioneel. Het is geen stoornis, maar veeleer een eigenschap van het kind waar hij plezier of last van heeft. Sommige van deze ‘eigenschappen’ kunnen ook voorkomen bij ADHD of PDD.

Beelddenker

Beelddenkers zijn bovengemiddeld begaafde kinderen die toch niet kunnen meekomen in het reguliere onderwijs en in het alternatieve circuit soms worden gelabeld als beelddenker. Op zichzelf is hier niets op tegen zolang een andere, behandelbare aandoening als AD(H)D of dyslexie niet over het hoofd wordt gezien. Je zou het ook co-morbiditeit kunnen noemen. Is uw kind zo’n beelddenker, dan valt het in dezelfde categorie als de groep Nieuwetijdskinderen en HSK.

Hoogbegaafd

Ongeveer 2,5% van de leerlingen op de basisschool is hoogbegaafd (IQ minstens 130, zeer gemotiveerd en creatief). Deze kinderen moeten door hun hoge intelligentie meer en uitdagender leerstof krijgen, die sneller wordt aangeboden. Zij hebben, net als leerlingen met andere leerproblemen, extra zorg nodig omdat zij niet in hun eigen tempo kunnen werken en op een te laag niveau worden aangesproken. Ze raken snel verveeld door gebrek aan uitdaging en kunnen daardoor gedragsproblemen gaan vertonen en zelfs gaan onderpresteren. Dit beeld kan lijken op ADHD!
Hoogbegaafde kinderen worden vaak pas laat herkend en worden vaak niet als probleemleerling gezien. Sinds 2002 komen zij in aanmerking voor extra zorg, het zijn zorgleerlingen. Er is vaak onvoldoende beleid op de school en ook geen verrijkt lesmateriaal. Afhankelijk van de resultaten en de sociaal-emotionele ontwikkeling kunnen deze kinderen een klas overslaan of met een aangepast programma in hun eigen klas blijven. Schoolbegeleidingsdiensten helpen bij dit beleid.

Nieuwetijdskind, hoog sensitief kind

Nieuwetijdskinderen passen niet goed in ons gewone schoolsysteem dat niet overeenstemt met hun interesses en persoonlijke kwaliteiten. Zij vallen hierdoor eerder dan andere kinderen in de categorie kinderen met leer- en gedragsmoeilijkheden.
Van HSK-kinderen wordt gezegd dat zij alles veel scherper zien, meer intuïtief aanvoelen, gevoeliger zijn en hierdoor last hebben van harde geluiden en onverwachte veranderingen. Deze kinderen zijn kwetsbaar en emotioneel. Het is geen stoornis, maar veeleer een eigenschap van het kind waar hij plezier of last van heeft. Sommige van deze ‘eigenschappen’ kunnen ook voorkomen bij ADHD of PDD.

Beelddenker

Beelddenkers zijn bovengemiddeld begaafde kinderen die toch niet kunnen meekomen in het reguliere onderwijs en in het alternatieve circuit soms worden gelabeld als beelddenker. Op zichzelf is hier niets op tegen zolang een andere, behandelbare aandoening als AD(H)D of dyslexie niet over het hoofd wordt gezien. Je zou het ook co-morbiditeit kunnen noemen. Is uw kind zo’n beelddenker, dan valt het in dezelfde categorie als de groep Nieuwetijdskinderen en HSK.

ADHD is mede in verband met het voorkomen in gezinnen en families bij uitstek een aandoening waar een zogenaamde ‘systeembehandeling’ nuttig is, dat wil zeggen waar de hele omgeving van uw kind (uw gezin, verdere familie, school) betrokken zou moeten worden in de diagnostiek en de behandeling. Ook als gezinsleden zelf geen ADHD hebben, is de impact van de aandoening vaak groot. Uit een recent onderzoek bleek dat een groot deel van de ouders hun werk heeft moeten aanpassen. Ook komt er in gezinnen met een ADHD’er meer stress, sociale isolatie en depressie voor. Als alleen uw kind behandeld wordt, terwijl u als ouder zonder dit te weten ook ADHD heeft, is dat een gemiste kans, zowel voor uw kind als voor u. Ook wordt uw kind eens volwassen en het kan dan nog steeds last hebben van zijn aandoening. Wij kunnen nog niet voorspellen wie de problemen zal houden en wie geleidelijk een normaal leven kan opbouwen zonder behandeling. Hyperactiviteit en impulsiviteit nemen in de puberteit meestal sterk af, maar negentig procent van de patiënten blijft (in meerdere of mindere mate) ongeconcentreerd en chaotisch. Ook is het nog niet te voorspellen of eventuele kinderen dezelfde aandoening zullen krijgen. Als u in uw gezin een kind met ADHD heeft, is het dus verstandig de andere gezinsleden ook te begeleiden en goed voor te lichten.
Het gaat lang niet altijd mis met ADHD’ers: sommigen worden bekende cabaretiers, geslaagde zakenlieden of wetenschappers. Voorbeelden van groten der aarde van wie men denkt dat het ADHD’ers waren, zijn: Churchill, Mozart (had mogelijk ook nog dyslexie), Einstein. Zij waren buitenbeentjes, zijn blijven zitten op de lagere school of werden van school gestuurd. In het vakgebied waar zij goed in waren, zijn zij uiteindelijk zéér geslaagd.

Bewezen juiste behandeling
Als ouder van een kind met ADHD hoort u wellicht nogal eens: geef dat kind maar eens een paar dagen aan mij, dan zul je zien dat er geen problemen (meer) zijn. Dit kan natuurlijk weleens helpen bij gedragsproblemen die worden veroorzaakt door een chaotische opvoeding en ook kan een ADHD’er bij een een-op-een-situatie veel beter tot zijn recht komen. Maar er is ook een bewezen juiste behandeling waar het kind en de volwassene veel baat bij kan hebben.

De MTA-studie
De MTA-studie is een gezaghebbend onderzoek waar een aantal gegevens uit gekomen is, dat de behandeling van ADHD een meer wetenschappelijke basis heeft gegeven. In 1999 werden 579 kinderen met ADHD en hun gezinnen gedurende een jaar intensief behandeld en begeleid zoals dat alleen in een experimentele situatie mogelijk is. Er werden vier behandelgroepen gemaakt: een groep zonder speciale maatregelen, een groep met gedragstherapie, een groep met gedragstherapie en medicatie (Ritalin) en een groep met medicatie zonder gedragstherapie. Wel was er bij alle groepen aandacht voor psycho-educatie (leren over je ziekte).
De uitkomsten van het onderzoek waren: niets doen hielp niet, gedragstherapie hielp maar even, medicatie en gedragstherapie werkten goed, en medicatie alleen werkte vrijwel even goed. Conclusie: medicatie is een van de belangrijkste behandelingen. Gedragstherapie alléén voegt maar weinig toe.
Hoewel er natuurlijk veel commentaar is gekomen op de opzet en de uitkomsten van dit onderzoek worden de resultaten wel als belangrijke aanwijzingen gezien voor het feit dat veel energie gestopt moet worden in psycho-educatie en het goed instellen op medicatie, en dat gedragstherapie niet meer als eerste keuze geldt. Psychologen die gewend waren de eerste maanden te gaan oefenen met ADHD’ers om hen te leren hun gedrag te veranderen, hebben hier erg aan moeten wennen (en zijn hier nog niet allemaal aan gewend). Het principe is echter logisch als je bedenkt dat bij ADHD een tekort opgevuld moet worden voordat je extra maatregelen kunt nemen. Dit is vergelijkbaar met eerst je bril opzetten voordat je begint te oefenen met lezen en niet eerst blijven oefenen hoewel je eigenlijk de letters niet eens goed ziet.

Medicatie en gedragstherapie gecombineerd
De patiënt (en de hulpverlener) moet verder leren dat er sprake is van een tekortsziekte (aan dopamine of aan andere neurotransmitters) net als bij suikerziekte (tekort aan insuline). Dus eerst insuline (medicatie) toedienen, en dan natuurlijk ook psycho-educatie en dieetadviezen geven. Eerst drie maanden dieet proberen, is bij suikerziekte niet zinvol en zelfs levensgevaarlijk (dit is overigens wel verantwoord bij te dikke mensen met ouderdomssuiker, diabetes type 2). Er is natuurlijk wel een verschil: bij onthouden van insuline aan een patiënt met diabetes zal de patiënt snel ontregeld raken en ziek worden, uitdrogen of zelfs overlijden. Bij een patiënt met ernstige ADHD zal stoppen met medicatie ook snel leiden tot ontregeling, maar dan vaker op sociaal gebied: toenemende ruzie, storend gedrag in de klas, slechte werkprestaties, gevaarlijk gedrag in het verkeer en dergelijke. Dat dit ernstige symptomen zijn, is duidelijk, maar ze leiden natuurlijk niet tot de dood. Een betere vergelijking bij schoolkinderen is dan ook het afpakken van de bril of het gehoorapparaat van kinderen die slechtziend of doof zijn. Zij moeten dan zonder hulpmiddelen bij de les blijven en goede prestaties leveren. Het is niet eerlijk om uw kind naar school te sturen met de mededeling: doe maar goed je best, maar je krijgt je leesbril niet mee. Als uw kind een afwijking heeft van -15 ziet het immers niets zonder bril of lenzen.

Drie soorten aanpak
We onderscheiden een aantal stappen in de aanpak van uw kind met ADHD:
* Psycho-educatie
* Medicatie
* Vormen van gedragstherapie

Voor volwassenen bestaat behandeling uit dezelfde onderdelen: psycho-educatie, medicatie en gedragstherapie. Vaak is een coach en lotgenotencontact ook zinvol.
In dit hoofdstuk komen overigens alleen de psycho-educatie en de gedragstherapie aan de orde. De behandeling met medicatie wordt in het volgende hoofdstuk uitgebreid uit de doeken gedaan.

Psycho-educatie
Psycho-educatie is de eerste stap in de behandeling. Het betekent voorlichting over de aard van de aandoening en over de manier van aanpak. Het moet u of uw kind duidelijk zijn dat ADHD een hersenfunctiestoornis is. Ook moet u worden uitgelegd dat de omgeving een grote invloed heeft op de symptomen en dat medicatie bij veel patiënten een belangrijk en, in goede handen, veilig deel van de behandeling is. Hierbij moeten de vooroordelen die u mogelijk koestert tegen medicatie weggenomen worden, dat wil zeggen dat men u op een eerlijke en duidelijke manier de werking moet uitleggen en de onnodige moet angst wegnemen voor bijwerkingen zoals groeiremming, karakterverandering en verslaving.
Onder psycho-educatie hoort ook het uitleggen van de invloed van opvoeding, sociaal milieu en omgeving op de verschijnselen van ADHD. Duidelijkheid hierover is van het grootste belang. In een chaotische omgeving, bij verjaardagspartijtjes, in een drukke klas, of thuis als de televisie aanstaat tijdens het eten terwijl er ruzie wordt gemaakt tussen de kinderen, zal uw meest kwetsbare kind het meeste last hebben van ontregeling. Dat wil zeggen impulsief of boos reageren, druk gaan doen. Het is dan ook van belang te streven naar de 3 R’en: Ritme, Regelmaat en Rust.
Ritme en regelmaat zijn belangrijk voor iedereen, maar speciaal voor kinderen met een slecht tijdsbesef zoals kinderen met ADHD en PDD-NOS. Zij hebben behoefte aan eten op dezelfde tijd, bedrituelen met vaste bedtijd. Ook opstaan op dezelfde tijd is zinvol. Voorspelbaarheid is hierbij ook belangrijk: het aankondigen van familiebezoek, bezoek aan fysiotherapeut of logopedist moet tijdig en consequent worden gedaan. Voldoende rust in huis, zo mogelijk in een-op-een-situaties is belangrijk. Dus niet de televisie aan, speelgoed over de vloer, schreeuwen tegen elkaar omdat de afstand te groot is. Naast deze algemene maatregelen is medicatie ook vaak van groot belang, dit wordt in het volgende hoofdstuk besproken.

Duidelijke grenzen aangeven
Maar er zijn nog meer zaken die de revue passeren. Zo moet u als ouders wat betreft de opvoeding op één lijn zitten, zodat voor uw kind duidelijk is waar de grenzen liggen waar hij absoluut niet overheen mag. Het is niet goed vage of wisselende grenzen aan te bieden, want uw kind heeft juist veel behoefte aan structuur. De grenzen moeten echter wel haalbaar zijn. Als uw kind bijvoorbeeld echt niet aan tafel kán blijven zitten, maar hij moet het toch, dan leidt dit elke dag tot ruzie aan tafel. Niemand heeft hier wat aan. Uw kind leert niets (hij weet het al, maar kan het niet) en u als ouders bent boos of verdrietig. Een betere afspraak is dan bijvoorbeeld: als je klaar bent met eten, mag je van tafel, maar je gaat ergens anders spelen of televisie kijken zonder ons verder te storen. Het is goed om de grenzen van tevoren duidelijk af te spreken, dan kan er geen onduidelijkheid zijn over de sancties die volgen op overtredingen.

Positieve aandacht
Als uw kind ADHD heeft, kan het vaak niet meer dan een opdracht tegelijk uitvoeren of onthouden. Dat betekent dat u en leerkrachten niet moeten blijven proberen dit toch van hem te eisen want dit leidt zeker tot frustraties van beide kanten. Zoals ieder kind (en elke volwassene) behoefte heeft aan positieve aandacht en waardering, heeft juist uw ADHD-kind extra complimenten nodig. Zijn hele leven lang heeft hij al last van negatieve aandacht en straf. Prijzen, en wel direct nadat hij iets goed heeft gedaan is belangrijk. Dit blijkt ook beter te helpen dan prijzen aan het eind van de dag. Dit geldt bij ADHD’ers niet alleen voor moeilijke of belangrijke taken die goed zijn gedaan, maar ook voor eenvoudige dingen zoals tas pakken, op tijd de deur uitgaan naar school, jas niet binnenstebuiten aan, brood niet vergeten, gymspullen bij zich. Sinds kort is bekend dat dit ook met speciale scans te zien is in de hersenen. Direct prijzen helpt, traag prijzen niet. Bovendien is het aanleren van goede eigenschappen gemakkelijker dan het afleren van slechte!

Ook op school
Dit alles geldt niet alleen thuis. Ook op school is het belangrijk dat de leerkracht van uw kind alle eerdergenoemde zaken probeert, hoewel het met een grote klas zeker niet gemakkelijk zal zijn. ADHD-leerlingen vallen ook onder het WSNS-beleid (Weer Samen naar School). Dat wil zeggen dat de school moet proberen extra zorg aan uw kind te besteden zodat het niet naar het SBO (‘Cluster 4’-school voor Speciaal Basisonderwijs, vroeger LOM of MLK) hoeft. Soms lukt dat, soms heeft de ADHD’er behoefte aan nog meer structuur in een kleinere klas en is dan wel beter af op het SBO.
Er bestaat een cursus voor leerkrachten (Omgaan met drukke kinderen in de klas) en sommige leerkrachten hebben geleerd hoe ze met hun ADHD-leerlingen het beste kunnen omgaan. Structuur, rust, duidelijkheid, heldere afspraken, vaste regels, één opdracht tegelijk geven, benadrukken van positieve punten, geven van interessante en afwisselende opdrachten, snel prijzen en een prettige werksfeer creëren, zijn belangrijke thema’s. Zij moeten ook proberen te zorgen voor een rustige plaats in de klas met meer supervisie op het werk, ze moeten helpen de kinderen aan het werk te zetten, af en toe het kind een klusje laten doen en ze moeten ervoor zorgen dat er reserveboeken op school liggen. Uiteraard moeten ze ook goed contact met u onderhouden.

Uitleg over medicatie
Bij psycho-educatie hoort ook uitleg over de medicatie. Velen van u hebben via internet of van andere ouders van kinderen met ADHD vaak al veel over de verschillende soorten medicatie gehoord, maar dit kan gekleurde en foutieve informatie zijn. Als je niet goed begrijpt hoe deze medicijnen precies werken, wat de bijwerkingen zijn of hoe je ze moet doseren, dan kun je ze niet optimaal gebruiken. Voor de behandeling met medicijnen verwijs ik naar het volgende hoofdstuk.
Bij volwassenen hoort bij psycho-educatie ook nog het verwerken van schuldgevoelens of rouwverwerking om de gemiste diagnose en kansen in het leven, het vinden van een nieuw evenwicht in de soms verstoorde relatie, zelf structureren van het leven, zoeken naar nieuwe mogelijkheden voor studie. Ook aan de partner van de patiënt moet aandacht besteed worden, net als aan de andere kinderen in het gezin. Soms is hierbij een gezinscoach nuttig.

Gedragstherapie
Wij weten dat effecten van medicatie op scans te zien zijn, maar we weten ook dat beïnvloeding van gedrag eveneens op scans is waar te nemen. Kennelijk veroorzaakt beïnvloeding van gedrag dus een chemisch proces in de hersenen. Dit wordt niet na elk gesprek gemeten, maar het is ontdekt bij speciaal wetenschappelijk onderzoek bij ratten.
Ook is bekend dat uitgebreide en intensieve gedragstherapie (dit is eigenlijk het voortdurend oefenen van gewenst gedrag) niet lang hielp. Er was vaak wel een tijdelijke verbetering, maar deze verdween al snel. Een probleem met de eerdergenoemde MTA-studie was natuurlijk dat niet alle kinderen hetzelfde zijn. Elk kind is een individu en waarschijnlijk heeft elk kind ook zijn eigen behandelmethode nodig. Dat wil zeggen dat het bij een kind met een ernstiger vorm van ADHD moeilijker zal gaan dan bij een kind dat slechts lichte symptomen vertoont. En net zo zal de behandeling bij een kind met combinaties van afwijkingen ook niet altijd hetzelfde kunnen zijn. Bekend is wel dat gedragstherapie beter werkt mét medicatie, vergelijkbaar met het oefenen van lezen mét bril of woordjes leren met gehoorapparaat.
Er bestaat een geleidelijke overgang tussen psycho-educatie en gedragstherapie. Oefenen in groepen met ouders is ook uitgebreide voorlichting over de manier waarop je met je kennis over de aandoening moet omgaan (dit heet ook wel mediatietherapie, behandeling van het kind via de ouders). Oefenen van kinderen in groepen is ook leren wat de ziekte betekent en hoe je je moet gedragen. Dit lijkt weer wat op SOVA-training, het oefenen met sociale vaardigheden. Ook beïnvloeding door de leerkracht is van belang, maar ook dit is meer psycho-educatie dan echte gedragstherapie. Vaak moeten deze behandelingen lang worden doorgezet, omdat de ‘kennis’ snel blijkt weg te zakken, vergelijkbaar met het aanleren van muziek: je kunt dit ook niet in twintig lessen leren! Je moet blijven oefenen. Dit is voor veel mensen onhaalbaar en duur.
Bij zeer moeilijke kinderen, die vaak een combinatie van afwijkingen hebben, is opname of dagbehandeling met een combinatie van medicatie en gedragstherapie zinvol. Ook de ouders doen dan mee met een oudercursus waar wederom psycho-educatie en mediatietherapie wordt gegeven.

Als is vastgesteld dat uw kind ADHD heeft en duidelijk is dat het last heeft van zijn stoornis, omdat het zich bijvoorbeeld moeilijk kan concentreren op school (met andere woorden: er doen zich problemen voor op sociaal en cognitief gebied), dan is het geven van medicatie de volgende stap die genomen moet worden. Zoals we in het vorige hoofdstuk beschreven, is een combinatie van medicatie met psycho-educatie het beste. Omdat er bij ADHD sprake is van een relatief tekort aan dopamine, ligt het voor de hand medicijnen voor te schrijven met een dopamineverhogende werking. Deze medicijnen doen de symptomen afnemen of laten ze zelfs geheel verdwijnen.

Natuurlijke producten
Als ouder wilt u natuurlijk niet graag dat uw kind medicijnen neemt, maar als het dan toch moet, dan ziet u liever dat het ‘natuurlijke producten’ gebruikt. We kennen een aantal dopamineverhogende middelen. De bekendste, niet verslavende, stof is cafeïne die in koffie en thee gevonden wordt.

Cafeïne
In de jaren vijftig van de vorige eeuw werd koffietherapie gegeven op het mob (de voorloper van de riagg). Cafeïne bleek te werken, maar niet erg specifiek. Uw kind met adhd wil nogal eens graag koffie drinken en sommige volwassenen hebben door ‘automedicatie’ geleerd dat veel tot zeer veel koffie hen helpt om beter te functioneren. Sommigen kunnen de dag niet goed beginnen zonder sterke koffie en er zijn mensen die zelfs vijftig tot zestig koppen per dag drinken! Zij worden hier rustiger van en concentreren zich beter.

Nicotine
Een andere, verslavende, dopaminerge stof is nicotine. Zoals bekend roken ADHD’ers eerder en meer dan niet-patiënten, maar ook deze stof werkt niet sterk genoeg en heeft zeer veel bekende bijwerkingen zoals een sterk verhoogde kans op kanker, en hart- en vaatziekten.

Cocaïne
Als ouders vragen om de sterkste natuurlijke dopaminerge stof, dan is dat cocaïne! Deze stof werkt net als methylfenidaat en blokkeert tijdelijk de transporter. Het grote verschil is echter dat deze blokkade zo kort en heftig is dat het leidt tot verslaving. Niet nemen dus!
Zoals de laatste jaren uit onderzoek blijkt, heeft ongeveer twintig procent van de verslaafden ADHD als co-morbiditeit. Deze patiënten hebben als kind meestal geen diagnose ADHD gekregen en hebben zelf een stof gevonden die hen (maar even) normaal deed voelen (automedicatie). Zij wisten niet dat deze aanvulling van hun tekort zo snel leidde tot afhankelijkheid en verslaving. Een andere stof (uit het laboratorium) werkt iets minder sterk dan cocaïne, maar is in essentie hetzelfde: amfetamine. Ook niet nemen dus. Cocaïne- en amfetamineverslaving moeten dus wel een bel doen rinkelen: ze kunnen wijzen op ADHD. Er zijn dan betere behandelmogelijkheden met medicatie. Ritalin lijkt qua verslavingsgevaar het meeste op koffie, en ook de bijwerkingen bij normaal gebruik komen meer met die van koffie overeen dan met die van amfetamine. Veel mensen leggen hierdoor echter het verkeerde verband. In hun ogen stimuleert cocaïne dopamine en omdat Ritalin hetzelfde doet, denken ze dus dat beide stoffen hetzelfde zijn, en dus beide tot verslaving leiden. Dit is een foute redenering.

Medicatie
De verschillende soorten medicatie en hun bijwerkingen zullen hieronder de revue passeren.

Ritalin
Ritalin is dezelfde stof als methylfenidaat. De pillen zijn in principe onderling uitwisselbaar (hoewel er af en toe door patiënten lichte verschillen opgemerkt worden).
De werking van Ritalin berust op het (tijdelijk) blokkeren van de dopaminetransporter. Methylfenidaat is een stimulans en valt als zodanig onder de opiumwet. Het misverstand met deze term is dat een stimulans niet de hele patiënt stimuleert, maar alleen de ‘rem’. Met de rem aan rijd je niet harder, maar heb je wel meer controle over je rijgedrag.
Deze blokkade door methylfenidaat houdt korter of langer aan, afhankelijk van de ‘vertering’ van Ritalin, die per individu verschilt en kan wisselen tussen twee en vijf uur, gemiddeld 3,5 uur. Deze verwerkingstijd is ook onafhankelijk van de leeftijd en het gewicht van de patiënt. Of u of uw kind nu Ritalin slikt, u zult zelf moeten uitvinden hoelang u met een pil doet. Het is erg belangrijk dat u deze tijd weet, want de frequentie van doseren hangt hiervan af. Het heeft weinig zin om elke vier uur een pil te nemen als de werking na twee uur al is gestopt. In de bijsluiter wordt helaas nogal eens gelezen dat de werking vier uur zou zijn.
Naast de werkingsduur van Ritalin moet ook de hoogte van de dosis worden bepaald. Ook dit is individueel bepaald en grotendeels onafhankelijk van leeftijd en gewicht. Uw kind kan een hoge dosis nodig hebben, terwijl u als volwassene met een lagere dosis toe kunt. In de bijsluiter staat dat de gemiddelde dosis 0,6 mg/kilogram lichaamsgewicht is, maar aan een gemiddelde heb je niets als je hierboven of hieronder zit. Vergelijk het maar met de ‘gemiddelde bril’. Te zwakke glazen hebben niet veel nut, te sterke glazen ook niet, je ziet niet scherper, maar je krijgt er wel bijwerkingen zoals hoofdpijn van.

Het ‘instellen’
Hoe kom je dan de juiste dosis en frequentie te weten? Het belangrijkste is dat de patiënt zelf, eventueel samen met zijn ouders, partner, leerkracht of dokter, oplet of het effect aanwezig en optimaal is. Dit geldt niet voor de allerjongste kinderen. De enige die het goed kan voelen, is de patiënt zelf. Deze instelfase is dan ook erg belangrijk. Het gaat om de fine-tuning, het precies en individueel afstellen van de medicatie. Als u als ouders en uw kind goed begrijpen hoe het instellen in zijn werk gaat, geef ik u het vertrouwen het zelf te doen.
Er zijn meerdere methoden om deze fijne afstemming te bereiken: enkelblind, dubbelblind of open titreren (titreren is het zoeken naar de juiste dosering door in opklimmende hoeveelheid medicatie te geven).
* Enkelblind is het geven van pillen zonder dat u weet hoeveel u krijgt. U moet dan rapporteren wat het beste was. Het bezwaar is onder andere dat ook (te) hoge doseringen gegeven kunnen worden, waarbij ongewenste bijwerkingen optreden, die ervoor zorgen dat u afhaakt. Het instellen kan nogal lang duren omdat het hele schema afgewerkt moet worden.
* Dubbelblind betekent dat noch u, noch uw dokter weet hoeveel er gegeven is. Er worden weer lijsten bijgehouden met het effect en na het verbreken van de code wordt beslist wat achteraf het best beviel.
* De derde methode heeft in deze tijd van goede uitleg en mondigheid van de patiënt mijn voorkeur. Je stelt samen de dosis en de frequentie van de medicatie vast. Ritalin is een ander type medicijn dan vele andere, het lijkt hierin meer op insuline. Bij insuline moet u als patiënt optimaal ingesteld zijn en u controleert zelf of de bloedsuiker goed is. Is die te laag, dan moet u minder nemen, is die te hoog, dan moet u meer nemen.
In de praktijk gaat het instellen als volgt: 1 pil is 10 milligram, een halve is dus 5 mg, anderhalf is 15 mg, enzovoort. Soms is een nog preciezere dosis nodig, bijvoorbeeld 3 of 7,5 of 12,5 mg. In dat geval moet de apotheek capsules maken van de juiste sterkte. Is uw kind zes jaar of ouder, dan kun je starten met 5 mg, maar als volwassene kunt u ook met 10 mg beginnen. De werking begint na 15-30 minuten. Het gaat er nu om: merk je wat of niet? Als je effect voelt, moet je weten hoe lang dit aanhoudt. Effect kan zijn: rust in je hoofd, betere concentratie, afmaken van werkjes, minder ruzie. Als je niets merkt, zijn er twee mogelijkheden: of je zit nog te laag, of het werkt helemaal niet.
De volgende stap, als er geen bijwerkingen optreden, is dan ook een hogere dosis proberen, dus van 5 naar 10 mg. Dit alles kan bij goed opletten al na 1 dosis of na 1 dag gebeuren. Als Ritalin werkt, werkt het ook meteen, het effect hoeft niet opgebouwd te worden. Eigenlijk stop je elke dag een of meerdere malen, dus afbouwen heeft ook geen zin. Als je zo te weten bent gekomen hoeveel je per keer nodig hebt en hoelang de pil werkt, maak je een dagschema. Dat kan wisselen, afhankelijk van je behoefte en van de druk die je op een bepaald moment hebt. Soms heb je meer nodig, bijvoorbeeld bij intensief sporten. Bij een Sinterklaasfeest of een verjaardagspartijtje is meestal meer nodig (frequentie of dosis!), een volwassen ADHD’er gebruikt het alleen tijdens een moeilijke vergadering, een adolescent alleen nog bij een repetitie. Verder hebben (jonge) vrouwen vaak een grotere behoefte aan methylfenidaat kort voor de menstruatie en als de oude dosis wordt gehandhaafd, kan het dus in een bepaalde periode net te weinig zijn. De patiënt of zijn ouders moeten hierop alert reageren en zelf de dosis gedurende enkele uren of dagen verhogen. Omgekeerd: op een woensdagmiddag hebben veel kinderen geen school en ze nemen dan geen pil. Als je in het weekend of in de vakantie geen problemen hebt, neem je ook geen medicatie. Vergelijk het met een leesbril of een echte bril (of dagelijkse lenzen). Sommige kinderen willen graag ‘s morgens wat meer medicatie, omdat de school dan wat meer concentratie vereist. In het algemeen geldt: hoe minder medicatie hoe beter, maar het moet wel voldoende zijn.

Dagschema
Het dagschema voor het gebruik van Ritalin kan dus worden: 5 mg, 5+5 mg, 5+5+5 mg, 10 mg, 10+5 mg, 10+5+5 mg,
10+ 10+5 mg, 10+10+10 mg of alles hiertussen. Het schema wordt vastgesteld naar uw eigen inzicht. Maar het kan ook zijn 25+20+20+20+20 mg als u of uw kind veel nodig heeft in
hoge frequentie. In de praktijk blijkt dat het zelf instellen nooit problemen oplevert, er wordt geen misbruik van gemaakt (hoewel alertheid altijd op zijn plaats is; Ritalin wordt in zeldzame gevallen misbruikt en verkocht als ‘drug’).
Als de dosis is vastgesteld, gaat het er vervolgens om te bekijken of de voordelen opwegen tegen de eventuele nadelen of bijwerkingen. Zijn er belangrijke bijverschijnselen, dan moet de dosis omlaag, of moet het middel worden gestopt en moet worden gekeken of een ander middel beter is. Zonodig moet verder onderzoek uitwijzen of de diagnose volledig en juist was.
In de eerste weken, maar soms ook later, kan het nodig zijn de dosis of de frequentie bij te stellen. U moet dit zelf regelen! Als u er niet uitkomt of als u deze verandering wil meedelen aan de arts moet u contact kunnen opnemen, telefonisch of op het spreekuur (eventueel per e-mail als dit door beide partijen gewenst is). De instelling van het Ritalin-gebruik bij uw kind geschiedt meestal door een (kinder)psychiater of een kinderarts, soms door een (kinder)neuroloog. Meestal stelt de huisarts niet de eerste behandeling in, maar is die eerste behandeling ingezet, dan heeft hij zeker wel een functie bij het verlengen van de medicatie of bij medicatiecontroles.
De maximale hoeveelheid methylfenidaat is bij kinderen volgens de bijsluiter 60 mg per dag, maar bij individuele kinderen kan dit gemakkelijk meer zijn. Bij volwassenen is de gemiddelde dosis ongeveer 80 mg per dag en dit kan oplopen tot meer dan 100 mg.
Overigens wordt Ritalin in de zwangerschap afgeraden.

Op tijd innemen
Net als kinderen hebben volwassenen ook moeite met de compliance (het op de afgesproken manier en op tijd nemen van de medicijnen). Er zijn hulpmiddelen om dit te bevorderen: u kunt een doosje of een horloge gebruiken dat afgesteld kan worden op drie of meer keer piepen per dag, u kunt u laten bellen op een mobieltje met trilfunctie, of de computer instellen (thuis of op school) die met een icoontje kan waarschuwen.

Bijwerkingen
Waarom is er nu zoveel onrust over het gebruik van Ritalin? Zijn er aanwijzingen voor verslaving, groeiproblemen, karakterveranderingen? Net als bij veel andere medicijnen belooft de bijsluiter van Ritalin niet veel goeds op het gebied van bijwerkingen. Belangrijk om te bedenken hierbij is, dat veel van deze bijwerkingen – net als bij andere middelen – vaker optreden bij foutief gebruik (dit kan aan een onvoldoende uitleg van de arts liggen, of aan onoplettendheid van de ouder) maar ook bij correcte toediening kan er sprake zijn van bijwerkingen; ze komen daarom hieronder kort aan de orde.

Verslaving
Het is inderdaad zo dat mensen met ernstige ADHD meer kans lopen om verslaafd te raken, zowel aan roken en alcohol, als aan cannabis en harddrugs. Zij zoeken rust in hun chaotische hoofd en vinden dat soms zelf door drugs te nemen (die toevallig helaas verslavend zijn, zoals cocaïne). We noemen dit verschijnsel automedicatie en het komt vooral voor bij mensen die niet weten dat zij een ziekte hebben, dus bij wie de diagnose ADHD is gemist. Zo blijkt ruim twintig procent van de verslaafden ook ADHD te hebben zonder dat dit in hun jeugd is gediagnosticeerd! Toen Ritalin meer en meer gebruikt ging worden in de jaren vijftig van de vorige eeuw en wel juist bij mensen met ernstige ADHD, kregen sommigen de ‘maximale dosering’ van 60 mg die echter te laag was! Zij gingen hierna op zoek naar meer ‘medicatie’ die hun rust kon geven, en kwamen zo uit op drugs. Dit betekent niet dat de Ritalin heeft geleid tot verslaving, maar juist het tekort hieraan. In de laatste jaren is wetenschappelijk aangetoond dat Ritalin juist beschermt tegen verslaving.

Groeiproblemen
In grote studies zijn geen aanwijzingen gevonden voor de gedachte dat de lengtegroei wordt geremd. De eindlengte van behandelde ADHD’ers is niet minder dan van niet-ADHD’ers. Wel lijken sommige ADHD’ers iets later in de puberteit te komen, zodat zij bij het begin van de puberteit iets achter lijken te blijven in hun groei ten opzichte van leeftijdsgenoten.

Inslaapproblemen
De meest voorkomende bijwerking wordt gevormd door inslaapproblemen. Dit heeft te maken met het vaak toch al niet optimale dag-en-nachtritme van de ADHD’er. Ongeveer een kwart van de kinderen met ADHD heeft al in de babytijd last van inslaapproblemen. Ook oudere kinderen en volwassenen hebben nog inslaapproblemen. Sommigen hebben een goed ritme.
Er zijn ook ADHD’ers die geen inslaapprobleem hebben, maar weinig slaap nodig hebben en vroeg wakker zijn. Zij hebben de hele dag (meer dan) voldoende energie. Het dag-en-nachtritme wordt hoofdzakelijk bepaald door het melatonineritme. Melatonine is een hormoon dat elke avond, onder invloed van het wegvallen van licht, wordt gemaakt in de pijnappelklier. Dit hormoon wordt onderdrukt door stoffen als cafeïne en Ritalin (en versterkt door cannabis, het roken van een stickie voor het slapen gaan). Als uw kind geen last heeft van inslaapstoornissen krijgt het bij normaal gebruik van Ritalin meestal ook geen belangrijke inslaapproblemen. Als hij dit wel krijgt, is het toedienen van melatonine vaak genoeg om hem snel in te laten slapen (op een natuurlijke manier, het is geen gewoon slaapmiddel, maar een middel dat het inslaapritme herstelt).
In het algemeen is een slaapprobleem te verbeteren door te letten op een goed dagritme, een bedritueel, niet te drukke films kijken voor het slapen, ‘s avonds geen koffie, thee of cola drinken (eventueel wel warme melk, dit stimuleert de melatonineproductie). Vaak is het inslaapprobleem overigens van tijdelijke aard, het is slechts zelden een reden om de Ritalin te stoppen. Zonodig kan de laatste dosis wel iets naar voren geschoven worden, maar dit moet niet ten koste gaan van een positief effect.

Verminderde eetlust
Verminderde eetlust is meestal een relatief onbelangrijke bijwerking van Ritalin die vaak ook nog vanzelf verdwijnt. Eigenlijk is het voor veel Nederlandse kinderen een positieve bijwerking, omdat wij in ons land ook niet ontsnappen aan de ‘obesitas-epidemie'(!). Zeer zelden moet de behandeling met Ritalin worden gestaakt. Wel is het bij sommige kinderen nuttig om het veranderde dagschema van het kind te volgen. Dat wil zeggen dat als uw kind ‘s morgens en ‘s middags niet veel zin heeft om te eten, dat u hem dan niet het eten moet opdringen. Geef hem wanneer hij honger heeft (vaak voor het naar bed gaan, na het avondeten) nog gewoon wat boterhammen. Dit is weliswaar tegen de normale huisregels in veel gezinnen, maar voor kinderen met Ritalin moet een uitzondering gemaakt worden. Sommige kinderen eten bij in het weekend. Het is niet nodig voortdurend uw kinderen op de weegschaal te zetten, bij ongerustheid is een enkele maal wegen voldoende. Dwang en bijvoeden zijn vaak contraproductief en bederven de sfeer in huis. Het antwoord op de vraag of uw kind genoeg calorieën binnenkrijgt, krijgt u door het stellen van de volgende vragen: Hoe is de lengtegroei? Is hij vaak ziek? Heeft hij voldoende energie? Als het goed is zijn de antwoorden: goed, nee, ja.

Rebound
Een vervelende bijwerking is rebound, het plotseling in hevige mate terugkeren van verschijnselen zoals boosheid of druk gedrag op het moment dat de Ritalin is uitgewerkt. Dit gebeurt meestal net als uw kind pauze heeft of ‘s middags thuiskomt. Het lijkt dan net of het aan de moeder ligt: op school ging het goed, maar thuis niet! Deze rebound moet opgelost worden door Ritalin met kortere tussenpozen te geven of door vlak voordat de laatste dagdosis is uitgewerkt nog een klein
‘extraatje’ te geven, bijvoorbeeld van 5 of van 2,5 mg.

Bloeddrukverhoging en hartkloppingen
Zeer zeldzame bijwerkingen zijn bloeddrukverhoging en hartkloppingen. Uitgebreide onderzoeken hebben aangetoond dat er een minimale, voor de praktijk onbelangrijke, bloeddrukstijging kan ontstaan. Bij de start van de behandeling kan een keer de bloeddruk gemeten worden, vooral als er klachten zijn over hoofdpijn of als hoge bloeddruk en hartkloppingen in de familie voorkomen. Het is niet zinvol bij elke medicatiecontrole de bloeddruk te meten. Ook hartkloppingen zijn zeer zeldzaam, ze moeten wel bekeken worden. Hartkloppingen komen ook voor bij mensen die geen medicatie gebruiken.

Karakterveranderingen
Veranderingen in het karakter komen vrijwel niet voor, behalve als de dosis Ritalin langdurig te hoog is. Uw kind kan dan te stil en initiatiefloos worden. Als er niets gedaan wordt, kan het zelfs zombieachtig gedrag vertonen, wat wil zeggen dat het zich gedraagt als een robot, en met weinig contact in een hoekje gaat zitten. Dit is een niet te accepteren bijwerking. De dosis moet omlaag of de gedragsproblemen moeten nog eens nader worden bekeken. In geen geval moet u doorgaan met dezelfde hoeveelheid Ritalin ‘omdat de dokter het heeft gezegd’. Het hoort dan ook bij de psycho-educatie om te bespreken dat als deze bijwerking optreedt, de medicatie verlaagd of gestopt moet worden. Wanneer uw kind somber wordt of angstig als hij een goede hoeveelheid medicatie lijkt te hebben, dan moet hij ook weer door een arts gezien worden. Er wordt vervolgens gekeken of de medicatie voldoende is en of er een co-morbiditeit naar boven is gekomen die verder onderzoek of een andere behandeling nodig maakt.

Wat er niet in de bijsluiter staat
De bijwerkingen van het niet geven van methylfenidaat aan ernstige ADHD’ers staan niet vermeld in de bijsluiter. Deze zijn goed bekend en zijn veel reëler dan de fantasieën over de mogelijke, na ruim zestig jaar gebruik, nog niet ontdekte bijwerkingen van Ritalin. Het zijn bijwerkingen op sociaal en cognitief gebied zoals het ontwikkelen van faalangst en een negatief zelfbeeld, relatieproblemen, vertonen van risicovol gedrag, falen op school, drugsgebruik en nog vele andere.

Concerta
Concerta is ook methylfenidaat en bevat dus dezelfde werkzame stof als Ritalin. Het mag dan ook samen of door elkaar gebruikt worden. Het werkingsmechanisme is precies hetzelfde, maar dit wil niet zeggen dat de werking ook identiek is!
Concerta (methylfenidaat-OROS) werkt ongeveer 10-12 uur, bij uitzondering korter of langer. Het is een bijzondere pil omdat hij bestaat uit verschillende delen. De pil zelf is keihard, is dan ook niet kapot te maken en wordt ook niet verteerd. Aan de buitenkant van de pil zit een dun laagje methylfenidaat dat net zo snel werkt als de gewone Ritalin: het werkt na 15-20 minuten. Bij een pil van 18 mg is dit een laagje van 4 mg, bij een pil van 36 mg zit er 8 mg omheen. Binnen in de pil zitten drie compartimenten. Een deel bevat een vocht opzuigende stof die uitzet en de beide andere delen geleidelijk leegdrukt. In deze andere delen zitten twee verschillende concentraties methylfenidaat opgelost in gel die ervoor zorgen dat de juiste hoeveelheid werkzame stof geleidelijk in het bloed komt. Dit zorgt voor een stabiele concentratie methylfenidaat waardoor ook het gedrag van uw kind stabieler wordt. Terugval-verschijnselen treden minder op en er zijn minder slaapproblemen.

Dagschema
Een groot voordeel is natuurlijk dat de pil maar 1x per dag ingenomen hoeft te worden en wel ‘s morgens als een van de ouders erop kan letten als dat nodig is. Uw kind hoeft er ook niet meer op school aan te denken, de leerkracht ook niet, en de pesterijen in verband met het nemen van de pil zijn verleden tijd. Zoals bekend denkt een kind met ADHD er vaak niet aan zijn pil te nemen als hij niet gewaarschuwd wordt, omdat hij last heeft van zijn executieve functiestoornis (hij weet het wel, maar kan het op het juiste moment niet bedenken en doen). Een pil van 18 mg is dan ook ‘evenveel’ als 3 x 5 mg per dag, maar beter verdeeld. 36 mg is hetzelfde als 3 x 10 mg. Andere doseringen zijn nog niet op de markt in Nederland. Helaas wordt de pil vaak nog niet vergoed door de verzekering, hoewel dit volgens de coulanceregel wel zou mogen. Langwerkende methylfenidaat zou juist voor de kinderen met ernstige ADHD een grote verbetering zijn. Speciaal als uw kind 3 of meer keer een tablet Ritalin moet slikken om geen terugval te krijgen, is het een groot voordeel. Door de voorschrijvers en de patiëntenvereniging wordt druk uitgeoefend om de vergoeding te realiseren. De pil van 36 mg kost ongeveer evenveel als een half pakje sigaretten (dus ongeveer € 2,50), hier mogen een enkele maal een deel van de kosten van de anders gebruikte Ritalin van worden afgetrokken.

Strattera
Sinds begin dit jaar is er in Nederland een nieuw ‘anti-ADHD’ middel op de markt: Strattera. In de Verenigde Staten was dit middel al sinds 2002 verkrijgbaar – waar het inmiddels al door 2,5 miljoen patiënten wordt gebruikt – in Engeland sinds juni 2004. Strattera is atomoxetine, en is net als Ritalin een transporterremmer, maar niet van de dopamine transporter, maar van de noradrenaline transporter (een van de andere belangrijke neurotransmitters voor ADHD-problemen). Het is geen ‘stimulans’ zoals methylfenidaat en het staat dan ook niet op de opiumlijst. Hoewel wij in Nederland nog minimale ervaring hebben met het middel, is uit studies gebleken dat Strattera een aantal goede eigenschappen heeft die het zeer geschikt lijken te maken voor de behandeling van ADHD. Het hoeft maar 1x per dag gegeven te worden, het lijkt een gelijkmatiger en langere werking te hebben dan methylfenidaat OROS, het heeft milde bijwerkingen en het zou goed geprobeerd kunnen worden bij kinderen met bepaalde co-morbiditeiten (bijvoorbeeld ADHD + oppositioneel gedrag) of als uw kind niet goed of onvoldoende op methylfenidaat reageert. Het is ook mogelijk atomoxetine te combineren met Ritalin. Het is bovendien geregistreerd voor volwassenen, in tegenstelling tot methylfenidaat.

Andere middelen
Behalve Ritalin, Concerta en Strattera, zijn er ook nog wat andere medicijnen die worden ingezet voor de behandeling van ADHD. We zullen ze hieronder kort toelichten.

Dexedrine
Met Dexedrine ofwel dexamfetamine zitten we in de medicijnen die vaak als tweede keus gebruikt worden na methylfenidaat, in het geval dit laatste niet werkt. De respons op stimulantia (Ritalin, hierna Dexedrine) is uiteindelijk 80-90%.
De structuurformule is iets anders dan van Ritalin. De werking is langer dan van methylfenidaat, de dosering tweemaal zo laag en de bijwerkingen zijn hetzelfde. Het werkingsmechanisme is verschillend: methylfenidaat werkt op de transporter, dexamfetamine verhoogt de afgifte van dopamine, maar het netto-effect is hetzelfde.

Dixarit
Het middel Dixarit of Clonidine wordt nog steeds gebruikt, in Nederland nogal eens als tweede keuze. Het werkt geheel anders dan methylfenidaat. De werking op ADHD-verschijnselen is eigenlijk een bijwerking van het middel dat op de markt kwam als medicijn tegen hoge bloeddruk.
Dixarit wordt gedoseerd per kilogram lichaamsgewicht (4 microgram/kg per dag in 2 of 3 giften) en moet niet gestopt worden. Er is een periode van een paar weken nodig om te komen tot optimaal effect. Meestal wordt gestart in opklimmende doseringen. Het werd vroeger vaak gegeven als middel van eerste keus bij jonge kinderen. Bij oudere kinderen en bij volwassenen wordt het steeds minder voorgeschreven. Het wordt soms nog gebruikt als eerste keus bij patiënten met tics, slaapproblemen (melatonine is meestal een betere keus) en bij opstandig of driftig gedrag. Ook kan het samen met methylfenidaat gegeven worden. Als bijwerking komt slaperigheid of sufheid het meest voor, speciaal in het begin van de behandeling. Dixarit wordt ook wel als slaapmiddel gebruikt: de dagdosis wordt in één keer gegeven voor het slapen. Plotseling stoppen wordt niet aangeraden. Andere bijwerkingen zijn depressieve klachten en slaapproblemen(!).
Sinds enkele jaren wordt aangeraden om voor het starten en tijdens de behandeling als de dosering is opgeklommen, een ECG te maken (hartfilmpje). Dit wordt nog eens extra aangeraden als clonidine samen wordt gegeven met Ritalin. Dit wordt geadviseerd omdat een aantal kinderen is overleden, van wie men vermoedt dat zij een ECG-afwijking hadden die verergerd is door clonidine. Deze bijwerkingen zijn echter niet bewezen, wij maken dan ook uit voorzorg en veiligheid een ECG.

Overige medicijnen
Andere medicijnen die bij ADHD, meestal met ernstige co-morbiditeit met gedragsstoornissen of agressie, worden gegeven, zijn risperidon (Risperdal) en pipamperon (Dipiperon). Ook antidepressiva (imipramine = Tofranil) worden vaak als derde-keuzemiddel wel voorgeschreven, vooral bij co-morbiditeit met depressie of angst of bij bedplassen. Het werkt minder tegen concentratieproblemen.
Andere middelen, die bij uitzondering bij kinderen gebruikt worden, zijn bupropion en modafinil.

Behandeling van ADD
Als bij uw kind de diagnose ADD is gesteld, is het vaak zeer goed mogelijk uw kind te behandelen met Ritalin, vaak in een wat lagere dosis dan bij ADHD gebruikelijk is, maar met hetzelfde principe: hoe minder hoe beter, maar wel voldoende. Uw kind kan zich opeens weer concentreren, heeft zijn werk op tijd af en is gemotiveerd. Dit heeft een positieve invloed op faalangst en een negatief zelfbeeld.
Naast de medicatie (en psycho-educatie) is lang niet altijd speciale hulp nodig. Soms is het nuttig om remedial teaching te geven, maar deze hulp werd meestal al ingeschakeld omdat er problemen waren. De Ritalin kun je in dergelijke gevallen weer heel goed beschouwen als een ‘leesbril’, die je opzet als het nodig is. Je ziet dan opeens scherp en kunt op dat moment goed leren zonder extra hulp. Ook bij het huiswerk kun je je bril opzetten, dat scheelt veel tijd. De medicatie is dus niet voor gedragsproblemen.
Als volwassene met ADD-klachten, die ook geen gedragsproblemen hoeft te hebben, beseft u vaak opeens dat u AD(H)D’er bent. U ziet welke kansen u op school heeft gemist en waar uw negatieve zelfbeeld vandaan komt. U kunt eerder last hebben van frustraties, rusteloosheid, verslaving (ook aan werk), impulsiviteit, relatieproblemen, weinig verantwoordelijkheidsgevoel. U wilt onafhankelijk zijn en zelf uw vrije tijd indelen. Als u nog steeds niet goed kunt lezen of functioneel analfabeet bent als gevolg van het gemiste onderwijs, kunt u alsnog Ritalin proberen. Hulp bij het op poten zetten van uw leven is zeker nodig.

‘Alternatief’ behandelaanbod
Tot slot noemen we nog enkele alternatieve behandelmethoden in de strijd tegen ADHD.
* EEG biofeedback. Dit is een behandelmethode waarbij uw kind moet leren zijn hersenactiviteit te beïnvloeden door te reageren op zichtbaar gemaakte hersengolven met een EEG. Door training zou na ongeveer een half jaar een even groot effect bereikt worden als met medicatie. Er is evenwel nog niet veel wetenschappelijk onderzoek dat dit kan bevestigen.
* Omega-3-vetzuren en DHA. Naar deze stoffen wordt nog onderzoek gedaan. Het is nog niet duidelijk of en bij welke kinderen toevoeging zou kunnen helpen. Bij kinderen met tekorten lijken deze vetzuren samen met vitaminen mogelijk werkzaam te zijn op het gedrag.
* Introductie en eliminatie van allerlei voedingsstoffen, kleurstoffen en suiker: als er sterke verbetering optreedt (dit is zeker mogelijk) dan is het nuttig om de stof weg te laten. Als er níet duidelijk iets gebeurt, dan moet uw kind niet blootgesteld worden aan een voortdurende zoektocht naar mogelijk negatief werkende producten.
* Orthomoleculaire behandelingen, zoals vitaminen en kruiden. Toevoegingen van deze middelen hebben geen bewezen effect, mogelijk zou het bij kinderen met tekorten positief werken op gedrag.
* Bioresonantie, acupunctuur, ontspanningsbehandelingen, massage, chiropraxie, borsteltherapie, BSM de Jong, homeopathie, osteopathie, geest uitdrijven, bidden, handopleggen. Deze methoden hebben alle een nog onbewezen effect.

Financiële steun?
Als ouder van een (of meer) ADHD-kinderen kunt u bij verschillende instellingen een aanvraag indienen voor financiële steun.

PGB
Het PGB is het PersoonsGebonden Budget. Dit moet aangevraagd worden bij het RIO, het Regionaal Indicatie Orgaan (zie www.lcig.nl). Aangezien er binnenkort veel zou kunnen veranderen in de wetgeving is het nuttig om via de websites op de hoogte te blijven (zie ook ‘Adressen’).
Het PGB is bedoeld voor (para)medische begeleiding, maar kan in sommige gevallen ook worden ingezet voor ondersteuning bij onderwijskundige taken. Het wordt bovendien gebruikt voor een verblijf in een logeerhuis voor een weekend of in de vakantie. Het budget wordt vastgesteld op basis van de benodigde zorg.

Rugzakje
Met het Rugzakje bedoelen we het LGF of de Leerling Gebonden Financiering. Hiermee kunt u als ouders zelf (proberen) te bepalen of u het budget dat u krijgt, in wilt zetten in het gewone of in het speciale onderwijs. De school moet samen met u een plan opstellen met leerdoelen. Het rugzakje is te gebruiken bij ADHD, dyslexie of bij een spectrumstoornis voor remedial teaching, ambulante hulp of extra formatie op de reguliere basisschool. Ook kan worden besloten tot het aanschaffen van extra leermiddelen.

In de vorige hoofdstukken heeft u kunnen lezen wat de achtergronden zijn van ADHD, hoe de arts tot de diagnose komt, welke andere problemen extra aandacht nodig kunnen hebben, hoe de aandoening aangepakt wordt en wat er te verwachten is bij kinderen en volwassenen met al dan niet behandelde ADHD.
In dit samenvattende hoofdstuk komen deze punten nog eens overzichtelijk ter sprake, in de vorm van antwoorden op veel gestelde vragen. De vorige hoofdstukken kunnen dan gebruikt worden als naslagwerk. De adviezen en tips zijn bedoeld om u zo goed mogelijk te helpen op een leefbare manier om te gaan met ADHD, zodat u en uw kind een zo aangenaam mogelijk leven kunt leiden.

Wat doe ik als ik denk dat mijn kind ADHD heeft, of als ik denk dat ik zelf ADHD heb?
Ga eerst iets lezen over ADHD! In de bibliotheek of op internet kunt u al veel informatie vinden. Belangrijk is dat uw kind meer klachten moet hebben dan een kind van dezelfde leeftijd of ontwikkeling en dat hij (of u) lást heeft van zijn gedrag of zijn problemen. Uw kind mag bijvoorbeeld best druk zijn, maar als hij hierdoor zó storend is dat hij voortdurend straf krijgt of dat hij geen vriendjes heeft, is er sprake van ‘niet goed functioneren’. Uw kind wordt hier uiteindelijk ongelukkig van en ontwikkelt wellicht een vorm van faalangst, waardoor hij vaak niet op het leerniveau uitkomt waarop hij thuishoort. Het is niet goed lang door te lopen met een sluimerende ongerustheid. Luister vooral naar uzelf: als u het idee heeft dat er iets aan de hand is, zoek dan hulp. Als ouder kent u uw kind het best, ouders blijken ook vaak gelijk te hebben. Hoe eerder uw kind behandeld wordt, hoe beter het is. Voor volwassenen geldt hetzelfde: als u denkt dat u ADHD heeft – omdat uw kind de diagnose heeft gekregen, of omdat u erover hebt gelezen en bepaalde kenmerken bij uzelf herkent, én u vindt dat u niet goed functioneert – zoek dan hulp. Er is veel te winnen met een goede behandeling.

Bij wie zoek ik hulp?
Ga eerst naar je huisarts, liefst gewapend met wat kennis over ADHD. De huisarts kan je op weg helpen naar de juiste hulpverlener: als er sprake is van een moeilijk kind maar niet van duidelijk slecht functioneren dan zal hij je mogelijk verwijzen naar het Bureau Jeugdzorg. Hier worden soms cursussen aangeboden om te leren hoe je beter kunt omgaan met je kind. Als deze adviezen niet helpen moet je zelf weer aan de bel trekken! Iedereen kan zich vergissen of niet voldoende kennis in huis hebben om de goede diagnose te stellen. Ook als er sprake zou kunnen zijn van ADHD begin je bij de Jeugdzorg: hier wordt een begin gemaakt met de diagnostiek, soms is doorverwijzing naar een kinderarts of een RIAGG nodig. Volwassenen kunnen ook verwezen worden naar een RIAGG, of zij gaan naar een psychiater, liefst een die lid is van het Netwerk van psychiaters die belangstelling hebben voor ADHD. Bedenk dat volwassenen niet druk gedrag hoeven te tonen, vaak hebben zij meer last van chaos in hun leven en alle gevolgen van dien, zoals allerlei zaken die steeds mislukken of ook bijvoorbeeld uiteindelijk depressie. Voor volwassenen en kinderen geldt: er is vaak sprake van meer dan ADHD alleen, lees hierover en zorg dat alle diagnoses worden gesteld!

Wat kan er nog meer aan de hand zijn?
Ongeveer 70% van de mensen met ADHD (volwassenen en kinderen) heeft in meerdere of mindere mate last van een bijkomende aandoening. Dit hoeft helemaal niet erg te zijn, maar het is goed om te weten dat er meerdere factoren kunnen zijn die het functioneren verstoren, ook al wordt de ADHD goed behandeld (zie ook het hoofdstuk over ‘co-morbiditeit’). Algemene regel is: hoe meer men weet, des te beter kunnen u of uw kind worden behandeld.

Kan ADHD overgaan?
Ja, dat kan zeker. De meeste kinderen groeien er ‘overheen’ en kunnen later zonder verdere behandeling normaal meedraaien in de maatschappij. Zij hebben slechts een paar jaar behandeling nodig en kunnen daarna stoppen met de medicatie. Er is ook een groep van ongeveer 30% van de kinderen die wat ernstiger verschijnselen heeft; zij hebben ook op volwassen leeftijd nog last van hun ADHD. De mate waarin zij last hebben van hun aandoening hangt o.a. af van het beroep dat ze uitoefenen en of ze wel of niet een partner hebben. Een beroep dat niet goed ‘past’ bij de patiënt of een partner die zelf niet stabiel is, zorgt immers ook voor de nodige onrust. Sommigen van hen hebben veel baat bij begeleiding en medicatie en kunnen met de juiste behandeling toch goed functioneren.

Hoe wordt de diagnose gesteld?
Dit gebeurt met behulp van een of meerdere gesprekken met de arts en het invullen van vragenlijsten, soms met aanvullend lichamelijk onderzoek. Bloedprikken, scans en foto’s zijn meestal niet nuttig. U of uw kind kan ook lichte ADHD hebben; behandeling is alleen zinvol als de patiënt echt niet goed functioneert.

Wat doe ik als de diagnose is gesteld?
Ga aan de slag met de adviezen, er is veel te winnen. De behandeling rust op twee belangrijke pijlers: voorlichting en medicatie, zonodig nog aangevuld met een vorm van gedragstherapie. Voorlichting over de aandoening (‘psycho-educatie’ genoemd) is bestemd voor de patiënt zelf (dus voor u of uw kind), en daarnaast voor uw naaste omgeving. Zoals uw familie, de leerkracht van uw kind, enzovoort. Bij de psycho-educatie wordt niet alleen uitgelegd wat ADHD eigenlijk voor aandoening is, maar ook hoe het zit met de erfelijkheid, welke soorten medicijnen er zijn en welke werkingen en bijwerkingen deze kunnen hebben, hoe u moet omgaan met een kind met AD(H)D of hoe u aan uzelf kunt werken. Ook de mogelijkheden van hulptroepen op school, wettelijke en financiële regelingen, coaching en toekomstverwachtingen kunnen worden besproken, afhankelijk van de leeftijd en ernst van de verschijnselen.

Wat kan ik zelf thuis doen?
Als uw kind ADHD heeft, zorg dan in ieder geval dat er een goed ritme is in huis, dat de gestelde regels duidelijk zijn en dat de grenzen ook echt worden gerespecteerd (door alle opvoeders!). Zorg ook dat de eisen die u stelt haalbaar zijn, zie verder bij tips. Een ding is noodzakelijk in het leven van iemand met ADHD: structuur.

Zijn mensen met ADHD dommer dan anderen?
Nee, ADHD staat los van de intelligentie. Wel kunnen sommige mensen met ADHD (volwassenen en kinderen) hun talenten niet optimaal gebruiken. Als zij voor hun aandoening geen behandeling krijgen, bijvoorbeeld omdat een leerkracht ‘niet gelooft in ADHD’, dan bereiken zij nooit het leerniveau dat ze met de juiste behandeling wel zouden kunnen behalen. Dit kost uw kind veel extra energie en leidt vaak tot veel problemen. Soms weet uw kind zich door zelfstudie toch later op te werken tot zijn passende niveau, maar het is beter de onnodige problemen te voorkomen.

Bestaat ADD, dus kinderen en volwassenen die niet druk
zijn?
Ja, dat bestaat zeker, maar het is moeilijker te zien. Het zijn vaak kinderen of volwassenen die snel afgeleid zijn en veel onrust hebben (in het hoofd). Er is niets aan ze te zien, maar ze functioneren niet op hun eigenlijke niveau, ‘er komt niet uit wat er in zit.’ Het zijn soms kinderen met dyslexie, die ook ongeconcentreerd zijn. Deze kinderen reageren vaak zeer goed op medicatie.

Wat kan de school doen?
Met de school kunt u de sterke en zwakke kanten van uw kind en de strategie van belonen (en terechtwijzen) bespreken. Positieve bekrachtiging van goed gedrag of van afgemaakt werk is erg belangrijk. De leerkracht moet uw kind helpen een rustige plaats te krijgen in de klas en moet uw kind proberen te stimuleren, door interessante en afwisselende stof aan te bieden en te coachen. Spreek ook af hoe u elkaar op de hoogte houdt van de vorderingen en eventuele problemen, dit kan gebeuren met een ‘heen-en-weer’-schrift. Indien nodig moet uw kind verder onderzoek aangeboden krijgen, bijvoorbeeld als er sprake is van een leerstoornis zoals dyslexie, die vaak samen met ADHD voorkomt. Maak samen met de leerkracht een zorgplan.

Hoe ga ik met de medicatie om?
Als u medicijnen heeft gekregen (voor uzelf of uw kind) moet u zorgen dat ze optimaal werken, dat wil zeggen dat er een maximaal effect moet zijn met minimale bijwerkingen. Als u de medicijnen niet zelf kunt of mag bijstellen, moet u bij problemen bij uw arts aan de bel trekken. Accepteer bijwerkingen vooral niet te lang, zoals zombieachtig gedrag of ernstige slaapproblemen bij Ritalin. Dit geldt zowel voor kinderen als voor volwassenen. Als u onzeker bent over eventuele bijwerkingen vraag het dan niet aan de buurvrouw, maar aan uw arts. Als de medicatie onvoldoende blijkt te werken moet er misschien een nieuwe diagnose worden gesteld, of moeten de medicijnen worden veranderd. Bij klachten is het goed uw arts te raadplegen, maar frequente controle is meestal niet nuttig: bloeddruk, lengte en gewicht blijven normaal. Er zijn tegenwoordig meerdere medicijnen op de markt, die ingezet kunnen worden bij verschillende vormen van ADHD (met of zonder bijkomende aandoeningen). De meeste mensen met ADHD hebben niet levenslang medicijnen nodig. Als u af en toe stopt kunt u zien of u hier al aan toe bent.

Zijn medicijnen schadelijk als ik ze jarenlang gebruik?
Zoals gezegd zijn er meerdere medicijnen (Ritalin, Concerta, Strattera) voor ADHD op de markt. De meestgebruikte (want dit bestaat het langst) is Ritalin, hier is al ruim 60 jaar ervaring mee. Tot nu toe zijn er geen aanwijzingen dat er bijwerkingen zijn na langdurig normaal gebruik. Angst voor verslaving is ongegrond. Het blijkt dat mensen met ernstige ADHD juist beschermd worden tegen de risico’s van verslaving. U heeft niet steeds méér nodig van het medicijn, meestal blijft de dosering nadat u goed bent ingesteld ongeveer gelijk, net als wanneer u bent ingesteld op insuline bij suikerziekte: u moet de juiste hoeveelheid blijven nemen, maar dat betekent niet dat u eraan verslaafd bent! Iemand met een sterke oogafwijking kan immers ook niet goed functioneren zonder bril. De lichaamsgroei blijkt ook niet af te nemen, wel kan het gewicht iets afnemen. Als u de medicatie wel nodig hebt, maar niet neemt, is wel bekend wat de bijwerkingen kunnen zijn: u zult niet goed functioneren met alle gevolgen van dien.

Wat zijn er voor mogelijkheden voor groeps- of
gedragstherapie?
Sommige RIAGG’s bieden ouder- en kindercursussen aan. Dit gaat vaak met de ‘stop-denk-doe’-methode. Ouders leren hier hoe zij gewenst gedrag kunnen stimuleren en ongewenst gedrag kunnen afremmen. Bij individuele of groepstrainingen oefenen kinderen sociale vaardigheden, zij leren hun eigen verantwoordelijkheid te vergroten en zelf problemen op te lossen. De trainingen zijn een aanvulling op de medicijnen. Ook volwassenen hebben baat bij individuele training, een coach is vaak nodig om te helpen het geleerde goed te blijven toepassen.

Heeft het nut om een bepaald dieet te volgen?
Natuurlijk mag u, om bepaalde klachten te proberen te verminderen, zelf een dieet volgen of uw kind bepaalde voedingsmiddelen onthouden; goed letten op de voeding is altijd nuttig. Sommige ouders merken dat hun kind met gedragsproblemen reageert op bijvoorbeeld suiker of chocolade. Dit kunt u dan het best weglaten, maar wacht dan niet te lang met het nemen van een volgende stap als deze maatregel alleen niet lijkt te helpen. Uitgebreid onderzoek naar de resultaten van het weglaten van allerlei producten onder begeleiding is ook mogelijk. Ook kunt u kiezen voor extra vitamines of vetzuren: er is echter nog geen wetenschappelijk bewijs dat deze helpen en ze worden dan ook niet vergoed. Ook hierbij geldt: als u het wilt proberen, doe het dan een beperkte tijd op de juiste manier, maar stop op het juiste moment. Diëten hebben namelijk ook nadelige gevolgen; voor uw kind is het vaak niet gemakkelijk om een uitzondering te zijn.

Is beweging een goed middel tegen hyperactiviteit?
Het is niet zo dat ADHD ‘genezen’ wordt door veel beweging, maar het is wel goed om veel te bewegen, vooral op plaatsen waar u uzelf en anderen niet in de weg zit. Ook sporten is goed, het leidt af en ontspant. Mensen met ADHD hebben vaak een onuitputtelijke energie.

Is AD(H)D erfelijk?
Inderdaad is deze aandoening, net als veel andere eigenschappen, erfelijk. Dit wil zeggen dat er vaak familieleden (broers, zusjes, ouders, neven en nichten) zijn die ook verschijnselen hebben van AD(H)D of van een van de co-morbiditeiten (bijkomende aandoeningen). Niet iedereen heeft echter dezelfde verschijnselen, sommigen hebben meer last dan anderen.

Is ADHD te voorkómen?
De erfelijkheidsfactor is niet te veranderen. Wel kunt u proberen de bekende risicofactoren zo klein mogelijk te maken, zeker als u ADHD in de familie heeft. De risicofactoren zijn bijvoorbeeld: roken of drinken tijdens de zwangerschap, een ‘rommelige’ opvoeding zonder duidelijke structuur, grenzen en duidelijkheid. Als u bijvoorbeeld andere huisregels dan uw partner hanteert, dan is dat nadelig voor uw kind én uzelf. De gevolgen van ADHD zijn te voorkomen door vroeg hulp te vragen (en te accepteren).

Tips en adviezen
* Zorg voor een goede, gestructureerde dagindeling, zoals eten en naar bed gaan op een vaste tijd, bedrituelen, enzovoort. Vaste tijdstippen en handelingen geven uw kind rust, structuur en stabiliteit. Ook kunt u zorgen voor minder chaos door niet al het speelgoed op de vloer te laten liggen, of voortdurend de televisie aan te hebben.

* Bespreek belangrijke zaken op een goed gekozen moment van de dag, liefst op een rustige vertrouwde plek in een een-op-eensituatie.

* Voor adolescenten en volwassenen is het beheren van een eigen agenda of het maken van een takenlijstje voor de dag ook belangrijk: leer uzelf aan om elke dag uw agenda of uw lijst in te vullen en te gebruiken. Soms helpt het om hierbij verschillende kleuren of symbolen te gebruiken. Het is goed om uw lijstje altijd bij de hand te hebben. Probeer te werken met prioriteiten en deadlines, liefst af te strepen op uw lijstje of in uw agenda. Als de taak te groot is moet u hem opdelen. Probeer dingen te doen of een opleiding of beroep te kiezen waar u goed in bent. Werk onder voor u prettige omstandigheden, en zeker niet in een drukke woonkamer.

* Maak goede afspraken, eventueel op papier als een soort contract, dit alles natuurlijk afhankelijk van de leeftijd en de draagkracht van uw kind. Ook gezinsoverleg kan nuttig zijn, tijdens dit overleg worden afspraken gemaakt en oplossingen gezocht waaraan iedereen zich moet proberen te houden. Stel geen onredelijke eisen! Eis bijvoorbeeld niet dat een kind 30 minuten aan tafel moet blijven zitten als hem dit nooit is gelukt, maar probeer de 5 minuten uit te breiden tot 7 minuten. Spreek bijvoorbeeld af dat hij van tafel mag, maar dan niet komt storen. Als uw kind niet langer dan 1 uur mag computeren, moet u een wekkertje naast de computer zetten dat op tijd afgaat.

* Direct prijzen en belonen helpt beter dan straffen. Ook het prijzen van alledaagse dingen helpt om het negatieve zelfbeeld te verminderen. Het is niet erg zinvol om aan het eind van de dag een goede daad te prijzen, het is beter om het op het moment zelf te doen. Zorg bijvoorbeeld dat u uw kind zoveel mogelijk prijst als hij iets doet wat hij moeilijk vindt, ook al is het voor andere kinderen wel gemakkelijk, zoals zichzelf aankleden, zijn tas niet vergeten, 6 minuten aan tafel blijven zitten en dergelijke. Probeer altijd een positieve benadering te gebruiken.

* Voer een beloningsysteem in. Voor elke afgesproken positieve actie die het kind moeite kost, maar goed doet, kunt u een beloning geven, zodat het kind kan sparen voor iets wat hij werkelijk graag wil doen of hebben. De beloning kan uit iets heel kleins bestaan, zoals stickers of gekleurde kralen. Ook kan een kind beloningspunten verliezen. Voor volwassenen geldt hetzelfde: werk toe naar een beloning en probeer hier zo positief mogelijk naar toe te werken. Als iets mislukt, begin de volgende keer weer met frisse moed.

* Als afspraken worden geschonden moet er de opgelegde consequentie volgen, zonder verdere discussie.

* Het nemen van een zogenaamde ‘time out’ is een goede methode om uw kind even rust te geven als er iets uit de hand dreigt te lopen. Uw kind kan dan zonder straf en zonder gezichtsverlies afkoelen op zijn kamer en terugkomen als de bui over is, zonder verder commentaar. Afspraken over deze methode moet u op een rustig moment met elkaar maken. Volwassenen hebben ook baat bij een ‘time out’ als zij een foute bui voelen aankomen.

* Probeer uw gevoel voor humor te behouden en wees vergevingsgezind.

* Voor volwassenen, maar ook voor kinderen geldt: probeer een coach te vinden, iemand die u vertrouwt en structuur geeft, en u steunt in uw bijzondere eigenschappen. Dit kan een partner, een goede vriend maar ook een hulpverlener zijn. Zoek het liefst een persoon die zelf volgens een duidelijke structuur leeft, een groot hart en gevoel voor humor heeft.

* Als u direct bij het opstaan al moeite heeft ‘normaal’ en rustig te doen, probeer dan een ontbijt op bed mét medicatie: na 15 minuten kunt u opstaan en kunt u proberen het dagritme op te pakken.

* Neem uw medicatie op tijd, als dit niet lukt gebruik dan hulpmiddelen. Bijvoorbeeld en ‘piepdoosje’: een doosje dat u op 3 of 4 tijden kunt instellen, of een horloge met een alarm, of laat uw mobiel op het juiste moment trillen. Laat het eventueel uw coach doen, tot u het zelf kunt.

* Probeer uw medicatie te optimaliseren, als er perioden zijn dat uw medicijnen niet werken en dit tot problemen leidt, pas dan uw medicijnen aan of ga naar uw arts.

* Blijf ook vooral geloven in uzelf en/of in uw kind. Iemand met ADHD is een mens als ieder ander, maar met bijzondere eigenschappen. Maak gebruik van de goede eigenschappen!

* Word lid van een patiëntenvereniging: Balans voor kinderen en hun ouders, Impuls voor volwassenen.