Verschijnt 28 oktober 2024
De strijd om een levensreddend medicijn
Hoeveel mag een mensenleven kosten? Het is een vraag die in discussies over de gezondheidszorg nog regelmatig terugkomt, maar in de zomer van 2012 ging het er dagelijks over. De overheid moest een beslissing nemen over het vergoeden van een zeer duur medicijn voor een zeldzame, fatale ziekte. Aan opinies geen gebrek, maar er waren maar weinig mensen die de feiten kenden.
Dit boek vertelt het verhaal van dit medicijn, een verhaal dat de complexiteit laat zien van de wereld van de farmaceutische industrie; van onderzoekers die elkaar aftroeven en daarna innig samenwerken; van ambtenaren die worstelen met de adviezen; en niet te vergeten een verhaal over de cruciale rol die de patiënten en hun ouders speelden.
Maryze Schoneveld van der Linde en Erik van Uden, die beiden de gebeurtenissen van nabij meemaakten, vertellen een wervelend verhaal dat zich verplaatst van Nederland naar Taiwan en van Japan naar Australië en de VS. We komen de filmacteur Harrison Ford tegen, een schoenmakerszoon uit Tilburg die CEO werd van het snelst groeiend biotech-bedrijf ter wereld, een bruggenbouwer uit Texas, een bij Sint Pancras gefusilleerde arts, dieractivisten en kinderen die uit hun rolstoel opstaan.
Voor iedereen die een inkijk wil in de wereld van de medicijnontwikkeling.